随着 COVID-19 死亡人数迅速攀升,姑息治疗专家 敦促 美国人 与亲人进行艰难的对话,讨论我们临终的愿望。他们认为,在死亡无处不在的情况下,我们现在比以往任何时候都更迫切需要为我们的死亡做好计划。
但是,除了进行关于临终愿望的“对话”之外,我们也应该认真思考更深层次的社会问题,即谁有特权进行计划。
建议癌症诊断可能是一件幸运的事听起来可能很反常,但癌症迫使人们以许多人永远不会的方式来预见死亡。大多数人永远不会有机会选择何时、何地以及如何死亡,因为死亡来得意外,或者情况阻碍了计划。如果说我对临终时渴望控制的研究教会了我什么,那就是死亡往往会无视我们的计划。
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然而,在过去的几十年里,计划一直是全国公共卫生努力改善临终关怀的一个突出重点。预先护理计划是一个广泛的术语,包括与亲人和医疗保健提供者交谈,指定一位替代决策者,并将临终偏好记录在书面上。预先护理计划使人们能够合法地记录他们的意愿——例如,如果一个人不太可能存活或达到某种生活质量,则避免延长生命的治疗——以防他们丧失能力。
这种计划对于 COVID-19 尤为重要,因为在病情最严重的患者中,机械通气至关重要。在一个重症监护资源稀缺且插管使医疗保健工作者感染病毒的风险增加的环境中,提前考虑关于延长生命治疗的决定变得更加重要。
然而,美国人在临终计划方面的参与并不公平。非裔美国人始终比白人美国人较少地使用预先护理计划。造成这种情况的原因包括更差的医疗保健服务,尤其是文化敏感型医疗保健服务;倾向于将决定留给上帝的宗教信仰和文化价值观;以及源于虐待、实验和种族主义历史遗留问题的对医学的不信任。然而,由于缺乏计划的好处,非裔美国人不太可能获得符合其偏好的护理。
在警察暴行和反黑人暴力将“黑人的命也是命”运动推到公众意识前沿的这一年,这些不公平现象更加令人痛心。乔治·弗洛伊德、艾哈迈德·阿贝里、布伦娜·泰勒、伊利亚·麦克莱恩和许多其他非裔美国人的悲惨死亡不仅突显了与死亡进行预期和计划的被剥夺的机会,而且更根本的是,白人美国人在承认和维护黑人生命价值方面的系统性失败。当这个系统在每一步都使黑人的生命缩短时,我们能责怪非裔美国人不愿与同一个系统合作来计划死亡吗?从这个角度来看,预先护理计划可能等同于默许。
这并不是否认预先护理计划以及与亲人沟通对于所有美国人,无论种族或年龄,都是重要且有用的目标。我为二年级医学生开设了一门关于美国死亡和临终的研讨会,在研讨会上,我要求他们采访一位伴侣或家人,了解他们临终的愿望。我不希望我的学生——他们中的许多人从未经历过亲人的死亡——在与患者谈论死亡之前就先在家中感受到这种不适。今年的练习尤其令人心酸,因为一些学生的家人在重症监护室,或在疫情前线工作。
但我也要求我的学生批判性地思考谁有权进行计划:审视作为临终选择期望基础的文化价值观,并直面预先护理计划中的种族不平等现象。当我们倡导更多关于死亡和临终的对话时,让我们确保对话的一部分是正视关于我们当中哪些人将能够计划和选择的棘手问题。