20 世纪 80 年代，在巴黎担任医学生的埃里克·维兰发现自己正在思考男性和女性之间的差异。是什么导致他们发育不同？当这个过程出错时会发生什么？当时，他遇到了一些难以简单归类为男孩或女孩的婴儿。他们天生患有性发育障碍 (DSD)，许多人有中间型生殖器——过大的阴蒂、过小的阴茎或两性特征。
当时和现在一样，通常的做法是进行手术。维兰说，决定将孩子保留男性或女性生殖器的决定，通常不是基于科学证据，而是基于实用性：一句反复被提及，尽管不敏感的话是“挖洞比造杆容易”。维兰发现这种方法令人不安。“我被医疗团队做决定的方式震惊和着迷。”
维兰职业生涯的大部分时间都在研究性别的模糊性。现在，他是加州大学洛杉矶分校 (UCLA) 的儿科医生和遗传学家，也是世界顶级的 DSD 遗传决定因素专家之一。他与两性畸形倡导团体密切合作，这些团体为争取承认和更好的医疗待遇而奔走——这项运动最近获得了动力。2011 年，他启动了一项大型纵向研究，以跟踪数百名 DSD 儿童的心理和医疗健康状况。
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维兰说，他并不寻求争议，但他的研究似乎总能引起争议。他对性取向遗传学的研究——一个很少有人触及的领域——受到了科学家、同性恋权利活动家和保守团体的批评。他还是国际奥委会的医学顾问，该委员会大约在五年前制定了有争议的规则，允许两性畸形人士参加女子组比赛。
但最近给维兰带来最多痛苦的是他对 DSD 婴儿进行性别指定手术的立场。尽管他通常反对这种手术，但他不会断然谴责这种手术或进行手术的医生。因此，许多反对这种做法的两性畸形倡导者现在将他视为他们事业的障碍。11 月，九位生物伦理学家和活动家辞去了他纵向研究的顾问职务，以示抗议。“我只是失去了耐心，”艾丽斯·德雷格说，她是一位曾在伊利诺伊州埃文斯顿西北大学工作的生物伦理学家，也是首批离开这项研究的人之一。
尽管对他们的离开感到沮丧，但维兰拒绝在没有科学支持的情况下采取立场。“我不想妥协的事情是科学的完整性，即使它与社区叙事相冲突。”
打破二元论
认为只有两种性别的观点在社会中根深蒂固，以至于许多人在得知朋友怀孕时问的第一个问题是：男孩还是女孩？“人们不回答‘我怀了一个婴儿’，”维兰说。“他们或许应该这样回答。”
他说，20 世纪 80 年代，在巴黎内克尔儿童医院，医生们认为，如果孩子没有看起来正常的生殖器，就会在心理上受到伤害。根据维兰的经验，这种信念非常强烈，以至于医生在决定要多努力抢救早产儿时，会将生殖器异常考虑在内。“一致的看法是，患有小阴茎的男孩永远无法过上正常的生活——他们注定要失败，”他说。（内克尔的儿科外科部门拒绝回答有关过去或当前护理标准的问题。）
据估计，DSD 发生在 1-2% 的活产婴儿中，全球每年对婴儿进行数百例生殖器手术。但是，对于儿童的手术指定性别最终与其认同的性别不同的情况，尚无估计。
然而，确实存在一些人的故事，他们说自己受到了伤害：孩子们努力融入同龄人，青少年感到压力、骚扰或企图自杀，以及成年人对他们没有参与修改自己身体的决定感到愤怒。在过去的二十年里，特别是最近几年，世界各地的两性畸形活动家——其中一些人不认同任何一种性别——开始公开反对这种做法。他们认为，除非孩子的生命受到威胁，否则他或她应该有权在长大后决定是否手术。
维兰对性分化的生物学复杂性的着迷使他想研究 DSD 的病因。因此，在 1990 年，他加入了巴黎巴斯德研究所遗传学家马克·费卢斯的实验室。费卢斯当时正在研究一种新发现的基因，称为 SRY，该基因位于 Y 染色体上，对于触发男性特征的发育至关重要。维兰帮助确定了几种 DSD 的病因，例如 XY 染色体的人由于突变而使 SRY 基因失效而呈现女性外观，以及即使没有 Y 染色体也携带 SRY 基因副本的人。费卢斯说，维兰是一位不寻常的学生，因为他的临床背景使他能够弥合实验室工作和患者护理之间的差距。费卢斯说，通常很难向 DSD 儿童的家庭解释为什么这项研究会有所帮助。“埃里克在这方面很有用，”他说。“他思想非常开放，真正贴近家庭。”
1995 年，维兰离开法国，前往加州大学洛杉矶分校担任教职。在那里，他开始从各个可能的角度解决有关性发育的问题。他创建了带有 SRY 或其他性连锁基因突变的小鼠模型，以研究它们发育中的大脑 对激素的反应——这项研究可能为 DSD 患者提供更好的护理。
或许最臭名昭著的是，他探索了性取向的根源，这项工作甚至让他的同事感到不安。2006 年，他正准备发表他的博士后斯文·博克兰特的工作，后者发现母亲的 X 染色体基因表达方式与她生同性恋儿子的几率之间存在联系。维兰说，当他向生物统计学家寻求帮助时，有几位拒绝合作，因为他们害怕公众可能会作何反应。
关于同性恋遗传 基础的研究是有争议的。宗教保守派认为同性恋是一种选择，他们认为科学家试图使其合法化；同性恋活动家担心这项研究将导致误入歧途的“治愈”同性恋者的尝试。维兰偶尔会受到这两个群体的攻击。但他说，他的同事对有争议的研究感到厌恶是不科学的。因此，他冲进加州大学洛杉矶分校生物统计学系主任肯尼斯·兰格的办公室，表示不满。
“埃里克不怕惹麻烦，敢于为他实验室的人挺身而出，”博克兰特说。“我认为这就是他如此成功的原因。”一位统计学家最终自愿提供帮助。
迪恩·哈默是一位退休的遗传学家，曾在美国马里兰州贝塞斯达的美国国家癌症研究所工作，他培养了博克兰特，并研究了性取向的遗传学。他说，维兰几乎是唯一一位仍在认真研究这个问题的遗传学家。“这需要一定程度的勇气和信念，最终生物学将胜出，”他说。
争取倡导
维兰的研究和对政策的兴趣使他站在了女同性恋、男同性恋、双性恋、跨性别和酷儿 (LGBTQ) 权利运动的前沿，并使他的实验室成为 LGBTQ 学生的磁石。他的工作还使他成为两性畸形倡导社区的一种科学家桂冠诗人，该社区在 20 世纪 90 年代初随着北美国际性学会（位于加利福尼亚州罗纳特帕克）的成立而开始崭露头角。该组织由活动家博·劳伦特创立，游说承认两性畸形是一种人类状况，而不是一种疾病，并反对婴儿手术。
维兰于 1997 年结识了劳伦特，他说她帮助塑造了他对手术以及对两性畸形人士重要的其他主题的看法，例如他们面临的污名。尽管劳伦特和她的同事们消息灵通，并且对 DSD 的科学知识渊博，但他们很难在科学对话中被倾听。“我认为当时的观点是他们是狂热分子，”维兰回忆道。
2005 年，几个儿科协会在芝加哥会面，起草了一份关于两性畸形状况管理的共识声明——这份声明仍然具有影响力，指导着护理标准。劳伦特参加了会议，希望看到“雌雄同体”这个词从医学词汇中删除。这个词不仅具有冒犯性——它标记的是一个人，而不是一种疾病——而且在科学上也是不准确的，因为它暗示这个人拥有功能正常的男性和女性器官。
劳伦特回忆说，她没有被倾听，而是被边缘化了。但担任遗传学工作组组长的维兰在整个会议期间秘密地与她会面，起草了一份案例以提交给该小组。他们遇到了来自医学医生的强烈反对，他们认为没有理由进行更改，但他们的措辞最终在最终声明中被采纳。
多年来，维兰继续树立了作为两性畸形人士盟友的声誉。2011 年，当他和密歇根大学安娜堡分校的心理学家大卫·桑德伯格开始建立十所机构的登记处，以跟踪 DSD 儿童时，伦理学家和活动家热情地加入了其顾问委员会。由美国国立卫生研究院资助的性发育障碍转化研究网络已招募了 300 多名儿童，收集了医疗记录和血液样本，并进行了访谈，以回答各种生物学和心理学问题。
许多加入顾问的倡导者都希望，该网络的发展将通过揭示婴儿生殖器手术可能造成的损害，从而导致对婴儿生殖器手术的谴责。“没有人证明任何东西，除了伤害，”位于加利福尼亚州旧金山的 interACT 两性畸形倡导团体的法律主管安妮·塔玛尔-马蒂斯说。“解决这个问题的研究是有用的。”
但这项研究尚未达到倡导者所希望的目标。负责该网络心理学研究的桑德伯格收集了证据，表明来自家庭的情感和社会支持是 DSD 儿童心理和精神健康的最重要贡献者。他怀疑这甚至比手术的影响更大。“我从不质疑人们的经历，”桑德伯格在谈到那些认为手术总是会造成伤害的活动家时说。“我质疑的是它们的普遍性。”
支持婴儿手术的一个论点是，儿童可能会因在中间型生殖器中长大而在心理上留下伤疤，但几乎没有证据支持或反对这一点。在极少数情况下，手术可能有助于预防癌症。例如，完全性雄激素不敏感综合征会增加睾丸癌的风险，可以通过手术降低这种风险。但维兰指出，青春期前的风险非常小，这表明手术可以等待。
尽管很少有外科医生愿意公开谈论婴儿生殖器手术，但有些人确实认为，对伤害的恐惧被夸大了，或者至少已经过时了。加利福尼亚大学旧金山分校的儿科泌尿科医生劳伦斯·巴斯金说，“指定性别”的日子早已过去，因为科学家不再相信可以把孩子变成男孩或女孩。他说，大多数 DSD 都可以诊断出来，结果也可以预测；医生会根据诊断结果，就孩子可能认同的性别向父母提供建议。例如，DSD 最常见的原因是先天性肾上腺皮质增生——这可能会导致 XX 染色体儿童的生殖器模糊不清。90% 到 95% 的患有这种疾病的人认同自己是女性。
当被问及最终不认同自己是女性的患有这种疾病的儿童时，另一位不愿透露姓名的儿科泌尿科医生辩称，这个过程是可以逆转的。他说，人们一直都在成年后进行变性手术。
塔玛尔-马蒂斯对这种论点感到愤怒。“如果你在 20 次中切掉一次小男孩的阴茎，这是一个值得承担的风险吗？”她说。
维兰不这样认为，并且通常不建议他的患者进行手术。他说，根据他的经验，现在有越来越多的父母选择推迟手术。
但他和他在纵向研究中的合作者不愿断然谴责手术——他们更倾向于单独处理每个病例，并考虑可能对孩子的正确做法有强烈感受的父母的意见。
这种态度助长了研究人员和两性畸形倡导者之间的裂痕。2015 年底，曾担任纵向研究生物伦理学家的德雷格在博客文章中宣布辞职。“我不能继续帮助开展围绕‘共同决策’的‘对话’，而这些‘对话’允许做出我认为侵犯这些儿童最基本权利的决定，”她写道。“我已经厌倦了被要求成为医学界的某种赦免牧师。”
维兰对这篇文章感到措手不及。“我对此感到非常难过，”他说。“她是我的朋友。”在她离开后，其他八位倡导者向该研究的领导者发送了辞职信。
大多数人不愿公开评论，但表示他们对研究人员在没有充分咨询他们的情况下就决定要研究哪些问题感到不安。例如，倡导者还担心儿童的生殖器被拍照用于诊断或计划治疗会对儿童的心理产生影响。有些人说维兰在会议上变得充满敌意。他们指责他和桑德伯格将研究兴趣置于人类痛苦之上。
“我们生活在一个经历过这些做法危害的人群中，”放射科医生阿琳·巴拉茨说，她是一位 DSD 支持团体的医学顾问，也是从这项研究中辞职的人之一。她和其他人说，在他们作为倡导者数十年的工作中，他们从未联系过任何因手术而获得帮助的人。
维兰说，他在行医时确实与这样的患者交谈过，但由于他们过着幸福的生活，他们没有理由公开讲话。华盛顿州西雅图儿童研究医院研究所的医学伦理学家道格拉斯·迪克玛说，在没有结果数据的情况下，不可能权衡手术对于大多数人来说是总体上有害、有益还是中性的。“良好的伦理需要良好的数据，”他说。
但是，美国的一场法律诉讼可能会在这些数据出炉之前改变医疗实践。塔玛尔-马蒂斯是代表一个 16 个月大的婴儿接受女性化手术的家庭的律师之一。这个孩子现在 11 岁了，认同自己是男性，他的律师辩称，南卡罗来纳州社会服务部和进行手术的大学侵犯了孩子的权利。
两性畸形倡导者正密切关注此案，因为它可能为未来的诉讼奠定基础，从而有效地在美国取缔这些手术。
今年 1 月，联合国发布了一份报告，称对婴儿进行性别指定手术“会导致严重的、终生的身心痛苦和折磨，并且可能构成酷刑和虐待”。维兰和桑德伯格担心这种措辞可能会疏远医生和父母。“你基本上是在称医生为施虐者，而他们却在做一些被认为是标准医疗实践的事情，”维兰说。他指出，很少有医疗程序受法律约束——医生倾向于根据指南和原则进行操作。“我不反对指南，我反对那些以不可逆转的方式完全改变医疗实践的事情，”他说。他和桑德伯格还担心，法律禁令可能会使婴儿手术转入地下。“父母很害怕。你不能只是对他们发号施令，说让他们克服它，”桑德伯格说。
考验耐心
维兰的专业知识使他卷入了其他争议。一个例子是他参与国际奥委会，该委员会在 2011 年修订了关于认定自己为女性但拥有男性性器官或产生高水平睾酮的运动员的政策。
这个问题在 2009 年浮出水面，当时 18 岁的南非赛跑运动员卡斯特·塞门娅（她认定自己是女性）在被允许继续参加女子组比赛之前，遭受了屈辱的性别测试。
为了避免未来出现问题，医学顾问委员会在维兰的领导下，为 2012 年奥运会划出了一条明确的界限。血液中睾酮水平高于每升血液 10 纳摩尔的人不能参加女子项目，无论他们如何认同自己。只有当运动员能够证明他们 对睾酮的影响具有抵抗力 时，才能破例。
许多活动家和伦理学家对这项政策感到愤怒。“值得注意的是，运动员从来没有在一个公平的竞争环境中开始；如果他们在某一方面或另一方面不杰出，他们就不会登上著名的国际体育舞台，”加利福尼亚州斯坦福大学的生物伦理学家卡特里娜·卡卡齐斯在 2012 年的一篇文章中写道，猛烈抨击了这项政策。
即使是维兰也难以从科学角度为它辩护。尽管 DSD 导致高睾酮水平的女性在奥运会运动员中比例过高，但这种激素似乎并没有直接影响她们的表现。“这非常不完善，”他承认。“但是，如果我们没有分界线，那么在体育运动中隔离性别就没有意义了。”（该政策已暂时中止，正在审查中。）
维兰的一些批评者质疑，在这种情况下，他如何能够支持某种程度上的武断决定，同时又要求提供更多证据来谴责婴儿手术。但他辩称，体育运动依赖于规则和政策，而医学则依赖于最佳实践指南——这正是他希望通过研究来制定的。
他和他的合作者计划继续进行纵向研究。该团队已经招募了堪萨斯城儿童慈善医院的约翰·兰托斯这位生物伦理学家来接替德雷格，并且仍然有一些患者倡导者参与其中。维兰说，他正努力不与任何人为敌——下一个迭代将包括对参与者说是优先事项的更多问题的研究，例如如何为 DSD 患者保留生育能力以及识别癌症风险。
然而，维兰与患者倡导者的经历在某种程度上使他变得冷酷。“我称与我们合作的人为倡导者；那些反对我们的人为活动家，”他说。即使它会惹麻烦，他对性别问题的追问仍然充满动力。“我们正在努力倾听社区的声音，但同时我们也致力于产生数据和证据。”
本文经许可转载，并于 2016 年 5 月 10 日 首次发表。