学校过度诊断诵读困难症

蒂姆·奥德加德感到痛心的是，在误入歧途的诵读困难症诊断方法使他在学校里无法获得帮助的四十年后，美国各地仍有成千上万的儿童因同样的原因而遭受不必要的痛苦。

在一年级最初的几周里，奥德加德的阅读困难并未被察觉，因为他记住了同学们在他面前朗读的单词。这个策略非常有效，以至于他的老师把他调到了“领读者”的位置。这时，人们才意识到，这个六岁的孩子不仅不是班上最强的读者，而且根本不会阅读。老师把他派到低技能组。“从那时起，情况就每况愈下，”现年 40 多岁的奥德加德回忆道。

凭借坚定的决心和对惊人记忆力的依赖，奥德加德最终记住了足够的单词来应付，并获得了不错的成绩，尽管这些成绩从来都不是轻易得来的。“我靠熬夜到凌晨一两点来完成任务，以此弥补我在阅读和拼写方面的问题，”他说。他从未从休斯顿地区的学区获得额外的帮助或特殊教育服务。相反，几位老师似乎怀疑他的智力。当奥德加德成为他学校里第一个解开复杂的谋杀谜题的学生时，其中一位老师说他一定是猜出来的。

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直到 20 多岁时，奥德加德才明白为什么他的老师们对他的能力评价如此之低。2004 年，作为一名新晋博士，他告诉他的母亲，美国国立卫生研究院已授予他博士后研究金，以研究诵读困难症，这是他长期以来怀疑自己患有的疾病。她透露，当他上三年级时，学校官员曾使用所谓的差异模型，将智商 (IQ) 与阅读能力进行比较，从而排除他患有学习障碍的可能性。

“我被认为太笨了，不可能是诵读困难症，”奥德加德说，他现在是《诵读困难年鉴》的主编，也是田纳西州默弗里斯伯勒市中田纳西州立大学诵读困难研究卓越主席。

高达 20% 的美国人口患有诵读困难症，这是一种神经系统疾病，使人难以辨认和拼写书面文字。例如，患有这种疾病的人在朗读时可能会省略“和”和“the”等短词，或者将“dog”读成“god”——即使他们在谈话中说话正常。这种情况会阻碍一个人处理书面信息的能力，并可能对他们的职业和福祉产生负面影响。然而，只有一小部分受影响的学生获得了诵读困难症的诊断或专门的帮助，这些帮助可以帮助他们应对阅读困难。

如此多的诊断被遗漏的原因之一是，美国数千所学校继续使用差异模型的迭代方法来测试儿童是否患有学习障碍。此外，由于多种原因，包括智商测试中的偏见，被诊断和获得帮助的人中，绝大多数是白人和中上阶层。“这不公平，具有歧视性，并且使本已处于经济弱势的儿童更加不利，”休斯顿德克萨斯州学习障碍中心的首席研究员杰克·弗莱彻说，他是最早质疑差异模型有效性的科学家之一。

该模型塑造了数十年的政策，这些政策决定了哪些人的识字能力被认为是至关重要的，值得额外的帮助和投入，以及哪些人的识字能力不值得。它根植于长期以来对诵读困难症的误解。改革该疾病的定义和诊断方式或能帮助更多儿童学会阅读。

说话对于大多数儿童来说是自然而然的，是人类进化的天赋，但阅读和写作是必须有意识地、煞费苦心地学习的发明。没有人天生就具备将语音的声音与纸上的弯弯曲曲的线条连接起来的神经回路。相反，当有人学习阅读时，他们的大脑会即兴发挥，拼接和连接用于处理视觉和语音的预先存在的回路的各个部分，以形成新的“阅读回路”。例如，要阅读（书面）单词“dog”，典型的大脑会将该单词分解为组成它的字母“d”、“o”和“g”，然后从记忆中调出与每个字母相关的声音片段或音素。它将这些音素聚合成“dog”的声音，并检索与该声音匹配的单词的含义。大多数大脑最终学会如此快速地完成所有这些步骤，以至于该动作似乎是自动的。一些书面单词变得如此熟悉，以至于语音回路最终被绕过，从而在纸上或屏幕上看到的单词与其含义之间存在直接关联。

由于人类大脑的组织方式多种多样，一些人的阅读回路最终效率低下。诵读困难症是最常见的阅读障碍。患有这种疾病的人（部分与遗传有关）通常在大脑左半球的顶颞区灰质和大脑活动较少，该区域与将语音的声音与印刷文本的形状联系起来有关。

诵读困难症的严重程度和表现形式因人而异，但患有学习障碍的儿童最受益于早期对单词背后声音结构的解释的帮助。对于那些在学校继续挣扎的人来说，理想的指导是一对一的或在一个小组中，由一位训练有素的老师提供强化和系统的帮助，以建立书面单词和声音之间的联系。学习英语的规则——以及众多的例外情况——尤为重要，因为患有诵读困难症的儿童通常无法通过仅仅接触文本来掌握这些规则。字母“a”在英语中可以有五种不同的发音，而在西班牙语中，例如，元音几乎总是具有相同的发音。

通过正确的指导，大多数患有诵读困难症的儿童都可以学会阅读。然而，部分由于科学史上的一个偶然事件，这种必要的帮助对于智商和其他认知测试得分较高的孩子来说更容易获得。1896 年在《英国医学杂志》上发表的一份关于诵读困难症的早期病例报告，有助于将这种疾病定义为原本“聪明”的儿童身上出现的一种意外缺陷。该研究描述了一位被称为珀西·F 的 14 岁男孩。“他一直是一个聪明而聪明的男孩，擅长游戏，在任何方面都不逊色于他人，”检查珀西的医生写道，“但在听写写作时，他除了最简单的单词之外，其他任何单词都会出问题。”

这种初步的定义概括了早期关于诵读困难症的许多想法。它通过英国精神病学家迈克尔·鲁特和威廉·尤勒在 20 世纪 60 年代和 70 年代初在怀特岛进行的有影响力的研究，无意中在学校系统中被编纂成法典。鲁特和尤勒因成为该领域最早深入关注儿童的人之一，以及他们在自闭症和创伤后应激障碍方面的开创性工作而备受尊敬。当基于该岛 9 至 11 岁儿童的人口制定“阅读障碍”的定义时，研究人员区分了阅读水平与智商预测水平相符的差读者和不相符的差读者，仅在后一组中寻找诵读困难症的证据。这些研究正值美国创建自己的特殊教育类别和定义，为 1975 年《所有残疾儿童教育法案》(EAHCA) 的通过做准备之际。在学习障碍方面，专家们严重依赖这样一种观点，即只有当阅读能力低于智商时，才存在学习障碍。

美国政府在 1977 年发布的指南要求学校在筛查儿童是否患有学习障碍时，寻找“能力水平与成就水平之间存在严重差异”的情况。因此，智商分数（用于衡量推理等认知能力）开始在决定无数学生的教育命运方面发挥过大的作用。具体而言，如果智商分数不够高，因此差距不够大，则该儿童不会被诊断出患有阅读障碍。尽管事实上大多数年轻人都可以学会阅读，而与他们的智商分数无关，但那些得分较低的人通常被认为缺乏“聪明才智”来读好书。

智商测试使桑德拉·奇滕登的女儿多年无法获得正确的帮助。这个女孩学习新单词的速度很慢，并且难以正确发音，经常混淆发音相似的单词。在幼儿园时，她对字母和声音没有兴趣，并且不容易看到一页纸上单词之间的相似之处和差异。奇滕登本人患有轻微的诵读困难症，并且有一个患有严重诵读困难症的大儿子，她是一位特殊教育倡导者，她要求学区评估这个女孩是否患有阅读障碍。

这位五岁的孩子很快接受了智商测试。她的总体得分为平均水平，阅读能力测试得分低于平均水平。但两个分数之间的差距未达到 15 分的临界值，因此这个女孩在她所在的佛蒙特州学校没有获得适当的阅读服务。当奇滕登在她女儿上一年级时再次要求评估时，同样的事情发生了。

对于这个孩子来说，结果是令人伤心的。在小学最初的几年里，“她的神经系统就像一个高压锅，因为她没有得到适当的帮助，”奇滕登说。“她在学校里整天坚持着，然后就会爆发。”三年级时，这个女孩被诊断出患有数学学习障碍，并且由于她在算术和阅读方面的持续挣扎，学校又增加了诵读困难症的诊断。但是多年来，奇滕登说，“我记得知道我的孩子患有诵读困难症但无法获得正确的帮助，这真的令人沮丧。”

2023 年，部分是为了回应类似的家长担忧，佛蒙特州停止使用差异模型来诊断学习障碍。

研究人员甚至在差异模型在美国开始流行之前就指出了该模型的问题。早期的批评者弗莱彻指出，怀特岛研究中存在方法论问题：他们没有排除智力障碍或脑损伤儿童。然而，据一些说法，当时该岛上神经系统受损的受试者数量异常多，导致样本出现偏差。

长期以来，人们也清楚地认识到，智商测试可能对黑人或低收入学生以及许多其他人存在偏见，因为它们包含的语言和内容对于白人中高收入学生来说更熟悉。研究人员在 20 世纪 70 年代后期开始观察到不公平的结果，当时美国公立学校开始评估更多的儿童，以遵守 EAHCA（后来更名为《残疾人教育法案》）的规定。作为明尼苏达大学的研究助理，马克·辛恩看到差异模型如何不成比例地阻止来自低收入家庭、首次学习英语的学生和有色人种学生获得帮助。“你看到所有这些高贫困学校的孩子，他们的认知能力[低于平均水平]为 90 和 80，学校可以耸耸肩说，‘他们太“慢”了，无法[从服务中]受益，’”辛恩回忆道，他现在是芝加哥国家路易斯大学学校心理学的荣誉退休教授。然而，“众所周知，贫困儿童……在认知测试中得分较低，主要是因为缺乏机会和经验。”

在 20 世纪 80 年代，教育心理学家琳达·西格尔（现任不列颠哥伦比亚大学荣誉退休教授）开始调查其中一些传闻中的疑虑。在她 1994 年发表的一篇有影响力的出版物中，她指出，患有阅读障碍的儿童和未患有阅读障碍的儿童之间的主要区别不是他们的智商，而是他们的大脑处理书面单词的方式。“关于阅读障碍的研究和教育实践中数十年的分类所依据的基本假设正变得越来越站不住脚，”她和她的合著者写道。在同一期《教育心理学杂志》上，弗莱彻和他的同事观察到，符合差异定义的差读者和不符合差异定义的差读者的“认知特征”比差异更大。他们写道，诊断阅读障碍的关键是测量“音素意识的缺陷”，即识别和处理口语中音素的能力。

从那时起，反对差异模型的科学共识不断增强。一项研究发现，无论智商如何，差读者都能从专门的阅读指导和支持中获益，且统计水平相同。另一项研究使用磁共振成像显示，当要求学校年龄较弱的读者（无论他们是否符合差异标准）判断两个书面单词是否押韵时，他们左半球的大脑激活模式（与典型读者相比）相同程度地降低。斯坦福大学跨学科脑科学研究中心的神经科学家 Fumiko Hoeft 监督了这项研究，他说这证实了这样一种观点，即差异方法在不同群体的差读者之间做出了武断的区分。事实上，“诵读困难症可能发生在认知能力高、中、低的人群中，”哈佛大学教育研究生院副教授 Nadine Gaab 指出。

到 21 世纪 20 年代，充分的科学证据表明，将智商作为诵读困难症诊断依据是武断的。并且人们越来越担心差异模型从根本上是种族主义和阶级主义的：它不成比例地阻止了低收入儿童和有色人种儿童获得学习障碍方面的帮助。2004 年，联邦政府推翻了 20 世纪 70 年代的指导意见，强烈建议各州考虑替代方案。“我……鼓励该委员会彻底否定过度依赖差异模型来确定哪些儿童需要服务的做法，”时任美国儿童与家庭事务助理部长的心理学家韦德·霍恩在 21 世纪初告诉一个负责修订特殊教育法的专家小组时说。“我一直在想，为什么我们还在继续使用它，已经 25 年了。”

但 2018 年的一项研究发现，约三分之一的学校心理学家仍在使用差异模型来筛查学生的学习障碍。尽管大多数当代专家都认为诵读困难症与智力无关，但许多最广泛使用的定义仍然将其称为“意外”障碍。“这些定义问题并非微不足道，因为它们驱动研究、驱动资金、驱动评估、驱动一切，”加州大学欧文分校教育学院教授朱莉·华盛顿说，她的研究重点是非洲裔美国儿童的语言、识字和贫困的交叉领域。

即使越来越多的州和学区正在摆脱差异模型，许多研究人员仍然担心他们过于频繁地用同样成问题的系统取而代之。这种方法通常被称为优势和劣势模式，或被奥德加德称为“差异 2.0”，它继续严重依赖认知测试，并且仍然要求学生的能力和表现之间存在显着差距，才有资格被认定为患有学习障碍。“学校仍然想要简单的公式，并且过分强调测试，”弗莱彻说。

马塞洛·鲁伊斯的家人住在休斯顿北部，他在小学时两次因“差异 2.0”而被拒绝诊断为诵读困难症。他的认知分数很高，但评估人员说，他在所需的领域没有表现出技能差距，因此不符合诵读困难症的资格。鲁伊斯上学越来越困难，高中时他仍然会颠倒字母，并且阅读困难。2022 年秋季，他上高三时，最终被诊断出患有诵读困难症，但那时给他提供他长期渴望的帮助为时已晚。鲁伊斯说，由于他平庸的成绩，他很难被四年制大学录取；他进入了一所社区学院，并希望转学。“在成长过程中，我感觉自己很笨，”他说。“我的成绩一直在下降，我不知道自己出了什么问题。不知道自己有什么问题以及可以为此做些什么，无法获得帮助，这真的很让人沮丧。”

根据几位研究人员的说法，评估儿童学习障碍的一种更好（尽管远非完美）的方法是“对干预的反应”，或 RTI。在这种方法中，教师会对有阅读困难的学生尽早进行干预，并监测他们对帮助的反应，在一篇研究论文中被称为“学生对治疗无反应”后，再转介特殊教育服务。一些州已经要求专门使用 RTI，尽管它可能难以实施，因为教师必须接受充分的培训，了解要实施哪些干预措施以及如何确定它们是否有效。当教师确实转介特殊教育服务时，通常仍然存在一个问题，即如何以及是否确定学习障碍。

出于这个原因，该领域的一些专家表示，他们希望看到更多以无成本或低成本的方式获得合格的神经心理学家所做的测试：评估儿童在构成成功阅读的许多组成部分方面的能力和速度。（纽约州的一项法案将强制要求私人医疗保健计划支付针对诵读困难症的神经心理学检查费用。）Gaab 解释说，对于七岁的孩子和高中生来说，具体情况可能看起来大相径庭。但总的来说，专家表示，测试应该用于衡量儿童的以下技能，例如识别“视觉词”（阅读中经常出现的常用词）的能力，检测遵循英语语言规则但不是实际单词的“无意义”单词的能力，以及在定时条件下阅读和在写作中正确拼写单词的能力。

学区自行进行此类测试并非不可能——一些资源最好的学区已经这样做了，或者他们与外部神经心理学家签订合同。但对于大多数学校心理学家来说，这将代表着与数十年来专注于智商和认知测试管理的培训和实践背道而驰。差异模型“更容易”，因为孩子要么达到临界值，要么达不到。“这让我想起了放血，”波士顿马萨诸塞州综合医院健康职业研究所言语与语言识字实验室教授兼主任蒂芙尼·霍根说。“他们长期以来一直这样做，明知道这不是最好的方法，但没有替代方法。”

差异化测试持续流行的另一个主要但被忽视的原因可能是，受其伤害最深的家庭在影响公立学校实践和政策方面的影响力最弱。许多学校感到压力，无论是隐性的还是显性的，都不想识别出患有诵读困难症的儿童，因为没有足够的专家或教师接受过与他们合作的培训。有钱有势力的家庭可以更有效地与学区协商以满足孩子的需求，或者聘请倡导者或律师代表他们进行游说。如果诊断和帮助仍然难以捉摸，他们可以支付数千美元的私人神经心理学检查费用。他们也可以，而且经常这样做，完全绕过公共系统，聘请私人阅读辅导老师或将孩子送到专注于阅读矫正的私立学校。（通常这些学校也使用差异模型来确定录取哪些学生。）由于所有这些原因，以及差异模型偏向于高智商分数的偏见，诵读困难症长期以来一直被认为是“特权”诊断。

在某些州，诵读困难症倡导社区也主要是白人和经济富裕的人，而低收入家庭和有色人种父母更可能害怕残疾诊断带来的污名。“从历史上看，我们在黑人社区中不谈论学习障碍和精神健康，因为这会带来污名和羞耻感，”巴尔的摩一位母亲温妮弗雷德·温斯顿说，她是《黑人和诵读困难症》播客的主持人。“被奴役的人不能表现出任何软弱或被认为软弱的迹象。因此，我们有‘没事’的历史……而实际上我们没事或确实需要帮助。”

部分通过温斯顿等家长的领导，这种情况正在发生变化，因为越来越多的家庭了解了阅读障碍以及诊断可以带来的额外支持。

现在分别 70 多岁和 80 多岁的杰克·弗莱彻和琳达·西格尔仍在为让儿童平等获得学习阅读的必要帮助而奋斗。他们是一项广泛努力的一部分，旨在加强所有人的普通阅读指导，从而减少因学习障碍而被耽误或需要强化阅读矫正的学生人数。许多州正在这样做，越来越多的州通过立法，推广强调语音显式和系统教学的“阅读科学”。最早年级的语言挑战早期筛查也很关键。

尽管如此，蒂姆·奥德加德说，他经常听到来自家庭的沮丧之情，他们的孩子因为与他相同的原因而被取消了阅读服务资格：测试确定他们不够“聪明”而不能患有诵读困难症。

多年来，奥德加德说，一些同事和朋友曾评论说，鉴于他的成功，这段经历一定使他变得更强大——他对此表示不满。“这不是礼物，”他说。“我不认为那些不得不熬夜并且付出五倍努力的挑战有任何帮助。”在成长过程中，“我背负着沉重的包袱。”

不过，经过反思，奥德加德说，他早期的教育挣扎或许有一个好处。“如果说我从诵读困难症中得到了什么礼物，那就是拥有了大量的同情心和同理心，”他断言，“因为我在学校里永远无法隐藏我不会阅读和拼写的事实。”他说，早期的无力感激发了他对大学和研究生院儿童心理学研究的兴趣：“我自身机构和无助感的丧失让我想要找到一种让孩子们发声的方式。”

这个故事是由 Hechinger 报告制作的，Hechinger 报告是一个专注于教育领域不平等和创新的非营利性独立新闻机构。