肺结核(TB)是最古老和最致命的疾病之一,现在可以预防和治愈。《黑天使:帮助治愈肺结核的护士们的未竟故事》一书的作者玛丽亚·斯米利奥斯记录了纽约州史泰登岛海景医院的黑人护士的生活和救生工作,她们与研究人员并肩工作,但直到现在才为历史所知。
肺结核由结核分枝杆菌引起,是一种可怕的疾病,目前是全球第二大致命传染病,仅次于新冠。它作为空气传播的细菌很容易感染宿主,并在潜伏期保持休眠状态,直到突然发作,迅速液化肺部,使皮肤枯萎,甚至使舌头肿胀到无法放入口中。对于几代人来说,肺结核都是死刑判决,在一些发展中国家仍然如此。最近,随着强生公司在青少年小说家和 YouTube 明星约翰·格林在网上公开批评该公司(这是一项长期公众运动的一部分)后降低了药价,肺结核药物变得更加普及。
《大众科学》与斯米利奥斯谈论了她的新书以及黑人护士们如何在病房和世界各地拯救了无数生命,同时冒着自己的生命危险。
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图片来源: Penguin Random House
在这本书中,你追随了许多有趣的角色。最初,我们通过弗吉尼亚·艾伦的姨妈埃德娜·萨顿的眼睛看世界。(这两位女性都是海景医院的护士。) 但是,还有许多其他有故事的角色——医生、病人和甚至一些海景医院护士的在世亲属。您是如何决定围绕哪些角色展开这种复杂的故事的?
这很困难。我知道我必须让爱德华·罗比策克 [他帮助领导了异烟肼(一种治疗肺结核的抗生素)的开发] 成为主要角色,因为他是这些 [药物] 试验的发起者。如果不是因为他,这一切都不会发生,而且他说,如果不是因为护士,这一切都不会发生。我还知道我必须让病人参与其中;我找到了其中两位仍然在世的病人。我需要关注报纸上报道的一些更重要的试验病人,例如希尔达 [阿里]。然后我真的被黑人护士米苏里亚 [梅多斯-沃克] 的故事所吸引。她必须成为一个重要人物,因为她坚持了自己的立场。很多改变都是因为她而发生的。埃德娜的情况也是如此。她是第一批在史泰登岛那个地区拥有房屋的黑人之一,她基本上是史泰登岛整个新的黑人社区的基石,这个社区至今仍然存在并且仍然蓬勃发展。
你在致谢中提到了弗吉尼亚·艾伦和伯妮丝·阿莱恩 [米苏里亚·梅多斯-沃克的亲戚]。您能告诉我您与她们的关系以及它如何影响您的研究吗?
当我在 Springer Nature 担任科学编辑时,我正在阅读一本关于罕见肺部疾病的书。这是一本可能有 10 个案例研究的书。其中一个案例提到了这种非常罕见的肺部疾病,撰写此书的医生做了一个有点草率的评论,比如,“嗯,我希望这种药物能像海景医院治疗肺结核的药物一样有效。” 我当时想,“他在说什么?”我是一个纽约人;我有点喜欢废弃医院的历史,以及任何与疾病有关的东西,所以我开始在谷歌上搜索。然后就出现了关于海景医院和治愈的文章。紧接着是关于弗吉尼亚·艾伦的文章。我通过史泰登岛博物馆找到了她,她那个周末在那里演讲。所以我去了,我见到了她,然后在大约六周的时间里,我们在纽约市哈莱姆医院中心附近的一家小咖啡馆见面。之后,她邀请我到她家,她家位于海景医院 grounds 上修复后的护士宿舍里。我们边走边聊,她指着建筑物,然后对我说:“你想讲述这个故事吗?” 我问她:“有档案吗?” 她说:“没有,只有口述历史,我可以告诉你。”
在这个时期,护士们的政治生活是怎样的?当她们住在自己工作的医院里,并在治疗患病患者的同时自己也检测出肺结核阳性时,她们的工作生活和家庭生活非常紧密地交织在一起。
所以我不能确切地说出她们属于哪个政治派别,但她们在某种意义上是非常政治化的,因为她们是活动家。她们都是 NAACP [全国有色人种协进会] 和全国有色人种毕业生护士协会的成员。米苏里亚经常收留病人;如果一位护士没有家人,她就收留她们。当我在研究这本书时,我意识到的其中一件事是,黑人护士从一开始就是活动家。她们被 [当时的] 美国护士协会拒之门外,因此她们不得不另辟蹊径。她们非常非常非常聪明。弗吉尼亚告诉我,埃德娜是一位比较安静的活动家。她在晚年用她的家来举行会议,并且她会筹集资金——她为年轻的黑人女性上大学设立了奖学金。

作者玛丽亚·斯米利奥斯。图片来源: Parker J Pfister
你的书让读者身临肺结核疫情的第一线,并展示了肺结核的形象性——这是一种暴烈的疾病。书中明确描述了当时使用的一些困难的医疗程序或实验性手术。您是如何进行这部分研究的,以及为什么您想让读者理解甚至体验这种疾病的形象性?
我想消除肺结核只是一种肺部疾病,你所做的只是咳嗽的误解。正如你所说,这是一种暴烈的疾病;它以难以想象和奇特的方式摧毁身体。正如我所说,这种微生物被精美地呈现出来,以非常缓慢的速度折磨和杀死。人们甚至不知道自己病了几个星期或几个月。我需要读者知道它会影响舌头、大脑和肾脏——它会使肾脏萎缩,直到它们变成你体内两个无用的小结节。我努力不让人感到恶心,但我认为描述症状和程序真的非常重要。这对这些女性造成了沉重的精神打击。弗吉尼亚说埃德娜从不谈论这件事,但当一次取出六到十根肋骨时,埃德娜是一名外科护士。我还想用它来对抗伪科学,因为肺结核 [在当时有很多围绕它的伪科学]。它会在人们的脑海中挥之不去。他们非常害怕它,而且它也带有污名。
这本书显示了我们在新冠疫情初期高峰期的经历与普通公民在肺结核疫情期间的经历之间的一些惊人相似之处。您能否告诉我,您的研究和这本书的写作是如何影响您对新冠的看法的?
作家们希望能够尽可能多地体验我们书中的内容。所以我去了佐治亚州萨凡纳和南卡罗来纳州克林顿,我也在海景医院周围走动。我从没想过要体验生活在一个我们有一种无法治愈的空气传播病毒的时代是什么感觉。但 2020 年 3 月 13 日,我和世界其他地方的人们一起发现自己处于这种境地。弗吉尼亚早期就给我打过电话,她对我说:“永远打开窗户,让风扇和空气流通,因为我们治疗肺结核就是这样做的。” 就这本书而言,当新冠疫情发生时,我不得不重写它。我希望人们能够阅读这本书,并知道我们真的需要回顾历史,因为我们正处于另一场新冠疫情爆发之中。我认为让人们看到我们现在处于同样的境地是多么荒谬,这真的非常重要。这让我感到恐惧,因为我知道研究人员又花了将近九年的时间才真正调整了药物,使其开始对肺结核起作用。我当时想,“哦,我的天哪,我们还要经历九年吗?”
您能告诉我您认为肺结核的历史将如何帮助我们对抗新冠吗?
不幸的是,上周我读到纽约市约有 500 例活动性肺结核病例,与去年相比增加了约 20%。这些数字使今年成为十多年来肺结核感染最严重的一年。
我认为我们可以在这里吸取的一个教训是,对抗肺结核是一项全球性的、民主的、长期持续的努力。没有一夜之间就能解决的办法。但最重要的是,当有效治疗方法出现时,它在全球范围内传播开来,部分原因是异烟肼是不可专利的,因此生产和治疗的成本保持在较低水平。最后,虽然仍然存在伪科学,但大多数人并没有集体努力说这是一种“假病”。他们希望它消失。当我们达到那个程度时,如果我们能达到,那么我认为我们就可以真正开始结束新冠疫情。