十二年前，哈瓦苏派部落的成员就学校研究人员在没有适当知情同意的情况下使用部落成员的血液样本的方式，与亚利桑那州立大学展开了一场法律战。该案件叫停了研究，大学将血液归还给部落，并给予经济赔偿。这场争端成为生物伦理学中的一个里程碑式案例。
黛博拉·佐伊·劳弗的戏剧《知情同意》正在纽约市第 42 街的杜克剧院上演至 9 月 13 日，该剧将这一重要案例戏剧化。尽管并非旨在完全复述这个故事，但该剧为讨论知情同意在科学研究中的重要性提供了一个跳板。
剧本讲述了一位科学家的旅程，她渴望了解在她家族中遗传的早发性阿尔茨海默病基因，因此寻找居住在科罗拉多大峡谷中与世隔绝的美洲原住民部落。该部落为她的研究提供了一个理想的、未被破坏的基因库。
关于支持科学新闻报道
如果您喜欢这篇文章，请考虑通过以下方式支持我们屡获殊荣的新闻报道 订阅。通过购买订阅，您将帮助确保有关当今塑造我们世界的发现和思想的具有影响力的故事的未来。
这位科学家最初努力说服部落成员为她的研究提供他们认为是神圣的血液样本。他们最终同意了，希望这项研究能够揭示导致他们自己的家人和朋友遭受毁灭性糖尿病折磨的遗传线索。这些人签署了一份科学家特意用简单语言编写的广泛的知情同意书。
部落后来得知，研究人员利用这些血液研究了他们不了解的疾病，包括精神疾病和部落的地理起源。部落感到愤怒和被背叛，起诉了大学，并要求大学归还血液。
“当我开始写作时，我没有意识到这是一个里程碑式的案例，它改变了现在处理知情同意的方式，”劳弗说。在为该剧进行研究时，劳弗与哈瓦苏派人一起在大峡谷度过了一段时间。“[这]让我有机会看到这场官司对部落造成的个人打击有多么严重。”
哈瓦苏派案例和早期的研究，如塔斯基吉梅毒研究和斯坦福监狱实验，突出了当参与者没有完全理解他们正在签署的研究时可能造成的严重危害。自从那些事件发生以来已经过去了很多年，但定义适当的知情同意的斗争在今天仍然是一个问题，并且这个问题正在日益严重，因为研究人员正在以前所未有的规模收集生物材料。生物样本库现在在世界各地的研究中心得到维护，研究人员在这些中心收集来自患者和普通人群的样本。一些样本被保存数十年，使得不可能确切知道它们将来将被用于什么用途。最近提议的埃博拉生物样本库可能容纳多达 10 万个生物样本。
“大型生物样本库对研究来说非常棒，但对于保护人们的隐私存在非常真实的担忧，”艾尔伯特·爱因斯坦医学院的精神病学家和生物伦理学家蒂亚·鲍威尔说，她将在即将到来的戏剧演出后与观众进行座谈。鲍威尔表示，一些中心正在尝试通过创建“积极的社区小组”来解决这些问题，研究人员可以在其中讨论隐私问题，以及科学家应该被允许对公众进行哪些研究。
近年来，由于诸如像 23andMe 这样的直接面向消费者的基因检测套件等新服务的出现，隐私问题也日益突出。关于研究人员——或其他相关方——将如何使用他们正在积累的大量信息的规则和法规的缺乏，构成了一个更大的问题。
随着基因检测变得越来越普遍，并且世界各地收集了广泛的生物数据，人们越来越有必要了解这些信息究竟可以如何使用以及谁将使用它。“我认为 DNA 有一些非常强大的地方，”鲍威尔说。“我相信人们感觉在蓝图中存在一些特殊的东西，值得保护，因为它将你识别为世界上独一无二的实体，这是正确的。”