我了解到，当您所爱的人患上阿尔茨海默病时，他或她不是唯一面临记忆问题的人。我们是记住那个充满活力和创造力的阳光开朗的人，还是记住那个不再认得我们、躺在疗养院的床上、喘着粗气的人？我们是记住那个我们可以与之分享身体、思想和冒险的爱人，还是记住那个无法完成句子或找不到浴室的人？我们如何接受这个人实际上在身体停止运作前几年就已去世的事实？阿尔茨海默病的恐怖似乎排斥了一切。我发现很难回忆起卡罗尔患阿尔茨海默病之前的普通生活。
我的妻子卡罗尔·霍华德在 60 岁出头时被诊断出患有早发性阿尔茨海默病。我慢慢地看着她瓦解，看着她美丽的头脑被一点一点地解构，看着知觉慢慢消退，直到她，嗯，不在了。
当她得知诊断结果时，她决心与疾病作斗争。她参加了两项潜在药物的临床试验，但都失败了。当我们意识到这是不可避免的时，她告诉我，当她去世时，她希望我为她尖叫。她很生气，几十年的阿尔茨海默病研究没有带来任何希望。没有治愈方法；没有好的治疗方法。
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我会告诉您她是谁，以及她变成了什么样。她是一位非常美丽的女人，有着夏日天空般的蓝色眼睛。她平静而聪慧，温柔而善良。我在加州大学圣克鲁兹分校教授的一门科学传播课程上认识了她。她总是把正确的词放在恰当的位置。卡罗尔学习海洋生物学，并写了一本关于她与两只大西洋瓶鼻海豚的博士研究的畅销书。在圣克鲁兹山脉的红杉林中，我们度过了 15 年田园诗般的生活，一起写作。她最终随我搬到巴尔的摩，并在约翰·霍普金斯大学彭博公共卫生学院的动物实验替代中心工作，这是一份她热爱的优秀工作。
大约六年前，奇怪的事情开始发生。卡罗尔偶尔会昏厥。她的性欲消失了。一天晚上，她坐在办公室电脑前哭泣，因为她忘记了如何下载文件。她不再读书。很快就进行了医学检查，然后是可怕的诊断。
她仍然喜欢散步，但她开始迷路，所以我给了她一个 GPS 追踪器。当她自己找不到路时，我会去接她，或者我们的邻居会送她回家。有一次她出了房子（门没有锁好）并在街上尖叫起来。在一次家庭感恩节聚会上，她离开卧室，赤身裸体地在房子里走动。当情况变得更糟时，她会一连几个小时坐在客厅的椅子上，盯着空无一物，她那双光彩夺目的眼睛里失去了光芒。我会和她说话，告诉她我的一天，没有任何理由认为她听到了我或会回应。屋子里有两个人，但我独自一人。
去年一月，我不小心摔倒，摔断了膝盖和几根肋骨，不得不被送往医院。我们的女儿汉娜知道她和我都没法照顾她的母亲，所以她为卡罗尔找到了一家很好的、接受医疗补助的疗养院。我康复后，每周定期去看望她两次，观察她的衰退。她有一次认为我是她的父亲。有两次我看到她在身体上抗拒帮助，表现出一种我从未在她身上见过的强烈攻击性。
结局是一个挥之不去的画面。2019 年 10 月 25 日中午，汉娜和一位朋友握着她的手，卡罗尔稍微抬起身体，发出咕噜声，然后倒下，去世了。我闭上了她的眼睛。那是在她 70 岁生日和一个月后，也是我们结婚 28 周年的前一个月。
一个结果是经济灾难——对于我们功能失调的医疗保健系统中的许多美国人来说，这是唯一可能的结局。我们不得不聘请律师处理法律问题（12,000 美元）。我被告知，为了支付卡罗尔的疗养院费用（每年约 80,000 美元），我必须让自己变得贫困才能获得马里兰州医疗补助：我们的律师说我银行里的存款不能超过 2,500 美元。我们不得不花掉卡罗尔的退休金，我不得不放弃我们的房子，搬进公寓。我现在的生活天翻地覆。
那么我该如何记住她呢？她的衰退和死亡是最近发生的事，所以它们自然是更强烈的记忆。但我该如何应对阿尔茨海默病的恐怖和屈辱？那双光芒黯淡的眼睛？脏尿布？未完成的句子？空空的银行账户？愤怒？
我应该记住这件事：三年半前，在卡罗尔的衰退变得急剧之前，我发现皇家音乐厅管弦乐团，世界上最好的乐团之一，将在阿姆斯特丹演奏我最喜欢的乐曲——古斯塔夫·马勒的《复活交响曲》。卡罗尔同意我们必须去。
音乐会令人震撼。之后，我们在蒙蒙细雨中牵着手穿过一个绿草如茵的公园，细雨使这座伟大的城市显得朦胧。卡罗尔一言不发。我从她的脸上可以看出，她很清醒、很意识，更好的是，无论马勒在他充满激情的音乐中表达什么，她都理解了。他已经传达给她了。科学家说，音乐欣赏是大脑中最后消失的东西之一，因为它在大脑中被处理的位置。
那是我们最后一次做爱，也是我最后一次在任何一段时间里找回卡罗尔——那个活泼、睿智、美丽的卡罗尔。那个有着夏日蓝色眼睛的卡罗尔。我不断提醒自己。