娜塔莎·马鲁斯于 2007 年开始她的普通精神病学住院医师实习时，她的 11 位同学中没有一个人提到过自闭症。他们热切地讨论精神分裂症和躁郁症，偶尔一位“非常强硬”的住院医师会谈论人格障碍，马鲁斯回忆道，她现在是密苏里州圣路易斯华盛顿大学自闭症临床中心的儿童精神科医生。但即使是那些考虑与儿童一起工作的人也没有分享她对自闭症的兴趣。
莎拉·斯彭斯在 20 世纪 90 年代接受神经科医生培训时也有类似的经历。“我的老板很高兴我想研究自闭症，因为神经科没有人做这个，”波士顿儿童医院自闭症谱系中心联合主任斯彭斯说。
几十年后，这两位科学家仍然是少数：最新的估计表明，美国有超过 100 万自闭症儿童，但儿童精神科医生只有约 8,300 名，儿童神经科医生 1,500 名，发育行为儿科医生 1,000 名。而在这些少数人群中，自闭症仍然是一个不受欢迎的选择：“虽然类比并不完美，但我觉得精神病学中的自闭症就像医学中的精神病学，”马鲁斯说。
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这些医生并非孤军奋战在自闭症的第一线。心理学家在筛查和诊断病情方面发挥着至关重要的作用，有些心理学家还提供行为疗法。但是，由于自闭症儿童经常患有额外的精神疾病以及身体疾病，例如癫痫、频繁感染、睡眠障碍和胃肠道问题，他们可以从专业的儿科医生的医疗专业知识中获益匪浅。
受到短缺打击最严重的是美国的农村社区，那里许多自闭症患者只有在紧急情况下，当行为危机变得超出他们家庭的承受能力时，才能获得专科医疗服务。例如，在南达科他州，大约每 10 万名 18 岁以下儿童中只有一名儿童精神科医生。
世界其他地方的情况也好不到哪里去。根据《柳叶刀》8 月份的一份报告，北非、中东和南亚等地区是大多数患有自闭症和智力障碍儿童的家园，但有资格照顾这些儿童的医务人员却很少。“这是一个全球性问题，而且在中低收入国家，这个问题更加突出，”伦敦国王学院心理学高级讲师罗莎·霍克斯特拉说。
鉴于供应不足，许多家庭加入了等待名单或长途跋涉去看有自闭症经验的专家。“严重的短缺在于治疗学龄人口（5 至 20 岁）的情绪和行为问题，”缅因州威斯布鲁克春港医院发育障碍住院研究合作中心主任马修·西格尔说。根据美国儿童和青少年精神病学会 2014 年进行的一项调查，美国儿童精神病学专科培训项目的普通学员每年看到的自闭症或智力障碍患者不到五人。西格尔指出，很少有人获得额外的培训，部分原因是美国精神病学和神经病学委员会不承认与自闭症相关的专科。
西格尔和他的同事每年为 20 多名儿童精神科医生提供培训和与自闭症儿童一起工作的经验，但他们发现很难招募到足够的专科医师。招募人员来培训他们也同样困难。他说，全国大约有 10 到 15 个自闭症中心都在寻求精神科医生为他们工作。“没有人可以招募；我花了一年半的时间才找到人来这里工作。”
给我看看钱
使自闭症成为一项艰巨的专科的部分原因是，与自闭症儿童一起工作需要高水平的技能和奉献精神。这些儿童通常有复杂的行为问题，以及一系列伴随的并发症，这些并发症很少能通过快速处方解决。儿科医生可以在 10 分钟内治疗典型的儿童耳部感染，但发育行为儿科医生需要 40 分钟或更长时间才能随访自闭症儿童。与自闭症儿童一起工作的临床医生通常还会花费大量时间帮助家庭联系社区资源，例如学校服务、行为治疗师和语言治疗师——而且他们通常必须提供终身支持，而不是短期解决方案。“我认为有些人觉得这不太有成就感，因为你没有解决[病情]，”斯彭斯说。
与自闭症儿童一起工作通常也没有许多其他专科那么赚钱。大多数保险公司很容易报销医生进行脑部扫描或手术等程序的费用，但他们不太可能报销在办公室就诊之外花费的时间，例如试图将自闭症儿童与合适的语言治疗师联系起来的时间。“做行为工作的人往往就诊时间较长，而且你不会因为每个患者的就诊时间较长而获得更多报销，”斯彭斯说。
自闭症诊所有时会尝试通过只接受现金支付来避免与健康保险公司就报销问题争论。但是许多家庭负担不起这种选择，因此这进一步缩小了他们可以获得的专家范围，加州大学洛杉矶分校神经遗传学护理和研究诊所主任沙法利·杰斯特说。杰斯特的中心确实接受健康保险，但它也部分由自闭症研究的资金支持。“建立一个不亏损的计费模式非常困难，”她说。“我们的报销率非常糟糕；我们基本上是在免费提供服务。”
由于自闭症专家通常不如其他专家那样赚钱，因此他们的薪水往往也较低。波士顿儿童医院发育医学部门荣誉主任伦纳德·拉帕波特说，发育行为儿科医生在儿科住院医师实习后完成了三年的额外培训，但他们的收入通常与初级保健医生相同或更低。
当 2016 年医学院毕业生的平均债务为 19 万美元时，放弃更高的薪水并非易事。“我们会在普通精神病学住院医师实习中看到对与[自闭症]儿童一起工作感兴趣的人，”马鲁斯说。“但他们决定，‘你知道吗，我还有自己的生活要过……我现在想还清债务，因为我要生孩子了，开销越来越高了。’”
美国政府为同意在医生人数过少的国家地区工作几年的医学生提供贷款偿还。一些专家建议扩大这些计划，将追求自闭症和其他发育状况的医生包括在内。“通过进行贷款偿还，你就有机会吸引另一批原本愿意做但无法面对债务问题的人，”拉帕波特说。
扩大队伍
自闭症专家正在努力扩大队伍，为儿童精神科医生、儿童神经科医生和发育行为儿科医生提供培训机会。
西格尔、马鲁斯和其他人正在制作一系列九个视频讲座，作为他们在美国儿童和青少年精神病学会自闭症和智力障碍委员会的工作的一部分，该委员会负责监督这些病症的培训。一旦该系列准备好分发（可能在明年某个时候），该委员会计划重新进行 2014 年的精神病学项目调查。然后，他们的目标是跟踪视频带来的任何改进，包括住院医师实习项目中的相关培训时数。“我们的想法是，如果你至少增加培训，那么新一代的精神科医生就不会像以前那样对自闭症产生惰性，因为他们会更自在，”马鲁斯解释道。“你会增加医生的供应量。”
为了将自闭症培训扩展到儿童神经科医生，一些住院医师实习项目已经开始提供神经发育疾病的专科。杰斯特说，如果没有这种培训，儿童神经科医生可能无法准备好处理行为问题。相反，他们只关注经常伴随自闭症的疾病，例如癫痫。“我们需要[自闭症]专家；我们需要培训下一代，”她说。
在发育行为儿科医生中，问题更多的是数量而不是培训。3 月份的一项调查发现，目前的学员人数将无法取代计划在未来三到五年内退休的具有该专科资格的医生人数。“[这个] 劳动力中的大多数人都具有诊断和提供[自闭症]治疗的适当专业知识，无论是精神方面还是药物治疗，”波士顿儿童医院自闭症谱系中心联合主任卡罗琳·布里奇莫汉说。“问题是劳动力人数不足。”
自 2000 年以来，制定医学教育标准的非营利组织已将发育行为儿科作为儿科住院医师实习的必修轮转，以吸引更多人加入该领域。波士顿儿童医院的工作人员计划在该轮转中为住院医师提供一系列与自闭症相关的行为模拟。工作人员和聘请的演员模仿对自闭症儿童可能造成压力的常见医院程序，从常规血压检查到放置心电图电极。“你让医院工作人员经历行为升级的模拟，他们练习降级技巧，以便他们可以找到一种更轻松地为患者完成医疗程序的方法，”斯彭斯说。“重点是体验式学习。”
医院的发育行为儿科项目每年都招满，项目负责人很幸运能够招募到新入职群体中的顶尖住院医师。“我们今年有 [八] 名优秀的申请者，但全国每个项目都在努力争取这八名申请者，”拉帕波特说。拉帕波特说，在他卸任主任之前，他每周都会收到来自全国各地其他医疗中心对发育行为儿科医生的需求请求——这再次衡量了供应远不能满足需求。
扩大圈子
对于一些谱系儿童来说，需要不止一位自闭症专家才能帮助他们摆脱行为危机。估计表明，11% 的自闭症儿童在成年之前至少有一次被送入精神病院——通常是在数月或数年没有得到正确护理之后。
例如，当 7 岁的阿拉娜于 2012 年来到缅因州专门为自闭症儿童设立的医院病房时，她每天要么咬手，要么拍打头部超过 100 次。（Spectrum 隐瞒了阿拉娜的姓氏以保护她的隐私。）她的自残行为，以及发脾气和攻击性行为，在过去两个月中急剧增加——而且她已经精疲力尽；她每晚都熬夜几个小时。
包括抗精神病药、抗抑郁药和镇静剂在内的一系列药物，以及各种治疗师的频繁家访都未能奏效。她在普通精神病医院的儿童病房短暂住院后也没有好转。她的家庭服务主管在走投无路的情况下将她转诊到春港医院发育障碍病房。该病房拥有一支名副其实的医疗超级英雄团队：儿童精神科医生、儿科医生、行为心理学家、医师助理、职业治疗师和语言治疗师、社会工作者、护士和特殊教育专家。
在大约一个月的时间里，该团队将阿拉娜的有害行为重新控制住。他们让她逐渐停止服用镇静剂，减轻了她的烦躁情绪并提高了她的警觉性，并为她制定了规律的睡眠作息。他们还诊断出她患有广泛性焦虑症和便秘，这两种疾病都被忽视了，并导致了她的痛苦。他们还制定了一项积极的行为支持计划，包括视觉提示卡和她最喜欢的玩具，以便在她回家时帮助她。阿拉娜住的地方离医院太远，无法使用他们的门诊服务，但她从未再次入院。
许多中心正在测试“远程医疗”技术，以组建像春港医院那样的广泛专家团队。作为这项努力的一部分，总部位于纽约的倡导组织 Autism Speaks 建立了社区医疗成果自闭症扩展项目，或 ECHO Autism，这是一个由医院和诊所组成的网络。初级保健诊所通过视频会议与学术医疗中心的自闭症专家小组进行咨询。每个小组都包括一名儿科医生、心理学家、精神科医生、营养师、社会工作者和一名自闭症儿童的家长。
2018 年 9 月，Project ECHO Autism 宣布将其学术医疗中心网络从美国和加拿大的 14 个站点扩展到 24 个站点。其中一个中心是俄亥俄州辛辛那提儿童医院医疗中心，它与俄亥俄州南部一家没有自闭症专家的较小机构亚当斯县地区医疗中心合作。“我们正在使用远程医疗连接到俄亥俄州农村地区，作为改善就医的第一步，”辛辛那提中心凯利·奥莱利自闭症谱系障碍研究中心主任 克雷格·埃里克森说。“我们宁愿通过远程医疗长期为您治疗，也不愿您在危机中到来。”
专家还可以利用远程医疗来更好地利用他们的时间和资源。他们可以培训当地医生进行基本检查和筛查，并诊断 合并症，例如胃肠道问题和失眠。他们还可以通过视频会议提供复杂问题的咨询。“我的目标是我们可以在任何地方设立这些诊所，部分通过远程医疗运营，”杰斯特说。“现实情况是我们不会有专家来看待每个自闭症儿童。”
马鲁斯说，与她十年前当住院医师时相比，现在有更多的医学生正在追求儿童精神病学和自闭症。这种增长可能反映出自闭症的患病率上升以及诊所和医院中越来越多的自闭症儿童。现在也有更多的学员表示他们感兴趣，因为他们有患有这种疾病的家人或朋友。但这仍然远远不够，但马鲁斯说，“这是一个长期的博弈。”