我遇到的第一个长新冠患者是肯顿·卡普兰,他是我在乔治城大学指导的一名学生。在没有太多预警的情况下,他在2022年1月打电话给我,要求退出我们系的荣誉课程。在接下来的 一年半的交谈中,他向我讲述了使人衰弱的疲劳、头晕和严重的记忆力错乱。他和他的医生认为,这些症状与他可能在一次新年夜派对上感染的新冠病毒有关。
卡普兰康复并以优异的成绩从乔治城大学毕业,但自从遇到他之后,我遇到了许多其他长新冠患者——这是一种神经、心理和身体问题综合征,在病原病毒 SARS-CoV-2 消失后仍持续存在。作为一名医学人类学家,我一直对这种病毒感染后疾病作为一种社会文化和生物现象感到着迷。似乎有数百万人患有这种疾病,即使一些医疗保健专业人员仍然认为病毒感染后综合征是“纯属虚构”。我相信我自己也曾患有某种形式的病毒感染后疾病——在我第一次感染新冠病毒后的几个月里,我一直受到焦虑、抑郁和疲劳的困扰,但最终过去了。我花了数百小时思考长新冠,并采访了患者、护理人员、医生、护士、学者和政策制定者,了解他们的第一手经验。
我采访过的医生之一是安东尼·福奇,美国国家过敏症和传染病研究所(NIAID)前所长。他目前是乔治城大学的教员。作为我现在正在撰写的关于有争议的慢性疾病的书籍的一部分,我们讨论了病毒感染后疾病,例如长新冠和肌痛性脑脊髓炎/慢性疲劳综合征(ME/CFS),以及了解我们的身体在感染摧残后的挑战。令我惊讶的是,病毒感染后疾病已经在这位饱受争议的医生的关注范围内大约 50 年了,并且由于我们努力了解其病因,早期对这些疾病的研究被搁置了。
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福奇和我通过 Zoom 会面。我准时到达,尽管有点蓬头垢面。然而,他却衣冠楚楚,已经在等我,准备谈论病毒感染后疾病(如长新冠)是否真实的问题。
福奇告诉我,当他于 1968 年来到美国国立卫生研究院时,他会看到一些患者出现有趣的“症状”,正如他所说的那样:从大脑到肠道,包括肾脏、心脏、血液和神经在内的身体系统都乱了套。他认为,这也许是他第一次集中关注我们最初称之为慢性疲劳综合征,最终称之为 ME/CFS 的疾病。经历数月或数年慢性疲劳的人中,有一半也曾被诊断出患有以下一种或多种疾病:感染、贫血、甲状腺功能障碍、糖尿病或癌症。神经科学家认为,疲劳等症状可能反映了多种因素的组合,这些因素是由慢性压力源、对身体造成不可逆转影响的创伤或通过病毒库(不主动产生病毒颗粒的感染细胞)长期存在的先前感染的人的单一事件(如 SARS-CoV-2 感染)引发的。
福奇告诉我,“这在慢性疲劳综合征……甚至还没有名字之前……。[人们在]他们认为的各种病毒感染后[病得很重]。”他说,那时我们没有现在这样的诊断方法,“他们的举止和功能能力会受到明显损害,持续时间长短不一。”
我发现这句不经意的评论令人震惊,因为它意味着 ME/CFS 活动家至少五十年来一直在努力争取对其残疾的认可,尽管医学人类学家艾米丽·林·罗杰斯在2022 年的一篇论文中将其描述为 ME/CFS 患者面临的“双重挑战”,即“因缺乏生物学验证和社会认可而造成的污名”,并且“在精疲力竭的身体中”这样做。
然而,福奇说,他和其它传染病医师科学家很快就被卷入了仍在持续的全球艾滋病紧急事件中,相对而言,用于慢性、使人衰弱但非致命性疾病的时间和资源较少。这些疾病往往得不到应有的关注,导致许多人在没有诊断,更不用说治愈的情况下受苦。
我们谈到了最近的新冠队列研究,这些研究表明,与男性相比,女性更容易受到长新冠的影响。“也许她们更容易受到触发……长新冠的某种免疫反应失调的影响,”福奇告诉我。
这些性别趋势不应令人惊讶。除了长新冠和 ME/CFS 之外,慢性莱姆病、多发性硬化症和自身免疫性疾病(如狼疮)更常影响女性。几个世纪以来,女性因对我们身体的看法与主流文化不同而遭到忽视、无视和惩罚。对于那些种族、阶级、性别、性取向、国籍、身份证明状况等等与医生不同的女性来说,这种情况更为严重。但这种证据根本不能被搁置。
由于长新冠通常被描述为一种神经系统疾病,因此,一个让我感兴趣的想法与迷走神经有关。这些神经负责我们身体的许多自动功能,例如呼吸、站立和自我镇静。哈佛医学院的神经科学家迈克·范埃尔扎克认为,也许SARS-CoV-2 通过与这个神经束连接来欺骗免疫反应,使身体认为自己受到攻击,而实际上身体相对健康。这将意味着迷走神经的镇静作用被延迟了——因此,许多人向我描述的恐慌、心悸和持续的焦虑是有道理的。当然,迫切需要对女性的神经系统以及免疫学、神经病学和人类学之间的相互作用进行更多研究。
一个挥之不去的问题是,长新冠和 ME/CFS 是否是同一回事。福奇强调了长新冠与 ME/CFS 的区别,即使症状相同,区别在于特定病毒的存在以及感染发生时间的知晓。他告诉我,从历史上看,我们没有能力查明是什么传染性病原体导致了某人的 ME/CFS。我们也许可以看到一个人对不同病毒的抗体,但我们永远不知道感染事件何时发生,因此我们无法确定地说是什么导致了某人的疾病。
最后,福奇向我强调,对病毒感染后综合征,特别是长新冠如何以不同方式影响人们进行更多研究非常重要。他告诉我,“将会有一部分人,不知何故……具有遗传倾向,就像你具有糖尿病或类风湿性关节炎或狼疮的遗传倾向一样……。[这些人]在感染病毒后,[它]不知何故会使[多种功能和器官系统]失调。”
但他表示,关键将是长期的、多年的资金支持,这种支持不一定依赖于续期的结果——过去存在的那种资金支持,他说,只要工作做得好,研究人员的工作就会是安全的。我们讨论了目前的资助结构实际上并不支持这种开放式的研究。
在整个采访过程中,福奇的坦诚让我印象深刻。在大流行期间,他说的每一句话似乎都被赋予了政治色彩。当他在结尾附近轻松地说“我只是以我作为免疫学、病毒学、传染病专家的经验给出我的科学意见”时,我差点笑了出来。在 NIAID 工作了五十年,为七位总统提供咨询,领导国家度过了几次大流行,并为科学领袖可以做的事情设定了高标准之后,我认为,有了他的话,我们现在可以结束关于长新冠是否真实的问题了。
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