作为我报道神经科学工作的一部分，10年前我发现自己处在一个不寻常的境地。在一次采访中，我漫不经心地告诉一位研究人员，如果他需要志愿者进行研究，可以联系我。几个月后，这位神经科医生真的打来了电话，我报名参加了一个关于帕金森病的项目。
结果我的多巴胺水平非常高，“是我们见过的正常志愿者中最高的，”神经科医生告诉我。但他和他的同事们也发现了一些意想不到的东西。他们希望我进行磁共振成像（MRI），以突出显示一个特定区域。我很 Alarm，同意了，几天后他们进行了MRI扫描。在那里，在我的小脑的一个黑暗角落里，有一个巨大的幽灵般的白色肿块。它看起来不太好。这位研究人员不是医生，他不安地耸了耸肩。放射科医生什么也没说。许多小时后，神经科医生打来电话告诉我，阴影表明是一个囊肿，不必担心。我可能从出生就有了它。
[break] “如果”情景
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没有人自愿参加一项研究，期望可能会出现不祥之兆。但是现在，在十多年的脑成像研究之后，科学家们经常遇到像我这样的人，他们终于聚集在一起讨论“意外发现”（IF）的问题。这些发现包括肿瘤和血栓到囊肿和其他结构异常。研究人员根本不知道当他们在本应是“正常”的测试对象身上发现这些异常时该怎么办。
今年一月，数十位科学家、律师、伦理学家和政策制定者齐聚美国国立卫生研究院，就这个问题展开辩论。似乎在研究项目中，意外发现出现在20%的受试者身上——这是一个巨大的数字——而且仍然没有处理此类发现的官方程序。斯坦福大学生物医学伦理中心的高级研究学者朱迪·伊莱斯组织了这次会议，她指出，研究人员通常不是医生，不应该被置于行医的位置。然而，他们变得擅长评估扫描结果。当他们发现某些东西时应该怎么做？他们应该何时扫描和告知？
伊莱斯和其他专家指出，答案并不容易。扫描就像罗夏墨迹测验：即使在最优秀的人手中，扫描结果仍然可以有不同的解读。甚至没有人同意正常的大脑应该是什么样子。
“这是一种判断，”纽约州曼哈塞特北岸长岛犹太健康系统神经科学主任大卫·艾德尔伯格说。“正常情况有很多变体。你要不要告诉一个人，他们的脑子里有一个囊肿，但这永远不会改变他们的人生轨迹？我不确定。”
从本质上讲，这种立场是没有理由不必要地惊吓测试对象。但其他人说，应该告知志愿者任何不寻常的迹象，无论是否会让他们担心。那是他们的大脑，他们应该被告知。症结在于科学家们没有处理意外发现的统一方法。伊莱斯和她的同事们希望采纳一个基本框架来遵循。“我们的想法是提出解决方案，以保护我们的研究志愿者、我们的患者和我们的机构，”伊莱斯说。
[break] 呼叫医生
康奈尔大学威尔医学院的心理学家B·J·凯西参加了美国国立卫生研究院的会议，她回忆了她的团队第一次盯着一位正常志愿者的MRI扫描图像上的一个奇怪的白色肿块。“我们都意识到那是不应该存在的东西，”凯西说。“但我们不是医生，我们不是神经放射科医生，我们是研究人员。”
凯西确实请来了一位神经放射科医生，他断定该肿块是脑肿瘤。“我们救了这个人的命，”她说。尽管如此，这种情况和其他类似情况都令人不安。“我们不想在研究项目中进入医患互动，”凯西说。“我们必须将研究与临床实践分开。”然后，她补充说，问题变成了，“你甚至如何知道某些事情重要到需要告诉一个人？任何异常情况都应该首先得到确认。”凯西现在负责儿科扫描研究，一想到“告诉父母他们的孩子有问题，但实际上没有问题”就感到不寒而栗。
谁来告诉父母或成年受试者意外发现也是一个问题。科学家们可以简单地什么也不说；在研究场景中没有这样的要求。其他人可能会请来医生，如果医生同意有什么可疑之处，他或她可以将志愿者转诊给专科医生。或者，研究人员可以建议受试者联系他们自己的医生进行后续检查。或者科学家可以直接给医生打电话，让他或她处理病人。
大多数研究不包括医生，与会者对是否应将医生费用纳入研究成本存在分歧。“研究人员可能能够检测到明显的异常，但他们没有做出诊断的基本知识，”阿尔伯特·爱因斯坦医学院的生物伦理学教授露丝·麦克林说。因此，她认为，应该包括医生或放射科医生的费用。
另一个令人 vexing 的问题是，用于研究的扫描通常不如临床环境中的扫描那么精细。因此，图像可能更难被未经训练的眼睛阅读和解读。购买更昂贵的机器将进一步推高研究成本。
到会议结束时，该小组至少同意志愿者签署的知情同意书应明确指出，正常的大脑可能并不总是看起来“正常”。表格可以询问患者是否想知道那些看起来是轻微的发现。并且该文件应明确指出，潜在重大异常的标志物，如血栓、动脉瘤或肿瘤，将触发立即关注，无论那可能是什么。该小组同意开始起草关于IF的指南，包括告知受试者以及何时将他们转诊给医生的建议。
鉴于我自己的经历，我感到鼓舞的是，科学家们正在更多地关注这个问题。毕竟，我代表了不正常的正常志愿者。我很高兴知道我的多巴胺水平如此之高，以至于我可能永远不会得帕金森病。而且我有一张我大脑的照片，囊肿占据了我小脑的大部分——小脑是控制运动的区域。如果我因此有任何并发症，那也只不过是我的舞伴脚上的脚趾有点痛而已。