芝加哥—美国国立卫生研究院希望您提供六管血样。
他们的科学家还希望采集您的尿液样本，测量您的腰围，并访问您的电子健康记录和您手腕上可穿戴传感器的数据。如果您不介意分享，他们能得到您的社会安全号码吗？
美国国立卫生研究院知道这是一个很大的要求，而且是针对一个同样庞大的群体——该机构最终希望在 2003 年一篇论文中四位研究人员所称的“生物研究革命”的下一步中招募超过 100 万名参与者。
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然而，这些呼吁与在精准医学上的有史以来最大赌注相符，现在这项研究已经进行了十多年。该论文的主要作者弗朗西斯·柯林斯博士从项目启动之初就致力于此，他将其对更精确的医疗世界的美好愿景带到了他目前的美国国立卫生研究院院长职位。
柯林斯和其他人表示，这项名为“我们所有人”的数据收集实验是使个性化医疗在世界各地成为现实的重要一步。美国国立卫生研究院希望这些信息有一天能使医生能够使用越来越精确的诊断测试。最终，科学家们可以根据个人的基因特征来制定治疗方案。
但是，柯林斯提出的目标之一是确保超过一半的参与者来自历史上在生物医学研究中代表性不足的社区——这是一个赌注。
“人们害怕被当做实验对象，”伊利诺伊大学癌症中心主任兼该项目的主要研究者罗伯特·温博士说。
研究人员知道，要找到成千上万没有理由让政府对其 DNA 进行测序，但可能愿意为了他们的孩子更健康的未来而冒险的人，这并不容易。
为了解决这个问题，美国国立卫生研究院的官员在招聘、超过 2.3 亿美元的年度预算和营销方面都将该项目的外展部门放在首位。
他们还买了一辆卡车。
上周的大部分时间里，这辆卡车都停在芝加哥伊利诺伊大学医学园区的附近人行道上。
它的工作人员——雇佣的营销人员，他们开着卡车从一个城市到另一个城市——已经在路上花了六个星期，以整天尝试吸引路人的形式进行休息。里面是一个移动展览，塑料白墙上安装了高清屏幕，多语言展示上装饰着诸如“我想活着看到我的孙子长大”之类的短语。
参观者观看解释精准医学的视频，由“我们所有人”的“社区合作伙伴”和工作人员解答问题，如果他们同意参与，则使用触摸屏填写同意书。
美国国立卫生研究院认为，这种社区外展对于招募超出典型研究样本（不成比例的白人、受过教育的、富裕的和男性）的参与者至关重要。研究人员表示，如果结果不会扩大从研究中受益的社区数量，那么组织一项前所未有的精准医学计划就毫无意义。
到目前为止，结果令人鼓舞。埃里克·迪什曼，一位前英特尔高管，柯林斯聘请他担任“我们所有人”项目主管，上周宣布该项目在其测试阶段已招募了超过 2,500 名参与者——其中一些直接来自“移动参与单元”的互动。
但是社区组织者和其他一些人担心这种外展活动还不够。
“进进出出正是建立不信任的原因，”温说。“或者认为对社区的兴趣与拨款期限有关。”
这就是为什么接受联邦资金为低收入人群服务的卫生中心成为美国国立卫生研究院外展战略的核心。温工作的芝加哥迈尔广场健康中心是一个长期存在的社区资源——居民知道它下周和十年后都会在那里。
全国各联邦合格医疗中心中，超过三分之二的患者的年收入低于贫困线。温说，他看到一些年轻人听说了纵向研究——“我们将在未来 10 年内进行跟踪”——并且告诉他，考虑到他们社区的枪支暴力，他们不确定自己是否能活那么久。
但至少他们在和温交谈，温是当地社区的固定人物，而不是研究人员、营销人员或其他未知实体。对于他来说，他们可能会放下不信任，并表示他们愿意加入该计划。在全国其他 FQHC 合作站点也是如此。
但这种对话通常只是容易的部分。困难的部分是安排未来的预约和管理后勤。在大多数合作站点和移动参与单元的大多数展览站点，参与者无法简单地填写文件并走到街对面的房间抽取血液。
相反，大多数参与者需要单独预约，以便提供商处理他们的生物样本并进行身体测量。这还不包括那些尤其对于英语不太好和计算机技能不高的人来说，可能需要长达一个小时的文件工作。
“你如何接触那些不识电脑，并且在许多情况下无法上网的人群？”田纳西州切罗基健康系统（另一个 FQHC 合作伙伴）的内科医生菲比·华莱士博士问道。
“我们服务于阿巴拉契亚农村地区。前几天我参加了一个小组——我照顾一些病情更严重的糖尿病患者——我问房间里的人：你们有多少人可以上网？在 14 个人中，没有一个人。”
迪什曼说，医疗保健提供商正在开发不同的处理流程。他补充说，无论他们选择哪条路线，都必须“确保参与者明白‘我们所有人’的访问是用于研究，并且与医疗保健完全分开。”
如果不提及海瑞塔·拉克斯，就几乎不可能谈论少数族裔社区和生物医学研究。她 1951 年在巴尔的摩约翰霍普金斯医院进行的活检产生了癌症研究中最具影响力的细胞系之一。她在那年晚些时候去世，从未得知自己在历史上的地位——这些细胞是在她不知情或未经她同意的情况下获得的。
这也是为什么温和“我们所有人”项目的首席参与官达拉·理查森-海伦博士与拉克斯的三位后代组成了一个小组，在六月份在伊利诺伊大学芝加哥分校的校园里对挤满的剧院发表演讲。拉克斯的家人同意支持该项目，因为他们相信这次的情况不同——而且这次，每个社区都应该获得一席之地。
“我们甚至在不知情的情况下成为了第一个研究和医学家族，”拉克斯的曾孙女维罗妮卡·罗宾逊在活动结束后告诉记者。“我的家人现在正在参与这一遗产，我们正在努力弥合社区、科学和医学之间的差距。”
理查森-海伦承认，这种宣传可能看起来有悖常理。她和拉克斯家族基本上是在解释，要对抗生物医学研究人员数十年的忽视或公然虐待，方法是全力投入他们迄今为止最雄心勃勃的项目。
正如她所说，这个想法是“或许甚至完全消除我们在社区中每天看到的健康差距。”
非裔美国人和生物医学研究人员之间不信任的例子早于海瑞塔·拉克斯，包括臭名昭著的塔斯基吉梅毒实验，美国公共卫生部门招募黑人男性进行一项观察未经治疗的梅毒进展的研究，但以免费医疗保健为幌子。
在最近一项由 Research!America 委托进行的研究中，接受调查的 50% 的非裔美国人将“缺乏信任”列为参与临床试验的障碍，低于 2013 年的 61%，这两项数据在所有人口统计数据中均为最高，并且大大高于白人之间的不信任程度。
但是，许多少数族裔社区对临床研究的想法感到不安——这是温和他在全国各地的同行们都承认并试图应对的现实。
例如，在拉丁裔社区的许多招募工作中，必须考虑到当前的政治气候。介绍“我们是联邦政府的，我们希望对你的基因组进行测序，我们需要你的社会安全号码”并不一定受欢迎。
“这始终是一个挑战，而 [2016 年的选举] 并没有帮助，”国家西班牙裔健康联盟高级副总裁，该项目最早的社区合作伙伴之一阿道夫·法尔孔说。“这项研究及其设计和立法授权始终表示，所提供的任何信息都不能用于任何其他目的。我们已经与该项目合作，以找到强调这一点的更多方法。”
社会安全号码也是可选的——美国国立卫生研究院更希望参与者提交该号码，以便他们能够确保电子健康记录正确匹配参与者，但可以没有。
也许在大多数社区中，最困难的道德对话甚至还没有开始。它们将在一年后开始——届时“我们所有人”将开始招募儿童。
像“我们所有人”这样规模的项目在其他地方基本上没有经过测试，除了少数几个项目，包括卡塔尔的一个规模小得多的精准医疗项目和英国的“十万基因组计划”。美国退伍军人事务部正在运行“百万退伍军人计划”——这是一项影响深远的研究，但仅限于退伍军人。
因此，局外观察者很难判断“我们所有人”项目目前是否成功。该项目取消了在2016年向参与者发送调查问卷的计划，但迪什曼表示，这仅仅是因为他和其他人决定调整招募时间表。
迪什曼说：“我仍然有人告诉我，‘嘿，埃里克，你晚了’，但实际上，我们很早就开始了。”他指出，该项目比预期提前收集生物医学样本。“人们只是不明白，我们去年必须启动的任何项目在范围上都将非常小。”
迪什曼说，迄今为止，测试样本比典型的生物医学研究更加多样化，但他以项目目前范围有限且处于早期阶段为由，拒绝分享人口统计数据。
尽管如此，该项目正在快速发展。美国国立卫生研究院（NIH）现在在全国各地的医疗中心和医疗服务提供机构都有附属机构，这些机构正在分阶段进行测试阶段的招募工作。
研究人员还在圣地亚哥启动了一项“直接志愿者招募”的试验，即在城市血站排队等候的人也被询问是否愿意参加该研究。
在该模式下，研究人员假设潜在参与者至少对精准医疗和基因组测序有一定的了解，并允许那些想要注册的人直接走过去登记。
然而，在大多数地点，招募仍然是一件不确定的事情。万达·蒙塔尔沃是康涅狄格州米德尔敦社区健康中心的护士，她正在那里协助“我们所有人”的研究，并决定亲自参与该研究。但即使作为研究合作伙伴，她在点击允许访问她的电子健康记录的按钮之前仍然犹豫了。
蒙塔尔沃说：“我认为这是因为在那一刻，你会意识到你正在授权一些你技术上不习惯提供和分享的东西。”
但随后她想到了她的家族史。
蒙塔尔沃说：“我的曾祖母活到105岁，我的祖母活到103岁，我们没有患痴呆症，而且我的家人没有真正的癌症病史。”
她希望“我们所有人”项目能找到有用的东西。