我的朋友 Yenny Garcia 一直在倒计时，直到她可以接种新冠肺炎疫苗。
Yenny 患有一种罕见的进行性肺病，称为 LAM（淋巴管肌瘤病）。几年前失去残疾福利后，她再也负担不起减缓肺部恶化的药物，她的肺功能已降至 33%。当降至 30% 时，她将需要移植。目前，她依靠制氧机来帮助她睡觉和散步。
“大多数时候我醒来时痰液很多，当我仰卧和呼吸时，我可以听到咔哒声，”Yenny 在一条短信中告诉我。对于每天呼吸困难的人来说，感染新冠肺炎（以其臭名昭著的呼吸窘迫风险而闻名）的前景令人恐惧。
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Yenny 何时能接种疫苗？可能与任何同龄健康人同时接种。
这并非因为预约等待时间过长，甚至不是因为她的州加利福尼亚州尚未开始为患有潜在疾病的人接种疫苗。而是因为 CDC 没有将她的疾病列为高风险。截至目前，她不属于任何优先群体。
由于各州争先恐后地推出疫苗分发计划，承受着巨大的压力，并且仍然受到特朗普政府疏忽的影响，许多州正在转向 CDC 指定的 12 种高风险疾病，以此作为衡量谁算作弱势群体的简易标准。
包括康涅狄格州、缅因州、马萨诸塞州、新罕布什尔州、新泽西州、北达科他州、德克萨斯州和 华盛顿州在内的州已经这样做了，而且很可能其他州也会效仿，尤其是在 CDC 自己的咨询委员会建议使用这些疾病作为其第 1c 阶段的基础之后。
问题在于，这份清单从来就不是疫苗分发的指导方针。即使是 CDC 实际上也不认为只有 12 种疾病会使人成为高风险人群。该机构在 3 月份创建了这份清单，作为一份“活文件”，旨在为可能需要采取额外预防措施以避免感染病毒的人们提供资源，并且其网站明确声明该清单“并非详尽无遗，仅包括有充分证据可以得出结论的疾病。” 根据 CDC 自己的说法，该清单“可能不包括每一种可能增加患新冠肺炎重病的风险的疾病，例如那些证据可能有限的疾病（例如，罕见疾病）。”
只有当足够多的人患有某种疾病——并且感染了新冠肺炎——才能填充一项大型研究或一系列小型研究，从而将其与严重症状风险增加强烈关联时，该疾病才会被列入清单。我自己的潜在疾病，1 型糖尿病，尚未达到该阈值，因为它在美国糖尿病患者中所占比例不到 5%，在美国总人口中所占比例不到 0.5%。即使至少有一项新研究和与流感等类似病毒的先例几乎没有理由相信 1 型糖尿病不是一种风险，但许多州并未将其纳入疫苗资格指南中。而像 LAM 这样的罕见疾病，每百万女性中影响 三到五名女性，就更不可能达到 CDC 的经验证据标准。
因此，很容易看出，该清单为何不是符合道德的疫苗分发典范。但到目前为止，除非各州能够拿出时间和资源来制定自己的指导方针，否则这是各州唯一可以遵循的指导方针。因此，即使所有州都向患有潜在疾病的人提供疫苗，Yenny 很可能也不会被包括在内——无数其他罕见诊断病例不足以产生足够数据以符合标准的人也不会被包括在内。
更不用说2500 万美国人，即十三分之一的人，患有罕见的、未确诊的疾病，这些疾病永远不会出现在任何疾病清单上。它也不包括那些可能本身不会增加个人患新冠肺炎重症症状风险，但如果他们需要住院治疗，可能会遭受致命歧视的残疾人。
例如，CDC 的高风险疾病清单不包括四肢瘫痪或脑瘫，这些疾病导致 莎拉·麦克斯威尼的医生在去年五月她去世前迫使她的护理人员签署 DNR（拒绝心肺复苏术）指令。它不会优先考虑迈克尔·希克森，这位患有缺氧性脑损伤的四肢瘫痪的 46 岁男子在临终关怀院去世，此前一位医生表示，他不应该插管，因为他缺乏“生活质量”。患有智力和发育障碍的人死亡的可能性是两到三倍，但除了唐氏综合征患者外，大多数人都不被归类为高风险人群。
那么，应该怎么做呢？鉴于拜登政府在彻底改革疫苗分发方面面临的深刻困难，许多人只是希望找到最快、最简单的疫苗接种途径，而不是最公平的途径。但如果我们选择快速和简单，那么我们就有可能冒着无数残疾人可预防的死亡风险。
有一些部分解决方案。我们可以授权医生运用临床判断力，并确定他们的患者是否应该优先接种疫苗，正如弗吉尼亚州所做的那样。我们可以扩大 CDC 推荐的阶段，将发育障碍人士包括在内，正如马里兰州和俄亥俄州所做的那样。
但是，这些疏忽的严重性，以及迄今为止它们所获得的极少关注，都指向了州和联邦危机应对措施中一个更大的问题：通常，当制定清单和指南时，房间里没有残疾人。尽管我们可能希望协调一致的联邦疫苗计划取得成功，但这不仅需要效率，还需要确保美国患病和残疾人的公平性。
尽管拜登总统已承诺要对系统进行改革和加速，但到目前为止，没有任何迹象表明重新审查潜在疾病类别在他的议程之上。值得注意的是，在监督他过渡的冠状病毒咨询委员会中，没有残疾人权利专家。但是，残疾人权利专家——也就是说，我们这些残疾人自己，与残疾人社区有真正的联系——必须像临床医生、公共卫生专家和医学研究人员一样，成为联邦疫苗分配的一部分。
总统的竞选纲领承诺“将残疾人充分纳入政策制定”。没有比大流行应对措施更好的开始了。我们的生命取决于此。