2014年7月在肯尼亚，一位 HIV 检测和咨询服务 (HTS) 顾问确认我感染了 HIV，这让我进入了一个充满污名和歧视的新世界。我所能做的就是接受我的诊断，一天天过日子，因为我以为我随时都会死。我当时 17 岁，在非洲一所寄宿学校上学，我有很多疑问。我是如何感染病毒的？我将如何与这种病毒共存？如果需要的话，谁会买我的药？为什么是我？
在寄宿学校，校医和老师是我唯一的家长。尽管他们尽了最大努力，他们仍然无法提供我当时需要的支持。他们受雇谈论预防——没有人谈论如何与 HIV 共存，尽管肯尼亚有140 万人也感染了这种病毒。我的老师仍然教导我们，HIV 是死刑判决，如果我们婚前发生性行为，我们都会感染。我的 HIV 状况成了一个道德指南针：我的同学们给我贴上了性滥交的标签，说我是因为在很小的时候就发生性行为而感染了病毒。
我仍然没有找到所有在我被诊断出病情后出现的问题的答案，但我的医生很快回答了一个问题。我几乎立即开始服用救命药物——我的白细胞计数非常低。作为一个青少年，我很难坚持服药。我经常忘记服药，有时我因为害怕被污名化而羞于在公共场合服药。最糟糕的是副作用：我总是感到疲惫不堪，无法跟上我的学习进度。
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值得庆幸的是，我并不孤单。我有一个朋友，佩里斯，她读中学二年级，也感染了 HIV。我们互相支持着度过疾病，这是我的学校没有做到的，直到我成功参加了期末考试。
在我离开几个月后，我收到了一些坏消息：佩里斯去世了。她才 15 岁。在我离开后，她没有任何形式的支持，而我再也没有回去看过她。我为自己辜负了朋友而感到非常痛苦，所以我决定公开我的 HIV 状况，以消除污名。从那时起，我就走上了一条在国家和全球层面的关键决策空间中代表和支持感染 HIV 的青少年和年轻人的道路。
许多不同的年轻人生活在学校环境中并感染了 HIV，他们继续经历着像我和佩里斯一样的挑战。他们无法获得积极生活和改善健康和教育成果所需的支持，在某些情况下，我们失去了一些人，比如佩里斯。我想改变这种状况。
经过六年的倡导，我得到了更多机会。2021 年，在我中学毕业并在大学最后一年时，我与全球青年网络 Y+ Global 合作，该网络汇集并支持全球感染 HIV 的年轻人，以修订积极学习指南。《积极学习》指南最初由联合国教科文组织和全球 HIV 感染者网络 (GNP+) 于 2011 年发布，旨在满足感染 HIV 的学习者在教育环境中的需求。十年后，随着强大的青年网络的出现，我和来自全球 HIV 感染青年网络 (Y+ Global) 的同事们修订了该指南，使其成为一套建议，以应对感染 HIV 的学习者不断变化的需求，同时承认 HIV 应对措施的多样性和进展。这些建议分为七个关键领域，由年轻人指导，包括
全面的性教育
治疗、护理和支持
保密和分享个人状况
消除与 HIV 相关的污名和歧视
性和生殖健康与权利
心理健康和心理社会福祉
创建包容和促进健康的学习环境
新指南——《积极学习：教育部门如何满足感染 HIV 的学习者的需求》——适用于所有希望提高感染 HIV 的学习者生活质量的利益相关者。本指南可以作为一种工具，用于改变各国的国家政策和课程，作为学校或教师寻求为感染 HIV 的学习者建立更具包容性和支持性环境的指南，或作为民间社会组织和青年活动家关注解决感染 HIV 的学习者面临的挑战的倡导工具。我希望更多人能够理解，感染 HIV 也可以长寿，并且在学校获得适当的支持对于良好的生活质量至关重要。
我只有几个月在教育环境中与 HIV 共存的经历，但这段经历多年来一直困扰着我。现在我正在攻读性别、妇女和发展研究硕士学位，我很高兴我和其他感染 HIV 的学习者在没有污名和歧视的支持性和安全的环境中学习还不算太晚。我与我的机构和部门分享了建议摘要，他们承诺将该指南纳入机构主流，因为我们都很重要。
我们能够而且应该善待感染 HIV 的学习者。我们未来的路还很长。我们应该获得最高质量的生活和每一次成功的机会。
这是一篇观点和分析文章，作者或作者表达的观点不一定代表 《大众科学》的观点。