我们需要为女性自闭症提供更好的诊断测试

诊断标准是使用白人男孩和男性制定的,未能服务于许多神经发散型女孩和女性

Young woman sitting on sofa in room at night

“你看起来不像自闭症患者。”

这是当我第一次告诉人们我患有自闭症谱系障碍时,他们会说的话。但我的确看起来像自闭症患者。问题在于人们,尤其是医疗专业人员,不知道在识别和诊断女性和女孩的自闭症时应该注意什么。

我是一位教授、编剧、制片人、母亲,也是一位患有自闭症的女性。我在获得诊断方面遇到的挑战让我相信,我们必须开发出一种更准确的标准自闭症测试,以及更适合女性和女孩的诊断标准。这项测试和这些标准需要由自闭症女性和了解自闭症在女性和女孩身上表现不同的心理学家共同创建。 


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目前的评估是医学中性别偏见的一个典型例子,也是诊断如何充斥着性别和种族偏见的一个例子。最新的自闭症诊断标准在 2013 年的《精神疾病诊断与统计手册》(DSM-5)中提出。这个版本对自闭症诊断有极其严格的要求,例如表现出非语言交流障碍、社交问题、重复性言语以及维持人际关系困难

这些诊断要求已经过时,更具体地针对白人男性体验的自闭症,并且直到最近,大多数用于诊断自闭症的心理测试都是使用顺性别白人男性的经验和症状开发的。DSM 没有区分自闭症的亚型,包括阿斯伯格综合征。这意味着当女性和女孩因症状去看医生,认为自己患有自闭症时,她们不符合诊断标准,导致没有诊断或诊断不正确。

对于许多默默挣扎着想了解自己为什么可能与众不同的女性(包括我自己)来说,开发更准确的诊断测试是一个关乎安全以及生活质量的问题。

在 20 世纪 90 年代长大时,我与其他的女孩不同,但我当然从未想过自己患有自闭症。当然,我的思维方式与众不同:我倾向于研究哲学和剖析人生意义的书籍。我非常字面意思,并且对数学和数字着迷,这在自闭症中很常见。

但是,不太常见的是,我不喜欢被触摸,我会在不适当的时候发笑,每天吃同样的食物,并且经常因气味、质地和声音而过度刺激。我们开始发现,这些特征更可能发生在患有自闭症的女性和女孩身上

我无疑是与众不同的,但由于我的特征比我们通常认为的自闭症患者更微妙,而且因为我已经习惯于掩饰这些怪癖(患有自闭症和 ADHD 的女孩非常擅长这样做),所以没有人怀疑我患有自闭症谱系障碍。

直到 2020 年,当我 30 多岁并为我的儿子研究自闭症时,我才开始怀疑自己患有自闭症谱系障碍。我的麻烦开始了。我花了一年时间才找到一位为成年人提供测试的心理学家,这位心理学家了解患有自闭症的女性,并且不会向我收取 5,000 美元或更多的评估费用,因为我的保险不承保测试。

当我打电话给大多数地方时,他们对诊断成年女性一无所知。这些心理学家在诊断女孩方面也几乎没有经验。在寻找一位有能力、有空且负担得起的心理学家一年后,我终于在 2021 年找到了一位并获得了自闭症诊断。我被告知我患有阿斯伯格综合征,但自从 DSM 5 发布以来,该术语已被纳入“自闭症谱系障碍”的通用定义中。

由于狭隘且带有性别偏见的诊断标准,我们反而经常被医生告知我们患有与月经相关的 Mood 障碍或焦虑症(就像我被告知的那样),或者我们被贴上其他严重不准确的标签。纵观历史,女性一直被错误地贴上歇斯底里的标签,我认为她们中的许多人可能只是神经发散型,并试图融入神经典型世界。

由于这些虚假的标签和缺乏测试,我们历来被忽视、误诊或完全未被诊断。我们中的许多人最终在晚年进行自我诊断,在多年疑惑为什么我们在这个世界和我们自己的身体中感到如此格格不入之后。

焦虑和抑郁症在神经发散型女性中非常常见,尤其是那些仍然未确诊的女性。患有自闭症的女性尝试自杀的可能性是神经典型女性的三到四倍。共病在自闭症女性中也很常见,并且可能会大大增加风险。研究表明,患有自闭症和注意力缺陷多动障碍的女性更有尝试自杀的机会。
 
我们可能看起来像“隔壁的妈妈”,但我们的内心世界讲述着一个不同的故事:计划的改变、尖锐的声音、刺鼻的香水味或毛衣上的一张游离的标签,我们突然间都在努力避免崩溃。

这令人精疲力竭,如果你没有特权去理解你为什么会有这种感觉,那么这可能会令人发狂。知道你患有自闭症(以及其他共病的神经发散)并且你容易患上焦虑症、抑郁症和倦怠,可以帮助受苦的女性获得她们可能需要的治疗和支持。

但更好的诊断标准仅仅是开始。我们还需要更多的项目,例如针对成年后被诊断出患有自闭症的女性的团体治疗和支持小组。培训教师、医生和心理学家了解在女孩和女性身上应该注意什么以及如何适应我们,也应该成为新的标准。

理解女孩的自闭症也是一个安全问题,因为这些女孩被性虐待的可能性高出三倍。我们往往更信任和天真,因为我们通常非常直接和坦率,并期望其他人也一样。对我们来说,识别他人的不良意图和不可告人的动机可能很困难。这会使我们更容易受到伤害和虐待。

每个人都应该有机会成功并发挥自己的伟大之处,包括患有自闭症的女性。随着越来越多的女孩和女性认识到自己是神经发散型,拥有准确的测试和便利条件意味着我们有更好的机会做到最好。

扎拉·阿斯特拉是一位编剧、制片人,也是亚利桑那州立大学的教授,她在那里教授她创建的关于理解神经发散型女性的课程。

更多作者:扎拉·阿斯特拉
SA Mind Vol 33 Issue 4本文最初以“我们需要为女性自闭症提供更好的诊断测试”为标题发表于SA Mind 第 33 卷第 4 期(
doi:10.1038/scientificamerican072022-37Sgm6B6Phj0FEecjlo9KQ
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