2011年11月14日凌晨5点，索尼娅·阿尔瓦拉多接到了美国陆军的电话。她的儿子路易斯在阿富汗坎大哈附近被简易爆炸装置炸伤。索尼娅和她的丈夫胡里奥都是卫理公会牧师，他们立即飞往德国，他们 24 岁的儿子路易斯正躺在德国一家医院的病床上昏迷不醒，身上插满了管子。医生告诉这对父母要做好告别的准备；路易斯的大脑活动非常微弱。“你们不知道我的儿子有多么固执，”索尼娅告诉他们。
她和胡里奥坐在路易斯身边，不停地和他说话。最后，他们看到他流下了眼泪。“坚持下去，”他的母亲恳求道，“我们会和你一起战斗。” 回想起那天，她说：“我们当时就决定，我们将永远照顾他。”
根据 AARP（美国退休人员协会）和国家照护联盟的联合报告，在全国范围内，近五分之一的成年人——约 4350 万美国人——承担起了这种责任，为生病、体弱或残疾的亲人提供照护。绝大多数（85%）的人都在照顾亲属：近一半的案例是父母或公婆/岳父母，12% 是配偶或伴侣，其余的是叔叔、阿姨、祖父母和其他亲属。
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这是一项艰苦、无休止且无偿的工作，但其经济价值巨大——据估计，2013 年为 4700 亿美元。正如人们可能预料的那样，那些长时间工作的人尤其容易经历情绪和身体上的压力、负面的健康影响和经济压力。与普通人群相比，他们更倾向于将自己的健康描述为“一般”或“差”，近四分之一的人表示，照护导致了健康状况恶化。
随着人口老龄化和照顾者人数不断增加，个人和社会在情感、身体和经济方面的成本也在不断膨胀。1993 年，在美国总统比尔·克林顿的领导下，美国国会通过了《家庭和医疗休假法案》，该法案为符合条件的工人提供了一些缓解，允许他们休受保护的假期来照顾家庭成员。近年来，超过一半的州批准了 AARP 制定的立法，要求医院为那些照顾刚出院亲属的人提供基本医疗任务培训。尽管如此，在对照顾者的支持方面，美国仍然落后于许多欧洲和一些亚洲国家。
并非我们不知道如何提供帮助。几十年来——随着寿命延长和照护需求的激增——社会科学家一直在研究为什么有些人能胜任照顾者的角色，而另一些人却为此挣扎。在这个过程中，他们已经确定了具体的策略，可以帮助照顾者管理负担，并最大限度地提高他们角色的回报。
路易斯通过面部表情和手势进行交流，他的整个家庭都在帮助他：（从最左边起）父母索尼娅和胡里奥·阿尔瓦拉多；妹妹玛丽安娜·斯托瓦尔和她的孩子们米洛、阿玛雅和亚历杭德拉。 图片来源：BUFF STRICKLAND
这些科学家认识到，照顾者的福祉不仅仅取决于满足实际的、医疗的和经济的需求。家庭照护是一种深刻且非常私人的体验。它触及到我们的死亡和脆弱性，我们作为人类、作为儿子和女儿、丈夫、妻子、父亲和母亲的身份。它要求我们在失落中寻找意义，在许多人看来是苦差事或无休止的自我牺牲中寻找满足感。从根本上说，我们如何看待照护的角色，对于我们是在这种角色的压力下屈服，还是从中获得目标感和成就感，起着至关重要的作用。
性别、文化、社区
人们可以将照顾挚爱的人视为一种考验或一种祝福。在实践中，它是两者的结合——许多不同的因素会影响天平的倾斜。史蒂文·H·扎里特是一位开创性的老年病学家，也是宾夕法尼亚州立大学的杰出荣誉退休教授，他是最致力于解决这个难题的人之一。他共同创建了扎里特负担访谈量表，这是一种目前在国际上广泛使用的照护工具，用于评估照护对个人在情感、身体和社交方面的影响。根据扎里特的说法，负担的感知是主观的，更多地取决于个人的信仰、关系和文化，而不是日常职责的轻重。“有些人照顾那些有很多扰乱性问题的人，却感觉负担很小。另一些人则感到不堪重负，”他说。
“照护伙伴”（care partners，目前对照顾者和被照顾者的称呼）之间的关系非常重要，关系的质量也很重要：是充满爱、充满敌意还是矛盾的。例如，配偶/配偶或子女/父母伙伴之间更亲密的情感关系通常对被照顾者有利。但犹他州立大学老年病学家伊丽莎白·B·福斯及其同事在 2012 年对痴呆症照顾者的研究中发现，对于照顾者而言，这种体验是复杂的。根据福斯的说法，这种体验既有积极的一面，也伴随着日益强烈的失落感、渴望感，以及对某些人而言的抑郁感。
在 2013 年的一项研究中，纽约心理治疗师朱迪·R·斯特劳斯报告称，作为子女的照顾者与作为姻亲子女（主要是女性）的照顾者之间存在差异。成年子女的心理健康状况更差，家庭压力更大，而姻亲子女则报告家庭压力较小，并从配偶那里获得更多支持。这种模式可能反映了多种因素。人们可能会向姻亲子女提供更多的赞扬和支持，而认为亲生子女的照顾是理所当然的；孩子们可能会感到照顾自己的父母比照顾别人的父母压力更大；最后，看着姻亲的身体状况恶化可能比看着父母的身体状况恶化在情感上不那么令人痛苦。
性别差异暗示了类似的问题。研究一次又一次地发现，作为一个群体，女性照顾者的情况比男性更糟——而妻子的情况最糟糕。例如，在 2014 年《家庭护理杂志》报道的一项针对 533 名照顾者的研究中，研究人员记录到，男性通常比女性感到更少的负担。总的来说，人们认为照顾是女性的责任。因此，女性照顾挚爱的人符合期望，但男性则是在“反其道而行之”，可能会得到更多的赞赏。其他研究发现，认为照顾是女性的工作这种观念导致女性不愿使用照护服务，因此，当她们寻求外部帮助时，与处境相同的男性相比，她们会感到更少的控制感和满足感。因此，男性更善于寻求帮助，并且可以获得支持，而不会感到自己失败了，或者被成人日间照护中心工作人员或家庭健康助理等有偿服务提供者“取代”了。
最后，文化和种族也发挥着作用。多项研究证实了佩吉·迪尔沃思-安德森在 2004 年的发现，即作为一个群体，照顾患有痴呆症的亲人的非裔美国人比白人有更积极的体验，他们报告的抑郁、压力和紧张程度更低。她发现，某些文化价值观培养了更强的韧性和“积极”的应对方式。（积极应对的人会迎难而上，而不是逃避挑战。）约翰·霍普金斯大学老年病学家大卫·罗斯在 2015 年的一项研究中发现，与白人相比，西班牙裔在照顾方面也体验到更多积极的一面。“这可能是因为他们更强的家庭联系，”罗斯说，这带来了更多的社会支持。
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图片来源：PETER HOEY
从对群体差异的此类研究中可以汲取许多教训。例如，可以教导女性借鉴男性的做法，放弃自己是“默认”照顾者的观念——而是将自己的角色视为一种选择，并且应该为此寻求支持。关于文化差异的研究表明，所有照顾者——无论其种族或民族——都将从社区层面获得更大的社会支持中受益。这些因素影响了照顾者赋予其角色的意义——一项有价值的，甚至是崇高的事业，还是一项因环境所迫而强加给他们的吃力不讨好的苦差事。扎里特说，研究表明，如果人们觉得他们从这种经历中获得了一些积极的东西——在一起的愉快时光，一种他们的任务受到重视的感觉——他们就会感到更少的压力。
最坏情况下的最佳案例
当路易斯·阿尔瓦拉多被转移到圣安东尼奥时，他是一名双腿截肢者，头部也受到了创伤，无法说话或吞咽。如今，他依靠饲食管和结肠造口术维持机能，并通过手势和面部表情进行交流。
2013 年，路易斯的父母搬到圣安东尼奥，全天候 24 小时照顾他们的儿子。他的妹妹玛丽安娜·斯托瓦尔以及她的丈夫和女儿在两年后也加入了他们。整个家庭的信仰都受到了严峻的考验。“我们经历了悲痛的过程，”索尼娅说，“对上帝、军队、政府和所有人感到愤怒。然后我们接受了现实。” 她毫不后悔地放弃了其他的梦想和抱负。“现在，照顾我们的儿子就是我们的生活，”她说。“我们不知道还能和他在一起多久。我们都为能够做到这一点而感到非常欣慰。”
朋友和他们紧密联系的教会社区成员伸出了援手，送来食物，并在路易斯的直系亲属生病时提供帮助。索尼娅一生都认为人们有义务为他人服务，但她一直都是给予者。她的朋友和会众劝说她接受帮助，并解释说这对他们来说也是一种善举。“现在我欢迎帮助，”她说。
阿尔瓦拉多一家在作为照顾者方面尤其具有优势。作为拉丁裔和卫理公会教徒，他们的文化和信仰赋予了他们的牺牲以意义。他们觉得自己有必要的力量和能力去学习和高水平地执行必要的护理任务。而且在悲剧降临之前，他们是一个关系密切且功能健全的家庭。
他们还展示了已被证明可以提高照顾者良好应对能力概率的四个因素。1990 年，已故社会学家伦纳德·珀林确定了照顾的三个关键心理要素：掌控感（即对生活的控制感）、社会支持和应对策略。科学家最近又增加了一个要素：直接降低照顾者身体压力水平的策略。在实践中，这些因素之间存在动态的相互作用。提高照顾者管理困难症状的能力，就能提高他们的掌控感。培养照顾者照顾自己的能力，就能降低压力水平，并增强良好照顾的能力，也许会更有爱心，或者至少更有耐心。
应对策略
照护伙伴比医生和病人更了解彼此。然而，照顾者往往缺乏处理令人恐惧或恼火的症状所需的知识——更不用说在病情恶化时保持某种掌控感了。例如，痴呆症照顾者经常不得不面对挚爱之人的躁动、失眠、游荡和失禁。
解决方案总是根据具体疾病量身定制的，但许多策略在不同疾病之间具有适应性。“对照顾者来说，一个关键是，”罗斯说，“不要将这些行为视为针对个人的。” 例如，一位配偶患有痴呆症的妻子可能会学会将丈夫的咆哮视为不是不尊重的表现，而是表明他对失去做日常任务的能力感到沮丧。罗斯已经证明，教授这种重新评估是可能的。
在 2004 年的一项研究中，罗斯和他的同事安排了 406 名阿尔茨海默病患者配偶的照顾者接受标准护理或旨在减少对行为问题产生负面反应的咨询和支持计划。四年后，尽管问题行为的频率没有减少，但接受咨询的照顾者明显不太可能做出负面反应（例如生气）。这一点很重要，因为研究表明，照顾者对其主要压力来源的主观评估，比这些压力源的实际频率更能预测他们的状况。
另一个有力的策略是专注于增加奖励。经典研究发现，如果痴呆症照顾者列出他们挚爱的人过去喜欢做的事情，或者他们一起喜欢做的事情——在公园散步、吃冰淇淋、跳老歌舞——然后再次做这些事情，那么照护伙伴双方都会感到心情愉悦，并加强彼此之间的亲密关系。最近，斯坦福大学研究教授兼心理学家多洛雷斯·加拉格尔-汤普森及其同事进行的一项初步研究发现，在患有难治性抑郁症的不同年龄段人群的照顾者中，共同进行的快乐活动有益于照顾者的福祉。
加拉格尔-汤普森还与痴呆症照顾者共同撰写了一份 2015 年的研究报告，该报告涉及安排愉快的活动和加强照护伙伴之间的沟通。实验发现，在标准心理教育计划的基础上增加这种“增强行为激活”的 29 名照顾者，与未接受安排与照护伙伴进行愉快活动指导的 30 名照顾者的对照组相比，抑郁程度有所减轻。
通过社会支持管理压力
“最难的部分是有些日子让自己能够呼吸，”温迪·斯泰恩斯说。44 岁的斯泰恩斯是一位离异母亲，她有两个儿子，分别是 14 岁的尼古拉斯和 11 岁的亚当，他们都患有自闭症谱系障碍以及其他行为综合征。她没有参加有组织的干预，但参加了家长研讨会和自闭症团体，并广泛阅读，拼凑出她自己的自助计划，其中包含许多在大学中测试过的要素。
温迪·斯泰恩斯（中）和她的儿子们，11 岁的亚当（左）和 14 岁的尼古拉斯（右），他们都患有自闭症。她从专注于感恩和回忆孩子们的成就中找到了力量。 图片来源：COLIN LENTON
她策略的一部分是强大的社会支持。许多干预措施旨在加强这一关键要素。例如，纽约大学成人子女照顾者干预计划中的咨询师旨在帮助照顾患有痴呆症父母的人，他们会举行个人和家庭会议，以增强来自照顾者社交网络的支持——无论是兄弟姐妹、教会成员还是老朋友。在斯泰恩斯的案例中，她在当地——费城郊区的新泽西州——建立了她自己的强大的妈妈们网络。“我们经常见面，分享一瓶葡萄酒，欢笑，并互相照顾孩子，”她说。当她为孩子们的未来感到悲伤和担忧，并被他们的症状压得喘不过气来时，这个团体帮助了她。
事实上，由布莱顿和苏塞克斯医学院的心理学家瓦莱丽·席林领导的英国小组进行了一项定性研究，该研究将 12 位家长、23 位“朋友”（经过培训向其他家长提供一对一情感支持的特殊需要儿童的家长）以及 10 位医疗保健、社会关怀和教育服务专业人员联系在一起，为期一年。2015 年发表的这项研究发现，共同的经历是照顾者如何看待同伴支持的核心。家长们报告说，在研究期间，他们感到情绪更加稳定，个人成长，孤独感减少。朋友们也从他们的培训、相互支持以及帮助他人的满足感中获益。
然而，有时，照顾者必须独自应对压力源。例如，当斯泰恩斯的“小甜心”亚当因家庭作业而大发脾气，尖叫、挥舞和踢打，长达一个小时时，她会依靠她学到的行为策略来增加与孩子们相处的“快乐”时光，并改善她自己的健康、应对技能和幸福感。例如，深吸一口气，想象儿子的观点，这有助于她度过难关。这些技能可能至关重要。例如，威斯康星大学麦迪逊分校研究员宋洁恩及其同事在 2015 年的一项研究中发现，在 128 位中年残疾儿童父母的样本中，与 512 位非残疾儿童父母相比，母亲的“认知老化”和记忆问题更为严重。研究人员怀疑，这种差异是“育儿压力增大”造成的。
根据奥古斯塔大学的尼尔贝·N·辛格的几项研究，现在将冥想和正念训练等有针对性的减压技巧添加到行为管理计划中，对于像斯泰恩斯这样的父母和老年人的照顾者来说，都显示出了特别的希望。
技术可能会有所帮助。尽管在这一领域的研究还很缺乏，但加拉格尔-汤普森等研究人员鼓励使用智能手机应用程序来访问引导冥想，例如 Calm 和 Headspace，以及英国催眠治疗师格伦·哈罗德的一系列冥想。斯泰恩斯自己也在使用这些应用程序，并报告说她的儿子们也很喜欢它们。
喘息可以焕发精神
在成功照护的四个关键特征中——掌控感、应对技能、社会支持和减轻身体压力——最后一个是最新被研究的。研究人员最近证明，在定期安排的上午或休息日离开照护岗位可以带来可衡量的缓解。
由扎里特领导的每日压力与健康 (DASH) 研究的调查人员已经测试了这个想法，并取得了显著的成果。扎里特和他的同事采访并追踪了 158 名痴呆症患者家庭照顾者体内的皮质醇激素。他们想研究，当这些照顾者可以通过将他们照顾的人送到痴呆症患者社交成人日间照护中心来从职责中休息一下时，他们的感知和测量的压力会发生怎样的变化。
今年发表在《老年病学家》杂志上的这项研究发现，照顾者定期休息会导致休息日的皮质醇调节正常，总体压力调节也更好，包括在休息日后的第二天，即使在工作时，抗压激素 DHEA-S 的水平也更高。研究结果表明，利用成人日间服务进行喘息可以改善照顾者的长期健康。参与者在休息前的早晨经历了较少的生理压力——也许是因为他们期待着下一次休息。
随着妻子的阿尔茨海默病病情加重，唐纳德“埃德”·佛罗里达承担了她以前做的许多家务。他从妻子就读的痴呆症患者中心 The Tender 的照顾者那里学到了支持性策略。 图片来源：COLIN LENTON
唐纳德“埃德”·佛罗里达是一位 77 岁的退休卡车司机，他的妻子露丝去年被诊断出患有早期阿尔茨海默病后，他最初不愿意送妻子去成人日间照护中心。他担心会想念他相伴 56 年的妻子。但他的女儿赞同这个想法，并推荐了 The Tender，这是一个位于附近新泽西州芒特劳雷尔的痴呆症患者社交日间照护中心。几个月后，埃德开始欣赏这种休息以及完成事情的时间，尤其是在他承担了更多以前由同样 77 岁的露丝处理的家务后。与此同时，她可以在 The Tender 享受社交生活、游戏和娱乐活动。
杨百翰大学在 2013 年进行的一项关于自闭症谱系儿童夫妇喘息的研究也发现了令人印象深刻的好处。更多的喘息照护不仅减少了日常压力，还增加了父母的照护幸福感，并改善了他们的婚姻。三赢。
计划的力量
根据爱荷华大学社会工作教授萨拉·桑德斯在 2005 年的一项研究，绝大多数照顾者从照护经历中体验到“收获”和“压力”，其中包括 81% 的痴呆症患者照顾者。在她的研究中，照顾者报告了三种益处：精神成长和信仰增强、个人成长以及掌控感和成就感。
随着研究人员进一步调查是什么让这些经历变得有益，无论人们是否可以使用特定的计划[请参阅下面的“照顾者的首要技巧”]，所吸取的经验教训都可以使许多人受益。通过咨询专家或倡导团体并收集知识，他们可以像温迪·斯泰恩斯或阿尔瓦拉多一家一样，拼凑出一种明智的方法来管理他们的责任，而不会在照顾他人的过程中迷失自我。
总部设在克利夫兰本杰明·罗斯老龄化研究所的支持、健康、活动、资源和教育 (SHARE) 计划，为我们深入了解提前计划如何赋能提供了思路。在 SHARE 计划期间，咨询师为早期痴呆症患者及其照顾者提供五到六次课程，在课程中，照护伙伴了解疾病如何进展，每个阶段需要做出哪些决定，以及家人、朋友或专业人士可以提供哪些支持。
咨询师和照护伙伴共同制定了一项实用的书面计划，当痴呆症患者无法充分表达自己的偏好时，照顾者可以参考该计划。当照顾者需要额外帮助时，该计划是缓解他们的内疚感或无能为力感的有力工具。SHARE 计划的首席研究员卡罗尔·惠特拉奇表示，SHARE 计划对照试验的初步结果表明，在接受咨询后，照顾者会利用更多的服务来帮助他们应对。与仅接受过一次信息交流的对照组的成员相比，他们对亲人的了解也更深入，沟通也更顺畅。惠特拉奇表示，尽管 SHARE 计划是为痴呆症照顾者设计的，但她最近已获得退休研究基金会的资助，将该计划调整为适用于其他慢性病，如心血管疾病和糖尿病。
弗吉尼亚州费尔法克斯县的南希和吉姆·斯科特夫妇于 2015 年参加了 SHARE 计划。这对夫妇——她是一位退休教师，他是一位退休的公共住房专家——结婚 40 年，共同抚养了两个女儿。如今，78 岁的吉姆患上了阿尔茨海默病，69 岁的南希最近决定使用喘息服务，将吉姆送到一个中心，在那里他可以与其他痴呆症患者进行社交。
这个选择并不容易。“我非常害怕伤害我丈夫的自尊心，”她说，“当他环顾四周，看到那里的其他人时。吉姆过着一种精神生活，现在他正在失去这种生活。” 如果她和吉姆没有参加 SHARE 计划，她可能无法迈出这一步，在 SHARE 计划中，吉姆坚持说他不想给亲人带来负担。他希望南希接受帮助。
随着吉姆的病情发展，斯科特夫妇将面临更多挑战。但是，通过全家团结一致，做出明智的决定，互相支持并在需要时寻求帮助，他们可以更好地度过未来的难关。为吉姆制定计划也帮助南希展望了自己的未来。她最近当上了祖母，并抽出时间来享受与新孙女梅雷迪思在一起的时光。她还希望参与阿尔茨海默病宣传活动。“我努力思考我的生活以及我将如何度过它，”她说。“我希望走出困境后仍然充满活力和健康。” 鉴于她从中受益的新科学以及她迄今为止所做的选择，她的胜算看起来不错。
照顾者的首要技巧
专家强调了管理压力和最大限度提高照护回报的四个关键要素
掌控感：尽可能多地了解您正在应对的疾病。您对典型症状和行为了解得越多，就越能更好地预测问题，并且不会将它们视为针对个人的问题——所有这些都有助于建立胜任感和控制感。
应对策略：向倡导和支持团体、咨询师和治疗师寻求帮助，学习具体的技能，例如如何对挚爱之人的行为形成更积极的看法，以及如何思考自己作为照顾者的旅程。学会专注于为您的亲人提供良好的照顾，而不是让这个人高兴，这通常是一项不可能完成的任务。
社会支持：摒弃您应该能够独自承担责任的任何想法。向家人、朋友、宗教组织、志愿者组织和特定疾病的支持团体寻求同情、幽默和实际帮助。
减压：做运动，并做使用喘息计划。此外，尝试正念训练。虽然与冥想专家合作是理想的，但 Calm 和 Headspace 等应用程序可能会有所帮助。
要在所有这些方面找到具体的指导，请致电或查看照顾者和疾病倡导组织的网站。以下是一些最好的网站：
家庭照顾者联盟 (www.caregiver.org) 为各种类型的照顾者提供信息和建议。
全国精神疾病联盟 (www.nami.org) 为躁郁症、精神分裂症、抑郁症和其他精神疾病患者的照顾者提供支持。
阿尔茨海默病协会 (www.alz.org) 设有地方分会，为各种类型的痴呆症提供教育和支持。
自闭症之声 (www.autismspeaks.org) 为自闭症儿童的父母和自闭症成人提供资源。