为什么我们的残疾使我们成为更好的科学家,尽管我们面临重重困难

但研究界为我们的充分参与设置了障碍

萨曼莎·马什

开始攻读科学研究生学位是我们每个人经历的最激动人心的事情之一。我们也知道研究生院会特别困难。斯凯勒患有一种名为多形性心律失常的心脏病,并植入了一个植入式心律转复除颤器,这结束了她的科学水肺潜水生涯。加比患有埃勒斯-当洛斯综合征,这是一种削弱体内蛋白质胶原蛋白并引起广泛疼痛的疾病。

尽管我们的病情以不同的方式挑战我们,但我们能够应对并在高水平上发挥作用。但随着我们在职业生涯中不断前进,我们了解到研究界并非旨在容纳患有疾病或残疾的科学家。如果我们只是一个小群体的一部分,那么频繁的障碍可能更容易理解,但大约 26% 的美国成年人患有残疾。患有残疾的科学家拥有富有创意和独特的想法,这对于推动研究向前发展非常重要,前提是我们能够获得医疗保健、支持和机构支持。

我们之所以能成为更好的科学家,是因为我们的挑战,而不是尽管有这些挑战。当斯凯勒不能再进行水肺潜水时,她仍然可以设计潜水计划。她提高了进行实验室工作和计算机建模的能力。她专注于项目管理,这项技能将在她的整个职业生涯中为她服务。埃勒斯-当洛斯综合征是一种罕见的疾病,因此解释这种疾病磨练了加比的科学传播技能。由于她的病情,她具有超强的柔韧性,这在野外洞穴中非常方便。我们学会了为自己辩护,并在健康和研究方面坚持不懈地克服挑战。


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我们并不是唯一从我们的差异中受益的人。我们认识的一位患有强迫症 (OCD) 的研究助理发现,她的一些强迫行为很有用:她对细节的关注使她比大多数科学家拥有更清晰的记忆和更敏锐的学术论文回忆能力。她对程序也格外小心——例如,始终确保实验室冰柜已关闭,从而避免了许多机构中毁坏许多实验的常见错误。

但是我们必须花费额外的时间和金钱来照顾我们的健康,这可能会阻碍我们的职业生涯。美国农业部昆虫学家、科学与残疾基金会主席理查德·曼金也有类似的经历。他天生腿部和手臂缺少一些肌肉,并使用拐杖进行活动。由于政府工作提供的稳定性,他倾向于政府工作。曼金已经广泛地进行了 40 多年的野外考察,携带轻便的背包并与其他可以运输设备的科学家合作。接下来,他将前往厄瓜多尔的云雾森林研究果蝇。曼金说,他的残疾经常导致“不了解我的人期望值较低,并认为我的残疾导致生产力水平降低”。他觉得自己必须更加努力才能表明自己同样有能力获得成功。

尽管《美国残疾人法案》为残疾人提供了法律保护,但便利设施只是访问难题的一部分。真正的访问超越了法律要求——它涉及一种包容文化,让每个人都能发挥最高水平。患有强迫症的研究人员表示,患有精神疾病的部分挑战是耻辱。“我不希望被视为只是痴迷于事物的人,”她在一次私人交流中写道。曼金曾多次被拒绝担任经理职位,因为他不被视为领导者。他想成为榜样,鼓励残疾学生追求科学,但担心有些人可能会感到沮丧,尤其是在没有更好的支持系统的情况下。

我们努力融入学术文化,因此我们要求机构领导者超越法律要求的便利设施,并支持所有科学家。我们希望科学能够变得更具包容性,并降低对任何患有我们此类疾病的人的障碍。最初,我们非常害怕,因为我们的健康状况而无法成为成功的科学家。但现在我们知道,我们这些患有残疾、思维差异和医疗挑战的人非常适合科学职业——只要这些职业对我们来说像对其他人一样容易获得。

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