早期痴呆症对美国黑人的不平等负担以及我们如何改变它

许多人第一次听说额颞叶痴呆症 (FTD) 可能是在 2023 年，当时演员布鲁斯·威利斯透露了诊断结果，或者今年脱口秀主持人温迪·威廉姆斯也做了同样的事情。这是一种使人衰弱的脑部疾病，会影响 personality、行为和语言，是 60 岁以下人群最常见的痴呆症形式。

威廉姆斯主持了自己的节目 13 季，之后在 2021 年因健康原因辞职；直到去年二月，她才宣布自己患有额颞叶痴呆症。她的案例在公众视野中展开，突显了这种可怕的脑部疾病对美国黑人造成了特别沉重的打击。

FTD 是一种复杂且令人心碎的神经退行性疾病。除了40% 的患者有该疾病的家族史以及一些常见的基因突变外，其病因在很大程度上尚不清楚。它没有治愈方法。与其他痴呆症不同，它更早地侵袭人们，通常在 50 多岁或 60 多岁时；它主要表现为神经精神症状——包括攻击性、冷漠和去抑制——这被称为行为变异型，以及涉及语言理解的症状，称为原发性进行性失语症。该疾病影响美国约 60,000 人。

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奇怪而痛苦的现实是，在疾病的最初几年，患者的身体状况仍然完好无损，并且——随着他们的 personalities 和行为发生变化——患者的亲人可能会感觉他们是与陌生人生活在一起。该疾病经常被遗漏，或者误诊为精神疾病，平均需要 3.6 年 才能获得准确的诊断。在威廉姆斯的案例中，关于她清醒状态的暗示成为了新闻。

尽管 威利斯和威廉姆斯最近都被诊断出患有该疾病，但该疾病对所有社区的影响并不相同。种族健康差异存在于该疾病的进行性形式中。9 月，《JAMA》杂志上的一项研究表明，美国患有额颞叶痴呆症的黑人病情严重程度更高，功能障碍更显着。研究人员还注意到，黑人患者的妄想、躁动和抑郁症的发生频率更高。另一项涵盖美国、加拿大和英国的研究发现，患有 FTD 的黑人和拉丁裔人士在被正确诊断之前，咨询了更多医生，并且花费了更长的时间。健康的社会决定因素（影响健康的非医疗因素）、诊断中的种族偏见和文化污名之间的复杂相互作用可能导致了这些差异。

美国奴隶制遗留问题和歧视是当今美国黑人更有可能生活在贫困和没有保险的基础。不足为奇的是，黑人以及拉丁裔患者也经常缺乏获得优质医疗保健的机会。社会经济不公平是健康的关键社会决定因素，黑人患者也可能因无力承担社区护理费用而出现更严重的功能障碍，从而导致病情迅速恶化。痴呆症患者的平均自付费用为 61,522 美元，比心脏病或癌症患者产生的费用高 81%。此外，有色人种患者可能不信任医疗系统，这是因为他们担心过去医疗暴行以及对非白人患者持续的虐待。由于费用和不信任，当出现较轻微的记忆障碍症状时，家人可能会将 FTD 患者留在家中，只有当出现更严重的障碍和令人担忧的症状（如躁动和妄想）时才寻求护理。

此外，一些黑人社区的社会文化信仰——特别是记忆力丧失是衰老的正常组成部分以及集体自力更生的传统（源于种族逆境的历史）——以及精神健康污名可能会延迟寻求治疗。因此，黑人患者可能不太可能去医疗机构就诊并接受标准诊断测试：神经和精神评估、脑部成像和基因分析。

医生偏见也会延迟准确诊断，这也可能解释了诊断时更高的障碍水平和更严重的症状。由于医生偏见，患有 FTD 的黑人和拉丁裔人士被误诊为精神病性障碍的可能性要高出三到四倍。反过来，FTD 患者可能不会接受进一步的检查以确定他们的脑部疾病。此外，诸如额颞叶变性行为和语言领域等评级量表主要依赖于临床医生和照护者的评级。在解释症状和开发筛查工具时，这些量表也可能受到内隐偏见的影响。少数族裔人群在医学研究中的严重代表性不足阻碍了捕获关于他们的准确流行病学信息和数据。例如，在上述JAMA 研究中，亚洲人和黑人分别仅占研究人群的 2.4% 和 2.5%。

对 FTD 的认识很重要，因为及时诊断能够实现职业和物理疗法、照护者教育和精神科护理，所有这些都可以提高生活质量并防止进一步的功能衰退、行为问题和医疗并发症。早期诊断还有助于情感治愈，帮助人们通过将神经精神变化情境化来处理诊断结果。

加州大学旧金山分校的研究人员在 4 月初发布了初步研究结果，内容是他们为早期检测 FTD 而开发的 NIH 资助的智能手机应用程序。提高认识，再加上开发像这款应用程序这样易于访问的筛查工具，可以减少该疾病的不公平影响。此外，临床研究应扩大诊断标准以反映多样性，这首先要提高参与研究的人员的多样性。

医生必须学习如何提供文化上知情的护理，抵消诊断偏见并识别 FTD。增加数据驱动型诊断工具的研究和开发，包括生物标志物和新的基因检测，也可能解决因筛查工具而加剧的诊断偏见问题。

从根本上说，政策制定者和医疗保健系统必须解决获得医疗保健方面的不公平问题以及造成不信任的虐待问题。温迪·威廉姆斯是众多与 FTD 作斗争的人之一，希望她的故事能够提高人们的认识，并有助于减轻种族差异，种族差异可能会加剧这种已经具有毁灭性的疾病的痛苦。

这是一篇观点和分析文章，作者或作者表达的观点不一定代表《大众科学》的观点。