除了 Gregory Kapothanasis 之外，没有人确切知道今天是什么让他心烦。在七月的一个炎热的日子里，他像过去四年一样，每周五天去为患有发育障碍的成年人开设的日间活动中心，一切都很顺利。但随后事情开始失控。根据该中心的报告，他用力抓住了一名工作人员的手臂，以至于将其打青。然后在每天的外出活动中，他在公共汽车上开始尖叫并敲打座位。现在，几个小时过去了，他终于回到家了，但客厅里却有一个陌生人。Kapothanasis 从一张沙发跳到另一张沙发，紧紧抓住一条从他姑妈的狗那里偷来的褪色米色毯子，仍然显得心神不宁。
他的母亲 Irene——在家庭护理员的帮助下，照顾了他 24 年——正在回忆当天发生的事情，试图找出是什么触发了他。他的爆发令人不安地让人想起六年前达到顶峰的艰难时期，但这与今天的这个年轻人不符。Kapothanasis 喜欢与人互动，去海滩和在 DiMillo's 餐厅用餐，那是一家位于缅因州波特兰市退役汽车渡轮上的水上餐厅。
Kapothanasis 患有自闭症，只会说几个词：他无法解释今天早上发生了什么。是他像医生建议的那样便秘和不适吗？是他对当天的活动项目感到厌烦，导致他做出过激行为吗？还是之前在公共汽车上发生了什么事，让他害怕这一天的这一部分？他母亲所能做的就是猜测——并努力让他的晚上过得好一些。
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Kapothanasis 将几块口香糖放入口中，他母亲说这能让他平静下来。然后他蜷缩起来打个盹，然后睡着了。他平静下来的时间与他青少年时期经常发生的长时间崩溃相比，已经很短了。他从青春期开始变得具有攻击性：他会咬自己和打自己，或者打和抓其他学生、老师和公交车司机。他的母亲不得不监督他与兄弟姐妹的互动，即使他们是三胞胎，一直都很亲密。2011 年 12 月，当他 18 岁，身高超过 6 英尺时，他的行为已经升级到如此严重的地步，以至于他的学校将他送入了缅因州春港医院的住院诊所。
“你看，我们都因 Gregory 而伤痕累累，我们都感受过他的愤怒。而且情况发展到他不得不被送进精神病院，”他的母亲说。他在医院住了漫长的五个星期。“这可能是我生命中最黑暗的时刻之一，”她说。
Kapothanasis 到达医院时，他似乎并不悲伤，只是偶尔哭泣，并且对其他人看不到的东西没有反应——这些迹象表明他没有抑郁症或精神病。但他很容易受到惊吓，来回踱步和摇晃身体，并且大量出汗。“‘热铁皮屋顶上的猫’这个短语非常贴切，”医院发育障碍项目主任 Matthew Siegel 回忆道。
经过几周的密切观察，Siegel 和他的同事设法根据《精神疾病诊断与统计手册》中概述的标准，将 Kapothanasis 的行为拼凑成一个明确的诊断。除了自闭症之外，“他简直是在尖叫焦虑——如果你正在寻找它，”Siegel 说。在那之前，似乎没有人这样做过。当 Kapothanasis 进入诊所时，他正在服用第三种抗精神病药物。有些药物被批准用于治疗自闭症的攻击行为，但没有一种药物可以治疗焦虑症。“可以公平地说，他没有接受焦虑症的治疗，”Siegel 说。
Kapothanasis 花了将近六年时间才获得他需要的帮助，这有很多原因。Siegel 说，医生可能认为他的攻击性和自残倾向是他自闭症的一部分。自闭症的特征——包括社交缺陷、刻板动作和局限的兴趣——可以掩盖或模仿焦虑症的症状。例如，在一次门诊就诊中，Siegel 指出一位患有自闭症的非语言年轻女性反复用手在空中描绘图案。乍一看，她的手势类似于“刻板行为”，即在自闭症中常见的重复性行为。但 Siegel 说，她是在特定时间这样做，这表明这是一种与强迫症相关的仪式——一种焦虑症。
更复杂的是，许多像 Kapothanasis 这样的自闭症患者无法告诉他们的看护人或医生他们的感受或想法。那些可以表达的人可能仍然难以识别和理解自己的情绪——一种称为述情障碍的现象——或者向他人清楚地表达出来。由于这些因素，旨在找出神经正常个体焦虑特征的临床问卷对于许多自闭症患者来说是远远不够的。这些测试也可能遗漏患有自闭症的儿童，他们可能有不寻常的恐惧症，例如害怕条纹沙发或裸露的管道。
“自闭症患者对世界的感知方式非常独特、鲜明，并且也有独特的经历，这就是为什么我们会看到经典的社交恐惧症和广泛性焦虑症，但也可能会看到这些更鲜明、更与自闭症相关的表现形式，”心理学家 Connor Kerns 说，他是费城德雷塞尔大学自闭症研究所的助理研究教授。Kerns 和其他人正在研究新的方法来衡量自闭症患者的普通和不寻常形式的焦虑。这项工作可以帮助临床医生更好地检测隐藏在自闭症背后的焦虑，揭示潜在的机制，并带来更好的治疗。
隐藏在眼皮底下
焦虑症似乎是自闭症的一个突出特征，但它不是诊断标准之一。“人们说，‘哦，这只是自闭症的一部分，每个自闭症患者都有焦虑症。’这百分之百不是真的，”Siegel 说。“我现在医院门口坐着 12 个孩子，其中一些人没有焦虑症。”
试图确定自闭症患者中也患有临床显着焦虑症的比例的研究得出了一个惊人的广泛范围，从 11% 到 84%。亚特兰大埃默里大学儿科教授 Lawrence Scahill 说，这些报告的比率差异“从根本上来说是令人难以置信的”。“每当你看到这样的范围时，你就知道它是由样本来源、他们从哪里获得样本、用于评估的方法以及他们多快触发诊断来驱动的。”
他说，可信的是，自闭症和焦虑症不是有时会同时发生的独立疾病。事实上，自闭症儿童可能天生就比他们的典型同龄人更容易患上焦虑症。但是，这两种疾病在特征上的重叠使得焦虑症的诊断非常困难。“我确信，自闭症儿童焦虑症的测量必须有所不同，”Scahill 说。
传统的焦虑症测试，例如儿童焦虑相关情绪障碍筛查和斯彭斯儿童焦虑量表，很少能像它们在自闭症儿童中那样表现良好，就像它们在为之设计的群体中那样。在 2013 年的一项研究中，Scahill 和他的同事调查了一项特定的测试——儿童和青少年症状清单 (CASI) 的 20 项焦虑量表——在 415 名自闭症儿童的父母中进行。
研究人员构建测试问题的方式显着影响了父母的回答方式。不到 5% 的父母认可描述需要孩子表达自己的焦虑的陈述——例如，“担心身体健康”或“预计分离时抱怨感觉不舒服”。相比之下，父母最有可能同意依赖他们观察的陈述，例如“表现得焦躁不安或急躁”。在智力障碍儿童的父母中，这种趋势尤其明显。
根据他们的发现，Scahill 和他的同事决定与父母交谈，作为他们开发针对自闭症儿童的焦虑症测量方法的努力的一部分。在六个焦点小组中，产生了超过 600 页的文字记录，研究人员采访了 45 名患有自闭症和焦虑症的儿童的父母。他们鼓励父母描述孩子的行为，而不是推断孩子在想什么。然后，他们使用这些观察结果制定了 52 个问题。Scahill 说，决定问哪些问题的诀窍是不让自闭症的特征“泄露”到问题中。许多父母谈到了崩溃，但当被追问更多细节时，他们承认他们无法区分焦虑引起的崩溃和由与自闭症相关的其他原因引起的崩溃。Scahill 说，使用崩溃来标记自闭症儿童的焦虑症将是一个错误。相反，焦点小组的回答指向了新的指标，包括“纠结于可能出错的事情”和“需要大量保证事情会顺利进行”。
在未发表的数据中，研究人员将 52 个新问题与 CASI 上的 20 个问题结合起来，并将其提供给 990 名自闭症儿童的父母。根据回答，他们剔除了 31 个项目，这些项目要么是多余的，要么似乎不相关，要么很少得到父母的认可。根据剩下的 41 个问题，他们发现研究中大约四分之一的儿童有高度焦虑，另外四分之一的儿童有低度焦虑，其余的则介于两者之间。
研究人员计划测试该测量方法在一段时间内是否可靠，在两次测试之间间隔 10 天来评估相同的儿童。Scahill 说，如果该筛查被证明是可靠的，它也可能用于评估自闭症儿童焦虑症治疗的疗效。“我们现在在焦虑症治疗方面比我们在自闭症核心特征方面能提供的更多，”他说。“因此，在我看来，我们应该坚定地确保我们正在测量焦虑症而不是其他东西。”
进入未知：
Erik Chaston 是犹他州普罗沃市杨百翰大学的一名 29 岁毕业生，在一家信用社工作，为银行员工开发详细的工作流程。Chaston 患有自闭症，他因其清晰且出人意料地有趣的视频而获奖，这些视频阐明了供应链流程。但多年来，他也一直执着于人们说话时用唾液发出的微弱咔哒声。
作为一名学生，在校园体育频道担任音响工程师期间，Chaston 开始痴迷于修复录音中的这些声音和其他声音。“这让我感觉我一直在担心事情，因为每个人都这样说话，”他说。他坚持了下来，并在工作中表现出色，但在家人面前会封闭自己。毕业后，这个问题引发了他对他能够胜任什么样的工作的担忧。他回忆说，这种不确定性让他特别焦虑。
这种对不确定性的不容忍在自闭症患者及其父母中很常见。对于许多自闭症患者来说，这种感觉可能只是自闭症核心特征之一的表达——例如，它可能与需要在特殊兴趣或痴迷上花费足够时间的不灵活性有关。但研究人员说，如果这种痴迷变成持续恐惧或担忧的根源，那么它实际上可能是一种焦虑症的表现。“对我来说，很有道理的是，自闭症患者大脑的粘性元素也会导致他们对变化感到焦虑，”Kerns 说。
2014 年，Kerns 和她的同事开发了焦虑症访谈表 (ADIS) 的改编版本——这是一个与父母和孩子进行的一到两个小时的临床访谈，旨在标记焦虑症。根据对 59 名自闭症儿童及其父母的访谈，研究人员记录了不符合标准定义的焦虑症的例子。虽然近一半的儿童患有传统形式的焦虑症，但其中 18 名儿童也表现出非传统焦虑症的迹象；另有 9 名儿童仅表现出不寻常形式的焦虑症，例如对不确定性的不容忍。
因此，Kerns 和她的同事扩展了他们的“ASD 特异性附录”，以标记标准筛查可能会遗漏的非传统焦虑症特征：对新奇或不确定性的恐惧；因社交嘲笑以外的原因而对社交场合的恐惧；过度担心无法从事特殊兴趣；以及不寻常的恐惧症。例如，关于害怕变化的章节会问，“如果变化是积极的（例如，提前放学），您的孩子会有反应吗？”该附录还包括关于儿童社交技能、感觉敏感性和重复行为的问题，以帮助临床医生区分焦虑症和自闭症特征。例如，它询问了儿童被欺凌或社交排斥的历史，以澄清儿童是否出于正当理由（因为她的欺凌者可能会参加）而避免社交活动，或者是否因为她因欺凌而受到创伤，以至于她害怕任何社交活动。只有后者才符合焦虑症的条件。“我们想寻找焦虑症过度夸大实际威胁的情况，”Kerns 说。她的工作巩固了许多临床医生轶事般知道的事情。“[Kerns] 为我们一直看到但没有词语描述的东西提供了一个描述，”Siegel 说。
为什么对未知的恐惧是自闭症的一个突出特征尚不清楚。一些研究人员推测，自闭症患者难以预测未来事件，加剧了他们的不确定感。其他研究暗示感觉敏感性和语言理解能力差，表明自闭症的不同方面会导致这种类型的焦虑症。
科学家们还在寻找使用各种生理和脑成像方法来测量自闭症焦虑症的更客观的方法。费城儿童医院的 John Herrington 和他的同事正在进行一项长期研究，研究对象为 150 名儿童，其中大约一半患有自闭症，他们正在研究压力指标，例如心率变异性和出汗水平。他们还在使用一种跟踪某人正在看哪里的技术，试图区分缺乏社交兴趣和社交焦虑。他们的大脑成像数据的初步发现表明，杏仁核（一个参与形成恐惧联想的大脑区域）在患有自闭症和焦虑症的儿童中比仅患有自闭症的儿童小。
另一个团队也在关注杏仁核。杨百翰大学 Mikle South 的团队正在探索这样一种理论，即自闭症患者不是过度活跃的恐惧反应，而是难以找到“安全空间”，因此害怕一切。为了验证这一想法，他正在采访一些患有自闭症的成年人，了解他们的具体恐惧，并扫描其他人的大脑。他说，他交谈的人中有一半以上被担忧所困扰。“他们总是担心很多事情，他们担心一切事情，”South 说。“没有什么他们不担心的。”
直面恐惧
打破恐惧的循环绝非易事，但对于自闭症患者来说可能尤其困难。对于 Chaston 来说，帮助来自他认为意想不到的来源——他母亲塞给他的一本关于正念的自助书籍。练习正念帮助他制定了应对困扰他的事情的策略。认知行为疗法 (CBT) 是治疗自闭症儿童焦虑症的最佳记录方法，其原理与此类似。CBT 将谈话疗法与反复暴露于恐惧源相结合，以改变无益的思维模式和行为。
话虽如此，南佛罗里达大学坦帕分校心理学教授 Eric Storch 说，许多自闭症儿童可能无法从传统形式的 CBT 中受益。Storch 的团队发现，从 CBT 中受益的自闭症儿童并不总是能保持这些收益：那些只改善一点点的人有时会在一到两年后做得好得多，而一些反应良好的人后来又会复发。“它并没有像我们预测的那样坚持下去，”Storch 说。研究结果表明，自闭症儿童需要比他们的典型同龄人更长时间的治疗，并且需要更多的随访——“这是治疗方法中的一个关键差异”，他说。
自闭症儿童也难以将治疗中学到的经验推广到他们生活的其他方面。这意味着将他们的看护人纳入治疗尤为重要，因为这些成年人可以在孩子的一天中加强这些经验，Storch 说。
为了纳入一些额外的支持，加州大学洛杉矶分校的一个团队开发了一种改进版的 CBT，称为自闭症儿童行为干预。例如，修订建议医生和父母帮助孩子掌握适当的社交行为，然后再将孩子置于恐惧的社交场合中。Storch 说，面对让孩子焦虑的情况对于治疗的成功至关重要。该修改还为可能感到社交孤立的儿童提供额外帮助，让治疗师与学校合作，为这些儿童提供可以指导他们应对社交场合的同伴。
2009 年的一项小型试验表明，大多数自闭症儿童的焦虑水平在接受这种改进版 CBT 后有所消退。一项后续分析发现，另一种为青少年调整的 CBT 同样有效。包括 Storch 和 Kerns 在内的一个研究团队计划在为期 16 周、针对 180 名儿童的试验中，比较改进版与其他疗法在自闭症儿童中的效果。患有自闭症和临床诊断焦虑症的儿童将接受改进版或传统形式的 CBT，或者将继续接受他们之前接受的任何治疗。
他们的父母也将填写 ADIS 以及 Kerns 的附录。Kerns 说，患有非传统焦虑症的儿童可能最受益于改进的治疗方法。
巴尔的摩肯尼迪克里格研究所的儿童和青少年精神科医生 Roma Vasa 指出，无论 CBT 多么成功，它都不可能是自闭症儿童的唯一选择。“他们在多大程度上可以真正报告他们的内心体验，以及他们在多大程度上与他们的思想和感受联系在一起，存在很大的差异，”她说。“需要进行更多有效的药物试验来帮助这些孩子。”
目前还没有批准用于治疗自闭症焦虑症的药物。去年，Vasa 和她的同事发表了一套建议，供临床医生为自闭症患者开焦虑症药物时参考。她的指导方针包括：缓慢增加剂量，因为这些药物可能会加剧烦躁情绪。
在 Kapothanasis 的案例中，治疗他焦虑症的药物，包括氟西汀和胍法辛，被证明非常有效。尽管如此，Siegel 的团队并没有仅仅依靠药物来治疗他。他们发现 Kapothanasis 没有真正的沟通手段。他在学校的助手告诉他的母亲，例如，他可以通过递上一张水的图画来要求要一瓶水。但医院的语言病理学家意识到他真的不知道如何使用这种图片交换系统。他们帮助他学习了一种新的系统，在这种系统中，他指向他日常生活中的事物的照片，而不是卡通 depictions。他们准备了一份视觉时间表，让他知道每天会发生什么。而且，据他母亲说，也许最宝贵的是，他们找到了让他自我安慰的新方法：在瑜伽球上弹跳或将手伸入装满未煮熟米饭的盆中。
这些策略是现在，几年后，仍然可以扭转糟糕一天的策略。当 Kapothanasis 从他的午睡中醒来时，他蹒跚走到厨房，给自己做了点零食。回到客厅，他看到他母亲为他在电视机前铺了一条蓝色羊毛毯子，中间放着一个装满未煮熟米饭的塑料碗。
当他走向米饭时，空气中的紧张气氛明显缓和下来。Kapothanasis 将他庞大的身躯扭成麻花状，靠近毯子，倒出了容器里的东西。然后，他小心地将碗放在他面前，舀起一把把米饭，让它们像柔和的溪流一样从他的手指间倾泻到他的额头上。当谷粒落在碗里时，敲击出断断续续的节拍。一旦碗满了，他就倒空碗，然后重新开始……一遍又一遍……又一遍。过了一会儿，他抬起头，第一次面对房间里的陌生人。然后笑了。