我甚至从未见过对我影响最深远的患者之一。当时我只是一个四年级的医学生,在神经外科轮转,很兴奋能参与一个酷炫而复杂的病例。以我的水平,我只能被安排洗手并观看。不过,住院总医师让我感觉自己是团队的一份子,他与我讨论病例,并授予我一项可疑的荣誉,即为患者置入导尿管,这是一项卑微但必要的任务。我还主动根据我所知道的这位女士术后需要的,在病历中写了一些医嘱。事实证明,这些医嘱是不必要的。
我从住院总医师那里了解到,眼前这位插着管、昏睡过去的患者很年轻——实际上还是个青少年——她是在痛苦的深思熟虑后才决定接受手术的。多年前,她被诊断出患有脑血管畸形——动静脉畸形,简称 AVM。不幸的是,这种 AVM 属于极端类型——非常大,而且位置非常危险。神经外科医生之间非正式地将这种情况称为“握手 AVM”:当患者在咨询后走出神经外科医生的办公室时,医生只能握手告别。
患者和她的父母一直生活在恐惧中,不知道这种畸形血管何时会出血,也不知道是否会出血。他们知道出血可能是致命的。他们也知道手术可能是致命的。他们尊重医生的成熟意见,即手术对她来说不是一个选择。他们理解医生不愿冒险亲手造成她的死亡,或者更糟的是,如果尝试手术切除,可能会导致她的神经系统崩溃。正如我在日常工作中必须提醒自己的一样,围绕脑外科手术的心理有时可能与手术的力学一样困难。
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现在还是以后
这种心理的一个明显例子是,一位外科医生的握手可能成为另一位外科医生的挑战。当这位女士最初的神经外科医生离开小镇去其他地方执业时,她和她的父母寻求了另一位医生的建议,这位医生以其精湛的显微外科手术技巧和愿意接受最困难的病例而闻名。他拒绝病例的情况很少见;有一次,在建议一位患者不要手术时,据传他对她说:“你不需要我。你需要耶稣基督。”
我怀疑这位年轻的女性和她的父母对这位外科医生的自信和声誉印象深刻。他们的印象,加上无所事事带来的长期不安,一定促使他们决定进行手术。本质上,像这样的决定归结为:您是想一次性承担风险(手术),还是随着时间的推移慢慢承担风险(等待和观察)?个人性格,而不是科学,可能是做出这种选择的驱动因素。
手术是一场技术上的巡回演出。这种可能自出生就存在的 AVM 并没有轻易屈服。它一生都生活在这个女人的头骨黑暗的范围内,与她的大脑共享空间,而她的大脑不知不觉地适应了它的存在。虽然这种畸形血管可能威胁到她的生命,但它是她与生俱来的一部分,而不是最近的入侵者。
外科医生在手术显微镜明亮的光线下,一丝不苟地工作了几个小时。他关闭了一条又一条异常的血管,确保首先中断流入这“野兽”的复杂血流,因为他知道过早中断其流出会引发血腥的爆炸。最后,血管被关闭,缠结的肿块被移除。我惊讶于留下的凹陷有多大。女人的头部被缝合起来,她被推到恢复室。
亲眼目睹这位外科医生的精湛技艺后,我认同他的声誉,甚至他的自大是当之无愧的。如果我需要脑外科手术,他将是我的外科医生。我想像着他走到家属面前,宣布手术成功,并证明他们最艰难的决定是正确的,那该是多么令人满意。他们将女儿的生命托付给他,而他能够为她提供一种没有畸形血管恐惧的生活。其他人曾强烈反对手术,理由是风险不可接受。家属还是坚持了下来,现在可以庆幸他们做出了正确的决定。
在接下来的半小时里,患者逐渐醒来,在数小时的麻醉后慢慢恢复。然而,她并没有清醒多久,护士就注意到了她神经系统检查中出现的早期问题迹象。几分钟后,她失去了反应。头部扫描显示了一场灾难:大脑大出血,包括脆弱的脑干。外科医生做出了所有正确的动作,英勇地冲回手术室,但损害已经造成,他心知肚明。出血是致命的。
尽管一切都是出于好意,手术在技术上也取得了成功,但这位女性的大脑无法承受切除大块缠结血管所带来的循环扰动。也许她大脑中一条原本正常的动脉,不习惯新的压力动态,破裂了。或者畸形血管附近的一条重要静脉可能凝结了,为大脑丰富的血液供应留下的流出选择太少。无论如何解释,我猜想这是 AVM 最后一次要求获得尊重,她的扫描结果代表着对那些试图向像她这样的其他患者提供不仅仅是握手的诱惑外科医生的“请勿触摸”警告。这也是对我将在整个培训过程中一遍又一遍听到的格言的悲惨介绍:“承担风险的是患者,而不是外科医生。”
多年后,作为一名资深住院医师,我遇到了另一位患有握手 AVM 的患者。很久以前她就已认命不采取行动。这位女性的 AVM 非常大,以至于延伸到胼胝体——连接大脑两个半球的结构之一。尽管她是一位 30 多岁的健康活跃的女性,但她一生都充分了解这个将永远伴随她的缠结肿块。
如果这两个随机发育情况的受害者有机会相遇,年长者会给年轻者什么建议?很明显,大脑可以很好地适应畸形血管的霸道存在,但心灵也能训练得同样好吗?当不作为是最好的行动时,您如何防止恐惧本身成为一种疾病?恐惧会自然消退,还是必须强行驱逐?
直言不讳是最好的
知识就是力量,但它也可能滋生恐惧。外科医生有义务向患者告知他们的病情和治疗方案,但随后医生面临着管理伴随知识而来的焦虑。我发现,处理患者的焦虑可能比手术本身更复杂,有时甚至更耗时。有些外科医生讨厌这项工作。这让他们想起他们没有选择精神病学的所有原因。他们更喜欢麻醉状态下的患者,而不是那些绞着双手、哭泣并从家人那里读出一长串问题的患者。其他人则认为这些互动是有益的。我更倾向于后者,但我确实理解前者。
由于焦虑管理并非总是令人愉快,因此一些外科医生不会花太多时间在这上面。我记得,作为一名住院医师,我不得不重新调整一位患者的想法。她确信自己患了脑瘤快要死了。她在脑底神经之一上长了一个小的良性肿瘤,称为听神经瘤。她没有任何症状。肿瘤是在她因其他原因进行头部扫描时偶然发现的。她年纪大了,另一家机构的一位外科医生建议对它不采取任何措施。她离开他的办公室时想,“我患了脑瘤,而且无能为力了。”
几个月后,当一位亲戚敦促她到我们机构寻求意见时,我见到了她和她的大家庭。她环顾房间里的亲人,表示遗憾,这可能是她与他们共度的最后一个圣诞节,因为死期将至。
我查看了她的 MRI 并检查了她。我解释了她脑底(而不是在她大脑里)的小良性肿瘤的真相,并告诉她它可能已经在那里存在很长时间了。最有可能的是,她会在多年后因完全无关的原因去世,而这个小肿瘤永远不会引起重大问题。我过了一遍所有选项,我们暂时选择了每个人都最舒服的选项:观察。我很高兴能提供服务,因为即使不必拿起手术刀也能延长某人的预期寿命,总是令人欣慰的。
在我的培训期间,我开始观察不同的神经外科医生在讨论手术风险时如何与患者互动。我知道我必须设计自己的个人风格,但我认为我可以学习哪些方法似乎有效,哪些方法无效。一个极端是热情的握手者,他在关于可能出错的事情的咨询中穿插宗教语言。(“在上帝的恩典下,我们将帮助您度过难关。”)这种风格确实奏效,尤其是对老年妇女而言,但我永远无法采用它。这位外科医生在其他更具创意的方式的谈话中也很有效。我观察到他与一位患者及其非常庞大的意大利大家庭讨论一个困难的情况。他试图表达这样一个事实:由于许多神经都披在上面,因此切除她脑底的肿瘤将非常棘手。在思考了几秒钟后,他解释说:“这就像试图在有天使头发面条阻碍的情况下拿到一个大肉丸。”
另一个极端是那个人,我有点惭愧地承认,以一种施虐的意味来看,看他表演很有趣。只有一个词可以形容他的风格:直言不讳。以下是他如何在患者签署同意书之前描述脑动脉瘤手术风险的方式:“您可能会中风。”(停顿。)“您可能会永久性脑损伤。”(停顿。)“您可能会变成植物人。”(停顿。)“您可能会死。”尽管这些说法在技术上是正确的,但他们说话时单调的声音以及随之而来的鲨鱼般的举止,都体现了他让患者及其家人痛哭流涕的不可思议的能力。
毋庸置疑,我也没有全盘采用这种风格,但我确实感谢这位外科医生给我的警告:如果患者在您完成手术同意书的审查时没有哭泣,那么您就没有尽到自己的职责。尽管我不会强迫每一位患者都泪流满面,但我同意这条建议的精神:手术的风险必须公开、坦诚地摆出来,绝不能掉以轻心。即使有些患者宁愿不听取所有风险,而只想尽快完成签字(担心如果听得太多,他们会改变主意),但我认为让他们了解一切无论如何都符合他们的最佳利益。
此外,从外科医生的角度来看,您最不希望的是患者在手术后回来,说她不知道自己可能会出现:感染、头痛、神经损伤、脚麻木、难看的疤痕、不太完美的结果(任您选择)。外科医生接下来会收到律师的来信。
不要起诉我
当然,患者的态度使关于风险的讨论变得复杂。我最近遇到一位患者,她在几年前做过脊柱手术。与通常情况一样,最初手术的原因——随着年龄增长可能出现的晚期关节炎——持续恶化。她现在面临着第二次可能的手术,针对她脊柱的邻近部位。我认识那位做第一次手术的外科医生,他是一位声誉卓著的同事,我提出了一些疑问,为什么她没有去他的办公室。
“嗯,他给了我伤口感染,所以您可以肯定我不会再去找他了!” 这种说法,以及随之而来的强烈情绪,敲响了警钟。我可能很容易陷入奉承的陷阱(患者特意选择了我而不是另一位外科医生),但现实情况是,这类患者认为风险和并发症的概念与另一个概念紧密相连:指责。如果发生不好的事情,那就是某人的错。根本没有倒霉这种事。
根据她声音中惊慌失措的语气,我猜想在她看来,外科医生故意将细菌涂抹在手术部位,导致发烧、化脓和切口红肿。事实是,感染仍然是(并将永远是)任何外科手术的风险。尽管已采取一切措施将这种可能性降至尽可能接近于零的水平,但它仍然徘徊在 1% 左右(或略高或略低,具体取决于手术部位、情况以及患者的健康状况)。当患者发生感染时,外科医生会感到非常难过,但他们通常不会感到内疚。虽然在极少数情况下,粗心的违反无菌技术是罪魁祸首,并且某些个人可能需要承担责任,但这些都是非常罕见的例外情况。
因此,如果您是不幸的个体,因为自然生活在您皮肤上的细菌(通常是来源)感染了您的伤口而落入这 1% 的行列,您应该责怪您的外科医生吗?您应该给您的律师打电话吗?您应该期望有人赔偿吗?医生们现在不开心的原因之一是医疗事故的定义已经改变。它不再被定义为真正疏忽或不当的行为。现在,仅仅是不良结果就会引发“医疗事故”索赔。护理质量可能无关紧要。
我从未被起诉过,但我预计会被起诉。新一代外科医生都预计会被起诉。我们的前辈告诉我们,这只是时间问题。无论我们有多优秀或我们行医有多谨慎,都无关紧要。因此,我一直在试图弄清楚我的哪些患者最有可能起诉我。如果真的很明显(当手术不如他们梦想的那样完美时,他们会沾沾自喜于他们赢得的针对某某医生的诉讼),那么我可能会避开他们,并建议他们在其他地方进行明确的治疗。不过,大多数时候,情况并非如此明显,您必须凭直觉行事。不公平?也许吧。偏执?一点也不。