这些信息,许多都非常私人化,关注的是区域边界,这些边界划分了肝病患者的生死。
“我的伴侣在芝加哥等待肝移植时去世了,”一位评论员写道,他支持一项改变国家肝脏分配系统的提案。“任何能使移植机会更加公平的举措都是朝着正确方向迈出的一步。”
另一位来自南卡罗来纳州的评论员不同意:“我是一名 63 岁的男性,于 2014 年 5 月 9 日在南卡罗来纳州查尔斯顿 MUSC 成功进行了肝移植……我真的认为南卡罗来纳州的居民应该首先获得这些急需的器官,然后再运往其他地区。”
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另一位写道:“纽约人需要照顾纽约人。如果他们不能,那他们应该搬到其他地方。”
所有人都写信回应一项提案,该提案将改变美国各地社区获取捐献肝脏的地理界限。公众评论期定于午夜结束,已收到来自患者、倡导团体和医生的 500 多份意见书。现在,一个关键小组必须决定是否应将该计划推进,以供器官共享联合网络 (UNOS) 董事会在 12 月份投票表决。
这项努力旨在在美国长期存在的关于稀缺捐献肝脏供应的内战中达成决议,或至少是休战。它的难民是病情非常严重的患者,他们有时会在官僚机构中等待死亡,而该机构的命运很大程度上取决于旧的边界,而这些边界没有考虑到供需差异。
据 UNOS 称,目前美国有超过 14,000 人正在寻求肝移植。2016 年,有 1,220 人在等待名单上死亡。
改变分配系统的提案将扩大捐献肝脏的共享范围,以捐献者医院为中心,半径扩大到 150 海里,无论潜在接受者居住在哪个器官区域。它还将根据候选人与医院的距离为他们加分,以帮助最大限度地减少旅行和后勤挑战。
“该政策的目的是为最需要移植的患者提供肝脏,”梅奥诊所移植外科医生朱莉·海姆巴赫博士说,她是制定该提案的UNOS 委员会的主席。“在他们需要的时候接触到更多紧急患者的一种方法是在稍微更大的区域内共享。”
目前,UNOS 根据 11 个不同地理区域之间的划定边界分配肝脏。该系统导致器官获取机会不均等,迫使一些患者,尤其是人口稠密地区的患者,在接受移植之前病情恶化,并更接近死亡。该组织使用 MELD 评分(终末期肝病模型)来衡量患者的疾病严重程度,评分越高表示严重程度越高。根据 UNOS 的数据,2016 年,美国各地捐献服务区移植时的 MELD 评分中位数从 20 到 40 不等,这意味着如果不进行移植,三个月死亡率的估计风险为 11% 到接近 100%。
许多因素导致了这些地理失衡,包括不同的人口结构和疾病发生率、不同的器官捐献率,以及移植中心的实践和患者获得护理的不同方式。
但是,如果问题的数学层面很复杂,那么政治层面就更加复杂。移植中心希望保护他们治疗患者的能力,因此现有的区域边界产生了既得利益,这些利益抵制变革。社会经济学以及城乡人口在医疗保健可及性方面的差异使改革努力变得更加复杂。
与之前的提案一样,新的解决方案也沿着这些断层线引发了激烈的争论。
印第安纳大学健康中心是该州最大的医院系统,在评论信中写道,该提案将损害患有肝病的印第安纳州居民,并减少移植数量。它还辩称,这将不公平地将肝脏运往其他在提高器官捐献率和有效利用这些器官方面没有取得同样成功的地区。
“解决方案不应该是将肝脏从中西部和南部转移到纽约、加利福尼亚和马萨诸塞州等大型城市地区,” IU Health 的移植外科医生乔纳森·弗里德尔博士写道。“这项提案只会奖励那些未能充分利用现有资源的地区,而牺牲那些通过积极的器官移植技术成功缩短等待名单的地区的利益。”
弗里德尔补充说:“我们也非常担心这项提案有可能从不成比例的低收入和医疗服务不足的患者群体手中夺走肝脏。”
包括印第安纳州的区域(第 10 区)投票反对该提案,包括肯塔基州、南卡罗来纳州、北卡罗来纳州、田纳西州和弗吉尼亚州的第 11 区也投了反对票。
包括伊利诺伊州、明尼苏达州、北达科他州、南达科他州和威斯康星州的第 7 区投了赞成票。覆盖纽约州和佛蒙特州西部的第 9 区也投了赞成票。该区域的代表在评论信中辩称,该提案做得还不够。
信中说:“第 9 区建议修改以更广泛、更少限制地分配肝脏,”并指出该区域投票赞成将共享半径扩大到 250 英里。“修改更广泛共享的限制将使所有地区受益。”
这些区域之间巨大的分歧是否可以弥合,这是一个悬而未决的问题。
今年早些时候,根据与联邦政府签订的合同运营器官获取和移植网络的 UNOS,搁置了之前创建八个新区域的努力,这些新区域旨在确保更公平地共享肝脏。11 个区域中有 8 个投票反对该提案,该提案最终于 5 月被放弃。
最新的提案是在一群肝脏外科医生和其他利益相关者的投入下制定的,他们就如何改变系统提出了建议。它旨在解决对八区域提案提出的担忧,许多人抱怨该提案是基于一个有缺陷的评分系统,该系统可能会延长某些地区的等待时间并迫使移植中心关闭。
目前的提案并非根据供需的数学分析重新划定地理边界,而是试图保留区域,但软化其边界,以允许跨区域进行更多共享。
但反对者认为,该计划过分强调患者的 MELD 评分。他们说,解决方案应该是更直接地关注提高该国器官短缺地区的器官捐献率和移植实践,而不是重新划定区域边界。
弗里德尔 说,“这项政策试图改变整个国家的分配,而整个国家并没有完全崩溃,只是为了解决该国两个地区的问题,”他指的是东西海岸。“这就是为什么该国绝大多数地区都反对这项政策的原因。”
一些批评人士甚至更加尖锐,声称提议进行更改的委员会正在歪曲关于 MELD 评分的信息,以支持其立场。
该区域的代表在评论信中写道:“[第 11 区] 的成员认为,在整个提案构思过程中,数据一直受到操纵,以一种将有利的统计数据推到讨论前沿,同时忽略对提案不利的数据的方式进行。”“任何基于移植时匹配 MELD 而不是等待名单死亡率的提案的结果是,肝脏将被重新分配,从弱势的农村人口流向患者更容易获得医疗保健的大都市地区。”
UNOS 发言人在一份声明中表示,这些数据由移植受者科学注册中心生成,并在公开会议上展示,并在提案草案中列出。海姆巴赫说,MELD 评分不是被用来歪曲分析结果,而是因为它是目前用于分配肝脏的衡量标准。“现在,我们根据 MELD 评分将人们按顺序排列在等待名单上,”她说。“它决定了最有可能在未来三个月内死亡的患者,这就是我们正在使用的系统。”
她补充说,由于来自不同区域的等待名单上的人的疾病程度存在差异,因此很难使用等待名单死亡率作为衡量标准。
海姆巴赫的委员会将于 10 月 10 日在芝加哥开会,权衡各方意见,并决定如何进行——是修改提案、废弃提案,还是将其提交给 UNOS 全体董事会在 12 月份投票表决。她承认,目前正在进行的关于该提案的区域性争论使进展缓慢而困难。
她说:“我们多年来一直试图这样做,人们确实对变革有很多担忧。”“患者的生命危在旦夕,我们对此感到担忧。……我们正在努力做出我们能做的最好的改进,这真的很难。”