阿尔茨海默病:你想多快知道?

你最近是否健忘?注意力难以集中吗?回忆名字有困难吗?如果对其中一个问题回答“是”,有些人会希望你前往诊所进行记忆力筛查。

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本文发表于《大众科学》的前博客网络,反映了作者的观点,不一定反映《大众科学》的观点


你最近是否健忘?注意力难以集中吗?回忆名字有困难吗?

如果对其中一个问题回答“是”,有些人会希望你前往记忆力筛查诊所。但这并不是因为痴呆症有了什么好的新疗法。要是真有就好了。

痴呆症的治疗仍然前景黯淡。虽然我们对一些可以改变的风险因素(如吸烟)有所了解,但目前还没有足够可靠的早期预防策略


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然而,人们正在从癌症意识提升策略中吸取教训,以鼓励和引导我们相信我们可以预防阿尔茨海默病,并接受早期,甚至是极早期的检测。

我觉得我们还没有为此做好准备。

如果我们被诊断出患有阿尔茨海默病或任何痴呆症,几乎我们所有人都想知道:根据最近的一项研究系统性回顾,大约有 90% 的人想知道。但这与想要早期诊断不同:赞成早期诊断的比例急剧下降。

目前,很可能我们大多数人永远不必亲自跨过那座桥。而且随着人们总体上变得更健康,平均风险人群患上阿尔茨海默病的机会也可能会下降。但是,早期检测运动的一个缺点是会出现大量假阳性。只有当好处大于不可避免的危害时,它们才是值得的。

面对可怕的、进行性疾病,早期检测在直觉上很有吸引力。在为时已晚之前介入并做些什么。但正如我之前在这里讨论过的那样,希望可能会战胜理性。

表象可能具有欺骗性。当你开始扩大被诊断人群的范围时,这意味着你正在用许多永远不会生病的人来稀释真正患病的人。这似乎会自动改善结果,给人一种人们正在得到帮助的印象。

就痴呆症而言,及时诊断似乎是我们大多数人想要的。在不知情造成我们周围的人痛苦之前知道,并在我们还有时间做出安排的时候知道。

然而,这并不是推动极早期检测的原因。极早期检测的目标是在疾病发展的早期阶段就找到人们,那时他们尚未生病——最终,大约提前25年,在中年时期,而不是老年时期。对于那些有遗传易感性的人来说,可能会更早。

但不仅我们不知道阿尔茨海默病是否能在早期阶段减缓,我们也不知道如何判断谁会患上它。即使是最佳估计仍然相当模糊。对于轻度认知障碍 (MCI) 患者,大约 20-40% 会发展为痴呆症,但大约 10-40% 会恢复正常认知。脑部扫描血液或脑脊液检测痴呆症生物标志物在早期还不够准确。

美国预防服务工作组英国国家筛查委员会都不建议对老年人进行 MCI 或痴呆症筛查。早期检测的大多数倡导者这样做是为了支持研究,而不是广泛的筛查。

但现在有强烈的呼吁要这样做——例如我之前提到的“记忆力筛查”诊所。在英国,国民健康服务的另一部分针对某些人群进行痴呆症筛查(包括 60 岁以上的心血管疾病患者)。

格拉斯哥的医生、《患者悖论》的作者玛格丽特·麦卡特尼在去年的《英国医学杂志》中写道:“匆忙进行‘早期’诊断错失了关键的对话。比什么更早?为什么?我们应该以对话为基础,争取及时、协商一致的诊断……痴呆症筛查结果为阴性并不意味着人们不必为未来做计划。”

早期痴呆症诊断不仅仅是一把双刃剑。痴呆症患者及其护理人员指出了另一个担忧:日益增长的疾病可预防的信念是否会增加羞耻感和污名?根据克莱尔·斯科德拉罗及其同事的说法,这是一个合理的担忧。阿尔茨海默病的污名与衰老的污名相冲突——而且这两种污名对女性的打击更大。

根据伊丽莎白·皮尔的研究,媒体对阿尔茨海默病及其预防的报道正在加剧污名化,并助长了通过改变生活方式可以“控制痴呆症”的信念——这是指责受害者的先兆。

维持这种恐慌-指责-炒作的循环符合某些人的利益。但我们必须扭转局面。

在对早期检测危害的风险评估中,史蒂夫·伊利夫及其同事将痴呆症的诊断描述为“进入‘精神失能’世界的门户,在这个世界里,行为被解释为疾病的征兆,健忘被列举和监控。”

我们不应该让人们贸然冲进去。

将认知问题重新定义为“痴呆症前期”的做法,是通过创造“疾病前期”来扩大疾病范围的更广泛问题的一部分。然而,这种变体是最糟糕的变体之一

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关于阿尔茨海默病、个人经历以及此博客文章之后的对话的优秀文献链接,在此Storify中

更多关于早期检测的内容,请参阅我的帖子《预防的错觉:五幕悲剧》。浏览我在SciAm上关于相关主题的所有帖子

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更多关于《Schande》(耻辱),马克斯·克林格(1857-1920)的蚀刻版画。(此处通过 维基共享资源 / Google艺术项目收录。)

树皮和阴影的照片是我自己的。

* Hilda Bastian 在Absolutely Maybe 上表达的想法是她个人的,不一定反映美国国立卫生研究院或美国卫生与公众服务部的观点。

Hilda Bastian 在 80 年代和 90 年代是澳大利亚的健康消费者权益倡导者。意识形态和既得利益的争议促使她转向科学。流行病学和有效性研究从那时起就一直吸引着她。

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