利比里亚，蒙罗维亚—约瑟芬·卡瓦走出埃博拉治疗中心，用手托着她怀孕的肚子。在2014年8月的两周前，她蹒跚着走进白色帐篷，膝盖灼痛，每走四步就几乎要弯曲。
约瑟芬的母亲死于埃博拉治疗中心。她的遗体被装在一个白色裹尸袋里运走，护士在袋子上工整地写上了她的名字。她的父亲、姑姑和叔叔也死于埃博拉。但约瑟芬和她未出生的孩子幸存了下来。她决定给孩子取名为奇迹。
然后噩梦开始了。回到家乡斯梅尔诺泰斯特村，位于利比里亚首都以东一小时车程的地方，约瑟芬梦到了她因埃博拉而失去的家人以及治疗中心的恐怖景象。剧烈的头痛打断了她的梦，当她试图重新入睡时，臀部和膝盖酸痛。白天，她帮姐姐做肥皂拿到市场上去卖。但她的右眼灼痛，左眼看世界一片模糊，仿佛镜头上蒙上了一层露珠。在货币兑换点的摊位上，她拿错了零钱，想不起来出门时钱包里有多少利比里亚元。
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约瑟芬是利比里亚1500名埃博拉幸存者之一。和约瑟芬一样，许多幸存者今天遭受着记忆力丧失、关节疼痛、肌肉酸痛和眼部问题。这些并非孤立的轶事和模糊的报告。就在上周，利比里亚流行病学家莫索卡·法拉在波士顿的一次会议上报告了有史以来规模最大的埃博拉幸存者研究的第一批结果，他说，超过一半的急性发作幸存者后来报告了肌肉和关节问题。三分之二的人有神经系统问题，60%的人在埃博拉感染后大约一年报告了眼部问题。
早在2014年秋季，当世界卫生组织派遣一个研究小组前往塞拉利昂时，医生们就开始将这一系列症状称为埃博拉后综合征。他们遇到的埃博拉幸存者中，有一半报告了眼部问题，包括失明。这种情况以前也发生过。在过去20年中东非和中非地区发生的小规模埃博拉疫情之后，幸存者遭受了关节疼痛、肌肉酸痛和眼部问题，这些问题严重到使许多人无法工作。
但这些都是有限的疾病事件和小群体的幸存者。2014-16年西非埃博拉疫情已使17000名幸存者面临埃博拉后综合征的风险。像约瑟芬一样，他们走出了治疗中心，却步入了一个不确定的未来。专家和患者都知道一件事：埃博拉并没有结束。
埃博拉的幽灵
法拉的办公室位于蒙罗维亚约翰·肯尼迪医疗中心一条长走廊的尽头。作为一名哈佛大学毕业的流行病学家，他在利比里亚最大的贫民窟之一长大，并深入参与了埃博拉应对工作。现在，他掌管着有史以来规模最大的埃博拉幸存者研究。当法拉谈到埃博拉时，他经常将疫情称为一场激烈的战斗，然后迅速回到更医学化的语言。“在战争，呃，疫情的高峰期……”他说，研究人员启动了一个项目，促成了他的幸存者研究。
为了测试实验性疫苗和其他疗法，美国国立卫生研究院与利比里亚卫生和社会福利部联合成立了一个联盟，称为利比里亚埃博拉疫苗研究伙伴关系（PREVAIL）。
然而，当最初的疫苗安全性测试完成时，利比里亚的疫情正在放缓。感染埃博拉病毒的人数远低于预期，因此第一项研究PREVAIL I被缩减规模，仅测试疫苗的安全性、免疫反应，而不是疫苗预防埃博拉的能力。相反，PREVAIL的科学家们将资源转移到埃博拉的后遗症上。来自西非各地的报告称，患者在幸存疾病后遭受身体和心理问题。那时法拉参与了进来。他被任命为利比里亚研究的首席研究员，并将他的重点从埃博拉应对转向埃博拉幸存者。
圣诞节前两天，一个星期三的下午，法拉在肯尼迪医疗中心翻阅着一份病人档案。他曾监督翻新了这栋大楼的二楼，现在二楼完全用于埃博拉幸存者研究。在他的办公室外，沿着走廊，男男女女坐在靠墙的椅子上，等待医务人员的诊治。
自从去年六月在利比里亚启动埃博拉幸存者研究以来，该国1500名埃博拉幸存者中有一千多人同意参加。他们的健康状况将在为期五年的半年度检查中受到监测。每位幸存者都被要求带四位朋友或亲戚到研究的三个地点之一。这些人是与患者有密切接触但未感染埃博拉病毒的人。法拉说，他希望招募6000名密切接触者作为对照组，帮助研究人员区分埃博拉后综合征的健康问题与利比里亚普通人群所经历的健康问题。
法拉上周公布了该研究的第一批结果，数据令人沮丧：研究中约1000名病毒幸存者中，60%的人报告了眼部问题，53%的人表示他们患有肌肉酸痛和关节疼痛，68%的人报告了神经系统问题。当法拉的团队更仔细地观察那些说自己有眼部问题的人时，他们发现10%的人患有葡萄膜炎，这是一种眼壁组织中层的肿胀。眼部问题在研究早期就引起了他的注意。“我们看到，随着战争的进行——我的意思是，疫情的蔓延——幸存者出现了不同的症状，这将促使我们进行更深入的子研究，”他说。这些二级调查是PREVAIL III*的一部分。“很明显，第一个PREVAIL III子研究必须关注眼睛。”
法拉回顾了自1990年代以来对埃博拉幸存者的先前研究，发现许多研究描述了恢复期中的眼部问题。在1995年刚果民主共和国爆发疫情后，对20名幸存者进行了三个多月的检查。发现四人患有眼痛、畏光、视力下降和葡萄膜炎，最长达感染后10周。在2007年乌干达爆发疫情后，对49名幸存者进行了两年多的随访。除了记忆力丧失、关节疼痛、睡眠障碍和听力丧失外，幸存者还报告了视力模糊和眼后疼痛。最近，一项对在美国医院接受埃博拉治疗的8名患者的研究发现，所有患者在出院后长达四个月的时间里都患有不同程度的埃博拉后综合征症状。六人患有心理问题，包括抑郁、焦虑和记忆力丧失，五人患有眼部问题，包括视力模糊和眼痛。毫无疑问，这种综合征是真实存在的。但现有数据几乎无法解释病毒如何引起这些问题。
在利比里亚蒙罗维亚的约翰·肯尼迪医疗中心，约瑟芬·卡瓦正在接受检查，这是有史以来规模最大的埃博拉幸存者研究的一部分。
图片来源：西玛·亚斯明
了解损害
这种困惑以前也发生过，发生在另一种病毒上：HIV。早在1980年代，当研究人员面临这种新的健康威胁时，他们试图通过应用他们对其他疾病的了解来理解这种新型逆转录病毒。美国国立卫生研究院的神经学家和科学家阿温德拉·纳特说，埃博拉病毒也正在发生同样的过程，他与法拉密切合作。
纳特花费了近三十年的时间研究大脑感染。虽然埃博拉病毒不像HIV那样是逆转录病毒，但纳特认为，在研究HIV和身体对感染的反应方面投入多年的研究，已经迅速促进了我们对埃博拉如何影响神经系统的理解。“埃博拉受益于HIV研究。我们许多参与埃博拉研究的人都是通过HIV研究建立了自己的事业，因此我们正在迅速调整我们的知识和技术来研究这些患者，”他说。
纳特想知道，埃博拉幸存者的神经系统症状是病毒直接造成的，还是由免疫系统对感染的反应引发的。例如，HIV感染大脑中称为巨噬细胞的免疫细胞，促使细胞因子（对神经细胞有毒的小蛋白质）的释放。猴子研究表明，埃博拉病毒也会感染巨噬细胞。埃博拉病毒还会引发大规模的“细胞因子风暴”——细胞因子是细胞之间的化学信使，在免疫攻击期间非常活跃——导致血管渗漏和破裂。这可能会导致全身出血，包括大脑出血，这可以解释纳特在访问利比里亚期间在埃博拉幸存者身上看到的记忆问题、头痛和运动障碍。
正如这位神经学家从HIV中寻找线索来了解埃博拉如何影响大脑一样，其他人则转向不同的病毒来了解另一种症状：埃博拉幸存者的极度疲劳。研究表明，高达四分之一的登革热病毒患者和近40%的EB病毒患者在急性疾病后会感到疲劳。炎症性细胞因子可能是罪魁祸首。它们可以作用于大脑中的受体，导致感染后疲劳和食欲不振。
关节疼痛似乎是埃博拉后综合征更常见的症状之一。在1995年刚果疫情幸存者的一项研究中，近三分之二的人在感染两年后经历了关节疼痛，乌干达疫情幸存者中也有三分之一的人在两年后患有关节疼痛。
像髋关节或肩关节一样位于关节内的免疫系统蛋白质团块可能会引起刺激和肿胀。免疫系统的其他成分，包括抗体，可以解释甚至可以作为关节疼痛的替代标志物。在1995年刚果疫情爆发后，与未报告关节疼痛的幸存者相比，抱怨关节疼痛的幸存者被发现具有更高的抗体水平。另一种蛋白质也可能在疼痛中发挥作用。D-二聚体，从血栓上脱落的小蛋白质块，已与从其他感染中恢复的人的关节疼痛有关。感染脑膜炎奈瑟菌的患者在感染后关节疼痛，血液中D-二聚体水平很高。尚未对埃博拉幸存者进行寻找D-二聚体水平变化的研究。
藏身之处
至于在许多埃博拉幸存者身上看到的眼病，专家说这也可能是对埃博拉病毒的免疫反应的结果。或者，更不祥的是，病毒可能在血液清除后很久仍在眼睛中复制。眼球为病毒提供了一个安全的藏身之处，远离免疫系统的检测和干扰。在一名幸存者身上，发现眼球中充满了埃博拉病毒。2014年10月，一位美国医生伊恩·克罗泽在塞拉利昂工作时感染了埃博拉病毒。在他从美国医院出院不到两个月后，他感到左眼疼痛，并注意到它的颜色从蓝色变成了绿色。当医生将针头插入克罗泽的眼睛时，他们发现病毒的拷贝数量比他几周前接近死亡时血液中的病毒拷贝数量还要多。
眼球不是埃博拉病毒唯一的藏身之处。睾丸、中枢神经系统和关节软骨可以作为包括HIV在内的多种病原体的庇护所。当免疫系统向外来入侵者发动战争时，这些重要结构面临着附带损害的风险。因此，为了保护自己免受炎症反应，它们已经适应了聪明的机制，包括免疫抑制分子和物理屏障。这些保护措施使它们成为病毒的绝佳藏身之处。隐藏的储存库可以解释为什么苏格兰护士保琳·卡弗基在埃博拉康复后九个月，以及首次感染一年后再次生病，当时她的血液检测结果为阴性。
睾丸也可能解释了为什么埃博拉病毒在一些幸存者的精液中持续存在数月，即使他们已经没有症状。在西非疫情爆发之初，世卫组织告诫人们，在血液埃博拉病毒检测呈阴性后，至少要实行三个月的安全性行为。这一建议是基于1995年刚果的事件，当时在幸存者症状发作后82天的精液中发现了病毒。
但在西非疫情期间，埃博拉病毒在一些幸存者的精液中存活了更长时间，超过急性感染后一年。在上周波士顿的会议上，法拉再次强调了这些发现，称在利比里亚埃博拉幸存者感染后18个月的精液中发现了病毒。在一些男性中，病毒从精液中消失，然后在一年中重新出现。（世卫组织现在建议男性埃博拉患者实行一年的安全性行为，并反复进行精液检测。）
在蒙罗维亚的办公室里，法拉有一份病人档案，属于一位儿子于2015年11月死于埃博拉的妇女。该家庭报告说，没有接触过任何患有埃博拉病毒的人或任何幸存者，但法拉不这么认为。他认为这位母亲可能与一位幸存者发生了性关系，没有意识到自己感染了埃博拉病毒，并将感染传染给了她的儿子。
这并非法拉第一次调查可能通过性传播的埃博拉病例。2015年3月，一名死于埃博拉病毒的妇女被发现曾与一名六个月前从埃博拉治疗中心出院的男子发生过性关系。该男子的血液样本埃博拉病毒检测呈阴性，但精液样本检测呈阳性。
当法拉谈到这位从幸存者那里感染埃博拉病毒的妇女时，他皱起了眉头。病毒在许多症状停止后仍然存在——甚至在患者血液看起来已清除后——这让他感到焦虑，原因有二：如果埃博拉病毒藏匿在看起来健康的人体内，只是从身体深处的隔间重新出现，让他们生病并可能具有传染性，这可能会引发更多疫情爆发。
但他补充说，在幸存者的体液中发现病毒基因组或病毒RNA片段并不能证明他们具有传染性。真正让法拉担心的是，这些新发现给幸存者带来了污名。“埃博拉后综合征已经够糟糕了，他们有这些我们无法解释的症状——而且不知道会持续多久，”他说。“幸存者已经够难了。现在想象一下，人们害怕他们，因为害怕感染病毒。”
子宫内的悲剧
约瑟芬离开蒙罗维亚埃博拉治疗中心几天后，当她在斯梅尔诺泰斯特村的床上睡觉时，她在午夜刚过醒来。这次不是噩梦或头痛，而是腹部痉挛。她起身去洗手间，当她擦拭身体时，她看到纸巾上有血迹。然后她羊水破了。“奥菲莉亚！”她呼唤她的姐姐。她们打电话叫救护车，但被告知没有可用的救护车。于是她们打电话给蒙罗维亚的一个广播电台求助。没有人来。
约瑟芬在卧室里来回踱步，当感觉胃部要撕裂时，她停下来用手掌抵住墙壁。凌晨5点，她用一条栗色拉帕（一种传统的利比里亚纱笼式布料）裹住自己，蹒跚着走出房子。如果帮助不会来找她，她就要在街上寻求帮助。村庄还在沉睡，日出还有一个小时。约瑟芬沿着她的房子走，紧抓着墙壁以稳住自己。当她尖叫时，妇女们从她们的房子里走了出来。“帮帮我，请帮帮我，”她哭喊道。但没有人敢靠近她，害怕触摸这个几天前才离开埃博拉治疗中心的女人。当她到达泥土路拐角处那栋浅绿色的房子时，约瑟芬再也走不动了。她倒在地上，背靠着墙，感觉到婴儿在她两腿之间。
五个女人走近，边走边解开她们的拉帕。她们在她周围形成一个半圆形，这样男性旁观者就无法观看她分娩。约瑟芬用力推，尖叫着，奇迹出生了。多么胖乎乎的男孩啊，她心想，抱起这个沉默的孩子放在胸前。但奇迹没有呼吸。
没有人敢碰约瑟芬。女人们盯着她，看着她摇晃着她的孩子，对着孩子的胸膛抽泣。只有她的哥哥走近她。他从她怀里抱走奇迹，用一块黄色毛巾包裹住婴儿和胎盘，准备埋葬。
约瑟芬的母亲在死于埃博拉之前是一名助产士。“她为什么不在这里帮帮我呢？”约瑟芬想。在接下来的几周里，出现了更多的问题：是埃博拉杀死了奇迹，还是因为没有人愿意帮忙？如果救护车来了，婴儿会活下来吗？病毒是否仍然潜伏在她体内，它会伤害未来的怀孕吗？
在去肯尼迪医疗中心进行幸存者研究预约时，约瑟芬向法拉提出了同样的问题。一天下午，她穿着一件露肩豹纹衬衫和一条配套的头巾坐在法拉的办公室里，等待他的回答。
法拉担心子宫可能是埃博拉病毒的另一个庇护所，为病毒提供了一个安全的藏身之处。然后他想，成为埃博拉幸存者的压力是否会导致一名妇女在街上生下一个死胎，周围有人看着却无人帮助。他想，“当你不能再在市场上卖肥皂，当你不得不把钱裹在纸巾里去买蔬菜，当你的男朋友因为你是埃博拉幸存者而不再爱你——这对一个人的身体有什么影响？这会对他们未出生的孩子做什么？”
这就是他脑海中所想的，但当约瑟芬询问时，他说：“我不知道，约瑟芬。我们正在努力找出答案。”
—本报道的完成得到了普利策危机报道中心的支持。
*编者注（2016年2月29日）：此句在发布后经过编辑，删除了对其他PREVAIL研究之一的错误引用。