世界从未拥有过更好的药物、更博学的医生或更强大的疾病数据。但这些益处并未得到平等分享。举一个明显的例子:美国疾病控制与预防中心两年来的数据显示,与美国白人相比,黑人、西班牙裔和美洲原住民更有可能因新冠住院和死亡。
医疗保健不公平包括缺乏获得适当护理的机会、未能解决影响健康的社会因素以及某些社区的人们所忍受的危险条件。实现公平需要在所有这些方面开展运动。这四位医疗保健倡导者——一位数据挖掘流行病学家、一位积极的助产士、一位放弃诊所工作投身社区行动的医生和一位污染追踪企业家——体现了这种努力。——J.H.
健康的社会规则
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迈克尔·马尔莫特

图片来源:乔尔·金梅尔
迈克尔·马尔莫特一生都在与数据打交道——寻找、分析和应用数据。当他 12 岁时,他的重点是板球统计数据。当他还是学生时,他的重点是医学分支;他精通生物化学、生理学和流行病学。当他在 20 世纪 60 年代在悉尼当医生时,他的重点是他的病人。马尔莫特对是什么将他们团结或区分开来感到着迷,仿佛他们也是一个数据集。
马尔莫特的思维方式最终将通过启发识别健康社会决定因素的工具来影响数百万其他医生。那时还没有这样的框架。“当时有一种观点认为,如此明显地影响患者健康的社会条件是医生无法触及的,”他说。当他想到一位遭受丈夫虐待并患有慢性疼痛的移民母亲,或者想到一位童年不幸、现在患有抑郁症的年轻女性时,他想:为什么要治疗人们,然后又把他们送回让他们生病的环境中呢?
1971 年,马尔莫特转向研究,在加州大学伯克利分校攻读博士学位,研究冠心病 (CHD)。当时的教科书将其归咎于饮食和吸烟等行为因素,但马尔莫特怀疑压力和社会因素也有影响。他对日裔美国男性医疗记录的 1976 年分析证实了这一点——生活方式最西化的男性患冠心病的几率是生活方式更传统的日本男性的三到五倍,这种差异无法用食物或烟草来解释。
他在 20 世纪 70 年代末和 80 年代的 Whitehall 研究也同样表明,英国公务员的健康与收入和工作满意度等因素有关。马尔莫特发现,员工在工作场所等级中职位越低,死于心脏病的风险就越高。
在接下来的 30 年里,马尔莫特积累了更多的见解和数据。例如,在 2012 年,他发现青少年健康的最强预测因素是国家财富、收入不平等和受教育机会。他的工作在健康政策和医学界确立了“健康的社会决定因素”这一短语的合法性。
马尔莫特的方法改变了医生、公共卫生专家和政府对医疗保健不公平的看法。2008 年,英国卫生大臣要求他调查健康差距。由此产生的“马尔莫特评论”揭示,不公正损害了几乎所有英国公民的健康,并且是可以预防的。
由于马尔莫特的影响,今天的医生既有办法谈论社会条件,也有办法通过社区伙伴关系来解决这些问题——这种做法称为社会处方。“了解健康的社会决定因素可确保您关注对患者重要的事情,而不仅仅是他们的问题是什么,”伦敦 Bromley by Bow 中心的一般从业医生山姆·埃弗顿说,他是社会处方的先驱,并认为马尔莫特的工作对于培训医生至关重要。
如今,马尔莫特担任伦敦大学学院健康公平研究所所长。他的著作已被引用超过 25 万次。他的评论已从 2019 年的地中海东部地区传播到 2021 年的曼彻斯特。他的重点仍然是数据:“健康公平源于社会更大的公平,”他说。
在分娩时实现公平
莎菲娅·梦露

图片来源:乔尔·金梅尔
20 世纪 70 年代,十几岁的莎菲娅·梦露在波士顿得知一个令人震惊的事实:黑人婴儿比任何其他种族的婴儿都更容易死亡。科学界似乎并没有迫切想要解决这种差距。“我们有哈佛大学[和]塔夫茨大学,但没有人采取任何行动,”她回忆起当时的想法。
这种早期的认识引发了她一生的工作,即扩大黑人母亲获得导乐和助产士的机会——导乐和助产士是在分娩和生产期间为母亲提供实际和情感支持的护理人员。由于这项工作,梦露被公认为黑人助产士运动之母。
由于黑人妇女在医疗保健中经常被误诊、虐待和种族歧视,她们和她们的婴儿更有可能在分娩时死亡。受被称为“奶奶”助产士的黑人妇女的启发,她们曾在解放后的南方帮助像她们这样的母亲,梦露本人也接受了助产士培训,并意识到一件重要的事情:如果更多的黑人母亲能够从其他黑人妇女那里获得一对一的分娩支持,她们和她们的婴儿可能会更健康。
她当时还没有经验证据,但她知道黑人妇女希望得到其他有色人种妇女的支持——无论是助产士(用于家庭分娩)还是导乐(用于医院分娩)。1978 年,梦露成立了非营利组织传统生育小组,她很快开始与来自加纳、乌干达、巴基斯坦和阿拉巴马州的类似专业人士合作。他们一起培训助产士、教授 5 美元的分娩课程、提供母乳喂养信息并支持家庭分娩。1988 年,马萨诸塞州公共卫生部开始资助他们的工作。“医生们给我们打电话,因为人们的分娩结果更好了,”梦露回忆道。
从那时起,研究证实了她的观察结果。2007 年,一项对 11,000 多名妇女的分娩结果进行的比较分析发现,有导乐支持的第二次生育母亲的剖腹产率较低。2017 年的一项较小规模的研究发现,有导乐支持的妇女早产和低出生体重婴儿的发生率较低。
1991 年,梦露成立了国际传统生育中心 (ICTC),该中心已培训了 2,000 多名导乐。2011 年,她帮助俄勒冈州通过了一项立法,允许通过医疗补助报销导乐费用。其他州也在纷纷效仿。
密歇根大学人口研究中心的研究教授阿琳·杰罗尼姆斯说:“具有社区能力、文化能力和结构能力的导乐可以帮助使产房对分娩妇女更安全。”她的研究表明了种族歧视对黑人母亲的健康负担。她赞扬 ICTC 培训的导乐更有可能受到有色人种妇女的信任,以及其允许低收入人群获得导乐服务的政策工作。
然而,不公平现象依然存在;与白人婴儿相比,黑人婴儿的死亡率高出 2.3 倍,黑人妇女死于妊娠相关原因的可能性高出 3.5 倍。因此,梦露的工作仍在继续,例如倡导阿拉巴马州一项扩大传统助产士护理服务的法案,以及指导其他为生育公正而奋斗的人。“我孤身奋斗了很多年,但这场运动已经在下一代中诞生了,”她说。
将不公平视为疾病来治疗
薇拉·科代罗

图片来源:乔尔·金梅尔
薇拉·科代罗创立了世界上最有影响力的健康项目之一,但小时候她从不想接近医学。她热爱艺术和文学,每天都在她树屋里写诗,并思考她这个出生在里约热内卢郊外富裕家庭的人,与她的邻居——他们中的许多人生病且贫穷——的生活经历有何不同。
在家庭压力下,科代罗去了医学院,在那里她遇到了一位同样对人感兴趣的教授。如果有人死于心脏病发作,那位教授会鼓励他的学生考虑患者的婚姻或工作等情况如何影响他们的疾病。1988 年,在里约热内卢拉戈阿医院的儿科病房工作时,科代罗亲眼目睹了生活与医学是如何交织在一起的。
“我们会治疗一个孩子的肺炎,但随后我们会把她送回一个她吃不好饭或她父亲失业的家里,然后她又会因为不同的感染而回来,”科代罗说。其他医生也面临着同样的挫败感,因此她开始向她的病人询问非医学问题,例如他们是否有食物或干净的水或工作,她还呼吁其他医疗专业人员和朋友帮助他们。
1991 年,她通过在医院成立 Associação Saúde Criança Renascer,将这种非正式的做法转变为正式的组织。通过该协会,医生可以筛查贫困、失业、住房问题和其他疾病的根本原因,志愿者可以帮助满足这些需求,提供资金、食物和其他资源。这些团队还帮助父母制定家庭行动计划,围绕获得营养食品和稳定工作培训等长期目标制定计划。
乔治城大学公共政策教授詹姆斯·哈比亚里马纳说:“Saúde Criança 是设计和交付全面的反贫困计划的先驱。”他称赞该组织认识到贫困的一个维度(例如收入)如何影响其他维度(例如住房),而这些维度共同决定了儿童的健康。他说,除了世界上最贫困的地区外,它可以在所有地区复制。
哈比亚里马纳 2013 年的研究表明,参加该项目的儿童需要手术或临床治疗的可能性显着降低。如果他们住院,他们的住院时间比其他儿童缩短了 86%。在该项目开始时,56% 的家庭认为他们的福祉不好或非常糟糕,但在项目结束时,51% 的家庭报告说他们的福祉良好或非常好。
这种成功或许可以解释为什么该组织(现在称为 Dara 研究所)发展如此迅速。它已为巴西各地 75,000 人提供了服务,并启发了非洲、亚洲和拉丁美洲约 20 个项目。它甚至已扩展到巴尔的摩,自 2017 年以来,马里兰大学一直在将其方法调整到当地情况。
现年 71 岁的科代罗是 Dara 研究所的总裁,并且仍在为疾病背后的人而奋斗。她展示了患者房屋的改造前后照片——曾经破旧的浴室和曾经破裂的门现在都已翻新,让家庭可以更有尊严地住在自己的家中——并说他们的故事让她坚持下去:“人们感动了我的心。”
我们呼吸的空气
达维达·赫兹尔

图片来源:乔尔·金梅尔
达维达·赫兹尔在南加州长大,过去常常和经营供应链业务的父母一起眺望长滩港,观看集装箱船进港。她想知道这些船只的排放物如何影响附近居民。“你看到了我们为了方便地生活所付出的代价的阴暗面,”她现在说道。
成年后,赫兹尔创建了一个强大的基于传感器的污染测量系统,以证明许多人的怀疑:贫困社区的空气质量很差。
她说,她的工作的社会正义组成部分很久以前就扎根了,当时她还是一个混血犹太女孩,坚信每个人都有权呼吸清洁的空气。但直到 2008 年,她才找到行动的方法。当年发表的一项具有里程碑意义的研究将空气污染与过早死亡以及一系列疾病联系起来,包括哮喘、呼吸道感染、肺癌和心脏病。随后的研究发现,这些后果对有色人种社区的影响尤为严重。
赫兹尔的企业家精神在那之后不久就显现出来了。尽管面临减少排放的压力,但大多数利益相关者都不知道如何解决这个问题。“我们完全没有数据和测量基础设施来了解两个非常关键的事情:排放来自哪里,以及它们正在影响谁?”她说。2010 年,赫兹尔创立了 Aclima,这是一家技术公司,使用传感器在超本地级别测量空气污染和温室气体。Aclima 通过随时间推移聚合数据点来创建高分辨率的空气质量地图,显示例如二氧化碳或一氧化碳的集中位置。
Aclima 已与政府和地方组织合作,利用生成的数据地图来促进行动。2015 年,一个与 NASA、美国环境保护署和谷歌合作的项目在谷歌街景汽车上使用了 Aclima 传感器,对丹佛进行了全面的空气质量分析。2019 年,圣地亚哥的一项类似努力揭示了 Otay Mesa 和圣伊西德罗(边境港口繁忙的社区)细颗粒物和黑碳的高度集中。这两种污染物与肺和心脏功能障碍以及认知功能低下有关。同年,对西奥克兰的逐个街区分析测量了马库斯·加维公地和曼德拉公园大道附近特别高的二氧化氮水平,而这两个地方是旧金山湾区贫困率最高的地方。
忧思科学家联盟高级工程师大卫·赖希穆特说:“赫兹尔与地方组织合作完成的工作非常重要,因为它有助于确定在制定减少污染暴露的政策时应优先考虑哪些社区。”他 2019 年的报告表明,在加利福尼亚州,拉丁裔、非裔美国人和亚裔美国人比白人接触到更多的车辆污染。
赖希穆特指出了西奥克兰,西奥克兰环境指标项目等社区团体利用 Aclima 的空气质量分析制定了一项旨在减少排放的计划。
赫兹尔说,通过这些和其他举措,数据引领着对话:“这与其说是互相指责,不如说是说,‘这是科学依据。我们大家要共同做些什么?’”