在研究她关于沙利度胺在美国历史的书籍时，詹妮弗·范德贝斯发现，在美国，受该药物伤害的人数远远超过最初的设想——至少多出 10 倍。这些人在 1950 年代末和 1960 年代初，他们的父母在怀孕期间参加所谓的临床试验服用了沙利度胺后，出生时就患有肢体缩短和其他严重的疾病。
奇迹药物 讲述了范德贝斯在美国各地寻找沙利度胺幸存者的故事。它还回顾了美国食品和药物管理局 (FDA) 医疗审查员弗朗西斯·奥尔德姆·凯尔西的作用——我们最近的五部分系列节目 的主题人物——她拒绝批准沙利度胺在美国销售。在撰写这本书的过程中，范德贝斯成为了现在 60 多岁的幸存者及其寻求正义和支持的倡导者。
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詹妮弗·范德贝斯： 当我接触到这个故事时，如果有人写过关于沙利度胺的文章，他们会写弗朗西斯·凯尔西，他们甚至从未尝试拿起电话与幸存者交谈。
凯蒂·哈夫纳： 我是凯蒂·哈夫纳，这里是“科学失落的女性对话”节目，我们与作家、艺术家、诗人和电影制作人讨论他们为发掘和颂扬 STEM 领域被忽视的女性所做的工作。
在过去的五个星期里，我们一直在深入探讨美国食品和药物管理局的医疗审查员弗朗西斯·凯尔西博士的故事。
在 1960 年代初期，她阻止了成千上万的婴儿出生时患有肢体缩短、听力丧失、器官衰弱以及他们在子宫内遭受的其他可怕伤害。
如果您听过整个系列节目，您就会知道是弗朗西斯·凯尔西坚持立场，拒绝批准沙利度胺，这种药物导致了所有这些伤害。
但您也会听说沙利度胺实际上在美国有售。全国各地超过 1200 名美国医生收到了想要生产和销售该药物的公司寄来的药片。他们是医疗专业人员网络的一部分，被要求进行临床试验，尽管这些试验缺乏监督或指导。
因此，今天，我们决定发布一集，重点关注数千粒沙利度胺药片在美国悄然蔓延以及随后寻找幸存者的过程。为此，我很高兴欢迎一位熟悉的声音来到那些一直在收听本季节目的人们，詹妮弗·范德贝斯。
詹妮弗是《奇迹药物：美国秘密沙利度胺丑闻的隐秘受害者》一书的作者。这本书于 2023 年出版，平装本刚刚问世。在书中，詹妮弗揭露了这些药片发生了什么，以及在美国服用这些药片的人们发生了什么。
詹妮弗，欢迎来到“科学失落的女性”节目。
詹妮弗·范德贝斯： 你好，凯蒂。很高兴来到这里。
凯蒂·哈夫纳： 所以我不得不说，首先，当你开始写一本非虚构类书籍时，它就会变成一种宏伟的痴迷，对吧？
詹妮弗·范德贝斯： 是的。你的决定是，你知道，这将是我永远要做的事情。所以我想问你，当你决定写这本书时，你知道有关于沙利度胺的书籍。
它已经被报道了很多，所以你知道你有大量的材料可以利用。与此同时，我想问你，你希望你的故事与已经存在的那些故事有何不同？而且，我确实要说，我的意思是，这是一个多么糟糕的主题。那么，你能回答这两个问题吗？
为什么要决定让自己沉浸在这样一个令人沮丧的话题中？
詹妮弗·范德贝斯： 这是一个很好的问题。我的意思是，当时，我进入这个故事的切入点是英雄，弗朗西斯·凯尔西，这个故事中的主要人物，她一直在这些枯燥乏味的官僚职位上做着日常工作，并在关键时刻挺身而出，阻止了这场可怕的悲剧在美国发生。
所以，这个故事确实有一个令人沮丧的组成部分，但我认为我所叙述的是普通人的英雄主义，你知道，他们响应了号召。所以我真的被这个故事所鼓舞。而且我不太清楚它的范围，正如你所提到的。沙利度胺和沙利度胺丑闻实际上发生在世界各地，这不是一个未知的新闻事件，对吧？
我听说过弗朗西斯·凯尔西。实际上，首先让我震惊的是，过去（比如在我开始写这本书之前的 10 年）关于她的绝大多数文章，几乎与 1960 年代关于她的文章完全相同。
没有人真正回到她身边。没有人做过任何额外的挖掘。这几乎适用于我读过的所有关于这个主题的书籍。而且书的数量也不多。数量有限。
凯蒂·哈夫纳： 你是说她的故事被表面接受了，还是说没有人将故事推进到那个历史时期之后，或者两者都有？
詹妮弗·范德贝斯： 两者都有一些。有一些“结案”的味道。已经讲述的故事很棒。她是一位英雄。美国幸免于这种可怕的药物的影响，这种药物影响了全世界的婴儿。你知道，肯尼迪总统在白宫草坪上给她颁奖。
这是一个精彩的故事。FDA 用它来招募新的医疗审查员。太棒了，太棒了。当我接触到它时，我开始做我的初步研究，我正在阅读，你知道，我们称之为二手资料的东西。我在读书。我在阅读，你知道，文章。让我震惊的是，它们几乎都在参考 1960 年代的二手资料。
没有人去查看任何 FDA 记录。没有人真正对这个故事进行任何深入挖掘，而不仅仅是 1962 年宣布的故事结束了。我碰巧在当时意识到她的论文已落户国会图书馆。还有一些与故事周边人物相关的其他论文和文件可供查阅。
随后又揭露了很多内容，FDA 建议对制药公司提起刑事诉讼；这些进一步的发展和进一步的启示基本上没有被报道。全面来看。
凯蒂·哈夫纳： 你在写这本书的时候就知道这些。
詹妮弗·范德贝斯： 是的，你知道，这不像写关于二战的书，那里有成百上千本书籍、回忆录和信件，你永远无法完全掌握它，对吧？关于这个主题的书籍数量有限。
长篇文章的数量有限。我能够阅读所有内容。我能够有点深入研究并说，好吧，哪些内容被触及了，哪些内容没有被触及，我还想补充一点，我觉得我可以为这个故事带来，或者我特别感兴趣的一件事，它与你们整个系列节目的总标题“科学失落的女性”有关，我非常感兴趣的不仅仅是弗朗西斯·凯尔西，还有一些女性，她们在这个故事中被非常边缘化地提及，认为她们做出了贡献。
而且，作为一名女性、作家、母亲，我非常认同沙利度胺的故事是关于女性的担忧被医疗机构忽视的故事。我认为这是这种悲惨故事的第一个大型、引人注目的版本。你知道，女性的健康没有得到制药公司的适当关注。
因此，我非常感兴趣的是，当然，在美国方面，在对抗沙利度胺方面发挥关键作用的是女性和女医生。我想获得更多关于其他参与者的信息，芭芭拉·莫尔顿和海伦·陶西格，我给芭芭拉·莫尔顿的侄女打了陌生电话，并与她通了电话，从来没有人问过她问题，仅供参考，芭芭拉·莫尔顿基本上在弗朗西斯到达 FDA 之前就担任了弗朗西斯的职位，她成为了一个伟大的朋友和盟友，但从来没有人采访过她的亲戚。
因此，除了试图更深入地进行研究之外，我还感到有兴趣真正揭示这些女性的故事，她们对于阻止该药物上市至关重要。
凯蒂·哈夫纳： 那么，当你写信给你的编辑时，你有一个顿悟时刻，你意识到什么？
詹妮弗·范德贝斯： 是的，所以我根据几十年来广泛流传的信息提出了这本书的提案，即大约有 17 名美国婴儿受到沙利度胺药物的伤害，其中大约一半据说是由于接触了海外沙利度胺。所以这应该是一个非常小的数字，而且根据所有说法，这些个体中的大多数都没有活到成年。
凯蒂·哈夫纳： 对，所以当你说是来自海外时，有人会去海外，找到这种药。事实上，我们以雪莉·切森和她的丈夫在英国开季第一集，然后带着 Distavol 回来，Distavol 是沙利度胺的品牌名称，她服用了它，所以你说这就是人们认为的原因是人们从海外获得了这种药丸。
詹妮弗·范德贝斯： 是的，对于一半的 FDA 案例，这是准确的。因此，故事是，你知道，弗朗西斯·凯尔西没有批准沙利度胺，因此只有极少数婴儿通过所谓的极少数临床试验接触到了它。我把这个写进了我的提案中，你知道，为了兰登书屋。那是我认为我要讲述的故事的一部分。
凯蒂·哈夫纳： 有 17 例。
詹妮弗·范德贝斯： 17 例。我，我不知道为什么，除了，你知道，像这样写一本非虚构类书籍的性质，它总是感觉越来越大，越来越奇怪，那就是，你知道，有时在深夜，我会只是谷歌搜索我已经谷歌搜索过的东西，只是看看，我不知道，是否会出现不同的东西，对吧？
我不知道为什么，也不知道我到底在寻找什么，但我正在谷歌搜索一些与美国沙利度胺幸存者相关的东西，我偶然发现了这个为一位美国沙利度胺幸存者筹款的页面，让她去会见其他美国沙利度胺幸存者。我简直惊掉了下巴。就像，这是什么？
这是谁？这不可能。这是真的吗？所以突然之间，比例突然发生了变化。我知道有些事情不对劲。数学算不出来了。这说不通。我立即写信给我的编辑和经纪人，我说，仅供参考，这本书可能要发生转变了，但我必须追查下去。
我必须联系这位女士，我必须开始弄清楚这是怎么回事。最终，这完全改变了这本书的进程。在很短的时间内，我就坐飞机飞往全国各地去会见幸存者。我与数十人进行了广泛的接触，与他们的一些母亲交谈，你知道，我出色的编辑，你知道，她理解这就是故事，而故事，故事已经改变了，这就是这本书必须讲述的内容，这就是这本书的重大发现。
凯蒂·哈夫纳： 嗯哼。所以听起来你所说的是，改变的是沙利度胺在美国的影响有多么广泛。那是你的发现，只是幸存者的人数远远超过了之前的设想。是这样吗？为了更明确地说明这一点。
詹妮弗·范德贝斯： 是的，那里，介于错误和弥天大谎之间。
凯蒂·哈夫纳： 那么你猜，你只是猜测美国沙利度胺幸存者的人数吗？
詹妮弗·范德贝斯： 我会说至少有几百人因该药物而受伤。有婴儿受伤并死产。有婴儿受伤并在出生后一两年内死亡。我们知道有些幸存者没有活过四十岁。
我现在会说，美国可能大约有 100 名幸存者，而且这个数字很难确定，因为我们缺乏他们的海外同行所缺乏的东西，那就是某种确凿的证据。而且伤害程度可能差异很大。但我认为这个数字与加拿大幸存者的人数相当。
我认为这种药物在这里非常普遍。因此，你看到的伤害人数与加拿大人在一个合法分销该药物的国家看到的伤害人数大致相同。是的，我与美国沙利度胺社区有非常密切的联系，我们仍然每隔几周就会收到电子邮件，你知道。
要么是，“我想我可能是幸存者”，要么是一个非常常见的故事是，“我们有一个兄弟姐妹。我知道我母亲生了一个孩子。在我之后，我三岁了。我记得一些事情，一些事情。他们不想谈论它。”对吧？我的意思是，这是一个非常频繁的联系。在一个不知道如何处理沙利度胺婴儿的家庭中，沙利度胺婴儿的幸存兄弟姐妹。
凯蒂·哈夫纳： 并且，时至今日，美国仍然是世界上唯一拒绝支持任何一位沙利度胺受害者的发达国家，这是真的吗？这是真的吗？
詹妮弗·范德贝斯： 是的。是的。绝对是。而且他们，他们正在战斗
凯蒂·哈夫纳： 他们指的是沙利度胺幸存者。
詹妮弗·范德贝斯： 是的。是的。
凯蒂·哈夫纳： 说到这里，有一个著名的、非常棘手的案件，Hagens Berman。你能告诉我关于这个案件吗？
詹妮弗·范德贝斯： 因此，西雅图有一家律师事务所，他们对大型不法行为者发起了许多非常著名的、成功的集体诉讼。在澳大利亚一起非常成功的案件之后，他们听说了沙利度胺的故事，在澳大利亚的案件中，一些以前未被承认的成年幸存者能够获得赔偿。
这家美国律师事务所对此产生了兴趣，他们开始，你知道，刊登广告，并试图找到他们能找到的任何美国幸存者。他们聚集了大约 50 人，我认为是在他们的第一次备案中，他们将其提交给法庭。现在，我们在美国有一种叫做诉讼时效的东西，这使得几十年后提起诉讼变得非常困难。
这件事已经搁置了，我的意思是，天哪，我的意思是，在费城法院已经十多年了。一位法官和其他一些相关人员试图理清这个案件是否真的可以被审理。以及幸存者是否可以证明他们直到最近才知道自己是沙利度胺幸存者的原因。
我对这本书的希望，我做了一件我从未想过我会做的事情，但我有点把自己作为角色插入到结尾，因为如果不承认我作为作者的角色，与这个社区的人们会面，进行与他们的生活、他们的法律案件、他们的故事非常相关的研究，就无法真实地讲述这个故事。根本不可能假装这本书的写作和研究实际上没有影响到这个故事。
凯蒂·哈夫纳： 对。它鼓舞了人们，是的，这是一个，我认为这是你做出的非常明智的决定。
詹妮弗·范德贝斯： 是的，这是最诚实的方式。他们仍在努力看看是否有可能让这个法庭案件得到审理。我认为在书中发现的东西可能有所帮助，所以当 Hagens Berman 将这个案件提交给辩方时，这些制药公司现在，你知道，它们已经被更大的公司吞并，并使用不同的名称。
但他们的论点是，“嘿，这里有一篇摩根·明茨 1962 年的文章。看，每个人都知道沙利度胺无处不在。这一切都说清楚了。每个人都应该在 1960 年代就知道他们可能接触过它。很久以前就提起了这些诉讼。故事结束了。”他们向法庭提交了一份清单。清单上可能有 40 或 50 篇 1960 年代关于沙利度胺的文章。
我试图在书中澄清的是，在现实生活中，你知道，如果你住在密西西比州，并且不读《华盛顿邮报》，你知道，现在不是谷歌时代，当你的婴儿手臂缩短时，你只需在电脑上输入它，就会出现，“哦，也许这与沙利度胺有关”，真正确立这些家庭是多么的蒙在鼓里，而且，对我来说，这个故事中最大的恐怖故事之一不是药物本身，而是医生一路走来的共谋。
凯蒂·哈夫纳： 嗯，是的，让我们深入探讨一下。让我们深入探讨一下医生一路走来的共谋，因为我们需要解释的是这些药片是如何在美国分发的。那么，你为什么不告诉我关于这方面的情况呢？
詹妮弗·范德贝斯： 是的，所以，你知道，当沙利度胺被发明出来时，我们有一个 FDA，我们有一个流程，那就是，你是一家制药公司，你想销售一种药物，好吧，你需要向 FDA 提交一份申请，解释这种药物是什么，它是如何工作的，你应该向他们提交一些人体研究，我们称之为临床试验，对吧？
现在，如果你参与临床试验，我猜你可能已经签署了一些广泛的文件，你知道，承认你正在参与临床试验，了解条款、风险或任何其他内容。好吧，在 1959 年，如果你参与临床试验，比如，也许你的医生知道，但你不一定知道。
而且，更进一步，就沙利度胺而言，具体来说，由于该药物已经在海外销售了几年，并且非常成功，因此美国制药公司 Merrell 在想要将其投放美国市场时，采取的方法是，这是一个十拿九稳的事情。这就像阿司匹林。就像，它一直在流通，没问题。
你知道，临床试验，什么临床试验。因此，Merrell 决定，对于沙利度胺，他们将在 FDA 批准之前让销售团队参与进来。因此，他们基本上派遣整个销售团队前往全国各地，敲响医院的大门。
他们想要最容易接触到最多患者的医生，他们说，你知道，FDA 批准就在眼前了。这是有史以来最伟大的药物。来吧，你知道，我们会给你运几千片药片。他们就是这样开始的。
到 1960 年，这个故事中同时发生了两件事。一件是堆积如山的文件堆在弗朗西斯·凯尔西的办公桌上，与此同时，大约有几百名销售员聚集在辛辛那提的一家酒店里，接受关于他们新的销售任务的指示，基本上是席卷全国，一家医院挨着一家医院，一位医生挨着一位医生，并试图让这些医生尽可能地对在 FDA 批准之前分发沙利度胺感到兴奋。
凯蒂·哈夫纳： Merrell 如此热衷于这种药物的原因是，Merrell 看到，最初开发和销售该药物的德国公司 Grünenthal 赚得盆满钵满。
詹妮弗·范德贝斯： 1960 年代的镇静剂是一个金矿。那是一个人们相信每一种，你知道，不适、焦虑，你知道，都可以通过药片解决、补救的时代。这些药物并非旨在治疗一周的疾病。它们将被像日常药物一样服用，每天几次，希望永远服用下去。
这是 1960 年你可以投放市场的最赚钱的药物类型。他们已经火力全开，准备就绪，他们所要做的就是获得 FDA 批准，并让弗朗西斯·凯尔西说，“好的，去吧。”她不会那样做。但他们仍然以临床试验的名义将其分发给医生，真正重要的是要真正解释清楚，尽管他们称之为临床试验，但当 FDA 最终调查时，这些试验完全马虎、没有记录、没有患者记录、年龄、剂量，你知道，一团糟。而且由于他们在向医生介绍这种情况时过于雄心勃勃和过于热衷，美国故事中出错的关键部分是，当他们最终意识到超过 1200 名医生正式获得了该药物时，他们还发现这些医生已将其交给了他们的朋友。
因此，数字开始迅速地翻倍、三倍、四倍。美国幸存者之所以永远无法确凿地证明他们被给予了这种药物，是因为他们的母亲看的医生不在那 1200 名官方医生名单中。他们的母亲看的是与那些医生是朋友的医生，在同一家医院工作，高尔夫球友。这就是它如此有害地传播开来，并以这种完全没有记录的方式传播开来的原因。
凯蒂·哈夫纳： 难以置信。这真是令人震惊。我的意思是，而且，你知道，这些女性只是被告知，“哦，这会帮助你睡眠。”“哦，这会缓解孕吐。”当时他们也使用了孕吐的说辞吗？
詹妮弗·范德贝斯： 这种药物被分发用于治疗各种疾病，从孕吐到头痛到经期痉挛再到焦虑。许多医生实际上认为孕吐不是一种真正的疾病。
凯蒂·哈夫纳： 请再说一遍？
詹妮弗·范德贝斯： 对，他们，他们只是认为这是对可能意外怀孕的焦虑，对吧，那是男性医生中流传的一种医学理论。
因此，给他们抗焦虑药的想法对他们来说是有道理的，因为他们认为这实际上是导致女性感到恶心的根源。因此，他们分发这种药物用于治疗各种疾病。
凯蒂·哈夫纳： 休息之后继续。
凯蒂·哈夫纳： 好的，有凯尔西。让我们回到她，谈论一分钟。她，她不知道这一切。她真正知道的只是她对申请不满意。她看到了其中的漏洞。这是“不完整，不完整，不完整”，她不断地把它退回去。而 Merrell 的人，尤其是这个人，约瑟夫·默里。他快要疯了，因为他向他的老板承诺过，这件事会盖章通过。
好的。所以，一切都曝光了，简而言之，让一个很长的故事更短，德国人撤回了它。经过大量压力，在长期否认之后，于 1961 年 11 月撤回。
但是，詹妮弗，我可以告诉你，在本季节目中，最让我恼火的是，我知道你所说的我们不是谷歌时代是什么意思，但是，例如，德国人将该药物从德国市场撤回，其他人将其从其他地方撤回之间的时间间隔。消息没有在美国传开。我在本季节目的主要抱怨是，为什么会有这种延迟？
詹妮弗·范德贝斯： 这很有趣，我的意思是，在这一过程中所做的许多不负责任的事情中，这种药物在德国的发明者和许可人，由于有文件证明它会导致出生缺陷的担忧，而将其完全从市场上撤回这一具体事实，以及美国 Merrell 公司没有从 FDA 撤回他们的申请。
凯蒂·哈夫纳： 但他们知道。他们显然知道。
詹妮弗·范德贝斯： 我将回到他们拥有的这支令人惊叹的销售队伍。假设你发现你派往全国各地的一种药物正在造成严重破坏。你不需要邮寄信件。你所有的这些穿着西装、提着公文包的家伙都可以开车过来，立即告诉医生，停止分发它。
但他们没有这样做。甚至没有人告诉销售代表，这种药物不再安全。因此，Merrell 采取了这种，你知道，鲁莽、乐观、愚蠢、你知道，犯罪，就像，你知道，你可以给它贴上很多形容词，但本质上，他们选择不撤回申请。
他们发送了一些，我会称之为轻描淡写的信件，给少数临床研究人员，基本上是说他们并不感到震惊，你知道，这就是发生的事情，你知道，也许谨慎行事。
所以，是的，几个月又几个月过去了，这种药物仍在自由流通。公众一无所知。大多数医生一无所知。根据所有说法，这个故事在欧洲已经解决了。但在美国，这种药物仍然，你知道，在医生办公室之间来回穿梭，并被分发给女性。
想到这持续了几个月，真是太疯狂了。这不是几周的问题，而是几个月。
凯蒂·哈夫纳： 然后是另一个大问题。
一旦弗朗西斯·凯尔西知道它有多么有害，并且所有这些点都已连接起来，她是否知道所有这些销售代表，Merrell 的销售人员，以及在美国各地分发了多少药片？为了调查有多少美国幸存者，她做了什么？
詹妮弗·范德贝斯： 因此，一旦这个消息传到 FDA，其中一部分就被从她的职权范围中移除了，对吧？就像她理解的那样，“天哪，这种药物是有害的。”她开始打电话，她开始听到的，基本上是 FDA 遇到的情况是，“哦，是的，我们医院确实有一些婴儿，出生时患有海豹肢症，但不，他们没有被给予这种药物。”
凯蒂·哈夫纳： 在同一家医院，这种极其罕见的，好的。
詹妮弗·范德贝斯： 对，没错，在通常每 30 年才出现一例病例的地方，“哦，是的，我们在过去两年里有五例”，“哦，是的，它在医院药房里，但是，不，所有医生都说那不是接触。”
谈论制药公司的贪婪很有意思，我认为现在每个人都会点头表示赞同，并说，“哦，是的，是的，是的，我们明白了。”对我来说，这个故事真正令人震惊的部分是意识到有多少医生在事后知道他们给这些女性开了什么药。
知道他们做出了贡献并参与了。你知道，不是他们的错。但他们掌握了非常重要的信息，可以分享，但他们选择不分享。
早期的、罕见的法庭案件之一是大卫·戴蒙德的案件，他的母亲曾去克利夫兰诊所就诊，她的丈夫，我想，是心脏病发作，她有点在医院走廊里，焦虑症发作，有人递给她一个装有一些镇静剂的信封。
你知道，六个月后，七个月后，她在费城生下了孩子，她的儿子患有海豹肢症。当他们最终读到关于沙利度胺的新闻时，她有点把两者联系起来，说，“等一下，我在克利夫兰拿到的那些药片是什么？”好吧，你无法让那家医院的任何一位医生承认她被给予了沙利度胺，最终形成了这种非常戏剧性的时刻，就像，你知道，保罗·纽曼的《大审判》一样，他们实际上必须追踪到护士。
这花了数年时间，他们最终找到了递给她信封的护士。她是唯一一个承认这位女士被给予了沙利度胺的人。
凯蒂·哈夫纳： 为什么医生们没有挺身而出？是害怕某种报复吗？是他们，他们做错了什么吗？是他们根本不在乎吗？
詹妮弗·范德贝斯： 我的意思是，我认为他们意识到他们正在分发一种未经批准的药物，这种药物正式处于临床试验状态，而且他们没有进行临床试验。那里存在共谋。你知道，他们这样做是信任制药公司。他们这样做是认为一切都很好，但我认为如果事情变得糟糕，他们将承担责任。
这种一致性，这种全面的否认和虚假陈述真的让我震惊。对于幸存者来说，故事的一个重要部分，坦率地说，是他们与母亲之间充满挑战和令人担忧的关系。研究这个故事更有趣的组成部分之一是，可以理解的是，他们中的许多人会对他们的父母，特别是他们的母亲有很多怨恨，因为他们不想谈论这件事。
我记得有一次参加幸存者的会议，我说，你知道，我已经和一些母亲谈过了，我做了很多研究，我想让你们知道你们的母亲是如何被对待的。我们需要暂停一下，了解这些女性是如何被煤气灯效应和可怕地，你知道，在某些方面被虐待的，至少作为理解为什么这些女性几十年来都不想重提这个话题的背景。
这对她们来说是一次非常非常痛苦的事件，而且她们中的许多人当时根本无法为了自己的孩子而重提这件事。
凯蒂·哈夫纳： 所以，回到弗朗西斯，你知道，科学失落的女性的陷阱之一，危险之一，就是美化和偶像化我们正在介绍的女性。我们必须非常小心这一点。
你写了一些真正引起我注意的东西，那就是，“长期以来，叙述一直集中在弗朗西斯·凯尔西身上，这位女英雄，她阻止了一种实际上已经被广泛使用的药物。弗朗西斯仍然是世界各地沙利度胺幸存者的守护神。”
“只有她怀疑该药物的风险。她无可否认地使成千上万的美国婴儿免受伤害。”然后你写道，“但有一种羡慕的气息，她成为了这个故事的美国面孔，而其他人仍然默默无闻。”谈谈这种将某人变成英雄的倾向，特别是弗朗西斯·凯尔西，以及你对此的立场，以及你为什么写了这些。
珍妮弗·范德贝斯： 是的，我的意思是，弗朗西斯·凯尔西成为英雄是一场精心策划的事件，对吧？重要的是回到 1962 年，意识到莫顿·明茨，这位揭露弗朗西斯·凯尔西伟大故事的人，是参议员凯弗维尔的药物听证团队给出的提示，你知道，这个团队多年来一直在拼命努力，试图通过，你知道的，药品安全立法。
国家已经失去了兴趣，媒体也失去了兴趣，关于制药公司贪婪的图表没有任何吸引力。他们需要一些东西，他们需要一个故事，他们需要一张面孔。他们听说了弗朗西斯·凯尔西，灵光一闪，就像，她就是我们要找的人。好的，她很棒，她很完美，她勤奋、敬业、有道德、力求完美，还是两个孩子的母亲，你知道，她的一切似乎都吸引了美国人的目光，你知道吗，就在“女性的奥秘”出现之前，每个人都像，哇，她有事业，这算什么，对吧，你知道，她的一切似乎都很完美，可以力挽狂澜，她也确实如此，她确实做得非常出色。
然而，当我开始关注这个故事时，如果有人写过关于沙利度胺的文章，他们总是写弗朗西斯·凯尔西，他们甚至从未尝试拿起电话与幸存者交谈。
对于美国的幸存者来说，随着时间的推移，他们慢慢意识到这就是他们的起源故事，他们人生的悲剧源于沙利度胺。
每次沙利度胺这个词出现时，都只是一张弗朗西斯·凯尔西的美丽照片。这并不意味着她是一个坏人或失败者。我认为失败更多的是媒体的责任。以及我们有时对某种快乐、轻松的叙事的偏爱。几十年来，我们一直有一个快乐、轻松的叙事。
她拯救了世界。没有造成伤害。她太棒了。我的意思是，问题是，对吧？弗朗西斯·凯尔西。她本可以发出更大的声音吗？她是否知道更多她本可以揭发的事情？
这是一个，这是一个有趣的问题。我会说，考虑到她的性格，她不是那种，你知道，在国会面前斥责 FDA 专员的人，她不是传统意义上的告密者。那不是她的风格，而且我认为她没有可以公开的证据、姓名或数字。你知道，她不可能说，辛辛那提的吉恩·格罗弗是沙利度胺幸存者。
她，你知道，她没有那些信息。她尝试过，我的意思是，你知道，我查阅过，并且我和她的女儿们就此进行过一次谈话，因为，你知道，我开始关注这个故事，我见到了她们，我说，哦，你知道，我正在研究这个，那个，等等。然后我记得谈话中有一个转折点，我不得不对她们说，我需要告诉你们，幸存者的数量比你们的母亲知道的、谈论的要多得多，我与她们分享了，我说，看，从我在 FDA 看到的所有文件中，我看到她试图，你知道，她做了除了，你知道，大张旗鼓地辞职之外的一切，对吧？
但绝对是打电话，并试图获取她可以获得的任何信息。我相信医生名单的泄露，在 1960 年代，拉拉克专员非常坚决地表示，他们不会公布医生名单，他们不会公布，他们不会公布，然后有一天，不知何故，泄露了。我相当肯定，我猜想这来自弗朗西斯。
凯蒂·哈夫纳： 对的。
珍妮弗·范德贝斯： 这是我想提出的问题。我想和她谈谈，让她体验她的女儿们所体验到的，也就是说，你能见见这些幸存者吗？对吧？我找到了他们，你知道，而且有很多。哪里出了问题，这个环节出了什么问题？为什么这个故事的大门被关闭了？为什么一切都被存档了？为什么停止了？
我认为这将是一个问题，而且，再说一遍，这不是她个人的责任来解决，你知道，60 年来承担起，你知道，这种药物的整个叙事，但在 1962 年或 1963 年是否可以做得更多？而且，我还要说，她是否知道更多关于为什么这家制药公司从未受到刑事指控的信息？我认为这是故事中一个巨大的可怕部分，美国政府的失败，这说明了为什么他们对受害者负有重大责任。
有很多，有很多参与者有罪责，也有很多受害者从未获得，你知道，与这种特殊伤害相关的任何帮助，这令人震惊。
凯蒂·哈夫纳： 这是一个非常好的观点。
珍妮弗·范德贝斯： 我还要说，我的意思是，你知道，作为我自己，作为一个公民，想想我们今天享有的药品保护，这些保护最终在 1962 年通过，实际上是踩在他们的背上和身体上才实现的。
就像，是沙利度胺，是发生在他们身上的事情，实际上给了我们了解什么是临床试验的权利。我认为，作为一个社区，作为一个社会，我们有义务让他们有权利度过余生，你知道，尽可能地健康、幸福和舒适，因为我们肯定从他们身上得到了很多。
凯蒂·哈夫纳： 好了，我现在正式成为你的超级粉丝了。非常感谢你来到我们的“科学失落的女性”的对话专题节目。这是一本非常精彩的书，而且讲述得非常好。
珍妮弗·范德贝斯： 我很高兴你们能做一个关于弗朗西斯·凯尔西的故事，并报道沙利度胺，并邀请我来，非常感谢。我真的很高兴这件事被公之于众。
凯蒂·哈夫纳： 这里是“科学失落的女性”对话节目。我是你的主持人凯蒂·哈夫纳。本期节目由索菲·麦克纳尔蒂制作。我们感谢珍妮弗·范德贝斯抽出时间与我们交谈。莱克西·阿蒂亚是我们的事实核查员，莉齐·尤南创作了我们所有的音乐，莉莉·韦尔设计了我们的艺术作品。
感谢我们在出版合作伙伴《大众科学》的杰夫·德尔维西奥。还要感谢我的联合执行制片人艾米·沙夫、高级执行制片人黛博拉·昂格尔和项目经理欧文·伯特纳。
“科学失落的女性”部分由阿尔弗雷德·P·斯隆基金会和安妮·沃西基基金会资助。我们由 PRX 发行。感谢您的收听，请务必订阅“科学失落的女性”网站 lostwomenofscience.org，这样您就不会错过任何一集。并且不要忘记点击那个非常重要、无处不在的捐赠按钮。
下次再见。
节目嘉宾：珍妮弗·范德贝斯
珍妮弗·范德贝斯是一位屡获殊荣的小说家、记者和编剧，其作品已被翻译成十六种语言。2023 年，范德贝斯带着她的第一本非虚构著作《奇迹药物：沙利度胺在美国的秘密历史及其隐藏的受害者》重返调查新闻领域。
主持人：凯蒂·哈夫纳
制片人：索菲·麦克纳尔蒂
延伸阅读
奇迹药物：沙利度胺在美国的秘密历史及其隐藏的受害者。珍妮弗·范德贝斯。兰登书屋，2023 年
弗朗西斯·奥尔德姆·凯尔西、FDA 和对抗沙利度胺的战斗。谢丽尔·克拉斯尼克·沃什。牛津大学出版社，2024 年