我们将一位女士称为莎莉，她住在一个德克萨斯州丘陵地带深处的小镇里，那里是一片长长的、波纹状的土地，小溪潺潺，巨大的橡树直接从水中生长出来。这里主要是中产阶级，主要是基督教徒，是那种你不需要锁门的地方，因为你已经认识了所有爱管闲事的邻居。她和丈夫住在一起，孩子们都已长大成人。
有一天，她的丈夫带她出去骑摩托车兜风。当他们加速时，她被甩出了车后座。莎莉在空中飞舞，双腿张开，然后臀部着地。急诊室的医生告诉她，她的脊柱压缩了几节椎间盘，尾骨骨折，手腕断成了三截。“是的，我把自己弄得很糟糕，”她说。
经过一系列手术、药物治疗和物理治疗后，她的脊柱开始愈合。情况看起来好转了。她开始出现一些膀胱问题——“感觉好像一直想小便”——但医生正在处理这个问题。
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然后，它发生了。
莎莉变得非常、非常淫荡。
但她并不想这样。虽然她当时并不知道，但莎莉患有不安腿综合征（ReGS），这是一种最近发现的神秘疾病，会导致全世界成千上万的男性和女性感到疯狂的性唤起。这不是性成瘾。它与有意识的欲望几乎无关。尽管它会导致心理困扰——许多患者变得有自杀倾向——但 ReGS 是一种外围神经系统布线问题。
由身体创伤、药物治疗和荷尔蒙变化等因素共同触发，盆腔神经向大脑发送一波波不想要且令人不安的信号。例如，您可能会感到需要连续手淫 12 个小时。您可能会感到胯部持续的嗡嗡声、刺痛感。您可能会因为牛仔裤在超市里不小心蹭到您而高潮。您可能会开始避开牛仔裤和超市。很快，您的生活将变得几乎无法管理。
著名性学家桑德拉·R·莱布鲁姆最初于 2001 年发现了 ReGS。尽管大多数科学家认为这种疾病相当罕见，但该领域的临床医生表示，诊断率正在上升，至少部分原因是它变得越来越为人所知。圣地亚哥阿尔瓦拉多医院性医学主任欧文·戈尔茨坦在他的诊所里已经见过数百名 ReGS 患者。在全国会议上，他会从讲台上询问有多少临床医生相信他们见过 ReGS 患者，三分之二的听众会举手。伦敦圣玛丽医院的性学家大卫·戈尔德迈尔在一家性病步入式诊所进行了一项调查，发现整整三分之一的女性患有某种自发性或持续性生殖器唤起。但他的受试者中，完全符合 ReGS 诊断标准的人要少得多，而且这些微小的样本都无法告诉我们到底有多少人患有这种疾病。
像许多性功能障碍患者一样，莎莉发现自己身处美国腹地，并意识到一个令人震惊的事实：她并没有完全“掌控那里”。但性行为不是一个自上而下的系统。大脑不仅仅是决定变得性兴奋，然后向适当的部位发送信号。大脑和周围神经系统共同构建了个人的性行为——当两者意见不一致时，他们快速的对话可能会变得棘手。
寻找诊断
莎莉称她的丈夫为“忠诚的支持者”。一开始，他非常支持，即使他的妻子在疯狂的荡妇和退缩的抑郁症患者之间交替，即使他并不真正——不可能真正——理解。他开车带她去看了一位又一位医生，尽管开车是最糟糕的。汽车座椅的低频振动对她来说已变得难以忍受。
世界上基本上有四个地方的医生最了解 ReGS 的最新情况：加利福尼亚州、新泽西州、英国和荷兰。莎莉不住在这些地方中的任何一个。尽管最终她会发现这个新兴领域的所有顶尖人物，但她最初认识的唯一一位医生是她的泌尿科医生。她仍然感觉自己一直想小便。
像许多患有 ReGS 的人一样，莎莉用电的隐喻来描述她的症状——“触电”、“嗡嗡声”或“电击”，那种感觉就像处于高潮的边缘，痒痒的、喘不过气来的前奏。然而，这并不令人愉快。这是痛苦的——而且一旦开始，就不会停止。它一波又一波地袭来，有时一天持续数小时。如果莎莉达到高潮，情况只会好转一两分钟，然后疼痛又会回来。“我想不出有什么比这更糟糕的事情会发生在人身上，”戈尔茨坦说。“处于高度兴奋的痛苦之中，几乎任何事情都会把你推向兴奋，并且[那个]短暂的难应期让你希望可以得到一些喘息，但你没有，它又会马上回来。”
公认的看法是，ReGS 涉及阴部神经复合体的一些功能障碍。阴部神经连接在脊柱底部，是一束粗大的纤维束，分支出来支配下盆腔。一个分支控制肛门括约肌，另一个分支控制尿道括约肌，第三个背侧分支延伸到男性阴茎末端和女性阴蒂的脂肪团。它通常是周围神经系统中一个受欢迎的部分。
在海牙的哈加医院，神经精神科医生马塞尔·D·瓦尔丁格经营着世界上为数不多的专门治疗 ReGS 的诊所之一。他在 2008 年注意到，ReGS 症状往往与膀胱过度活动症和不安腿综合征同时发生——持续的、神经质的冲动，想要抽搐腿部，因为它们感觉“奇怪”或“刺痛”。考虑到骶骨是盆腔和腿部神经中枢的方式，瓦尔丁格意识到这些疾病本质上可能是同一个问题：骶骨周围的慢性异常神经活动，只是涉及不同的部位——坐骨神经用于不安腿，或阴部神经复合体用于不安生殖器或膀胱过度活动症。莎莉符合这种特征：她的膀胱问题首先让她去看泌尿科医生。
这种学术讨论都很好，但坐骨神经挑战女性自我价值的方式与阴部神经截然不同。在德克萨斯州一个安静的夜晚，莎莉还不知道自己出了什么问题。她开始独自在家喝酒，因为这似乎能麻痹她一点。她还服用安眠药。她记得和姐姐在电话里聊天，从瓶子里喝酒，吃了一些药，然后喝得更多，吃得更多药。她的姐姐告诉她停止，坚持下去，不值得这样做。她想死吗？也许？也许吧。他们及时找到了她。
幸运的是，莎莉的泌尿科医生最近参加了一次会议，她在会上听取了戈尔茨坦关于 ReGS 研究的演讲。莎莉多年来第一次看到了希望的曙光。现在她得到了一个她感觉正确的诊断——“我没有疯。这是真的。一件真实的事情，”她说。最终，她可以找到一位医生来治疗她真正患有的疾病：不是她的膀胱，而是她的神经系统。至于为什么她的身体会失灵，事故并不是唯一的原因。这可能也与她的子宫有关：莎莉没有子宫。
血清素的多种生命
莎莉在事故发生前多年一直处于人工绝经期。她在 27 岁时做了子宫切除术，之后几乎没有进行激素治疗。男性和女性都拥有各种各样的性激素——雌激素、雄激素和孕激素——处于性别典型的平衡状态。在女性中，这种平衡会随着更年期而改变。被诊断患有 ReGS 的女性远远多于男性，其中绝经期妇女构成了 ReGS 病例的最大部分。而莎莉的身体处于一种极端的更年期，因为她既没有子宫也没有卵巢。
雌激素在体内的众多作用之一是它们对血清素的影响，血清素是一种神经递质，除其他职责外，还有助于调节血流。血管舒张对于性功能至关重要。正如它使男性勃起一样，女性盆腔血管的扩张会使阴道及其周围的组织膨胀，并刺激润滑粘液的产生。生殖器神经变得格外敏感，整个区域都为性交做好了准备。部分通过它们对血清素的作用，雌激素——尤其是雌二醇——通常促进这一过程。在育龄妇女中，血液中雌二醇水平与血清素水平呈正相关。随着雌二醇在更年期的降低，生殖器可能会变得对性刺激不那么敏感——不是出于任何心理上的预先决定，而是因为本质上是管道问题。
然而，更年期并不是唯一操纵血清素水平的方法。最流行的抗抑郁药，选择性血清素再摄取抑制剂 (SSRIs)，也以血清素为靶点。这些药物同样可以减少盆腔的血流量，从而削弱性反应。勃起功能障碍及其在女性中的类似情况是 SSRIs 如此常见的副作用，以至于一些医生现在习惯于开抗抑郁药和伟哥的混合药方。
许多 ReGS 患者将 SSRIs 与他们症状的开始联系起来。戈尔德迈尔和莱布鲁姆于 2008 年发表了一篇关于 SSRIs 与 ReGS 之间联系的论文；之后又发表了更多论文。在大多数情况下，症状似乎在减少剂量或停止使用 SSRIs 后开始出现。长期以来，人们都知道停止使用这些药物会导致负面副作用，包括情绪问题、头晕、头痛、消化问题和性功能障碍。1996 年，礼来公司——最近因百忧解而赚得盆满钵满——就这些问题举办了一次研讨会。一项研究发现，高达 80% 的患者患有戒断症状，尽管在研讨会之后，这些症状被称为“停药综合征”。
SSRIs 通过阻止神经元在神经递质完成工作后收集剩余的血清素，从而提高突触（神经元之间的连接点）处的血清素水平。身体可能会通过降低对血清素的整体敏感性来适应过量。在患者停止或降低 SSRI 剂量后，神经元可以迅速吸收游离分子，导致血清素水平下降，即使神经系统可能仍然对血清素不太敏感——双重打击。在继续发展为 ReGS 的患者中，这种变化可能导致血管系统在适当的情况下既不能充分收缩也不能充分扩张。盆腔神经也可能开始失灵，变得长期过度刺激。对于某些人来说，ReGS 会在一个月或两个月后神秘地消失。对于另一些人，例如莎莉，这种疾病会逐渐恶化。更令人费解的是，一些患者在症状发作时服用 SSRI 可以缓解。
正如瓦尔丁格所描述的那样，ReGS 是一种伞状诊断：许多不同的事物都可能导致与 ReGS 相关的神经元错误放电。没有人确切知道莎莉为什么会得这种病，但她有风险因素。莎莉曾经服用 SSRIs 治疗抑郁症，但当她的 ReGS 症状出现时，她并没有服用它们；然而，她在子宫切除术后经历了剧烈的荷尔蒙变化，当然，她也遭受了严重的盆腔创伤。
寻找代码
莎莉新近获得了对自己疾病的称呼，但她不确定该怎么办。但她不能什么都不做。她厌倦了感觉自己像“带电的电线”。
莎莉已经辞去了工作。许多 ReGS 患者都失去了工作。正如她所说，“你根本无法正常工作。”不幸的是，他们也不太可能在美国获得残疾福利。尽管 ReGS 现在在科学文献中得到了相当充分的记录，但该疾病尚未在当前的《精神疾病诊断与统计手册》（DSM-5）或《国际疾病分类》中命名。这两本医学诊断圣经——一本用于精神疾病，一本用于更一般的流行病学——是美国医疗保险和保险公司生成索赔“代码”的主要参考点。
在 DSM-5 中，一种称为“物质/药物引起的性功能障碍”的疾病提到了 SSRI 氟西汀，但该诊断指的是性欲减退的问题，例如勃起功能障碍，而不是猖獗的、严重影响生活的性感觉。而且，当然，ReGS 并非总是由药物引起的。
像任何圣经一样，DSM 的变化也很缓慢。这本书在 1973 年仍然将同性恋列为一种病态的“性变态”。基于身体神经痛的疾病的进展速度稍快一些，但关于性疾病的争论往往徘徊在心理和生理之间的一座奇怪的桥梁上，这可能会使 ReGS 在一段时间内无法获得官方认可。结果：保险不会承保。相反，一些患者被诊断为间质性膀胱炎——膀胱炎症，会产生疼痛和持续的尿意。
瓦尔丁格对像莎莉这样的患者总是感觉自己处于高潮边缘有一个新颖的理论。他认为，性信号沿背侧神经向脊柱下部的传输可能默认是开启的，而不是关闭的。家用灯的工作方式就是这样：一旦灯的电源线插上，电流就会始终在墙壁和灯之间流动。开关只是允许能量到达灯泡的灯丝。按照这种思路，您的背侧神经在正常情况下可能始终准备好向您的脊柱发送信号，说“嘿，高潮即将来临”。然而，由于神经周围复杂的抑制系统，我们只在正确的时间“听到”该信号。
人类神经系统的很大一部分依赖于兴奋和抑制的复杂安排。哥伦比亚大学埃里克·R·坎德尔实验室的一位神经科学家估计，大脑中大约 20% 的神经元是抑制性的。对于一些 ReGS 患者，瓦尔丁格怀疑，一种特定类型的神经病变——背侧神经周围小纤维的问题——会中断抑制系统，使开关卡在开启状态。
无论神经错误放电的潜在机制是什么，抑制或干扰该信号都是莎莉等患者可用的每种治疗方法的目标。每位知情的临床医生都会开出心理疗法组合，以应对疼痛和尴尬，激素或神经递质药物疗法来处理神经，有时还会进行机械干预。一些患者接受麻醉神经阻滞以抑制背侧神经或整个阴部复合体，但这些阻滞往往会随着时间的推移而失效，而且注射可能会非常痛苦。
瓦尔丁格的诊所在 TENS 设备方面取得了一些成功，TENS 设备是小型盒子，可通过皮肤向神经发送电信号——在这种情况下，像蒸汽朋克杂志中的东西一样连接女性的生殖器。（“TENS”代表经皮神经电刺激。）戈尔茨坦将他的一些患者送到密歇根州的一家医院进行一项耗资 6 万美元以上的手术，该手术在臀部附近安装了一种起搏器，向下骶骨发送受控的电脉冲。这两种干预措施都旨在干扰并因此阻止错误的神经信号。在其他疗法中，患者可以尝试肉毒杆菌毒素、电惊厥疗法或手术来抽吸和密封脊柱下部的囊肿——罗格斯大学的行为神经科学家巴里·科米萨鲁克最近将这种情况与 ReGS 联系起来。
每位患者的治疗都是一项实验。没有一种单一的干预措施被证明在大多数情况下有效，因此医生必须将 ReGS 的治疗视为反复试验，并考虑到每个人的特定病史和症状。
莎莉没有太多选择。根据她的泌尿科医生的建议，她开始考虑去圣地亚哥拜访戈尔茨坦似乎不错。她只是不确定自己是否负担得起。德克萨斯州离加利福尼亚州很远，戈尔茨坦的诊所也很贵。然而，他的患者对他怀有一种敬畏之情。在所有与 ReGS 合作的科学家和临床医生中，他对治疗结果最为乐观，他的许多患者都获得了一些缓解。然而，在没有保险的情况下，反复试验的治疗会累积巨额医疗费用。一位妇女为支付所有费用而在她的房子上办理了第二笔抵押贷款。
“我希望我妻子也有这个问题”
羞耻感是更全面的 ReGS 临床研究的巨大障碍。在这个故事中，莎莉需要被称为“莎莉”，而不是她的真名，因为她住在一个保守的小镇上。其他 ReGS 患者甚至有更强烈的动机保持沉默。戈尔茨坦说，人们可能会被解雇：“一位幼儿园老师在她的教室里有性感觉——你能想象吗？”患有这种疾病的女性常常感到羞耻，不敢向前与她们的（通常是男性）医生交谈。在那些已经这样做了的人中，许多人对她们收到的回应感到沮丧。莎莉咨询过的一位医生告诉她，“天哪，我希望我妻子也有这个问题。”
也许我们可以原谅那个特殊的失态。他的病人是一位中年妇女，人们继续将女性的更年期——她的月经周期停止——与她性生活的终结混为一谈。性欲在许多人群中会随着年龄的增长而自然下降，但没有证据表明它会完全消失。它在女性中也没有特别减退，尽管许多女性期望它会减退。目前尚不清楚，这种她们不应该如此频繁地被唤起的信念，是否是女性在 ReGS 患者中远远多于男性的部分原因。也许女性更愿意向医生报告她们的症状。患有这种疾病的男性通常表示，他们感到羞耻，不敢向医生抱怨，因为性欲应该是“男子气概”的。即使是莎莉的丈夫，他深爱着她，也难以将妻子的疾病与关于女性性行为的旧观念调和起来。莎莉说，他担心自己对她“不够好”，也许她只是想和其他人睡觉，她没有像妻子应该做的那样照顾他。他们经常吵架。
莎莉不确定自己为什么要开车。她有理由——她在加利福尼亚州需要一辆车，飞机很贵——但主要是她害怕丈夫会离开她并开走汽车，而她将一无所有。
有时你只是在疯狂之中做出一个决定，而那个决定会让你稳定下来。对于莎莉来说，这个决定意味着开车去加利福尼亚州，坐在加油站的大冰袋上麻痹她的大小阴唇和阴蒂。她在加利福尼亚州有一个姐姐，可以住在那里。开车需要 26 个小时，有两种方式可以到达：I-10，它会带您穿过德克萨斯州西部的荒地和白沙导弹靶场，或者向北到 I-40，经过阿尔伯克基和弗拉格斯塔夫，就在大峡谷以南。北部路线需要的时间稍长一些，但它会经过更多像样的城镇，而像样的城镇有制冰机。莎莉选择了北部路线。她花了四天时间。
莎莉继续开车。漫长而黑暗的道路喉咙挤压着她的小汽车向前，向前，穿过沙漠，翻过山脉，一个加油站又一个加油站，只是停下来小便，勉强睡觉，她的胯部被冰袋麻痹，仍然在搏动，仍然在那里，道路的麻醉使她的大脑迟钝，她的丈夫在电话里，怒火中烧，莎莉继续开车。也许他会离开她。也许他不会。只是开车。她的姐姐在等她。那位新医生，在等她。只是开车。开车。
莎莉仍然患有 ReGS——或者，正如戈尔茨坦所称，持续性生殖器唤起障碍 (PGAD)，这是该综合征的最初名称。自从成为戈尔茨坦诊所的患者以来，莎莉尝试了多种治疗方法，包括激素、谈话疗法和神经阻滞，但收效甚微。她最终在密歇根州做了手术，这有很大帮助。性仍然是一个触发因素，但她可以游泳、跳尊巴舞，甚至可以再次开车而不会感到疼痛。时间会证明这种改善是否持久。目前，她正在与医疗费用作斗争——她的丈夫是养家糊口的人，而且没有多少钱可以支配.