本文发表于《大众科学》的前博客网络，反映了作者的观点，不一定代表《大众科学》的观点。
我收到了很多关于“癌症产业：炒作与现实”的回复，这是我在这里发表的一篇专栏文章，也是我上周在史蒂文斯理工学院的一次演讲。一些回复是愤怒和不屑的（参见Hacker News上的讨论），另一些则是深思熟虑、内容丰富、令人心碎的。我失去了我爱的人，所以我知道谈论测试、治疗和费用，以及平衡希望和现实是多么痛苦。但是我们必须进行这些对话，以改善美国的癌症护理。以下是一些通过电子邮件发送的回复，为了简洁起见进行了编辑。感谢所有作者，其中一些人希望保持匿名。——约翰·霍根
来自吉姆·麦克埃尔哈顿
您的文章不仅内容丰富，对我来说也是一篇非常难读的文章。我6岁的儿子在18个月前被诊断出患有脑瘤。他对一种标准的化疗方案产生了过敏反应。然后，他接受了另一种久经考验的普通化疗药物。直到上个月，他的扫描结果一直保持稳定。在这一切期间，我的儿子能够去上学，从幼儿园毕业，打T型球，交朋友，挖掘恐龙化石，过着他的生活，因为扫描结果保持稳定。而现状就等于生命。他现在仍然很好。他今天去上学了。
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目前，我们的治疗方案已经改变。因此，我们正在尝试一种MEK抑制剂，我怀疑这会是您的报道中提到的新型药物之一。恕我直言，虽然我理解您关于这些和其他药物的成本的观点，但作为一名父亲，您希望我怎么做？此外，有充分的理由相信抑制剂可以帮助治疗像我儿子这样的肿瘤。与此同时，请您知道，我也和您一样担心金钱在医疗保健中的影响。而且，当我听到一些关于家庭（他们的生活已经被癌症颠覆）因药物和治疗费用而破产的传闻时，我感到恶心和愤怒。
正如每个家庭成员都可以告诉您的那样，生活中没有确定的事情或保证。但是，无论是这种药物，还是另一种尚未开发的药物，如果有一些药物可以帮助我的儿子以及像他一样的儿童和成人，那么任何家庭成员除了推动和尝试一切还能做什么呢？当然，在这个过程中不应该有人破产，但是还有什么比尝试更重要的事情呢？答案当然是什么都没有。
来自约翰·汉娜
考虑到我过去十年的生活，您的文章对我来说很有启发。自从我65岁以来，我已经两次连任州机构管理委员会（下普拉特北部自然资源区）的委员，担任过两年的董事会主席，在内布拉斯加州土地信托委员会任职，与一个流域改善小组合作，该小组成功地成为美国第一个因莠去津污染而从名单中删除的河流，发展了我的农作物咨询业务，开始使用无人机对农作物损害进行保险调整，参加了东西海岸的教育/贸易展览会，在内布拉斯加大学为4名不同的牙科学校学生担任了测试牙齿钻孔的虚拟人，并教一位83岁的老人阅读，然后他上了大学。简而言之，对于一个接近76岁的放屁老头来说，我真的很忙。还有时间用各种活动来培养家庭。
有人可能会问，“是什么导致了这样一个老家伙的这种爆发性的强烈活动？”答案是，我感到有义务，这有点内疚，虽然这很有趣。这是关于社会在11到9年前为我花费的35万美元。你说，我的天啊？是的。我患上了4期结肠癌，做了结肠切除术，并从肝脏上刮下了一个表面肿瘤，然后进行了6个月的化疗，一年半后又进行了肝脏切除术。当然，还有无数的CT和MRI扫描以及2次PET扫描。我从不知道统计数据是什么，因为这对我来说并不重要，只会给我带来压力，这对免疫系统不利。我的心态是尽一切可能地将赔率向我倾斜，即使只有百分之一或二，但这是另一个故事。有些人会说我痴迷于不倒下。在化疗的最后一半时间里，我在那个夏天做了农作物侦察。当复发时，我试图创造一个康复的记录。在切除了一大块肝脏六周后，我骑了32英里的自行车，在整队人离开后到达那里，赶上了他们，最终在第一批人进来后不久完成了比赛。这很疯狂，我现在知道了。
不知在什么时候，我产生了尽可能通过长寿和帮助很多人来偿还社会的想法。债务现在已经减少了一些。分摊到十年，每年减少到35,000美元，而且我还没有完成。对我来说，最大的问题是这个。对我来说很好，这35万美元起作用了，并且可以说对社会来说是一笔不错的投资。但是，93%被诊断出患有我这种疾病的人可能比我花费的更多，而且没有成功。作为一名公共政策制定者和今天癌症缓解的受益者，在我看来，拥有一个花费如此之多，而对如此少的人几乎没有可衡量收益的系统是毫无意义的。这令人费解。如果这35万美元没有用在逆境上，我早就死了。然而，从一开始就没有什么迹象表明我可能会幸存下来，甚至在我经历过这一切之后会变成一个该死的东西。这一切让我既高兴又悲伤。
脚注是我并没有毫发无损地逃脱。我的手和脚都有神经病变。它每天都在那里，有时很明显，有时则不那么明显。我的肠子很坏脾气，有些不可预测，有时会不舒服——可能是由于疤痕组织或粘连引起的。我在治疗中出现了一些化疗脑，似乎还有一些痕迹持续存在。话虽如此，存在胜过虚无。
我上面提到的35万美元实际上具有误导性。在制造业中，如果您生产的产品中，有20个中有19个完全失败，为了继续经营，您必须将失败的生产成本作为20个中1个成功产品的定价的一部分。在这种情况下，我的成功实际上花费了19 x 估计失败的20万美元 = 380万美元 + 成功产品的35万美元。实际上，我是个400万美元的婴儿。从生产商的角度和幸存者的角度来看，这笔交易太划算了。这几乎就像保险，却没有被保险。或者像彩票。您有一群生病的人，他们为管理费用和所有支出做出了巨大贡献，最后得到一位幸运的赢家。对于这笔钱，再加上美国盛行的贪婪风潮，癌症治疗费用飞涨也就不足为奇了，尽管美国的医疗保健已经成为世界上最昂贵的了？
那么该怎么做呢？首先我要说，停止向研究投入巨额资金来寻找治愈产品。如果我们想要治愈，仍然需要进行基础研究。但老实说，我们现在拥有的只是一系列越来越昂贵的药物，它们只是略微延长了生存时间一两个月。这意味着，如果有十种新的抗癌药物，如果它们每种都像宣称的那样将病情延长两个月，那么患者几乎肯定不会获得超过18个月的额外时间，而且只有当他们在刚生病时就获得了最新、最伟大的实验阶段的药物。鉴于已经花费了巨额研究资金，而且我们没有治愈方法，也没有任何能迅速解决问题的方案，那么这意味着我们不太可能在短期内在新产品方面取得重大进展。但是，我们可以继续进行基础研究，这可能会为我们提供可能的产品线索。但是目前，该系统主要提供的是希望，而不是突破性的产品。当然，也可能出现意外的发现。这种情况还没有发生，而且考虑到迄今为止标准研究花费的时间和精力，这种情况似乎不太可能发生。也许有必要采取另一种方法。
现在的情况是这样。你得了癌症，而且情况相当糟糕。我们总是有选择的。一个选择是什么都不做，对于许多癌症来说，这几乎等同于自杀。排除这个选择，那么真正的大笔资金流出就开始了，但对于可能的结果却知之甚少。这表明我们需要花费大量资金来开发测试或评估方法，以便在患者接受任何特定治疗之前预测可能的结果。基本上，我们需要发现为什么有些人仍然活着，而其他具有相同预后和治疗的人却死了。这可能比寻找治愈方法本身更容易回答。它还可以避免目前的情况，即有些人在旅程开始时会遭受折磨，花费巨额资金，最终仍然死去。如果医生可以通过这项或那项测试或评估所显示的迹象，对他们说，你活过3个月的机会不到10%，那么患者就可以自行决定选择。我怀疑很多人会选择放弃治疗带来的痛苦和开销，而选择姑息治疗。
另一方面，像我这样的人可能会被告知，由于a、b和c测试和评估指标，如果接受治疗，75%的情况下，除了癌症之外的其他原因会导致我死亡。即便如此，患者可能仍然选择不治疗。或者他们可能会选择接受治疗，因为治疗的成功率更高。这种方法有可能大大减少癌症的经济负担。与其让我成为一个花费400万美元或更多的“婴儿”，虽然19个人仍然会死去，但所有这些死亡的成本应该会大大降低，同时大大减少人类的痛苦和希望的破灭。
今天，作为一个幸存的例外，我真的很惊讶没有人来找我说：“汉纳先生，你还活着，我们想与你合作，找出原因，以便我们能让其他人免受长期痛苦，而这种痛苦几乎没有任何延长寿命的可能性。”十年前，没有人告诉我我活过5年的机会只有7%。我可能已经失去了希望和斗志。但这就是我建议的重点。像我这样的人，如果可以被识别出来，可能永远不会被告知他们的几率，因为这会在治疗期间产生负面的心理影响。另一方面，也许最仁慈的做法是，如果能够识别出那些生存几率非常低的人，就让他们回家，让他们与朋友和家人团聚，因为他们逗留的时间不会太长。这会比在面对巨大不利的情况下，发起绝望、痛苦、代价高昂的最后一搏要仁慈得多，而这种努力只会延长几个月或几周的生命。
我希望我作为一个回顾癌症的人（至少目前是这样）的视角，对您有一些价值。
来自 Adam Kritzer
我做过两次癌症手术和一轮放射治疗，我想分享一下我的看法，因为它与你的观点有关。
首先，我同意你社论的主旨，即考虑到在癌症研究上花费了大量资金，生存时间和死亡率的改善确实令人失望地低。此外，我认为减少常规筛查（尤其是当这种测试无效甚至适得其反时！）是有道理的，并提倡微创治疗，在其他条件相同的情况下。最后，我认为，揭露那些使用半真半假、煽情和恐吓来产生收入/捐款的大型组织是公平的。
不幸的是，我不同意文章的其余部分，而且我认为你似乎对科学普遍存在不满的事实，蒙蔽了你对这个非常复杂问题的判断。你似乎有选择地引用了一些研究，这些研究虚假地声称，如果没有吸烟人数的下降，整体癌症死亡率就不会有任何真正的下降。（这既真实又不真实，但公然掩盖了这些统计数据计算方式中的许多细微之处）。
你对癌症研究的攻击似乎是基于功利主义和效率的可疑概念；你真的认为仅仅因为一种治疗方法昂贵，就不应该追求/使用它吗？这暗示会挤占对癌症研究的其他投资，似乎直接与你认为癌症研究支出过高的观点相矛盾。
最后，我认为你犯了“把婴儿和洗澡水一起倒掉”的错误；因为大多数癌症研究没有产生快速的治愈方法，而且很多人在肿瘤“行业”工作，因此我们应该不信任他们的动机并停止资助他们的研究。为什么不简单地建议某些癌症治疗方法比其他方法更有效，而不是轻率地认为整个行业都应该被削减呢？
从我的角度来看，你的论点忽略了几个关键事实。首先，癌症研究仍然处于起步阶段，肯定需要几十年（甚至几个世纪）才能开始显示真正的希望。其次，治疗可能是有风险的，但什么都不做也可能是有风险的。第三，所有的医生（不，所有的人！）都有偏见。作为一名癌症患者，我的经验是，大多数肿瘤学家倾向于推荐化疗，放射肿瘤学家推荐放射治疗，而外科医生倾向于手术。最后但并非最不重要的一点是，我的个人经验是，通常是患者（由于天真的乐观、恐惧和无知）要求积极的治疗，而不是他们的护理人员。
如果是我写这篇文章，我会简单地呼吁更大的诚实和透明度。癌症的病因很复杂，我们不应该期望很快就能发现“灵丹妙药”。如果你是护理人员，不如对你的患者如实说明当前益处的局限性和风险，并且在益处不明显的情况下，更保守地建议治疗？作为患者，我们需要发展合理的期望，自己做研究，并要求我们的护理人员提供更细致的建议。最后，作为人类，我们应该理解，癌症可能会变得越来越普遍（由于寿命的延长、不健康的生活方式以及不可避免地接触致癌物），并相应地分配社会和财政资本。
来自加利福尼亚州的一位读者
我对癌症早期筛查和随后癌症检测后的治疗的价值有不同的看法。我的妻子是乳腺癌的幸存者，这主要归功于乳房X光片进行的早期检测。然后她做了两次手术切除癌组织，发现癌组织具有很强的侵袭性，包括切除了一些淋巴结。在此之后，她接受了放射治疗，然后进行了化疗。她还开始定期服用雌激素降低片剂和每年输液。肿瘤学家认识到，在她的第三次化疗后，她的病情变得非常严重，因此省略了她的第四次也是最后一次化疗。她定期看肿瘤学家，现在已经无癌6年多了。
她的肿瘤学家最初每4个月检查一次她的进展情况。即使她没有表现出任何癌症迹象，她仍然每6个月去看一次。肿瘤学家最近还检查了她的DNA，以确定她是否可以停止服用雌激素降低药物。我的妻子是一个成功的案例；如果没有检测和治疗，她就会死去。而且，除了一个例外，我们认识的所有接受过乳腺癌治疗的其他女性都是长期幸存者。
我们还有一位朋友在接受乳腺癌治疗后幸存了几年，但最终转移到了结肠。她最近切除了部分结肠，并接受了一种药物（我不知道名字或它应该做什么）作为她治疗的一部分，但是这种药物使她感到虚弱。她通过电话向大型机构的肿瘤学家报告了自己的虚弱情况，但肿瘤学家坚持让她继续服用。肿瘤学家没有检查她。她的虚弱导致了心力衰竭，她在丈夫抱住她以便她可以去洗手间时去世了。肿瘤学家后来向家属透露，转移的癌症无论如何都会在一年内导致她的死亡。她和她的丈夫都没有被告知这一点。有些医生比其他医生更密切地关注他们的病人。
大约在我妻子接受乳腺癌治疗的同时，我的皮肤科医生在我的腿上发现了一个黑色素瘤。他把它切除了，发现它处于非常早期的阶段。从那时起，我一直没有患癌症。唯一的缺点是我不再被允许捐献我的O型阴性血。我很幸运能够被早期诊断出来，因为我以前的一位高中同学（和远房亲戚）的腿上患有黑色素瘤，但一年多没有被诊断出来。它被切除了，但它转移了，癌症最终夺走了他的生命。
你的证据是统计性的，而我的证据是轶事性的。我愿意相信，统计证据可能是另一个没有因果关系的案例。
来自史蒂文斯的一位同事听了我的演讲，在演讲中我说我很难改变人们对癌症检测价值的看法
关于为什么很难改变人们的想法这个问题，我可以想到两种可能性。一种是我们从小就被训练成感到有道义上的义务来照顾定期的医疗“保养”。在高调的癌症病例（名人等）的讨论中存在一种强烈的暗流，即如果你足够早地发现，你就可以在癌症扎根之前“击败”它。因此，如果你死于癌症，这意味着这在某种程度上是你的错，因为你很淘气，没有做你的巴氏涂片或其他什么，现在你的小孩子们没有了妈妈，对我来说，这比死亡本身更糟糕。因此，人们可能在某种程度上怀疑你是对的，但他们不能冒险，因为如果他们被证明是不幸的人之一，那么很多人的生活可能会被毁掉（不仅仅是他们自己的），而且这一切都是患者的错，尤其是如果它是其中一种理论上可以早期发现的东西。
人们可能不喜欢这个论点的另一个原因是，它暗示我们的命运是随机的，对于某些事情我们真的无能为力，我们只能接受自己终有一死的事实，而我们并不习惯接受这种现实。
这里也可能存在一个功利主义的论点，我个人觉得这有些引人注目。让我们以乳房X光检查为例。如果说每救活一位女性，就有10位女性遭受不必要的痛苦，那么反过来也是成立的：每有10位女性遭受不必要的痛苦，就有1位女性被救活。在某种程度上，检查变成了一个伦理问题：你是否愿意成为这11个人中的一员，其中10个人将遭受不必要的痛苦，以便1个人可以免于死亡？对于这个问题，我可能会回答“是”。
来自 Karl Dahlke
我认为全民医保在财政上是负责任的，也是道义上的必然，并且早就应该实行了。然而，如果合理地实施纳税人资助的医疗保健，将会省略那些花费巨大且几乎无效的治疗。我仿佛已经看到了那些由大型制药公司资助的广告，以及由此产生的政治反弹。“桑德斯的全民医保不会支付我的癌症治疗费用。他让我等死，而且没有申诉程序。” 确实，有1%或2%的人会因上述治疗而获救。统计学家会进行期望值计算，并据此确定资金，但这个国家远非理性。如果我是一名癌症患者，我自己可能也远非理性。你是一名科学记者，而不是政治家，但我想知道，这个困境的答案是什么？我们需要知道，在我们实施全民医保之前。
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