了解非天才自闭症患者

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本文发表于《大众科学》的前博客网络,反映了作者的观点,不一定反映《大众科学》的观点


当我在星期天打开我的《纽约时报》时,我感到惊讶:头版头条,关于一位患有自闭症的年轻人的报道。 这篇报道——必读,你可以在这里阅读——讲述了贾斯汀·坎哈的故事,一个20岁的自闭症患者,他努力迈向成年,渴望独立生活。 这篇专题报道由艾米·哈蒙撰写,她因其“目标:癌症”系列而荣获上周的国家科学院传播奖,文笔优美,读来令人愉悦。 它已经被博客和推特誉为一篇出色且富有洞察力的医学新闻报道。

但我想赞扬它的其他方面。 许多关于自闭症的文章都关注谱系中功能最高的人,他们当然在社交方面挣扎,但在学业或某些其他古怪方面却非常聪明。(他们通常患有阿斯伯格综合症,随着精神病学手册第五版DSM-5将于2013年5月出版,阿斯伯格综合症将不再是一种诊断,而是并入更广泛的自闭症谱系。) 相反,哈蒙赞扬了贾斯汀,一个有漫画天赋的年轻人,但他的自闭症对我来说比我迄今为止读过的任何人物简介都更熟悉。

我非常熟悉自闭症,因为我的小弟弟乔纳就是自闭症谱系中的一员。 在我生命中的某个阶段,我几乎每次谈到他时都必须解释什么是自闭症。 但我现在很少需要这样做了。 一旦我提到他的诊断,熟人们就会表示认同地叹气,仿佛他们知道这意味着什么。 而且,毫无疑问,他们比以前了解得更多了:自闭症的认知度从未如此之高,现在出生的儿童中有百分之一被诊断出来。 但我希望仍然有机会解释。 他们太频繁地跟进关于他的智力天赋的陈述——“哦,那他一定很聪明。”——这是关于高功能自闭症患者的故事的影响的迹象。


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我通常会一笑置之,并回应说:“啊,是的,他很聪明。” 但我所说的“聪明”与社会目前所重视的任何方式都不同。 快16岁的乔纳不会数零钱或乘法。 他有喜欢的书,但他翻阅得太快以至于无法真正吸收文字。 每当我们进行一次持续超过30秒的对话时,我都会感到无比自豪,这是一次真正的交流,而不是重复他最喜欢的话题,包括意大利面形状、轮式车辆以及我们那天晚上吃什么。 我认为他的“聪明”是他对世界的看法,很少受到影响我的不安全感的社会和社压力影响。

在她的文章中,哈蒙通过她对贾斯汀的描述,表达了那种聪明。 这很难表达清楚,但是,鉴于专题报道的篇幅,她能够通过对话以及他与他人的互动来做到这一点。 当我在其他地方描绘的自闭症角色中认出乔纳,我所认识和深爱的自闭症类型时,我的眼睛湿润了。

我并不是想贬低那些关于高功能自闭症患者的报道。 这些人和这些故事本身都很重要,这是一方面。 但此外,从新闻和认知度的角度来看,神经典型者——自闭症患者称我们为神经典型者——也更容易理解那些高功能的人。 毕竟,谁没有觉得自己有一项有用的技能却没有被认可? 谁没有感到社交不安全,被自己的(不)能力所束缚?

还有许多关于自闭症儿童父母的故事。《连线》杂志作家蒂姆·卡莫迪在他的博客Snarkmarket上解释说

大多数报纸读者和严肃媒体的消费者都是典型的、健康的、中产阶级成年人。 他们最能同情那些完全奇幻或与他们自己相似的命运。 大多数人发现更容易想象自己是自闭症儿童的父母。 他们发现更难想象自己是自闭症患者,并与自闭症成年人自身的问题作斗争。

在她的文章中,哈蒙邀请神经典型者同情和理解一位自闭症成年人本身。 自闭症成年人就在我们的社会中,并且随着现在被诊断出自闭症的儿童长大,自闭症成年人将会更多。 因此,至关重要的是,被同化的人们学会理解他们,不再忽视他们,排斥他们,或者更糟。 新闻可以做到这一点。 新闻可以帮助人们理解他人。 而且,当我穿着我婴儿记者的鞋子蹒跚学步时,这真是令人鼓舞。

所以,谢谢你,艾米·哈蒙,感谢你迈出这一步,将那些通常在青春期后被忽视的非天才自闭症患者带入公众视野。 感谢你突出贾斯汀的磨难,并将光明洒向正在经历类似磨难的人们。

但对我来说,这意味着更多。 当我谈论乔纳时,每个人都会问:“他长大后要做什么?” 老实说,我不知道。 他还有五年的学校要上——他今年开始上公立高中了!——我不会让任何人为他决定他能做什么,当然不是在他还是青少年的时候。 但我梦想着一个世界,人们在街上看到他时不会躲避,社会更能接受那些大脑是,嗯,非典型的人。 我不知道社会是否会为低功能自闭症患者找到有益的角色。 但是一个公民愿意付出一点努力去理解他们遇到的个别自闭症患者的社会? 这是我们可以为之努力的目标。

图片:一位自闭症少女,来自维基共享资源

Hannah Waters is a science writer fascinated by the natural world, the history of its study, and the way people think about nature. On top of science blogging, she runs the Smithsonian's Ocean Portal, a marine biology education website, and is science editor for Ladybits.

Hannah is a child of the internet, who coded HTML frames on her Backstreet Boys fanpage when she was in middle school. Aptly, she rose to professional science writing through blogging (originally on Wordpress) and tweeting profusely. She's written for The Scientist, Nature Medicine, Smithsonian.com, and others.

Before turning to full-time writing, Hannah wanted to be an oceanographer or a classicist, studying Biology and Latin at Carleton College in Northfield, Minnesota. She's done ecological research on marine food webs, shorebird conservation, tropical ecology and grassland ecosystems. She worked as a lab technician at the University of Pennsylvania studying molecular biology and the epigenetics of aging. And, for a summer, she manned a microphone and a drink shaker on a tour boat off the coast of Maine, pointing out wildlife and spouting facts over a loudspeaker while serving drinks.

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