2009 年 12 月，血管外科医生保罗·赞博尼 (Paolo Zamboni) 报告称，在颈部扭曲的静脉内充气一个小气球可以缓解多发性硬化症，这引起了轰动。通过手术矫正弯曲的静脉可以某种程度上改善退行性神经问题的想法令人震惊。医生对此持怀疑态度。赞博尼本人也得出结论，认为他的发现应接受更严格的测试。尽管如此，许多患有多发性硬化症 (MS) 的人（美国至少有 25 万人患有此病）立即开始强烈要求采用这种未经证实的治疗方法。他们的需求通过各种社交网络平台得到放大，很快变得不可抗拒。例如，在过去一年中，加利福尼亚州、纽约州、意大利和波兰的医院都提供了赞博尼疗法——费用为 10,000 美元或更多，因为它不在保险范围内。
医生们发现自己每一步都在努力追赶。甚至在赞博尼在《Journal of Vascular Surgery》（血管外科杂志）上发表他的结果之前，PatientsLikeMe.com（一个在线患者社区）上的一篇文章就吹嘘了他的研究新闻、有用的链接和一个专门的 Facebook URL。社区网络交换了联系信息，详细说明谁将在哪里提供该手术。YouTube 上发布了术前和术后视频。就像 30 年前的艾滋病活动家一样，但拥有更强大的通信工具，患者挑战研究人员和医疗中心解释为什么提供赞博尼的方法需要这么长时间。然而，大多数多发性硬化症专家认为，目前接受该手术是非常冒险的。
这一事件突显了患者日益增长的挑战：如何抑制对实验性疗法的热情（这些疗法现在通过在线发布的个人证明得到广泛而有效的宣传），直到有证据表明这些疗法可能弊大于利。“你永远不能责怪人们对听起来像好消息的事情感到兴奋，尤其是当他们患有重病时，”西奈山医学院神经病学教授兼国家多发性硬化症协会首席医疗官 Aaron Miller 说。“我认为这些社交媒体网站可以发挥积极作用，因为它们允许患者讨论研究并分享他们的经验。” 但是，他补充说，“它们存在很大的风险，可能会导致患者开始接受不一定适合他们或尚未被确立为科学有效的治疗方案。”
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一场危险的游戏
就赞博尼的工作而言，很容易理解患者为何可能会急于求成，寻求一种最初听起来令人兴奋的治疗方法。毕竟，研究结果来自一位受人尊敬的外科医生（尽管不是多发性硬化症研究人员），并在一家受人尊敬的杂志上发表。正如新泽西州爱迪生市的介入放射科医生丹尼尔·西蒙 (Daniel Simon) 评价这项工作时所说：“这不是鲍勃的 MS 和汽车车身维修杂志；而是血管外科杂志这一首屈一指的期刊。”
也很容易理解为什么急于接受治疗可能是一场危险的游戏。首先，一项研究，即使是做得很好的研究，也并不表明一种疗法已准备好进入黄金时期。在医学领域，早期的阳性结果往往会在后期消失。赞博尼本人也指出，这项研究存在局限性。这项小型试验不是随机、双盲或安慰剂对照的——它们的组合被认为是临床研究的黄金标准。参与者还继续接受已知可减轻症状的免疫系统调节疗法。
就多发性硬化症而言，与其他一些疾病一样，一项研究中，一种看似有效的治疗方法是否真的有效，其难度因该疾病的不稳定性质而更加复杂。最常见的形式——复发缓解型多发性硬化症——其病程多变，以症状发作和无症状期为特征。因此，很难知道某种治疗方法是否真的有效，或者只是在自然发生的缓解期服用。据西奈山医学院的米勒称，服用安慰剂的患者也经常报告病情有显着改善。
此外，该疾病的最终病因仍然不明，这使得很难衡量干预措施的适当性。每个人都同意，多发性硬化症会破坏包裹许多神经纤维的脂肪髓鞘。神经系统的导线在失去绝缘层后，会失去传递运动、感觉和视觉所需的电信号的能力。大多数研究人员认为，某种自身免疫反应正在起作用，即人体自身的防御系统攻击而不是忽略人体自身的组织。
鉴于目前的多发性硬化症治疗方法远非治愈，并且并非对所有人都有效，因此一些多发性硬化症患者认为，尝试一些可能改善他们生活质量的方法并无害处。当然，答案是，这也可能使他们的生活质量变得更糟。任何手术都存在感染的风险，而且手术本身实际上可能会损害血管，使其更容易形成血栓和动脉瘤。
如果没有更严格的临床试验，几乎不可能准确权衡潜在的成本和收益。矫正和扩张弯曲和塌陷的静脉的手术称为静脉成形术，几乎与心脏血管成形术相同——心脏血管成形术是治疗冠状动脉疾病的常用方法。（两者的副作用包括血栓、感染和严重的内出血。）在刺穿骨盆中的静脉后，将一根意大利面条大小的导管向上穿过脊柱附近的静脉并进入颈部，在那里，导管尖端的气球被膨胀，使颈部静脉恢复正常形状——正如西蒙解释的那样，就像穿着洗后缩水的牛仔裤下蹲会拉伸牛仔裤一样。
但是，静脉比动脉更柔软，通常在静脉成形术后几个月内就会恢复其弯曲的形状，需要多次手术。据报道，美国一名多发性硬化症患者在康复期间死于脑出血，另一名患者在植入用于永久矫正静脉的支架脱落并移至心脏后需要进行急诊手术。
准备测试
赞博尼方法的一个优点是它具有合理的科学依据，这并非所有在互联网上宣传的潜在疗法都具备。仔细观察赋予该疾病名称的特征性瘢痕组织斑块，就会发现它们通常聚集在血管周围。赞博尼说，这是关键。静脉是柔韧的，可能会扭曲，减慢血液流动速度，并可能导致废物和铁等化合物在大脑中积聚。他想知道，这种积聚是否有可能引发炎症反应？如果炎症持续足够长的时间，最终可能会针对神经的髓鞘包裹层。类似的机制已与脊髓病（脊髓的退行性疾病）有关，脊髓病在病理上与多发性硬化症相似。
有很多“如果”。但一些医生认为赞博尼的假设和治疗方法足够合理，可以进行测试。美国国家多发性硬化症协会和加拿大多发性硬化症协会已承诺在未来两年内投入 240 万美元，以研究静脉循环问题可能在多发性硬化症中发挥的作用。“毫无疑问，对[多发性硬化症静脉成形术]的浓厚兴趣在美国国家多发性硬化症协会和加拿大多发性硬化症协会资助进一步研究的决定中发挥了作用，”米勒说。不过，他认为，除非该手术是临床试验的一部分，否则现在提供该手术还为时过早。
米勒说，从这一事件中吸取的教训是，神经科医生和其他医生有必要了解患者在网上看到和阅读的内容。“我们不能把自己埋在象牙塔里，装作[社交媒体网站]不存在，”他指出。“我们需要解决患者在想什么。我们必须意识到这一点，并准备好与他们进行逻辑讨论。” 米勒说，他的患者几乎总是能够与他互动。他观察到，在解释了多发性硬化症静脉成形术的不确定性后，他们通常同意他关于等待的建议。然而，他们会继续这样做多久，可能很大程度上取决于社交媒体下一步的推动。