南部非洲的 San 人是世界上被研究最多的土著群体之一。 大批研究人员调查了他们的狩猎采集生活方式、咔哒语言和古代岩画，San 人也是非洲首批对其整个基因组进行测序的人群。
但一些 San 人希望在这些研究中拥有更大的发言权。 3 月 2 日，南非的三个社区发布了他们自己的研究伦理准则——据信是非洲任何土著群体的首例。 尽管这些规则不具备法律效力，但其制定者希望科学家们会感到有义务将 San 人社区的研究提案提交给社区成员组成的审查小组。 规则警告说，San 人可能会拒绝与不遵守规定的机构工作人员合作。
该准则由 !Xun、Khwe 和 !Khomani San 人群的传统领袖制定，他们代表了南非约 8,000 人。
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“多年来，我们一直受到研究人员的轰炸，”位于金伯利市的南非 San 人研究所所长 Hennie Swart 说，该研究所帮助制定了该准则。“这不是不进行研究的问题。 而是如何正确地进行研究的问题。”
该伦理准则的推动力是 2010 年在《自然》杂志上发表的首批来自南部非洲的人类基因组序列：1984 年诺贝尔和平奖获得者德斯蒙德·图图大主教以及来自纳米比亚的四名 San 人男子的基因组序列。 纳米比亚政府以及科学家在澳大利亚、南非和美国的大学的伦理委员会批准了这项研究。 研究人员还拍摄了 San 人男子在翻译的帮助下口头同意的录像。
但一些 San 人领导人感到不安，因为研究团队没有咨询他们，并且担心研究人员如何获得 San 人男子的知情同意，根据罗杰·切内尔斯（Roger Chennells）的说法，他是一位常驻南非斯泰伦博斯的人权律师，曾帮助起草该准则（参见 go.nature.com/2nwyj1m）。 他说，这项研究是“巨大的催化剂”。
该论文还使用了一些 San 人认为冒犯性的术语，包括“布须曼人”。 切内尔斯说：“最近没有其他研究被认为对 San 人领导人如此具有侮辱性和傲慢。”
他预计纳米比亚和博茨瓦纳的社区将在未来正式采用该准则。 切内尔斯补充说，在此之前，将鼓励与这些社区合作的研究人员注意该准则。
然而，基因组科学家斯蒂芬·舒斯特（Stephan Schuster）在宾夕法尼亚州立大学州立学院共同领导了这项研究，他质疑南非 San 人领导人的观点是否能代表其他 San 人群体。 “南非的 San 人委员会怎么会知道我们在纳米比亚北部做什么？” 现在在新加坡南洋理工大学的舒斯特问道。 在基因组论文发表后，San 人领导人与科学家、伦理学家和律师举行了研讨会，以起草研究指南。 TRUST 项目是一项旨在促进全球研究伦理的欧洲项目，为这项行动提供了资金。
斯瓦特说，根据该指南认可研究的流程仍在形成中，但将鼓励研究人员向南非 San 人委员会提交提案。 切内尔斯补充说，该委员会“承诺不会不适当地限制或阻碍良好的研究”。
切内尔斯和斯瓦特都希望该研究准则能够像澳大利亚与土著社区合作的指南一样发挥影响力。 在那里，研究人员通常必须获得代表当地或地区土著社区的团体的批准。 2011 年一项报告首个澳大利亚原住民基因组（取自二十世纪早期头发样本）的研究几乎被取消，因为科学家最初没有寻求原住民团体的认可。 “我们正在向澳大利亚人学习，”斯瓦特说。
“如果研究人员想在 San 人中工作，而这就是协议，他们应该尊重它。 这就是社会正义的全部意义所在，”南非约翰内斯堡威特沃特斯兰德大学的遗传学家 Himla Soodyall 说，他合著了 2012 年一篇分析 San 人个体基因组的论文。
该团队向南非 San 人委员会和另一个 San 人组织，南部非洲土著少数民族工作组寻求了研究许可。 研究人员向 San 人社区传达了他们的发现，并告诉个人他们了解到的关于其基因祖先的信息。
在澳大利亚墨尔本迪肯大学从事土著研究伦理学的人类学家艾玛·科瓦尔（Emma Kowal）认为，该准则将鼓励科学家考虑 San 人社区的利益。 “我们在澳大利亚的经验是，研究人员会来到谈判桌前，改变他们实践的方式，”她说。
本文经许可转载，最初于 2017 年 3 月 20 日首次发布。