自从艺术家 Beeple 以近 7000 万美元的价格售出一件数字艺术品以来，一股狂热席卷了加密货币世界，吸引了加密货币的拥护者，甚至包括普通大众。这是因为这件作品是一个非同质化代币 (NFT)，本质上是一种独一无二的数字交易卡，也可以作为实物或数字对象的所有权证明。每次这种数字资产易手，交易都会记录在一种称为区块链的公共账本上。尽管 Beeple 的成功使其他NFT 的价格飞涨，但它们的价值可能不会持久。但在所有炒作和投机之下，区块链确实有实际用途。其中一种可能的应用是将 NFT 附加到医疗数据上。伦理学家表示，这项技术具有巨大的潜力，可以重塑患者对其医疗信息的控制，并让人追踪从他们身体采集的生物样本。
目前，医疗信息以电子健康记录的形式数字化。但不仅仅是医生想要使用这些数据。医学研究人员和公司正在购买大型匿名数据集，以寻找新型疾病标志物，训练诊断算法，并创建风险计算器来评估手术候选人。贝勒大学的医学伦理学家克里斯汀·科斯蒂克-奎内特说，虽然这项工作很有用，但也造成了一个持续存在的伦理难题。“敏感的个人健康信息正在患者不知情的情况下，通过合法手段被定期访问和交换，”她说。科斯蒂克-奎内特说，现在的系统有利于少数控制健康记录访问权的公司，而不是以数据被使用的患者的利益为中心。
在她和她的合著者发表在《科学》杂志上的一篇文章中，他们提出NFT 可以提供一种解决方案。对于患者来说，拥有其医疗数据的 NFT 就像创建了一种哨兵来保护个人信息。虽然他们的数据仍然存储在安全的加密数据库中，但 NFT 将充当看门人，跟踪谁请求访问、谁被授予访问权以及何时访问——并公开记录所有这些操作。NFT 特别适合这样做，因为它们使用一种称为智能合约的技术：本质上是 if/then 语句，可以预先决定物品的使用方式。患者不必每次有人想使用数据时都做出决定，而是可以创建参数——例如，指定他们只想向学术研究人员开放访问权限，或者用于癌症治疗研究——智能合约会自动做出该决定。
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匹兹堡大学研究技术和女性医疗保健的玛丽埃尔·格罗斯希望进一步扩展 NFT 的用途，以涵盖生物样本，例如从患者身上物理移除的肿瘤或用患者组织创建的类器官。“从道德上讲，真的没有充分的理由说明为什么患者不是他们自己的样本及其衍生物的所有者，”她说。
格罗斯及其同事在《JMIR 生物信息学与生物技术》杂志上发表的一篇论文中认为，NFT 技术可能有助于避免亨丽埃塔·拉克斯的故事所突出的许多问题。亨丽埃塔·拉克斯是一位黑人女性，于 1951 年在约翰·霍普金斯大学寻求宫颈癌治疗。作为检查的一部分，约翰·霍普金斯大学的医生采集了她的肿瘤组织样本——但随后他们在拉克斯不知情或未经她同意的情况下将这些样本发送给另一位研究人员。由于所谓的 HeLa 细胞能够在实验室中存活和繁殖，它们成为广泛医学研究的必需品。在拉克斯不知情的情况下，她的贡献促成了免疫学、癌症研究甚至 COVID-19 疫苗开发的突破。如果拉克斯这样处境的人拥有其细胞的 NFT，那么这个人就可以追踪细胞是如何被使用的。格罗斯认为 HeLa 细胞非常适合 NFT，因为这些生物样本既是有限的（它们具有独特的物理特征），又是无限的（它们可以像数字资产一样复制和拷贝）。“它们的可复制性和广泛分发的能力，真正地使它们像物理实体和数字实体的嵌合体，”她说。
但并非所有人都认为 NFT 是跟踪医疗数据的可行选择。首先，尚不清楚患者一旦数据被输入到电子健康记录中，是否仍然拥有其数据的所有权。“数据或信息的诀窍在于，它不像财产，财产可以转移所有权并放弃对其的权利或主张，”奥巴马总统执政期间总统生物伦理委员会的执行主任丽莎·李说。她说，患者与收集信息的医生和医疗系统共同拥有对其信息的保管权。虽然患者有权查看信息并对负责任地使用数据发表意见，但他们可能不一定拥有绝对的权利来控制数据的去向。
迈阿密大学的生物伦理学家肯·古德曼认为，在某些情况下，不应允许患者选择不共享信息，因为这些数据对于公共健康非常重要。古德曼指出，例如，共享有关 COVID-19 阳性率的信息对于理解疫情期间的感染风险至关重要。尽管如此，他认为 NFT 可能会通过让人们参与医疗系统来建立对该系统的信任，从而鼓励他们与科学家共享数据。但首先，需要更多研究来了解为什么有些人更愿意不共享他们的数据——以及他们是否真的想要 NFT 允许的那种对其医疗信息或生物样本的精细控制。“我认为这是一个令人兴奋的想法，”他说。“我认为它值得深入研究。”
除了伦理难题之外，在人们可以开始从他们的肿瘤和健康记录中铸造 NFT 之前，还有技术问题需要解决。首先，铸造 NFT 和维护区块链目前需要大量的电力，造成了令人担忧的环境成本。其次，科斯蒂克-奎内特指出，仅靠 NFT 不足以保护个人医疗信息数据库。如果有人获得了此类数据库的访问权限，然后复制了它，他们就可以在公共账本之外交换它，独立于患者的意愿，并且没有任何透明度。额外结构性支持（如对数据进行强加密）可能会有所帮助。另一种实施该系统的方法是通过联邦学习，这是一种允许机器学习算法从许多不同地方持有的数据集学习的技术——而无需提取信息本身。
对于某些医疗数据，任何技术都无法保护患者隐私。“你无法对带有基因组的东西进行去标识化，”格罗斯说。与任何组织或细胞相关的 DNA 都是一个独特的标记，它会自动识别其来源，并使匿名成为不可能。尽管如此，她还认为，在许多情况下，包括亨丽埃塔·拉克斯的例子，匿名并非旨在使患者受益。“它是为了方便第三方使用个人的数据——或在本例中是他们的组织——而无需对他们承担任何责任，”她说。“如果说去标识化保护了任何人的隐私，那就是研究人员的隐私，而不是患者的隐私。”
格罗斯说，最后，在患者能够做出知情同意之前，需要进行大量的公众教育，让他们了解 NFT 是什么以及它们是如何运作的。因此，大规模采用可能需要一些时间。但 NFT 的支持者希望这项技术最终能够让患者了解其数据的“身后事”并对其进行一定程度的控制。这些代币可能不会像 狗狗币 那样风靡一时，但它们仍然可能很有价值：作为对患者为医学知识所做贡献的感激和尊重的标志。