“这不是雾。这是冰盖下的生活。“脑雾”这个词让每一个我遇到的人都期望我很快就会好起来。”
这是我们其中一人（Ken）在他的日记中写下的关于他在 2022 年全年经历的周期性失忆和注意力不集中的情况，当时他正与长新冠的症状作斗争。
长新冠是一种神经系统疾病，发生在人们不再感染 SARS-CoV-2 之后。 多项研究表明，其患病率似乎在 15% 到 30% 之间。 大约 46% 的患者报告有某种类型的记忆障碍。 人们将“脑雾”一词与困惑、注意力不集中、焦虑、健忘，有时还有头痛联系起来。 但是，这个词 已成为社会和医学界对长新冠广泛而多样的神经、心理和情感方面的一种统称。 当某人感到头脑不清、疲倦和分心时，这被称为脑雾。 然而，当疲劳持续存在且每 10 分钟就失忆时，也称为脑雾。 通过将所有与长新冠相关的认知或心理功能障碍都称为脑雾，它淡化了像肯这样的人所经历的痛苦。
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当我们中的另一位（Emily）生病时，她会偶尔忘记单词或注意力不集中，这在轻度长新冠病例中很常见。 这持续了大约一个月。 但对于 Ken 来说，长新冠持续了一年多，表现为断断续续但极度的失忆、极度疲劳和免疫抑制，导致多次急诊就诊。 根据目前的理解，我们俩都有脑雾，即使我们的症状截然不同。
这种认为脑雾是“模糊不清”而不是严重的想法早于疫情，并且使需要短期和长期残疾人住宿的人更难获得这些住宿。 这是 Ken 的经历，因为两位教授不相信他患有长新冠或需要住宿来完成学年。 并非所有的脑雾都相同，现在是社会创造不同方式来解释人们如何体验长新冠的认知症状的时候了，这样那些有严重症状的人能够得到更认真的对待，并获得他们康复所需的身体、经济和工作场所或学术支持。
作为一名医学人类学家，Emily 有兴趣更多地了解人们如何体验长新冠症状，以便将它们与社会如何看待这种情况区分开来。 Ken 的经历是这个项目的中心； 他记录了他一年多的症状，包括我们认为的严重脑雾。 Ken 采访了 22 位患有长新冠的人，以更好地了解他们的经历与他自己的经历有何相同或不同。
我们发现人们对脑雾的描述与已成为流行定义的轻度健忘症不同。
一位 44 岁的父亲向 Ken 描述了因长新冠而完全衰弱是如何改变他的日常生活的。 他说：“当我的脑雾发作时，我必须让我的妻子在我上班前给我送来一堆日常必需品到床上。 我站不起来，动不了，也无法工作几个小时，有时甚至几天。” 他描述了初次感染后五个月的头痛和疼痛，并说他感觉患有长新冠比新冠本身更糟糕。 在我们采访的 22 人中，有 19 人在患病期间的某个时候难以完成日常任务。
Ken 在乔治城大学的课程中挣扎了四个月，因为他只能记住 10 分钟间隔的事情。 我们采访的 15 人描述了类似的失忆经历。 他们还描述了慢性神经疼痛、严重头痛以及头晕、恶心和昏厥发作。 这令人担忧，因为新的研究表明，长新冠可能导致神经损伤和神经认知功能障碍，这可能会导致终身损伤。
尽管存在终身损伤的阴影，但我们采访的许多人表示，人们很少认真对待他们的症状。
一位 67 岁患有癫痫病史的妇女告诉 Ken：“我觉得我一生中的整天整周都生活在癫痫发作后的朦胧状态中。 我昏昏沉沉，神志不清，通常还伴有剧烈的偏头痛。 但是，当我与脑雾作斗争时，我不得不开始告诉人们我正在癫痫发作，因为他们相信癫痫是真实的。 如果我实话实说，告诉他们我正在经历脑雾，那解释起来就太费劲了，还不如说癫痫发作他们更容易理解。”
我们需要了解不同类型的脑雾，以帮助出于实际目的对其进行分类，同时也要为了适应长新冠患者而使这些认知差异合法化。 这并非易事，因为这种疾病存在很大的变异性； 该病毒会影响身体的多个部位，研究人员和临床医生已经确定了数百种症状。 因此，创建不同类别的脑雾需要我们将可能很严重但因人而异的症状归纳在一起，例如。
长新冠是联邦政府承认的残疾。 然而，在我们研究中报告脑雾的 17 人中有 16 人表示感到不被相信。 在我们采访的 13 位寻求残疾人住宿的人中，有 9 位面临着严重的准入障碍。 在乔治城大学，负责残疾人住宿并与 Ken 合作帮助他度过 2022 年春季和秋季学期的 Brittney Klein 告诉我们，学校的学术资源中心收到了许多长新冠住宿请求。 无论如何，Ken 绝不是一个异类。
在这个项目中，我们发现临床医生对脑雾严重程度的看法与患者的看法之间存在巨大差距。 很多人感到孤独和被忽视——这在留言板、博客文章和 Twitter 动态中得到了印证。 对最严重症状进行分类不仅可以使人们的神经认知功能障碍合法化，还可以提高他们对干预的需求。 我们计划在医学期刊上发表对我们发现的更广泛的分析。
我们仍然对脑雾知之甚少，而且我们在思考长新冠的方式上存在重大差距。 然而，我们确信脑雾是真实存在的。 而且脑雾是多种多样的。
在被诊断出患有长新冠一年多后，Ken 仍然经历着零星的失忆和信息处理困难。 即使他的身体健康已基本恢复正常，他也开始接受与脑雾作斗争是日常生活的一部分。 他现在希望自己在长新冠最严重的时候请了病假。 无论如何，识别人们通过脑雾管理的症状的复杂性和多样性，并围绕这种多样性创建更好的命名法将为使病假和住宿合法化提供更清晰的道路，并最终有望帮助人们在管理这种新常态时过上富有成效的生活。
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