弗雷德·吉利斯第一次注意到不对劲是在冰上,他拿着冰球杆,但不知何故无法射球。是中年追上了他,还是更严重的事情?在接下来的几个月里,吉利斯的手臂持续变得虚弱。很快,他需要用双手刷牙,而且他无法抬起盘子来清理餐桌。2015年,52岁的吉利斯得到了他最害怕的诊断:肌萎缩侧索硬化症 (ALS),这种致命的运动神经元疾病有时被称为卢伽雷氏症。“弗雷德的一位同事的丈夫患有 ALS,”他的遗孀拉娜·格雷瓜尔回忆道。“他想死于任何疾病,除了那个。”
吉利斯和格雷瓜尔都在加拿大执法部门工作。他们务实、现实,并且熟悉死亡。“我们使用了这三个词,”她说。“你必须接受,然后你必须适应,然后你必须平静。”作为一名核心的公务员,吉利斯通过参与和为 ALS 研究筹集资金找到了平静。但一项新的加拿大法律给了他一个意想不到的机会,让他的临终日子更有意义。2016 年 6 月,加拿大成为世界上第六个允许为绝症患者提供医疗协助死亡 (MAID) 以结束无法忍受的痛苦的国家,器官捐赠组织已开始制定指南,允许选择 MAID 的人也制定捐赠器官用于移植的计划。
吉利斯一直不喜欢安乐死法,但当他得知可以将 MAID 与器官捐赠计划结合起来时,“他欣喜若狂,”格雷瓜尔说。“他的态度是,‘ALS,你无法夺走这个。我们将赋予其他人生命。’”
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将安乐死与器官捐赠相结合听起来似乎合乎逻辑,但这在伦理上存在争议,并且尚未广泛开展。2017 年,荷兰成为第一个发布该实践临床指南的国家。它确立了一项关键的伦理原则:寻求医疗协助死亡的决定必须先于器官捐赠计划,并且与器官捐赠计划分开,以便患者在做出命运攸关的选择时不会感到捐赠的压力。在加拿大,每个省都有自己的器官捐赠组织,但只有一部分与 MAID 患者合作。《新英格兰医学杂志》最近一期报道了其中三个组织在前 30 位 MAID 捐赠者中的经验。在加拿大,近三分之二有资格接受 MAID 的人患有活动性癌症,因此没有资格捐赠器官;其他人可能年龄太大。该报告调查了 56 名被认为符合条件的患者,其中 30 名患者继续捐赠了总共 74 个救生器官。
安大略省 Trillium Gift of Life Network 的首席医疗官兼该报告的合著者安德鲁·希利说:“我们从这些患者那里听到的反馈是,他们希望听到这个机会,并自己做出决定。” “人们可以轻松地说‘是’,人们也可以轻松地说‘不’。” 他说,在其他允许安乐死的国家,通常必须由患者主动提出捐赠的想法。
在美国,九个州和华盛顿特区允许 MAID,但尚未与器官捐赠相结合。威斯康星大学麦迪逊分校医学院和公共卫生学院的移植外科医生约书亚·梅兹里奇说,当然,任何患有绝症的人都可以指定捐赠他们的器官,但此类计划通常会失败,因为死亡来得太慢。即使患者依靠生命维持系统,并且已决定拔掉插头,大约 30% 的情况下,器官会因血压下降和血液循环停止而变得不可用。梅兹里奇曾动情地撰写过关于一位名叫韦恩·本德的 ALS 患者的故事,他热切希望在活着时捐赠一个肾脏,并希望在死后捐赠更多器官。但最终,他两者都未能做到。医院的法律专家否决了肾脏捐赠计划,因为担心本德可能会因捐赠而死亡,而这会违反“死体捐赠者规则”,这是器官移植的一项基本原则。并且本德去世的速度太慢,以至于他的器官无法在死后取出。
一些专家提出了一种称为临终捐赠的概念,该概念将允许本德想要的肾脏捐赠类型,但其道德和法律地位仍然模糊不清。有趣的是,捐赠在 MAID 后效果良好,因为患者会因静脉注射安乐死药物而迅速死亡。弗雷德·吉利斯在 2018 年 4 月去世时,捐赠了两个肾脏、他的肺和肝脏。“他知道自己正在赋予生命,而这才是最重要的,”格雷瓜尔说。她和他们的三个孩子在他身边,并在那天晚上向他敬酒——在一家冰球酒吧。“我们知道他会喜欢那样。”