3月3日,《纽约每日新闻》的封面故事以一个简单的指令高调宣传“设计你的宝宝”。这个耸人听闻的标题与一项旨在让父母选择他们宝宝的头发、眼睛和肤色的服务有关。一天后,生育研究所重新考虑了。该组织在一份声明中指出,由于“公众认知”和“明显的负面社会影响”,他们做出了“内部的、自我监管的决定”,放弃该项目。
这次改变主意并不能阻止“定制宝宝”时代的曙光,文章称之为“建造熊宝宝”。先进生育技术的应用(和滥用)引发了人们对《千钧一发》、《美丽新世界》以及当然还有纳粹追求金发碧眼雅利安人种的恐惧,这种情况仍在迅速发展。最近的一项调查发现,在纽约市接受基因咨询的人群中,约有10%的人表示有兴趣筛选身高,约有13%的人表示他们愿意测试更高的智力。生育研究所仍在为一个新兴的“点菜式”特征目录奠定基础:它通常接受希望选择孩子性别的客户。
放弃定制婴儿服务的决定,是在纳迪娅·苏莱曼(Nadya Suleman)——一位靠食品券度日的单身失业加州母亲——通过体外受精产下八胞胎后声名狼藉的几周后做出的。苏莱曼事件表明,即使是生殖技术的常规使用也可能充满涉及伦理和患者安全的问题。
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生育研究所使用的植入前基因诊断(PGD)技术,能够在胚胎植入子宫前对其进行检测,使成千上万的父母能够避免将严重的遗传疾病遗传给后代。然而,生育专家们正在迈入一个新时代,在这个时代,医疗必要性不再是寻求帮助的唯一动力。在美国,没有具有约束力的规则阻止私人诊所提供特征菜单或将一系列胚胎植入女性体内。医生可能会因一项手术获得超过 10,000 美元的报酬,但他们却成为一系列棘手的伦理、安全和社会福利问题的唯一仲裁者。33 岁的苏莱曼已经有六个孩子,她的医生给她植入了六个胚胎,其中两个分裂成了双胞胎。美国生殖医学学会(ASRM)的自愿指南建议,在正常情况下,由于并发症的风险,35 岁以下的女性移植的胚胎不应超过两个。
当然,与生育医生的任何办公室咨询都可能忽略更广泛的伦理困境的细微之处。是否应允许父母为了让新生婴儿可以作为患病兄弟姐妹的捐赠者而选择特定组织类型的胚胎?就此而言,是否应允许接受自身失聪状况的失聪父母选择易于产生无法听见的孩子的胚胎?最后,选择被认为理想的特征最终是否会削弱基因库内的变异性,即自然选择的原始材料?
在八胞胎出生后,一些立法者仓促地试图在州一级制定法规——其中一项法案是在反堕胎倡导者的帮助下起草的。监管生育技术的复杂性需要更仔细的考虑,而这只能在联邦指导的范围内实现。作为推动医疗保健改革的一部分,奥巴马政府应仔细考察英国模式。
自 1991 年以来,英国的人类受精与胚胎学管理局(HFEA)为体外受精和任何类型的胚胎操作制定了规则。HFEA 对诊所进行许可和监管研究:它限制了植入胚胎的数量,并禁止出于非医疗原因进行性别选择,但它并非总是过于严格。它不反对使用 PGD 来选择一个胚胎,该胚胎导致一月份一名女婴的出生,该女婴缺乏本应使她在晚年易患乳腺癌的基因。
HFEA 可能无法作为美国监管机构的精确模板。但是,仔细研究这个给我们带来了第一个试管婴儿的国家近二十年来对一系列生殖技术的许可,可能会构建一个比依赖于面临内在利益冲突的医生的善意的更好的框架。
这篇报道最初以“为定制婴儿设计规则”为标题发表