以下文章经许可转载自The Conversation，这是一份报道最新研究的在线出版物。
大多数人都知道他们死后可以捐献器官。这样做非常重要：如果逝者的器官和组织用于移植，每位捐献者可以挽救多个生命。公众对器官捐献的支持非常高——在某些国家超过80%，即使许多人尚未登记成为器官捐献者。
关于支持科学新闻
如果您喜欢这篇文章，请考虑订阅，以支持我们屡获殊荣的新闻报道。 订阅。通过购买订阅，您正在帮助确保未来能有更多关于塑造我们当今世界的发现和想法的具有影响力的报道。
但是，器官不是你死后唯一可以捐献的东西。捐献你的医疗数据怎么样？
数据可能不像器官那样重要。人们需要器官才能维持生命，或避免每天透析数小时。但医疗数据也非常有价值——即使它们不会立即挽救某人的生命。为什么？因为没有医疗数据就无法进行医学研究，而可悲的事实是，大多数人的医疗数据在他们死后都无法用于研究。
例如，轮班工作可能会扰乱一个人的昼夜节律。现在一些人认为这可能导致癌症。一项涉及数万或数十万人的大型队列研究可以帮助我们调查轮班工作的不同方面，包括时间生物学、睡眠障碍、癌症生物学和过早衰老。这类研究的结果对于预防癌症可能非常重要。然而，目前任何此类研究都可能因无法在参与者死后访问和分析其数据而受到阻碍。
数据权利
活着的时候，人们拥有某些权利，可以控制与他们相关的数据会发生什么。例如，你可以控制你的电话号码和地址是否公开，请求公共机构提供关于你的数据副本，以及控制Facebook显示关于你的内容。当你死后，你将无法再做任何这些事情，死后控制你的数字身份是一个有争议的话题。例如，家人通常无法访问已故亲人的 iTunes 购买记录，或访问死者的 Facebook 页面来表明他/她已经去世。
当涉及到医疗记录时，情况变得更加复杂。在世时，许多人同意参与医学研究，无论是新药的临床试验还是基于医疗记录的纵向研究。如果没有他们知情的同意，此类研究通常无法进行。医疗保密被理所当然地认为非常重要，只有在病人同意的情况下才能暂停。
在大多数司法管辖区，一旦人去世，情况也是如此——但问题是，届时无法从他们那里获得同意。
但是，如果认为每个人都希望这种严格的数据保密在死后仍然存在，那就大错特错了。就像活着一样，有些人会为了开发可能有助于拯救人们生命的新疗法而提供他们的数据进行医学研究。
认识到这一事实，一些国家确实允许研究人员使用已故人士的数据。在英国，医疗记录在病人去世后仍保密一个世纪，但可以向公共档案办公室申请在研究中使用已故人士的数据。
然而，英国拥有世界上对死后数据使用最宽松的制度之一。相比之下，德国研究人员面临着相当大的障碍。首先，他们必须证明个人隐私权的重要性低于研究对社会的潜在益处——考虑到在研究进行之前，没有研究人员知道益处是什么，这一点很难证明。其次，他们必须尽可能使用匿名数据；这意味着关于患者的许多有价值的背景数据可能无法获得，因为任何潜在的标识符都被删除了。第三，研究人员必须证明没有其他方法可以回答研究问题。第四，他们必须证明无法征求当事人的同意。
在美国，《美国竞争法案》鼓励研究人员共享数据。然而，这项法律涉及研究人员已经使用的数据，而不是允许访问已故个人的医疗记录，这些记录通常在死后仍然保密。
我们的建议
这些是研究人员需要处理的巨大障碍。即使他们能够克服所有这些障碍，这样做也会浪费时间和金钱。如果人们可以像登记成为器官捐献者一样登记成为数据捐献者，是不是会容易得多？这样，研究人员就可以获得死后使用数据的同意。可悲的是，在我们所知的任何国家，都没有真正建立起这样做的系统。
作为医学和伦理学研究人员，我们发现几个国家的数据共享规则不充分。我们认为各国应该建立国家数据捐献者数据库，该数据库既可用于让在世患者控制其医疗数据的使用和共享方式，也可用于指示他们是否希望在死后继续共享数据。
人们应该能够指出他们希望与哪种类型的项目共享数据，他们愿意共享其医疗记录的哪些部分，以及他们是否愿意以非匿名方式共享数据。如果他们愿意，他们也应该能够对数据的未来使用给予“广泛同意”。
应该讨论死后数据捐献问题，以避免数据随着患者一起消亡，反过来，由于阻碍医学科学而导致其他死亡。
本文最初发表于The Conversation. 阅读原始文章。