本文发表在《大众科学》的前博客网络上,反映了作者的观点,不一定代表《大众科学》的观点
讲授人类受试者科学研究的历史让我感到沮丧。
事实上,我在我的“科学伦理”课程中经常收到学生的反馈,他们表示阅读和讨论纳粹医学实验和美国公共卫生署的塔斯基吉梅毒实验也让他们感到沮丧。
他们的沮丧程度略有不同,这取决于他们如何看待自己在研究人员的伦理过错中所处的位置。一些与研究社区有强烈认同感的理科专业学生似乎有些防御性,他们迫使我看看这两个糟糕的人类受试者研究的例子是否不是明显的异常现象,是明显的恶棍所为。(这也是我通常指出,当谈到历史上存在伦理问题的受试者研究的例子时,例子很多的原因:美国政府在危地马拉进行的梅毒实验,麻省理工学院放射性中心对寄宿学校中患有精神残疾的儿童进行的研究,海瑞塔·拉克斯以及利用 HeLa 细胞的科学家对她的幸存家庭成员造成的伤害,美国国家癌症研究所和盖茨基金会在印度资助的宫颈癌筛查研究--这仅仅是其中的几个例子。)课堂上的一些非理科专业学生似乎带着一丝怀疑地看着他们的理科专业同学。
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虽然我从 2003 年春季就开始向我的学生讲授这些内容,但直到几年前我才注意到,我的糟糕情绪与我们讲授人类受试者研究历史的学期节点之间存在着很强的相关性。事实上,我已经意识到这不仅仅是相关性,而是因果关系。
在许多历史上著名的案例中,研究人员为了建立科学知识而对人类受试者造成的伤害让我深感不快。这些案例涉及科学家们失去伦理准则,然后为他们为科学所做的一切辩护,称这些行为是无可辩驳的。这让我对这些研究人员所属的科学界感到不满(而不是被明显地标记为怪物或恶棍)。这让我对人类感到沮丧。
在其他情况下,我的沮丧可能对任何人来说都不是什么大问题,除了我。但在我的“科学伦理”课程中,我需要控制住悲观情绪。如果你觉得人们会尽可能地为所欲为,那么谈论我们应该做什么就毫无意义了。
谈论纳粹医生和塔斯基吉梅毒实验很重要,这样我的学生才能看到关于人类受试者研究的伦理约束的正式声明(特别是纽伦堡法典和贝尔蒙特报告)来自哪里,以及它们是对什么实际(而不是想象的)危害做出的反应。在官方规则和条例是由科学界或更大的人类社区想要避免重蹈覆辙的非常糟糕的情况驱动的范围内,历史至关重要。
如果科学家想了解公众对科学家,特别是对进行人类受试者研究的科学家的态度,那么历史也至关重要。新晋研究人员甚至从未想过要跨越纳粹医生或塔斯基吉梅毒研究人员跨越的道德底线,但他们可能会觉得潜在的人类受试者不默认信任他们是极不公平的。但这并不是信任的工作方式。忽视人类受试者研究的历史意味着忽视了非常真实的伤害和对信任的侵犯,这些伤害并没有从受害人群的集体记忆中消失。坚持认为这不公平并不能神奇地赢得科学家的信任。
然而,正视这段历史可能会帮助科学家修复信任,并确保他们进行的研究实际上值得信任。
正是历史让我们开始注意到人类受试者研究转向不道德的实例中的模式。我们经常看到,研究人员在与他们认为不完全是人类,或者其人性似乎不如研究人员决定要建立的知识重要的受试者一起工作。或者,我们看到一些研究人员认为他们“从纯科学的角度”提出问题,高估了自己的客观性和良好判断力。
这种行为并不能使科学家受到公众的喜爱。它也无助于研究人员培养适当的认知谦逊,认识到他们的客观性不是个人特质,而是科学家在与他们试图了解的世界互动时,彼此认真互动的集体成就。它也无助于他们培养同情心。
我讲授人类受试者研究的历史,因为它对于理解科学家和公众之间的不信任从何而来非常重要。我讲授这段历史,因为它对于理解当前规则和条例的来源至关重要。
我讲授这段历史,因为我完全相信科学家能够——而且必须——做得更好。
而且,因为过去的人类受试者研究的伦理失误几乎都不是怪物的错,所以我们应该正视这段历史,以便我们能够识别出个人的弱点、偏见和盲点可能在未来导致伦理问题的地方。我们需要建立系统和社会机制来对人类受试者(和公众)负责,优先考虑他们的利益,永远不要忽视他们的人性。
我们能够——而且必须——做得更好。但这要求我们认真审视科学家们犯错的方式——甚至是他们作恶的方式。我们有义务从科学家们辜负过去的人类受试者的教训中吸取教训,运用这些教训,构建更美好的未来。