性爱是一门外语

对于自闭症患者来说,性行为可能令人困惑——科学界在很大程度上忽视了这种情况

斯蒂芬·肖尔 Stephen Shore 对浪漫的大部分了解都是在马萨诸塞大学阿默斯特分校附近的书店自助区学到的。

在大学里,患有自闭症的肖尔开始怀疑女性是否说的是他听不懂的语言。也许这可以解释一位前按摩学生的令人费解的行为,他曾与这位学生交换指压按摩课程,但最终那位学生告诉他,她希望得到的不仅仅是背部按摩。或者他在一个夏天在课堂上遇到的那位女士,她认为自己是他的女朋友,因为他们大部分晚上都在一起做饭,而且经常同床共枕。回想起来,其他人表达浪漫兴趣的迹象似乎几乎总是被误解。

肖尔转向自助书架,学习爱的无声语言:他仔细研究了关于肢体语言、面部表情和非语言交流的章节。


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当他遇到易·刘时,他已经做好了更好的准备。易·刘是他在波士顿大学研究生音乐理论课上认识的一位女性。1989年夏天的一天,当他们并排坐在海滩上时,刘 leaned over 并亲吻了肖尔的嘴唇。她拥抱了他,然后握着他的手,他们一起眺望大海。

“根据我的研究,”他说,“我知道如果一个女人同时拥抱你、亲吻你并握住你的手,她就是想成为你的女朋友;你最好马上给出答复。”

这对夫妇在一年后的1990年6月一个阳光明媚的下午结婚了。

关系状态

肖尔在3岁左右被诊断出患有自闭症,大约在他失去一些词汇并开始发脾气一年后。医生建议他的父母将他送进机构。相反,他们让他沉浸在音乐和运动活动中,并模仿他的声音和行为,以帮助他意识到自己和他人。他4岁时又开始说话,最终恢复了一些他失去的社交技能。

现年55岁的肖尔回忆起他的同学们在初中和高中时约会的情景,但当时他不理解爱情的魅力。“我真的无法理解它,”他说。

赖特州立大学妇女、性别和性研究项目性研究助理教授杰西卡·彭韦尔·巴内特 Jessica Penwell Barnett说,社会从小就教导自闭症患者他们没有爱的能力。巴内特为患有自闭症的大学生主持性教育课程。她说,将自闭症儿童刻板印象为冷酷、没有情感的机器人的说法是痛苦的、普遍存在的,并且完全具有误导性。“有些人非常清楚这种社会代表性——它就像一朵笼罩在他们所有想法上的云,关于他们是否可以恋爱,或者另一个人是否会愿意和他们在一起。”

事实上,许多自闭症患者既渴望也维持着长期的关系。巴内特说:“患有自闭症谱系障碍与建立浪漫关系、恋爱、成为忠诚伴侣之间没有不相容之处。” 与肖尔一样,估计有47%的成年人患有自闭症,他们与浪漫伴侣分享他们的家——和他们的生活。

这并不一定意味着对于自闭症谱系障碍人士来说,人际关系很容易。自闭症的一些特征,如不灵活、焦虑、感官超载、难以沟通自己的需求和界限以及感知他人的需求和界限,似乎会导致人际关系灾难。但这种想法几乎完全基于推测。科学家们一直迟迟没有研究自闭症患者如何以及为何形成令人满意的关系。直到本世纪,许多成年自闭症患者才被确诊,而那些有社交能力建立浪漫关系的人被认为是“极其罕见的”,纽约州立大学石溪分校心理学、精神病学和儿科学助理教授马修·勒纳说。

随着这种刻板印象的消失,研究人员正在争先恐后地拼凑出自闭症患者浪漫和性行为的真实写照。通过小型研究和轶事证据,他们现在只知道一些事实:更多自闭症患者渴望浪漫关系,但实现浪漫关系的人却少得多;自闭症的特征,如僵化思维、焦虑和社交笨拙,可能会对约会、性行为和关系造成障碍;性别差异,包括非二元性别双性恋,在自闭症患者中比在普通人群中更常见。

在确定了一些问题之后,研究人员仍在努力研究如何最好地帮助自闭症患者建立持久的关系。“这已成为一种迫在眉睫的优先事项,”勒纳说。“在社区兴趣和需求与实证研究之间,这可能是差距最大的领域之一——我甚至可以说这是差距最大的领域。”

约会困境

对于大多数人来说,健康的爱情生活是心理健康和整体幸福感的基础。令人满意的关系可以倾向于减弱女性的抑郁和焦虑。

科学家说,这些好处同样适用于自闭症患者——当缺乏浪漫关系时,社会和情感健康的关键部分也会缺失。这可能会导致一种孤立感:在患有自闭症的成年人中,抑郁症和焦虑症的发病率是正常人的三倍以上。范德比尔特大学医学中心(位于田纳西州纳什维尔)的临床心理学家凯瑟琳·哥谭说:“这个人群存在严重的孤独感问题。”

解决这个问题的第一步:约会。

约会的复杂性——例如,与陌生人开始交谈或试图根据肢体语言或面部表情来衡量另一个人的兴趣——并非自闭症患者特有,但对于患有这种疾病的人来说,这些更加难以驾驭。巴内特说:“我们都有同样的挣扎,但自闭症患者的挣扎甚至更多。” “差异在于程度,而不是种类。”

文化因素会使求爱变得复杂化。例如,在美国,约会通常在嘈杂的酒吧、繁忙的餐厅或喧闹的电影院进行。这些环境会加剧焦虑,甚至对感官敏感的人来说可能是痛苦的。

另一个复杂之处在于,大多数人往往都有某种“类型”,例如,有胡须的男人或高个子女人。但哥谭说,自闭症患者有时不愿意妥协。“我可以立即想到五个人,他们感到沮丧,因为他们没有得到他们想要的东西,”她说。问题是这些人不仅想要一个可以与他们建立联系的人,而且还想要一个具有特定属性列表的人。这种僵化可能会降低约会的前景。

戴夫是一位住在田纳西州纳什维尔的单身汉,他说他一生中的大部分时间都对与女性互动感到焦虑。(戴夫要求不使用他的姓氏。)他有过几次恋爱关系——但他真正想要的是一个像詹妮弗·安妮斯顿那样的人做女朋友;他不想接受任何不如她的人。他认为,因为他没有一个符合这种描述的女朋友,所以他一定是做错了什么。

戴夫将他的挣扎归因于听力障碍、外貌以及他所在地区安妮斯顿替身演员的稀缺。他说,直到45岁被诊断出患有自闭症,“我才意识到这是自闭症。” 戴夫被诊断出患有自闭症后,他的治疗师帮助他磨练了社交技能。不久之后,他就学会了一些随意对话的基本规则,例如轮流说话和选择双方都感兴趣的话题。

对于难以识别社交暗示的人来说,求爱的细微差别和微妙之处可能尤其令人困惑。这是自闭症患者面临的最具挑战性的社交经历之一:“约会涉及调情,它依赖于许多非语言行为,”巴内特说。“你不会以你思考的方式说出你的想法。”

去年,伦敦大学学院的一个研究团队报告说,患有自闭症的女性往往会忽略男性表达兴趣的微妙暗示,并在无意中模仿男性的调情行为。该研究中约有三分之一的女性表示,她们没有注意到柏拉图式的互动升级为更具性意味的事情,因此她们经常发现自己要抵挡不受欢迎的求爱。

对于肖尔来说,难以识别社交暗示也使他在第一次恋爱经历中不知所措。

大学一年级结束后,肖尔开始花很长时间与他在暑期班认识的那个女人在一起——交谈、做饭和看电影。“然后有一天她告诉我她真的很喜欢拥抱和背部按摩,”肖尔回忆道。“我记得在她家过夜,同床共枕,而这正是我们所做的。然后她似乎变得非常沮丧。”

在一次漫长的谈话中,肖尔意识到这个女人想成为他的女朋友。他对约会不感兴趣,所以这对夫妇分手了。但这段经历激发了肖尔对社交暗示的好奇心。“这向我表明,存在一个我们称之为非语言的整个交流领域,这让我着迷,”他说。他开始在书店和图书馆里长时间学习。

女友浪漫指南

肖尔通过读书来学习如何察觉萌芽的浪漫,而艾米·格拉维诺主要依靠好莱坞来解读长期关系的规则。

像许多患有自闭症的女性一样,格拉维诺经常通过采用神经典型女性的举止来掩饰她的社交困难。当她在19岁时开始她的第一次恋爱关系时,她模仿了她在电视节目和电影中看到的那些女朋友。“我不知道我在做什么,”她说。“我唯一知道要做的事情就是扮演女朋友的角色——我认为女朋友应该做的事情:即使他的笑话不好笑,我也应该对着他笑;我应该见他的父母。” 回首往事,她说,“我没有意识到我只需要做我自己。”

格拉维诺说,她发现很难与她的伴侣建立深厚的感情,部分原因是她感到不自在地做自己。这段关系在崎岖不平的道路上蹒跚了几个月,然后她最终分手了。

研究人员说,她的经历并不罕见。对于自闭症患者来说,发展深厚而持久的情感联系通常比吸引伴侣更困难。勒纳说,这可能是因为牢固的关系取决于伴侣既有自我意识又有对他人的意识,保持情绪稳定,并能够从过去的经验中学习——这三个领域对一些自闭症患者来说都具有挑战性。

勒纳的团队去年在分析了关于自闭症男孩友谊的文献(共18项研究)后发现,这种情况并不一定会阻止孩子们建立深厚的友谊。但这可能会限制这些友谊的深度和亲密度——这一发现对成年后的浪漫关系来说不是好兆头

自闭症患者和神经典型患者之间的关系经常因一个特定问题而破裂:“健全人歧视”,即对被认为在社交或身体方面“健全”的人的无意识或公开的偏见。巴内特说,神经典型伴侣可能很难“理解作为自闭症谱系障碍人士存在于世界上的感受,并尊重这一点,并将[他们的伴侣]视为一个完整的人”。

毫不奇怪,当双方伴侣都患有自闭症时,长期关系有时更容易驾驭。巴内特的研究表明,自闭症谱系障碍人士通常能够接受彼此的怪癖——比如对深度接触的渴望,或者完全没有接触。“当伴侣是自闭症谱系障碍人士时,他们感觉他们的人际关系质量更高;他们觉得他们的伴侣真的了解他们,”她说。这些观察结果与瑞典一项对26,000名自闭症成年人和130,000名对照组进行的研究结果相符,该研究发现,大多数自闭症患者更喜欢自闭症谱系障碍伴侣

成功建立长期关系的自闭症患者是那些学会协商安排以尊重他们需求的人——无论是工作后长时间的安静时间、有拥抱但没有性行为的关系,甚至是避免感官超载的简朴装饰的家。

肖尔的第一段关系持续了两年多一点。他的第二段关系在仅仅六个月后结束,当时他发现他的女朋友喜欢在摇滚音乐中入睡。在大学里学习过音乐教育的肖尔发现音乐太让人分心了。这对夫妇不相容的睡眠偏好破坏了他们的关系。

敏感话题

除了约会和爱情之外,性满足——无论是一个人还是与伴侣——对幸福感都很重要。但只有零星的研究探索了自闭症谱系障碍人士的性体验的本质。哥谭说:“性行为在研究界并不是禁忌,但它仍然是最后一个被摆上桌面的话题——这真的不公平,因为它可能是理解自闭症患者生活质量和情感健康的关键。”

肖尔在他的经验中说,对于自闭症谱系障碍人士来说,性行为存在两个障碍。第一个是注意到伴侣对性行为的兴趣。当一个约会对象提出性要求时,他经常错过这些暗示。一旦他意识到,第二个障碍就出现了:他享受性爱,但发现这种感觉令人难以承受。通常,他的女朋友必须保持静止,而他则等待这种感觉消退。

身体亲密接触的声音和感觉会让一些自闭症患者感到难以承受。在2015年的一项研究中,巴内特发现,对于一些患有自闭症的女性来说,这些敏感性表现为阴道肌肉痉挛,即阴道痉挛,这使得插入变得痛苦或不可能。“由于[插入]在我们的人群中被认为是异性性行为的默认形式,她们中的一些人感到有义务为伴侣提供性快感,但她们也感到这种痛苦的性交,”巴内特说。

一些患有自闭症的女性没有意识到阴道痉挛是一种常见的问题,可能会认为这是个人的挫折。她说,相反,她们需要使用明确的语言来描述她们的不适。“有时你只需要说,‘阴道性交不会是我们的方式,’并协商你可以做的其他活动来获得性快感和释放。”

然而,这可能说起来容易做起来难。在伦敦大学学院的研究中,研究人员发现许多女性难以表达她们的性欲和界限。一半的女性表示,她们屈服于不受欢迎的性接触,因为她们想感到被接受、获得爱意,或者因为她们认为自己有义务在关系中进行性行为。这些模式也适用于许多神经典型女性,但自闭症谱系障碍女性可能更不愿意挺身而出。

ASPIRE学习与发展中心(位于纽约长岛)主任莎娜·尼科尔斯Shana Nichols说,健康的性行为取决于三个因素——积极的心理和生理功能、对自我的支持性看法和强大的知识库。第一个因素对于那些对自己的性功能持积极态度的自闭症患者来说是自然而然的。而患有最轻微自闭症特征的男性报告了最高的性欲、性表现、性满意度和自信心,尤其是在恋爱关系中。

第二个因素与自我接纳和自爱有关:对于一些自闭症患者来说,浪漫可能会促进对自我的积极看法;对于另一些人来说,最终可能会得出结论,独自生活才是最好的。大约五年前,戴夫报名参加了交谊舞课程,并开始练习与女性互动。现在他说他在他的舞伴周围感到舒适,并且他喜欢与她们社交。“关键是不太担心别人如何回应我,而是我如何回应他们感到自在,”他说。“其他人看到我对自己感觉良好,这会吸引人们靠近我。”

戴夫坚称他不再积极寻找浪漫——他说他更喜欢与他的舞伴保持安全、柏拉图式的距离。“我认为人们犯的一个错误,包括我自己,是认为他们必须找到某人才能获得满足感,”他说。“与自己的关系才是真正的一切。”

当谈到第三个因素——性知识——时,自闭症患者通常对性传播疾病、避孕措施和性行为知之甚少。他们所知甚少的东西往往主要来自电视节目、色情作品或互联网。相比之下,神经典型人群通常从朋友、父母或老师那里了解性知识。

戴夫说,他过去认为性行为定义了一段关系,而且他不太愿意在这方面妥协。“当你没有太多性经验时,你往往会比实际更看重它,”他说。“我认为,除非我有那些经历,否则我不会从一段关系中得到任何东西。” 在与他的治疗师合作后,他了解到浪漫关系可能意味着不同的事物,这取决于每个伴侣的兴趣、愿望和需求。

阴暗面

许多父母感到有必要对他们的青少年进行性教育,但需要专家建议,根据2016年的一项调查。去年,威尔士卡迪夫大学的研究人员揭示了这种害羞感的一个来源:尽管关于健康性行为的研究寥寥无几,但有超过5,000项已发表的研究将自闭症与不当行为联系起来,例如跟踪、公共场合猥亵或性痴迷。仔细观察其中42项研究表明,这些问题通常出现在患有严重自闭症的人身上,这可能是因为难以感知到其他人何时感到不舒服。

问题行为也往往出现在被青春期身体变化措手不及的孩子身上,这促使研究人员提出性教育可能有助于防止不当行为。尽管如此,主流性教育课程可能无法满足自闭症学生的需求。

荷兰的一个名为“应对青少年培训”的项目为患有自闭症的年轻人提供个性化的性教育。参与该项目的青少年每周进行约六个月的私人咨询,重点关注安全套性行为、尊重界限和性偏好等领域。今年早些时候进行的一项小型临床试验发现,该项目有助于青少年自闭症患者提高他们的性知识,建立自信并防止不当行为。完成该项目一年后,青少年在性知识、社会行为和有问题的性行为方面仍然表现出进步。

性教育计划也可能有助于降低自闭症患者性剥削的惊人发生率。

伦敦大学学院的研究人员发现“性脆弱性的发生率高得惊人”:他们发现他们研究中的14名女性中有9人有性虐待史,3人被陌生人强奸。超过一半的女性一生中曾在虐待关系中感到被困。这些女性还表示,对社会规范的不确定以及难以感知“令人毛骨悚然”或危险信号使她们容易受到性剥削。

除了保护弱势群体和阻止越轨行为外,这些项目还旨在引导自闭症患者走向牢固、令人满意的关系。

尼科尔斯说,有时浪漫无需正式培训即可绽放,尤其是对于像肖尔这样天生就有动力去注意微妙社交暗示的人。“更强的意识——对他人的社交意识以及对自己的社交意识——才是真正重要的,”尼科尔斯说。“合适的伴侣也非常重要。”

肖尔回忆起他意识到刘是合适人选的那一刻。1989年春天的一个早晨,当他开车送她穿过城镇时,刘看着他说,她觉得他们已经结婚了。“我想了想,意识到她是对的,”他说。他说,在那一刻,他们订婚了——没有钻戒,没有单膝跪地,也没有其他传统求婚的装饰。“这是新的领域,将我们的关系提升到一个新的水平,”肖尔回忆道。“这非常令人兴奋。”

肖尔娶了一位音乐家同行,这是他一直期望会做的事情。但刘在中国长大,这颠覆了肖尔长期以来的假设,即他会娶一个与他分享新英格兰传统和习俗的人。他意识到这个期望不会实现根本无关紧要。

1990年6月10日下午,大约150位朋友和家人聚集在马萨诸塞州科德角,庆祝肖尔和刘的婚礼。这对夫妇在他们第一次接吻的海滩沿岸约40英里的地方交换了誓言。

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这个故事最初发表于 Spectrum

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