美国人赞扬拜登政府拥抱科学，并使国家回归基于证据的决策。我们同意科学应该指导政策——除非在某些情况下，科学非但不能帮助人们生活，反而会排斥他们。
CRISPR-Cas9 基因编辑技术，生物化学家詹妮弗·杜德纳和埃马纽埃尔·卡彭蒂耶因此获得了诺贝尔化学奖，就具有这种潜力。其他形式的科学技术也是如此。因此，我们应该始终意识到这些技术可能带来的伦理选择。
就 CRISPR 而言，这些选择是复杂的。CRISPR 有许多功能；其中之一是它可以用于治疗疾病。然而，这项技术更深远、更令人担忧的前景——科学家们对此既兴奋又谨慎——在于它有能力从基因库中消除医学科学认定为有缺陷或异常的基因，这些基因会导致个体之间的差异。当然，CRISPR 的承诺背后的逻辑是，消除未来世代因可怕疾病而遭受的痛苦和死亡，并耗尽资源，似乎是一项毋庸置疑的事业。
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但是杜德纳本人也认识到 CRISPR 带有“巨大风险”。在 2020 年 10 月 22 日的《纽约时报》采访中，她警告了胚胎编辑的未知后果，告诫研究人员等待将 CRISPR 用于这些目的。
作为残疾研究学者和具有基因差异的女性，我们是思考这项技术将对实际人类产生什么后果的专家，我们严重担心，在未来，使用这些“基因剪刀”将会把像我们这样的人从存在中剪除，而其他人甚至不会注意到。使用 CRISPR 的科学家可能会认为，将像我们这样的基因从基因库中编辑掉是完全无可争议的。
事实上，这种态度将与更广泛的社会观点相一致。在我们的社会中，认为消除社会中被认为是疾病或缺陷的基因差异是不可否认的“好事”的想法仍然普遍存在。美国人普遍认为，编辑与像我们这样的大批人相关的基因没有问题；毕竟，这种观点的支持者可能会辩称，编辑掉与基因相关的疾病与编辑掉一个人是不同的，治愈疾病无疑是一件好事。
但是，我们的基因状况不仅仅是可以从我们身上剪掉的实体，好像它们是文档中拼写错误的单词或笨拙的句子。我们是完整的人，我们的基因状况构成我们身份的根本组成部分。然而，许多美国人——包括医疗服务提供者，甚至一些有基因差异的人——认为像我们这样的生活不值得这样活下去。
此外，认为从社会中消除疾病和异常是一项无可辩驳的好处的普遍信念，可能会很快从科学的实际可能性演变为“改善”人类的幻想，在那里，我们都将成为某种令人向往的人格版本，这种人格在某种程度上更好、更强壮、更聪明、更健康。但是，CRISPR 诱人的提议，即在基因层面上实现所谓的“最好”的人，对那些经常被评判为生物学上低等的人来说是一个令人不安的警示——我们对此非常清楚。像我们这样，其存在与我们的基因状况密不可分的人，将是首当其冲的。
我们两人都有基因状况，许多人认为这些状况严重到足以从人类基因库中消除：其中一人患有囊性纤维化 (CF)，另一人患有并指畸形。这两种状况都塑造了我们的身体和生活。桑迪受影响的肺部每天需要几个小时的治疗，罗斯玛丽受影响的手限制了她的手部灵巧度。我们是世界上的十亿人（占人口的 15%）和美国 6100 万人（占所有成年人的 26%）中的一员，他们被认为是残疾人。我们是所有成年人中 10% 患有基因状况的人之一。
因为我们出生时就患有这些疾病，所以我们很早就受益于学习如何与我们特定基因独特性特征共处。我们支持性的家庭确保我们获得良好的医疗保健，并接受适合我们才能和兴趣的教育。医疗治疗的进步、社会进步和政治平等运动提高了我们的生活质量，这是我们之前几代人无法想象的。
桑迪在 1967 年出生时，囊性纤维化患者的平均预期寿命为 15 岁，但在 1970-1990 年间，由于新的医疗疗法，预期寿命翻了一番。今天的平均预期寿命为 44 岁，但借助称为囊性纤维化跨膜电导调节器 (CFTR) 调节剂的新型药物，囊性纤维化患者预计寿命会更长，住院次数也会减少。预期寿命的这些转变证明了预后性质的变化，CRISPR 的编辑无法解释这种变化。
罗斯玛丽在 1940 年代后期出生时，像她这样的身体残疾人通常被送进机构，过着远离家人支持的有限生活。当时，只有五分之一的残疾儿童与非残疾儿童一起在公立学校接受教育。身体残疾儿童最常被送到隔离学校，在那里他们接受劣质教育。然而，随着 1975 年《所有儿童教育法》（现在的《残疾人教育法》(IDEA)），联邦政府保障了所有残疾儿童的公共教育和服务，从而改变了他们的人生轨迹。
我们学会了用我们拥有的身体茁壮成长，并拥有包括我们的基因诊断类别但也超越它们的身份和生活。然而，关于“好”基因和“坏”基因的顽固信念仍然存在于歧视性态度中，这种态度影响着我们两人。当罗斯玛丽怀上她的第一个孩子时，产科医生认为她最关心的是婴儿会像她母亲一样有手和胳膊，尽管罗斯玛丽最关心的是找到一个好的儿童保育机构，以补充她的工作职责。
当桑迪考虑生育亲生子女时，朋友和医疗服务提供者质疑她考虑怀孕的决定，因为这意味着将她的一个囊性纤维化基因遗传给未来的孩子。这个想象中的孩子不会患上这种疾病，因为她的丈夫不是囊性纤维化基因携带者（囊性纤维化是一种常染色体隐性遗传病）。但是桑迪圈子中的一些人仍然认为怀孕是不可取的，因为在他们看来，生育一个会携带囊性纤维化基因的孩子同样是不可取的。桑迪指出了他们的假设：她的状况天生低人一等——尽管估计全世界有 24% 的人是基因状况携带者，但他们仍然认为这一点是不言而喻的。
这些故事也揭示了一种持久的意识形态，即残疾、生育和痛苦之间存在着不可分割的文化联系。它们说明了一种微妙但却阴险的观念，即某些基因天生就是坏基因，并污染了人类基因库；因此，携带这些基因的人不应该繁殖并将这些基因传给他们的后代，以免使这些孩子成为携带者或受影响者。这些想法也暴露了一种更深层次的、歧视残疾人的假设：即携带所谓的“坏基因”的人从根本上来说是痛苦的，并且在社会中的地位不如其他人。
这并不是说患有基因状况的人不会受苦，但我们不一定一直受苦，而且我们不一定比没有这种状况的其他人受更多的苦。然而，文化上倾向于假设基因变异者处于持续的痛苦状态，并且痛苦会摧残我们的生活，这种观念非常普遍，甚至被一些患有基因状况的人内化了。
这种基因决定论是一种新的优生学思维形式，它植根于传播学学者 詹姆斯·L·切尔尼所称的“常识性”残疾歧视，这是一种信仰体系，它允许人们在否认对令人厌恶的优生学原则的任何承诺的同时，又坚持这些原则。常识性残疾歧视允许，甚至鼓励这种有害的态度。
利用基因组操作工具并进行基因选择相当于参与罗斯玛丽所称的“天鹅绒优生学”。天鹅绒优生学由自由放任的商业主义而非国家强制执行，看起来像是常识，但它将暴力和不平等隐藏在患者自主权的主张和自愿同意的面纱之下。最终，市场驱动的天鹅绒优生学体现了与过去旨在消除所谓的不适合和低等人群的运动相似的目标，即清除不可接受的人类变异。两者都颁布了一项将残疾人排除在世界之外的指令。
像我们这样的人不应该在某种乌托邦式的未来中被编辑掉。这种没有像我们这样的人的未来愿景限制了我们活在当下的能力。评估另一个人的生活质量是一项复杂、高度主观且依赖于环境的任务，在一个基于所有人无论其个人差异都具有同等价值的概念的社会中，这样做在道德上是值得怀疑的。人类想象力的局限性使得一个人完全掌握另一个人（或一群人）的生活质量成为值得怀疑的，如果不是不道德的。
扩展包括残疾在内的各种形式的多样性，在伦理上和生物学上都加强了人类社区，因为它向公共和私人领域开放了各种视角、生活经验、想法和共同繁荣的解决方案。更重要的是，我们共同的立足信念，即社会所有成员都具有同等价值，应该提醒我们，人的价值不应由社会对其贡献的判断来决定。社区的所有成员都通过其独特的个体性存在为社区的福祉做出贡献。
基因组编辑是一项强大的科学技术，可以重塑医疗方法和人们的生活，但它也可能通过编辑掉医学科学及其塑造的社会归类为患病或基因污染的人——像我们这样被理解为拥有坏基因的人——来有害地减少人类多样性并加剧社会不平等。但我们应该记住，坏基因不一定导致糟糕的生活，正如好基因不一定导致美好的生活一样。如果 CRISPR 被用于消除而不是治疗基因差异，我们作为一个社会将从根本上工具化这种道德主义和还原论的假设。