Facebook-Like Portal Helps Teens with Crohn's Collaborate on Medical Research

一个儿科医生和计算机科学家团队正在开发一个社交网络,将医生和患者转变为研究合作者

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尽管医学取得了进步,但许多慢性疾病的治疗仍然是随意且不一致的。 例如,患有克罗恩病(一种通常在青春期诊断出的痛苦消化系统疾病)的青少年有时会获得关于药物、饮食调整和替代疗法的相互矛盾的信息。 为了帮助改善这些患者接受的护理,一个儿科医生和计算机科学家团队正在开发一种新型社交网络,将医生和患者转变为研究合作者。

以下是它的工作原理:每次治疗或治疗方案调整时,医生和患者都会参与一项小型临床试验。 患者通过每日报告记录症状,这些报告通过短信或互联网提交。 医生使用这些信息做出即时决策。 药物剂量是否应该改变? 新的饮食是否有助于缓解症状? 然后,来自这些个体实验的数据被存入一个网络数据库,在那里它们可以与其他患者的数据(来自类似的实验)聚合,以进一步理解所讨论的疾病。 在对该过程的早期测试中,医生能够在不增加任何新药物的情况下将缓解率从 55% 提高到 78%。 辛辛那提儿童医院医疗中心的 Peter Margolis 是新门户网站“协作慢性病护理网络”的联合创始人,他说:“我们的想法是使护理持续化,并收集实时数据,这将改变我们对 [克罗恩病] 的理解和治疗。”

这个名为 C3N 的网络于今年早些时候在全国约 30 家机构启动。 目前,它专注于儿科克罗恩病,但未来可能会扩展到其他疾病,如糖尿病、心脏病、牛皮癣和某些癌症。 该网站的创始人认为,C3N 还将为临床研究提供一个新的平台,一个明显减少利润驱动的平台。 “由于大规模临床试验非常昂贵,我们实际上只测试那些有望获得丰厚回报的治疗方法,”麻省理工学院媒体实验室的博士候选人兼 C3N 的首席网络架构师 Ian Eslick 说。 “有了 C3N,我们可以科学地测试所有其他东西——益生菌、无麸质饮食、铁摄入量的变化——人们已经在家里尝试并且看起来很有希望的东西,即使它们不盈利。”

Jeneen Interlandi 是一位居住在纽约市的记者,撰写关于健康、科学和环境的文章。

更多作者:Jeneen Interlandi
大众科学 Magazine Vol 305 Issue 5本文最初以“Facebook-Like Portal Helps Teens with Crohn's Collaborate on Medical Research”为标题发表于《大众科学》杂志 第 305 卷第 5 期(
doi:10.1038/scientificamerican112011-7cG7fpp7Pu7S2c3OC7HXlN
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