本文发表于《大众科学》的前博客网络,反映了作者的观点,不一定反映《大众科学》的观点

对许多人来说,坦普尔·格兰丁是自闭症的公众形象。作为科罗拉多州立大学的动物科学教授,格兰丁的故事显著提高了全世界对自闭症的认识,并增进了社会对自闭症思维独特而积极特征的 appreciation。因此,我怀着极大的尊重、热情和对细节的关注阅读了她的新书 《自闭症大脑》。不幸的是,这本书让我感到非常沮丧,我觉得这本书像是几位不同的人写的,他们经常互相矛盾。*
贯穿《自闭症大脑》的一个声音是谨慎的科学家,他们理所当然地指出了脑部扫描和基因捕捞的局限性,并强调在试图理解自闭症症状的发展时,考虑到背景和环境因素的重要性。正是这种声音
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警告说“如果你听到有人说功能性磁共振成像可以告诉我们人们的政治偏好,或者他们对广告的反应,或者他们是否在撒谎,不要相信。科学还远未达到那种复杂程度——而且可能永远不会达到。”
正确地指出,完全相同的行为可能来自非常不同的脑部激活,并警告说“仅仅因为你的杏仁核增大并不意味着你是自闭症患者。”
回顾了“每个[自闭症]儿童都表现出不同基因的不同紊乱”的证据。
指出了可塑性的巨大潜力,包括大脑再利用。
指出,被诊断为自闭症谱系障碍的儿童人数在不同的社区之间、不同的种族之间差异很大。
回顾了研究,研究表明,如果将自闭症患者置于非常适合他们特殊兴趣领域的教育环境中,他们的症状会显著减轻。
承认神经解剖学和遗传学不是命运。
然后……还有一种截然不同的声音,其主要论点是自闭症“完全存在于大脑和基因中”。正是这种声音
淡化了环境因素和深刻的个人生活经历,声称“使我们每个人成为我们自己的,是大脑各个部分之间复杂的整体关系”。
强调了特定大脑结构的大小与自闭症症状相关的这一事实,但没有承认相关性并不等于因果关系。事实上,我们现在知道,经验不仅会大大改变大脑区域之间的连接,还会改变特定区域的结构。
声明“世界上所有的努力都无法克服基于大脑的缺陷(例如小脑比正常小 20%)。”
自信地认为我们“在研究中已经达到了可以将症状与生物学(基因和大脑证据)相匹配的程度。”
看到我的困惑了吗?
但矛盾之处不止于此。我们又听到另一种声音,这种声音提出了“行为自我”(自闭症在外部的表现)和“思考自我”(自闭症在内部的感受)之间真正重要的区别。正是这种深刻的人文关怀的声音
指出了自我报告的潜在价值。
主张需要欣赏“个人兴趣、优势和希望”。
指出超越标签的重要性。
认为自闭症不是一种一刀切的疾病。
正确地指出“标签锁定”的思维方式会掩盖个体症状,以及成为自闭症患者的感受。
为自闭症儿童的父母提供了以下精彩建议:“理想情况下,您希望为孩子准备一份不仅具有生产力,而且还能带来能量和快乐的工作。”
但是,在同一本书中,我们又回到了早期的那种声音,它
宣称“把他们都扔进扫描仪,让我们看看会亮起什么”,以识别两个具有相似症状但标签不同的人(即,未被诊断为自闭症的人与已被诊断为自闭症的人)之间常见的脑部激活模式。**
认为“后天培养=成功”的等式对“天生不聪慧”的人是不公平的,因为它“将希望提高到不切实际的水平。”这非常奇怪,是一种标签锁定的陈述。
不要误会我的意思,这本书中有重要的信息。格兰丁对神经科学和遗传学最新发现的回顾确实让我们了解了我们所处的位置,以及我们还有多远的路要走。此外,格兰丁介绍了一种“新的”思维模式:模式思考者。我认为她非常正确,有很大一部分自闭症患者是优秀的模式思考者。但我不太相信这是一个真正的新发现。虽然格兰丁没有提及,但我可以看到她所描述的模式思维与智力研究人员花费了一个多世纪研究的“流体智力”概念之间的联系。事实上,格兰丁回顾了证据,表明自闭症患者在 瑞文高级渐进矩阵测试 中往往表现非常好——这是一种衡量流体智力和有意识的模式检测的极佳方法。这实际上让我感到疑惑:为什么不直接将她额外的思维模式识别为“流体推理”,并将其与已有的关于该主题的大量文献联系起来呢?我确实承认,“流体推理”这个标签不如“模式思维”那么性感。哎呀,也许智力研究人员应该将流体智力的标签改为模式思维!

此外,当格兰丁认为“模式似乎是我们身份的一部分”时,我想到她的论点与丹尼尔·博尔在 2012 年出版的《贪婪的大脑:意识的新科学如何解释我们对意义的永不满足的追求》一书中的论点非常相似。在他的启发性著作中,博尔令人信服地论证了人类是意义创造机器,并将意识与一种与选择性注意力和组块相关的特定信息处理形式联系起来。事实上,博尔明确地提出了格兰丁所做的相同联系——自闭症中的组块和模式思维之间。因此,看到如此不同的书籍之间存在如此一致性真是太棒了。
因此,格兰丁的书肯定有很多价值。这正是让阅读它如此令人沮丧的原因,因为它有如此大的潜力。这是一个非常真实的机会,可以将我们对自闭症的理解从群体概括和症状学的冷冰冰的层面,转变为强调个人的特定优势和劣势模式。事实上,我相信这就是格兰丁的意图。正如她所说,
“我确信,无论对自闭症的思考如何,它都将包含考虑逐个大脑的需求。DNA 链逐条 DNA 链,特征逐个特征,优势逐个优势,也许最重要的是,个体逐个个体。”
格兰丁对个体的关注非常值得称赞,我支持格兰丁的事业,即超越标签,欣赏自闭症各种亚型的存在,并考虑个体需求。我甚至可以认同使用最新的神经科学和遗传技术来告知(而非完全决定)个体干预措施。我只是不明白,通过打开头部并向内看大脑,如何才能真正理解个体的兴趣、优势、希望、愿望、价值观和梦想。在我看来,这至少需要倾听自闭症患者发自内心的声音。
© 2013 斯科特·巴里·考夫曼,保留所有权利
* 正如 《自闭症大脑》 的合著者 理查德·帕内克 在我写完这篇评论后向我指出的那样,这本书确实是由两位不同的人写的,而且两人都为这本书的知识产权做出了贡献。我想知道两位作者在写作本书时的协调程度,在多大程度上导致了我在本评论中指出的看似矛盾之处。
** 合著者理查德·帕内克在我写完这篇评论后还向我指出,自我报告和脑部扫描的观点不一定是互斥的
“自我报告可以告诉你,在自闭症的众多症状中,这个人具体有 X、Y 和 Z。然后你可以找患有 X 症状的非自闭症人士,寻找与自闭症受试者的脑部影像共性,并找患有 Y 症状的非自闭症人士,寻找与自闭症受试者的脑部影像共性,等等。因此,与其说‘这就是自闭症’,不如说‘这就是这个自闭症患者正在经历的事情,这可能不适用于所有自闭症患者,所以让我们将这个人与具有相似症状的非自闭症患者进行比较。’自我报告和‘把他们扔进扫描仪’的想法都源于将个体视为个体的理念。”
说得有道理,但我仍然不明白这种方法的融合如何让我们真正理解整个人,包括他或她的希望、梦想和愿望。