2014年一个完美的夏日午后，大约下午2点，临床医生来到科罗拉多州丹佛市的 Maki Gboro 家中，为他18个月大的儿子巴拉卡进行自闭症测试。这个家庭不久前才从刚果民主共和国移民到美国：Gboro 于 2009 年先到。他的妻子奥迪尔·纳布尼于 2013 年带着他们的两个儿子到达。后来他们又生了第三个孩子，但在当时，巴拉卡是最小的。
Gboro 和 Nabunyi 坐在他们公寓客厅的沙发上，看着来自社区健康诊所的妇女给这个蹒跚学步的孩子提供各种物品。这些妇女的目标是观察巴拉卡将如何玩这些物品——这是自闭症评估的标准流程。但该流程似乎是针对在美国典型环境中长大的孩子设计的。有一个假装的生日蛋糕，但巴拉卡还没有参加过美国的生日派对。她们给了他一袋家乐氏玉米片，这是一种在美国很受欢迎的早餐谷物，但刚果和 Gboro 家的典型早餐是奶酪、面包和牛奶，有时是粥。还有一位非洲翻译，但他说的法语方言很陌生，并且用他的父母从未使用过的词语给男孩下达指令。有时，临床医生直接用英语与巴拉卡交谈，但他根本听不懂。
随后的自闭症诊断让 Gboro 感到惊讶和不确定。
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“我的第一反应是我不明白，”Gboro 说。他曾在刚果当过医生，了解自闭症，但在他的儿子被诊断出来之前，他很少见到患有这种疾病的儿童。“在我们的文化中，孩子们是不同的；有些活跃，有些安静……我真的没有预料到会这样。” 只有在与治疗师和另一个有同样诊断的刚果家庭交谈后，他才开始更多地了解如何帮助他的儿子。
对于任何家庭来说，应对自闭症诊断都是一个漫长的过程，充满了文书工作、问题和决定。当这些对话在不熟悉的医疗保健和教育系统中以外语进行时，混乱可能会升级——尤其是在像 Gboro 这样的文化中，这些文化污名化精神疾病或根本没有自闭症概念的人群中。
专家表示，这些复杂性使得很难解释某些移民社区自闭症患病率异常高或低的证据。当一些研究人员深入研究可能的解释，从压力到环境因素时，另一些人表示，真正的问题可能是社会性的：诊断挑战、沟通障碍和文化冲突的混合，导致临床医生误诊或遗漏这些社区中患有自闭症谱系障碍的儿童。
一些团队正在尝试开发或评估针对美国和其他地方某些种族群体量身定制的筛查工具——例如，斯里兰卡使用的基于图片的工具——这些努力可能会导致不同人群中更准确的数字。如果这些数字揭示了这些社区之间患病率的真实差异，它们可能会为自闭症的潜在原因提供线索。毕竟，今天关于自闭症的大部分研究都仅限于主要是白人和中产阶级家庭。至少，更好地掌握患病率可能有助于识别最需要文化适应服务的群体。
“重要的是，患有自闭症的孩子能够及早被识别出来并获得高质量的治疗，”俄勒冈州波特兰市俄勒冈健康与科学大学的儿科医生凯瑟琳·扎克曼说。“我认为我们在这个国家做得非常糟糕，特别是如果你看看自闭症最基于证据的治疗方法——只有一小部分人能得到这些治疗。移民会影响获得这些治疗的能力。”
有多少？
在临床医生来到他家之前大约八个月，Gboro 开始担心巴拉卡。在全家在科罗拉多州团聚之前，他并没有一直和巴拉卡住在一起，但随着孩子适应新的环境，Gboro 注意到他的儿子说话不多。而且这个男孩非常活跃——他从不安分，需要花很多时间玩耍。Gboro 问家庭儿科医生，他是否认为巴拉卡可能患有注意力缺陷多动障碍。医生向 Gboro 保证，这个男孩看起来没事，但同意将孩子转诊进行进一步评估。
当自闭症诊断结果出来时，Gboro 知道这在他的社区意味着什么。一些刚果人，甚至那些在美国生活多年的人，将自闭症称为“诅咒”。有些人甚至更加宿命论。“他们说，‘这只是上帝赐予你的疾病，你对此无能为力，’”Gboro 说。社会排斥随之而来，使有自闭症谱系儿童的家庭陷入孤立。因此，他说，许多刚果自闭症谱系儿童从未接受筛查或诊断，错过了早期干预——这是唯一已知有帮助的事情。这些家庭也错过了社会支持——Gboro 说他的家庭通过有选择地选择去哪里以及与谁共度时光来避免这种情况。
这些问题在美国的刚果社区之外也普遍存在。在美国，大约四分之一的儿童的父母是移民。官方估计，根据教育和医疗记录，全国自闭症患病率为 1/68。但对于任何群体来说，这些数字是否准确仍不清楚。个别州报告的数字差异很大——从威斯康星州的 1/93 到犹他州的 1/58。
这种差异可能源于监测计划的差异或可用服务的差异，而不是患病率的真实升降。例如，扎克曼说，当一个州强制为自闭症患者提供服务时，该州自闭症的患病率就会上升。同样的问题在移民社区中也引起反响。大多数患病率研究都依赖于医生或学校提供的数据，这些医生或学校会将儿童转诊以获得特殊服务，但如果移民父母不情愿或不确定如何寻求帮助，这些儿童可能永远不会被统计在内。（同样的动态可能解释了研究表明，与富裕或白人家庭的儿童相比，少数族裔和低收入家庭的儿童不太可能被诊断出患有自闭症。）
研究人员试图填补这些盲点——结果相互矛盾且具有挑衅性。一个暗示移民可能在自闭症中发挥作用的线索来自 2009 年对 40 项国际研究的荟萃分析，这些研究共同考虑了近 30 种产前因素对自闭症风险的影响。该分析集中在一些似乎与自闭症风险增加相关的因素上，包括成为最大的孩子、母亲患有妊娠期糖尿病或在子宫内接触过药物，特别是精神科药物。名单上还有：母亲出生在国外。这种联系在斯堪的纳维亚进行的研究中很强，但在总体上刚刚错过了统计学意义。
一项更集中的2012 年发表的研究回顾了瑞典近 5,000 名自闭症儿童的数据。大约五分之一的儿童的父母出生在瑞典境外，其中许多来自非洲、西亚和北欧。该分析发现，父母来自特定地区，特别是资源匮乏国家的儿童，智力障碍自闭症的发病率更高。与父母都是瑞典出生的家庭相比，父母出生在撒哈拉以南非洲的儿童，智力障碍自闭症的发病率几乎高出两倍。父母来自北非、拉丁美洲、加勒比海和南亚的儿童，风险也升高，尽管程度较低。
任何移民群体中最引人注目的研究都集中在明尼苏达州的索马里社区，大约在 2008 年左右，人们首次对潜在的“自闭症集中爆发”表示担忧。当时，明尼苏达州卫生部开始调查似乎有不成比例的大量索马里裔美国儿童在市级资助的幼儿园中被标记为特殊教育计划。
根据 2010 年的数据，该部门估计明尼阿波利斯每 32 名索马里儿童中就有 1 名患有自闭症。这个数字与该市估计的每 36 名白人儿童中就有 1 名患有自闭症的数字相差不大。但这两个比率都大大高于明尼阿波利斯非索马里裔黑人儿童（1/62）或西班牙裔儿童（1/80）的比率。这些发现被当地和国家媒体广泛报道。此后，许多索马里裔美国父母停止为他们的孩子接种疫苗，这导致了今年 4 月至 7 月该市麻疹爆发。
但这项研究存在重大局限性，明尼苏达大学社区融合研究所的残疾研究员、主要研究员艾米·休伊特说。首先，该研究的样本量很小，在学校总共 12,000 多名儿童中，只有 255 名自闭症儿童的数据。（在总人口中，大约有 1,000 名儿童是索马里人，其中 31 名儿童患有自闭症。）“这项研究经常被引用为国际事实或国家事实，但它不是，”休伊特说。“它也被报道得好像是关于所有索马里人一样。”
休伊特的团队正在与疾病控制与预防中心合作分析来自 2014 年的最新数据。为了获得更大的数字和更清晰的患病率图景，他们正在评估更广泛区域内的患病率，包括明尼阿波利斯及其双子城圣保罗。他们还在关注更多样化的移民社区，包括苗族和其他亚洲和非洲群体，以及美国原住民儿童。“我们知道的足以让我们知道我们需要知道的还有很多，”休伊特说。
冒险的举动：
来自美国各地的医生联系了休伊特，分享他们对索马里家庭自闭症发病率可能升高的猜测。这些理论中没有一个——从含汞的皮肤美白霜到移民母亲饮食的剧烈变化——有足够的证据来支持。其他已被提出的假设也是如此，包括移民母亲可能营养不良或早期感染的想法。
一种新兴的理论正在获得支持，该理论指向维生素 D 的缺乏，特别是在移民到北部纬度的非洲人中。去年对超过 50 万瑞典人进行的一项研究将母亲体内维生素 D 缺乏与孩子智力障碍自闭症的风险增加联系起来。这一发现对于自闭症谱系障碍较轻的儿童来说并不成立。这种趋势与之前的研究一致，包括一项小型研究表明，在瑞典接受测试的 31 名移民妇女中，有 19 人缺乏维生素 D。有一些证据表明维生素 D 对大脑发育至关重要。
2012 年对瑞典儿童的研究暗示了另一种可能的影响：在移民出生的儿童中，智力障碍自闭症在母亲搬家后大约一年内出生的儿童中最普遍。英国布里斯托大学的精神病学家迪拉杰·赖说，这一发现表明，风险与怀孕期间的搬迁特别相关。“这让我们质疑这是否仅仅是种族，”赖说，“或者移民，特别是压力大的移民，是否发挥了作用。”
美国首次也是唯一一次大规模尝试深入研究移民与自闭症之间联系的研究也暗示了孕产妇压力在自闭症中的作用。2014 年的这项研究基于 1995 年至 2006 年间在洛杉矶县出生的 160 多万儿童的数据。研究发现，出生在当前或以前战区的妇女所生的孩子可能特别容易患自闭症。研究人员发现，与美国出生的母亲所生的白人儿童相比，外国出生的黑人母亲所生的儿童患自闭症的可能性高 76%。越南出生的母亲所生的儿童患自闭症的可能性也高出 43%，中美洲、南美洲或菲律宾出生的母亲所生的儿童患自闭症的可能性高出约 25%。在 2017 年对澳大利亚出生的儿童进行的一项研究中，研究人员报告说，与白人母亲所生的儿童相比，来自东非的移民家庭的儿童被诊断出患有智力障碍自闭症的可能性高 3.5 倍。来自其他地方的移民的发病率较低。
洛杉矶的研究人员提出了关于孕产妇压力或其他原因的理论，但“我们没有任何真正的证据来证明任何一种理论，”加州大学洛杉矶分校的流行病学家、主要研究员比阿特·里茨说。
孕产妇压力会改变大脑发育的假设也与多项研究相悖，这些研究发现自闭症与孕产妇压力之间没有关系，包括在怀孕期间或怀孕前不久的哀悼——即使是对孩子的哀悼。
对于某些群体中发病率升高的证据，还有另一种可能的解释：我们拥有的患病率估计可能大错特错——即使是在研究最多的社区中。
休伊特及其同事在 2013 年报告称，100% 被诊断患有自闭症的索马里裔美国儿童也患有智力障碍，相比之下，大约四分之一的白人、西班牙裔或非索马里裔黑人儿童患有智力障碍——这一数字与全国平均水平一致。瑞典的研究也显示出类似的模式。休伊特说，这种惊人的差异表明，自闭症谱系障碍较轻的索马里裔美国儿童没有被统计在内。
“我倾向于认为我们可能遗漏了支持需求较低或特征不太明显的索马里自闭症儿童，并且可能将他们的症状归咎于英语学习者问题或文化差异，”她说。“如果是这样，那么索马里社区的自闭症发病率就会高得多。”
有一些证据表明，明尼苏达州和其他地方的临床医生可能过于草率地将典型的自闭症特征视为文化差异。2008 年，当穆罕默德的父母巴塞姆·法德利亚和纳拉·巴克里得知他们的孩子可能患有自闭症时，穆罕默德 3 岁，此前罗切斯特明尼苏达州学区进行了一项例行筛查。为了跟进，他们带穆罕默德去了梅奥诊所进行评估，法德利亚在那里从事信息技术工作。那里的临床医生告诉他的父母，穆罕默德有一些发育迟缓，但他没有自闭症。
巴克里感到欣慰，但也感到不安。在幼儿评估期间，她和法德利亚观察到多次互动都带有文化混乱的色彩，这让他们担心临床医生没有真正了解他们的儿子。临床医生问穆罕默德的一个问题是关于铲雪。但这个家庭刚到明尼苏达州，住在公寓里，所以穆罕默德从未见过铲雪。他们向穆罕默德展示了迪士尼角色的图片，但他没有看过大多数以这些角色为主角的电影，并且忽略了它们。他们让他说出动物的图片，包括长颈鹿，但他有时只用阿拉伯语说出这个词，阿拉伯语是这个家庭在家中的主要语言。
他的父母越看越担心——倒不是穆罕默德错过了一些问题，而是临床医生误解了他们所看到的东西，即使他正在挣扎，也给了他及格分数。在与一位正在为她的孩子进行自闭症筛查的黎巴嫩朋友交谈后，他们最终向明尼苏达州自闭症中心寻求帮助，这是一个非营利组织。在中心专家进行了大约两天的全面评估后，穆罕默德被诊断出患有自闭症。这个标签让他每周可以获得 40 小时的服务，包括言语治疗和一种名为应用行为分析的疗法。现在 12 岁的穆罕默德已经摆脱了自闭症诊断，达到了研究人员所描述的“最佳结果”，但仍有一些注意力和社会技能方面的问题。
巴克里仍然为让穆罕默德获得他需要的帮助所花费的几个月感到惋惜。“梅奥[医生]和美国任何其他医生的问题在于，当他们看到一个移民的孩子不会说话或表现得像一个典型的孩子时，他们会认为这是一种文化现象或语言障碍，但对于我们的儿子来说并非如此，”她说。
扎克曼补充说，即使医生试图在文化上保持敏感，许多人仍然会弄错。在她和她的同事在 2013 年对加利福尼亚州的 267 名儿科医生进行的一项研究中，他们发现不到三分之一的医生按照美国儿科学会的建议，用西班牙语提供自闭症筛查。只有 10% 的医生同时提供西班牙语自闭症筛查和一般发育筛查。研究人员发现，医生更难评估来自西班牙语家庭的拉丁裔儿童的自闭症——而且似乎他们的不适感使他们更有可能视而不见。“如果提供者对此感到不舒服，他们更有可能什么都不做，”扎克曼说。“然后诊断就会被延迟，或者根本不会发生。”
其他研究也发现了医生类似的犹豫：少数族裔儿童的诊断通常比白人儿童晚或根本没有诊断，而且医生在不应该给他们自闭症测试及格分数时，往往会给他们及格分数。“提供者可能存在无意识的偏见，或者由于缺乏知识，可能无法识别自闭症在不同儿童中的表现，”扎克曼说。
更敏感的筛查
要纠正移民社区中存在缺陷的患病率，就需要专门为这些家庭量身定制的筛查工具。然而，迄今为止可用的翻译通常没有抓住文化要点。一项对 21 项研究的荟萃分析评估了九种广泛使用的自闭症筛查工具的翻译，包括自闭症谱系筛查问卷，翻译成包括阿拉伯语在内的八种语言。结果揭示了错综复杂的复杂性和改变的含义。一些翻译改变了问题，并在过程中改变了诊断的临界分数。例如，流行的幼儿自闭症筛查量表修订版（M-CHAT）的日文版不得不考虑到日本父母不愿对是非题回答“是”，以及倾向于将孩子对其他孩子缺乏兴趣解释为仅仅是害羞。在包括墨西哥在内的一些国家，眼神交流或用食指指点是很粗鲁的，而关于这两种行为的问题经常出现在筛查工具中。研究表明，来自不同文化的父母对孩子的行为方式也有不同的期望。这些差异包括父母认为孩子应该在何时达到发育里程碑，以及他们认为与孩子交谈有多重要。
科西奥·门德斯说，鉴于这些差异，父母很容易对自己的判断产生怀疑。门德斯于 2001 年从危地马拉移民到美国。门德斯回忆说，当她的儿子大卫还是个蹒跚学步的孩子时，她在 2009 年做 M-CHAT 的西班牙语翻译时感到困惑。其中一个问题，以其原始形式，询问父母是否曾经在膝盖上弹跳他们的孩子。在西班牙语中，这个问题变成了“¿A su hijo le gusta jugar al caballito？”
“从字面上看，如果你翻译它，它会说，‘你的孩子喜欢玩骑马游戏吗？’”门德斯说。“我想，‘我的儿子在那个年龄不玩骑马游戏。’对于这些词语，你必须非常小心。”
丹佛科罗拉多大学的儿童临床心理学家布鲁诺·安东尼说，开发更好的工具需要大量的时间和精力。安东尼领导了自闭症筛查工具的荟萃分析。当他开始与一家主要为华盛顿特区拉丁裔人口服务的健康中心合作时，他的团队对西班牙语筛查工具的文献进行了详尽的搜索。他们选择的一个工具立即受到了投诉。一个令人惊讶的反应是对一个问题的回应，该问题询问孩子是否玩躲猫猫。安东尼说，许多拉丁裔父母不知道什么是躲猫猫。“他们说，‘你的意思是，像“捉迷藏”一样吗？’”
该团队花了两年时间通过社区组织和教堂建立联系，教育人们筛查的价值，同时还与提供者合作并与家庭交谈以解决他们的担忧。在他们开始这个项目之前，来到诊所的家庭中只有不到 10% 的孩子的孩子接受了自闭症筛查。之后，这个数字上升到 80% 以上。筛查标记出 4% 的儿童需要进一步测试，这与其他地方的比率一致。
这种密集的努力开始改变拉丁裔社区的患病率估计。在大约十年前的早期研究中，一直发现拉丁裔儿童的自闭症发病率低于平均水平。但随着总体发病率的上升，拉丁裔的发病率也在上升，尤其是那些社会经济地位较高的拉丁裔。“我认为正在发生的事情是，随着人们设计出更好的方法来实际识别西班牙语人群中的自闭症，发病率一直在上升，”安东尼说。
然而，即使孩子被诊断出来，她的家人也可能难以获得服务或与医生和老师沟通。
社区融合与发展联盟执行主任YoungSeh Bae说，“移民社区存在层层问题。”该联盟是一个非营利组织，为韩裔美国残疾人提供支持。她说，在纽约皇后区大约 60,000 个韩裔美国家庭中，可能有数百名残疾人，包括自闭症患者。然而，尽管进行了广泛的研究，她仍未找到任何官方患病率估计，并怀疑许多儿童缺乏充分的支持。
Bae 曾与一个家庭一起拜访他们儿子的学校。这个青少年患有自闭症，他的家人要求提供他个人化教育计划的韩语版本。但学校使用了计算机程序翻译这份文件，没有人能理解它在说什么。“我出生在韩国，也看不懂翻译。字符都乱码了，”Bae 说。
面对类似的挑战，Gboro 开始热衷于帮助像他几年前一样被自闭症或其他发育障碍诊断结果搞糊涂的移民。两年来，他曾在丹佛的一家非洲社区中心担任健康协调员，帮助难民了解美国系统。他正在攻读他的美国医师执照，以便能够提供更直接的帮助。
他说，他的儿子巴拉卡在很多方面都很幸运：虽然 Gboro 和他的妻子花费了很大的力气才填写完巴拉卡诊断随附的大量文件，但 Gboro 至少拥有医学背景。他对美国医疗保健系统也有一定的了解，包括在科罗拉多大学神经发育障碍学系的研究员经历。这段经历帮助他了解了系统并快速学习，从而更容易为他的儿子找到支持。
现在快 5 岁的巴拉卡是一个社交能力强且快乐的男孩，他喜欢福音音乐和在户外玩耍。Gboro 将他的进步归功于他从小接受的治疗。“他仍然面临挑战，”Gboro 说。“但他有很多优点。他做得非常好。”