巴西，累西腓 — 杜达宝宝坐在床上，头发上别着一个粉红色的发夹。她在医院住了一个月后准备回家 — 这时她开始喘不过气来。护士们带着急救氧气冲到她身边。她的姐姐在走廊里，把脸贴在窗户上，看着又一次医疗挫折，伴随着尖锐的哭声。
杜达去年十一月出生，头围只有10英寸，是巴西的寨卡婴儿之一。她是累西腓奥斯瓦尔多·克鲁兹大学医院最早被诊断出患有寨卡相关小头畸形症的儿童之一 — 这是一种出生缺陷，会导致新生儿头部小、大脑畸形，并经常引起严重的Developmental问题。这家医院很快就发现每天有多达20例疑似小头畸形病例，这些儿童的母亲在怀孕期间感染了寨卡病毒，累西腓成为这种蚊媒病毒毁灭性流行的中心。
现在，随着新病例增速放缓，巴西正在进入疫情的新阶段，家庭和医生们正在发现杜达和全国其他1748名与她一样的婴儿将要面临的长期医疗并发症。
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医生们为他们的疾病创造了一个新名称，“先天性寨卡综合征” — 这表明他们还有很多东西需要学习。专家说，除了小头畸形症，一些受影响的儿童还有关节畸形或大脑畸形，尽管他们的头部尺寸正常。还有很多未知数：这些婴儿将如何成长？他们能学会说话或走路吗？他们能活多久？
巴西东北部各地的医学专家正在启动为期多年的研究项目，以跟踪这些婴儿并回答这些问题。与此同时，抚养这些婴儿的巨大成本正在给贫困家庭和支持他们的政府带来压力。疫情使医院和诊所不堪重负，它们努力寻找足够的医生、治疗师 — 甚至包括婴儿喂食管等基本用品 — 以满足需求。
杜达 — 出生于靠捡拾可回收物为生的父母 — 是奥斯瓦尔多·克鲁兹医院接受治疗的近200名患有寨卡出生缺陷的婴儿之一，这是一家公立医院，位于累西腓市中心一个庞大的城市校园内，建筑朴素。大多数贫困家庭乘坐公共汽车数小时前来寻求治疗。婴儿的残疾程度差异很大，部分取决于他们的母亲在怀孕早期感染寨卡病毒的时间。许多婴儿错过了重要的发育里程碑，例如坐立、微笑或伸手去拿玩具。他们会癫痫发作，并且难以看到、听到和进食。
医院儿科传染病科主任玛丽亚·安吉拉·罗查医生说，许多婴儿反复回到医院 — 最常见的原因是呼吸系统问题。他们的大脑在协调简单的吞咽过程方面存在困难。因此，食物会进入他们的肺部，引起感染，她说。
这就是杜达七月大部分时间都在医院的原因。杜达的全名是玛丽亚·爱德华多·佩雷拉，她有很多陪伴：她的姑姑米里亚姆·佩雷拉收养了被母亲抛弃的杜达，她和杜达的姐姐和嫂子一起睡在房间里的帆布床上。
佩雷拉说，照顾杜达已经成了一份全职工作。杜达服用癫痫药，佩戴助听器，并且因为乳糖不耐受而吃昂贵的配方奶粉。像许多小头畸形婴儿一样，她戴着眼镜，目的是让她对周围的世界保持兴趣，这样她就不会整天闭着眼睛。杜达在短短八个月内已经住院七次。
“我的生活停止了，为了照顾这个孩子，”佩雷拉说。这位41岁的妇女过去打扫房屋，现在全身心投入照顾杜达，还有杜达18岁的嫂子克莱恩。这个家庭依靠每月281美元的政府补贴来支持杜达 — 以及一位法官每月寄来的支票，这位法官监督了杜达的收养程序，并对这个婴儿的生活产生了兴趣。
佩雷拉及时从白血病中康复，以便抚养杜达。她清楚自己的使命：“是上帝派我来”照顾这个孩子。
佩雷拉说，杜达正在取得进步，几乎可以自己坐起来了。但癫痫发作仍然会让她倒退。
“每次她癫痫发作，她都会忘记，”佩雷拉说。
在上个月杜达可以回家之前，医疗团队必须在她胃肠道插入一根喂食管，这通常是一个常规程序。
但是X光片显示导管被放错位置了 — 两次 — 当工作人员试图重新插入导管时，杜达哇哇大哭。它放不进正确的位置。当他们把导管完全拔出来时，杜达呼吸困难 — 一位护士穿着发出咔哒声的高跟鞋冲下走廊去取氧气设备。
杜达的家人在走廊里等待着这紧张的时刻。然而，她的姑姑不忍心观看。
雷吉娜·科埃利医生带着最新消息出现了：医院需要更长、更细的喂食管，但他们已经用完了。她给佩雷拉开了一张处方，让她出去买一根。
但是去哪里买呢？科埃利开始四处打电话。没有一家公立医院有。她终于找到一个人有10根喂食管，并全部订购了。佩雷拉毕竟不必离开医院去为她的孩子购买一件基本的医疗设备。
科埃利说，这是医院第一次用完喂食管。但是，累西腓所在的伯南布哥州各地缺乏治疗小头畸形婴儿的资源已经不是什么新鲜事了。患有小头畸形的婴儿需要对其视力、听力、语言、吞咽和活动能力进行强化治疗。奥斯瓦尔多·克鲁兹医院没有足够的治疗师来治疗那里的所有婴儿，因此家庭经常带着孩子往返于多家诊所。
伯南布哥州卫生部副部长卢西亚娜·阿尔布克尔克说：“并非所有中心都拥有他们需要的所有服务”，伯南布哥州有371例确诊的寨卡相关小头畸形病例。但她说，该州已投资800万美元用于支持州立诊所，并在2016年改善蚊虫控制。
伯南布哥州及其邻州塞阿拉州都对危机做出了回应，建立了“早期刺激诊所”，婴儿可以在一个地方获得他们需要的所有治疗。塞阿拉州正在为患有小头畸形症以及其他发育迟缓的婴儿建立19家此类诊所。
哈佛大学公共卫生学院巴西裔人口统计学副教授玛西娅·卡斯特罗计划与当地专家合作，在未来多年内跟踪塞阿拉州的这群婴儿，包括患有寨卡相关小头畸形症的婴儿。
卡斯特罗说：“我们真的对患有这种疾病的孩子将会发生什么一无所知。” “他们能活多久？……我们只是不知道。” 她说，监测没有小头畸形的寨卡婴儿也很重要：在最近的一项研究中，她发现20%的患有明确或可能寨卡出生缺陷的婴儿具有与小头畸形症相同类型的大脑畸形，只是他们的头部尺寸正常。
卡斯特罗说，早期刺激对所有这些婴儿都至关重要：“这些孩子不会过上正常的生活，”她说。“如果他们要过上稍微好一点的生活，你必须现在就开始。”
伯南布哥州新的早期刺激中心之一位于阿尔蒂诺·文图拉基金会诊所内。这家现代化的两年新设施专门治疗视力问题，最近扩大规模以治疗患有小头畸形症的婴儿。
在最近一个星期二的上午，诊所里挤满了患有小头畸形症的婴儿，他们在语言治疗师、物理治疗师和眼科医生的预约之间移动。但是一些大型治疗室是空置的，因为该中心没有资金聘请足够的治疗师，诊所主席莉安娜·文图拉医生说。
她说，该中心只能负担得起治疗116名婴儿。另有150名婴儿在候补名单上，可能要等一年才能进行康复，错过了他们最重要的发育时期。“如果我们失去第一年，那就是90%的视力发育的时候，”她说。“我们对此非常担心。”
来自牛津大学的研究人员正在参观该诊所，拍摄婴儿头部的3D图像，试图提出一种更复杂的方法来测量小头畸形症，小头畸形症通常是通过头围来确定的。文图拉敦促他们检查婴儿不寻常的耳朵形状，她认为这可能是婴儿母亲在怀孕期间何时接触寨卡病毒的指标。
在其他地方，工作人员聚集妈妈、爸爸和其他看护人在一个小组中，指导他们如何按摩、唱歌、与婴儿交谈和挠痒痒，以刺激他们的感官和发育。在私人预约中，医生们强化了这一信息。
“让我们非常现实一点。您认为他每天有多少小时睁开眼睛并保持活跃？”眼科医生玛丽莎·卡塔在与9个月大的佩德罗·米格尔的一次预约中问一位家人。
婴儿的祖父西尔维诺·席尔瓦估计说：“一个小时。” 在预约期间，佩德罗·米格尔睁开眼睛很困难。他的祖母玛丽亚·苏亚雷斯说，婴儿很烦躁和昏昏沉沉，因为他的癫痫药刚刚更换。
回到奥斯瓦尔多·克鲁兹医院，克莱恩·佩雷拉说她的嫂子杜达也基本上不活跃。
“当她醒着的时候，她不太动，”她说。“我们不知道未来会怎样。”
她又回去摇晃婴儿 — 并准备在医院的病床上再过一夜。
治疗杜达八个月的医生科埃利说，她认为这个婴儿不会长寿。
“这是一个非常严重的病例，”她说。但是“我们将尽一切努力让她和我们在一起。”