今年1月3日，一位患有静态性脑病（一种使她无法移动且认知能力如同婴儿的疾病）的女孩的父母在一个博客上宣布，他们一直在使用激素来抑制女儿的生长，这是出于医疗和生活质量的考虑。[更多详情请见关于该故事的原始新闻报道。] 由此产生的、非常公开的辩论——其中大部分在原始博客的评论区进行——范围从支持父母到指责优生学甚至更糟。
为了理清思路，我们邀请了三位生物伦理学家——与最初批准该疗法的医学伦理委员会成员类似的医生——就此案例发表他们的专业意见。
三位生物伦理学家都坚定地站在父母和最初伦理委员会的决定一边——但也有一些保留意见。他们的讨论范围从媒体对该案例的狂热炒作引发的隐私问题，到这种干预是否是解决社会问题的技术手段的问题。
关于支持科学新闻业
如果您喜欢这篇文章，请考虑通过以下方式支持我们屡获殊荣的新闻业 订阅。 通过购买订阅，您将帮助确保关于发现和塑造我们当今世界的想法的具有影响力的故事的未来。
以下是1月5日星期五在以下参与者之间进行的一封电子邮件对话的未经编辑的文字记录
乔尔·E·弗雷德，医学博士，是芝加哥儿童纪念医院普通学术儿科主任，也是西北大学范伯格医学院儿科/医学人文与生物伦理学教授。
诺曼·福斯特，医学博士，公共卫生硕士，是威斯康星大学医学院儿科和生物伦理学教授，也是生物伦理学项目主任以及医学史与生物伦理学系副主任。
本杰明·威尔方德，医学博士，是西雅图儿童医院特鲁曼·卡茨儿童生物伦理学中心主任，也是威斯康星大学医学院儿科生物伦理学系教授兼主任。
乔尔·弗雷德，美国东部时间2007年1月5日上午9:03
西雅图的冈瑟和迪克玛医生合理地为支持并实施父母的要求辩护，即通过给一名患有严重认知障碍的六岁半女孩服用药物来闭合她的骨骼生长板，从而限制她的生长。（参见衰减患有严重发育障碍儿童的生长，冈瑟 DF，迪克玛 DS。）
对于完全依赖他人的严重残疾患者的父母和其他护理人员来说，当患者长大后，他们确实面临身体上的挑战。在日常护理中，包括洗澡、预防皮肤破损、保持关节活动度的锻炼等等，都会遇到抬起和翻身患者的困难。我很难辩称，仅仅达到他们的遗传生长潜力就能使这个孩子和类似的患者受益。
此外，减轻护理人员的需求和压力符合患者的利益。我更难以接受诸如子宫切除术之类的措施——这种干预对患者有更大的风险和更大的不适——目的是为了避免处理每月一次的月经，或者如果月经周期开始。除非出现医疗手段无法控制的过度出血，否则一旦月经开始，子宫切除术似乎很难证明是合理的。此外，一些家庭成员和医疗保健专业人员似乎认为，子宫切除术限制了他人性虐待的可能性，尽管人们找不到任何经验证据来证实这种担忧。
在对冈瑟和迪克玛的社论回应中，布罗斯科和费德特纳正确地指出，诸如此类应用于冈瑟患者的措施在某种意义上偏离了重点。也就是说，我们的社会普遍对残疾人士以及那些投入时间、精力和资源来照顾患者的人员提供的支持不足。一个更慷慨的社会会确保护理人员拥有必要的辅助设备和其他帮助，从而使提供护理的体力、社交和情感工作不会变得难以承受。我同意这一点。然而，在缺乏充分系统的情况下，为限制西雅图患者的生长而采取的措施似乎是合理的，并且完全在有爱心的父母的权力范围内。
乔尔
诺曼·福斯特，美国东部时间上午11:08
我想从隐私问题开始，因为当伦理学家或公众批评正在经历医疗/伦理危机的个人时，我通常会感到不舒服。部分原因仅仅是对隐私的担忧。部分原因是新闻报道的医疗事实往往不完整或不准确。还有一部分原因是，我不希望我对家人的医疗护理判断受到国家或国际的审查，更不用说隐私了。
在本次案例中，这些担忧有所缓解，因为父亲选择将他家庭的故事公开，并建立了一个网站，并链接到一个博客，其中既有严厉的批评，也有支持。他一直小心翼翼地不透露自己的名字。他确实包含了一张家庭照片，脸部被部分遮挡，至少在他们当地社区可以辨认出来。他说创建该网站的原因是“分享我们的想法和经验，有两个目的：首先，帮助可能为他们卧床不起的“枕头天使”带来类似益处的家庭；其次，解决一些关于治疗以及我们进行治疗的动机的误解。” 他取得了巨大的成功，该网站在3天内获得了超过一百万次的点击量，并且通过电子邮件或博客网站发送了数千条消息。
我发现他和冈瑟以及迪克玛追求他们所做的治疗计划的原因非常有说服力。 有令人信服的论点表明，限制阿什莉的生长可能符合她的利益以及她父母的利益，并且风险很低。
乔尔·弗雷德同意布罗斯科和费德特纳的观点，他说用于限制她生长的措施“偏离了重点”，重点是缺乏社会支持，这种支持可能允许家人在家照顾她，即使她长到正常的成年人身材；例如，通过提供机械设备来帮助抬起她。我不得不说，我认为这偏离了重点，重点是努力最大限度地提高阿什莉的利益，或者更准确地说，最大限度地提高收益与负担的比率。
我认为这位父亲提出了一个令人信服的论点，即限制她的体型将更好地服务于她的利益，无论是否有设备或支持性服务可用。无论家里有多少人或机器，如果她体型较小，她都会更容易被抱起和移动。她更有可能被带去旅行并获得更愉快的体验。她不太可能出现并发症，例如褥疮。
我也同意这位父亲的观察，即让她的体型更适合她的发育水平将使她不那么像“怪胎”（我的用词，不是他的）。长期以来，我一直认为，我们在看待智力严重迟钝的成年人时感到不适的部分原因是他们的发育状态和身体之间的审美脱节。 两个月大的婴儿没有任何令人反感的地方，尽管他们的认知、运动和社交技能有限。但是，当把两个月大的婴儿放入 20 岁的身体时，这种脱节是刺耳的。
这让我想起几年前的丑闻，当时人们发现一些凯迪拉克汽车装有雪佛兰发动机。车主直到问题被引起他们的注意才注意到这个问题。如果像阿什莉这样的孩子可以奇迹般地保持婴儿的外观，他们不仅在身体意义上更容易照顾，而且对他们的情感反应可能会更加有利。当然，这对于陌生人来说可能比父母更成问题，父母似乎非常爱她，并且毫不费力地将她视为他们家庭中美丽、容光焕发、做出贡献的成员。
诺姆
本杰明·威尔方德，美国东部时间上午11:43
毫无疑问，正如乔尔所建议的那样，一个重要的优先事项应该是改善对严重残疾儿童及其家庭的服务和支持。然而，无论护理是由家庭成员还是其他护理人员提供，“体型”对鼓励“活动能力”的影响通常都是如此。因此，即使拥有更好的服务（即更多的人）也无法完全解决这个问题。
还有其他一些想法。首先，我们可能需要区分目标和手段。乔尔对子宫切除术的担忧主要与手术风险有关。然而，另一种减缓生长的方法是调整卡路里摄入量。事实上，由于此类儿童通过喂食管获得营养，因此家人和医生必须就孩子的体型目标做出有意识的决定。限制卡路里以降低生长速度将导致身高缩短。或者，虽然大量的卡路里只会对身高产生一定的影响，但它会显着增加体重。如果父母要求就限制她生长的卡路里量提出建议，我们会觉得这个案例不那么令人震惊吗？此外，无论供应商推荐什么，父母都是喂养孩子的人，因此他们可以在家里随心所欲。目前案例的独特之处在于，要求医疗保健提供者参与以帮助家庭实现其目标。
其次，虽然父母正在尽最大努力预测随着孩子长大，管理孩子可能会有多么困难，但他们的预测是推测性的。即使她体型更大，他们也可能仍然找到维持她的活动能力和家庭参与度的方法。虽然不可能预测随着她长大后将如何照顾她。一些向前看时似乎无法克服的问题，当情况临近时变得更容易管理。但情况并非总是如此。我确实认为，经过家庭充分的讨论和探索，出于这种担忧而决定限制生长可能是合理的。我确实认为，我们应该尊重父母做出此类决定的意愿，尤其是在经过如此长时间的参与和讨论之后。
第三，像弗雷德医生一样，我最担心的是手术风险。但这可能反映了我不是外科医生。然而，经常对患有严重残疾的儿童进行一系列外科手术，以改善他们的护理。这些可能包括一些相对简单的手术，即胃造口术（喂食管）、扁桃体切除术（以减少气道阻塞）、气管切开术（以方便气道抽吸），以及更重要的干预措施；即胃底折叠术（以减少反流）和脊柱融合术（以防止进一步的脊柱侧弯——这会影响体位）。有些家庭选择不做此类手术，因为他们认为可以通过更简单的方法实现目标，而另一些家庭则决定使用此类方法。我认为，正在考虑子宫切除术问题的父母将受益于描述护理人员和儿童月经经历的研究，以提供更多关于月经对生活质量影响的指导。但是，为了提高儿童的护理质量，权衡患有残疾儿童的手术风险并不少见。
乔尔·弗雷德，美国东部时间下午12:36
冈瑟和迪克玛的论文指出了子宫切除术的两个原因，除了“月经并发症”之外。首先，无需给予黄体酮以及高剂量雌激素来降低凝血风险。其次，消除“未来子宫和宫颈癌”的风险。虽然可以理解，但人们想知道在什么情况下人们会犹豫是否切除额外的器官以预防未来的疾病。这将有助于了解与雌激素治疗相关的癌症的增量风险。
乔尔·弗雷德，美国东部时间下午12:40
只是为了确保福斯特医生（我同意他的观点）和其他所有人理解我的观点：我支持家人与冈瑟和迪克玛医生做出的决定。然而，我们确实需要解决社会对照顾严重残疾人士的支持不足的另一个问题。
诺曼·福斯特，美国东部时间下午1:54
** 这是对乔尔关于子宫切除术的评论的回应。
值得注意的是，父亲切除她子宫的主要原因是：她不需要它。由于它的唯一目的是生育，而这显然不符合她的利益，因此它给她带来了风险和负担，而没有任何好处。其中最有可能的是月经，不应将其轻描淡写。阿什莉可能刚刚足够有能力体验月经常常给智力严重迟钝的女性带来的困难，包括反复感到恐惧。还存在怀孕的小风险，这种情况在这些人身上发生过，特别是如果她以后需要被送进机构。血栓形成（来自黄体酮）和癌症（来自雌激素）的风险可能很低，但累积起来，这些风险应与手术的低风险和短暂不适进行权衡。不同的人可能会得出与父母不同的权衡结果，但我认为他们的结论不能被描述为不合理。还要注意，她的卵巢没有被切除，因为担心会加剧她已经很高的骨质疏松症风险。
关于子宫切除术的另一点。网络博客上的一些批评者发出了熟悉的优生绝育的呼声。这种批评完全是放错了地方。关于优生绝育的适当担忧，在美国和其他地方，是基于强制性的政府计划，目的是阻止被认为（通常是错误的）有产生智力迟钝后代风险的个人生育，这些后代将成为社会的负担。阿什莉的案例中没有涉及这些问题。她极不可能生育，除非她被强奸，并且对生育没有兴趣。动机与社会负担无关。国家也没有参与。这是一个私人决定，由她的父母在与专家、有爱心的医生协商后做出，并且显然是为了让她的生活更轻松。
她可能不需要另一个器官，并且有一些不适的风险；即她的阑尾。这也已被切除，就像通常在因其他原因接受剖腹手术的患者中所做的那样。
诺姆
乔尔·弗雷德，美国东部时间下午2:42
回复诺姆
总的来说，我同意。然而，看看月经是否会对阿什莉造成心理或卫生方面的困难也是合理的。如果两者中的任何一个或两者都出现，人们可以采取医疗措施来最大限度地减少出血的频率和量，或者在青春期后决定进行子宫切除术。我提出这个问题不是因为对阿什莉的案例有具体的担忧，而是为了提醒读者注意其他案例中发生的不够仔细的思考。
乔尔
诺曼·福斯特，美国东部时间下午3:59
我想提出另一点，以回应网络博客上的一些评论，这些评论表明这是一个父母和医生走火入魔，以一种不符合孩子利益的方式对待残疾儿童的例子。部分批评反映了一种信念，即父母为了自己的方便而要求进行这些干预，以最大限度地减少他们的负担。
曾经有一段时间，父母和医生经常合谋剥夺残疾儿童的标准医疗护理，通常明确的目标是加速死亡。 20世纪70年代和80年代的“婴儿多伊”争议主要涉及多年来有据可查的模式，即拒绝为有长期幸福生活前景的婴儿提供标准医疗治疗。典型的案例涉及患有唐氏综合症和容易修复的缺陷（如十二指肠闭锁）的儿童。
这个问题在美国已基本得到解决。 例如，婴儿仅仅因为患有唐氏综合症或脊柱裂（另一种常见的出生缺陷，导致基于残疾的不当歧视）而被拒绝接受标准治疗是闻所未闻的。解决这个问题的方式在许多人心中产生了过度纠正：即，过度使用技术来拯救几乎或根本没有长期或有意义生存前景的婴儿。现在的分歧更常见于非常模糊的案例，即未来不确定且缺乏足够事实来预测可能长期结果的婴儿。
从那时到现在的主要变化之一是医院伦理委员会的广泛使用，就像本案例中发生的那样。虽然这些咨询显然不能消除在反思时难以辩解的决定的可能性，但它们大大降低了决策基于错误信息或草率思考的可能性，这在婴儿多伊案例中很常见。
冈瑟和迪克玛的文章以及父亲对他们如何以及为何得出结论的非常详细的描述中，详细记录了阿什莉案例中决策的医疗基础以及他们所依赖的仔细的伦理推理。无论批评者可能有什么分歧，都不可能说这个决定是在没有仔细考虑相关事实和论据的情况下草率或匆忙做出的。
这并不是说他们考虑了一切。例如，乔尔·弗雷德的问题，即为什么不推迟子宫切除术，直到有证据表明她正在遭受月经之苦，在现有材料中没有明确解决。因此，总是可以做得更好。但他们使用的方法与20-30年前表征决策的方法截然不同。这种过程增加了决策经得起推敲的可能性，降低了参与者后来意识到他们遗漏了一些重要考虑因素的可能性，并且应该让公众，包括残疾儿童的倡导者放心，孩子的最大利益是决策的重点。
诺姆