在我母亲生命的最后几个月，在她进入临终关怀之前，她在家中由一位专门从事姑息治疗的执业护士看诊。重点是提高患者的生活质量和减轻痛苦，而不是治疗疾病。妈妈患有晚期阿尔茨海默病，已经无法交流。有人在身边，知道如何解读她的行为（例如，她磨牙，这可能是疼痛的迹象），从而了解她可能正在经历什么，这真是让人感到宽慰。
我很高兴获得帮助，但希望这种帮助能够更早地到来。我并不孤单。姑息治疗益处的证据持续增长。对于患有晚期疾病的人来说，它有助于控制身体症状，如疼痛和呼吸急促。它还可以解决心理健康问题，包括抑郁和焦虑。并且它可以减少不必要的住院次数。但获得姑息治疗仍然存在障碍——尤其是缺乏服务提供者。因此，姑息治疗常常在为时已晚时才提供，“当获益机会有限时”，宾夕法尼亚大学佩雷尔曼医学院的医生凯特·考特赖特说。
据世界卫生组织估计，2021年，全球只有十分之一的需要姑息治疗的人获得了治疗。在美国，情况要好得多——绝大多数大型医院都设有姑息治疗科室——但对于依赖小型地方医院或居住在农村地区的人们来说，获得姑息治疗仍然很困难。门诊姑息治疗尤其难以找到。
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专家们也在努力纠正误解。“当人们听到‘姑息治疗’这个词时，他们会想到‘临终关怀——我要死了’，”多伦多大学的姑息治疗专家海伦·森德罗维奇医生说。森德罗维奇说，虽然姑息医学起源于临终关怀运动，但它已经发展成为一个多学科专业，涵盖患者及其家庭在整个疾病轨迹中的生理、心理和精神需求。这条轨迹包括仍在尝试治疗的时期。
因此，姑息治疗专家已经开始广泛地提及“支持性治疗”——“任何不直接改变疾病的措施，”MD安德森癌症中心医学肿瘤学家和姑息治疗专家大卫·许医生说。例如，伤口护理和输液以提高癌症患者的红细胞计数是支持性的；化学疗法则不是。
一般来说，越早提供支持性治疗，患者报告的满意度就越高。理想情况下，现在需要支持性治疗的人们应该在他们被诊断出患有严重疾病时就被转诊到姑息医学科。2010年一项具有影响力的研究发现，在确诊为肺癌后八周内接受姑息治疗的患者，与仅接受标准癌症治疗的患者相比，生活质量和情绪均得到显著改善。尽管早期接受姑息治疗的患者在生命 শেষ期接受的积极治疗较少，但他们平均寿命延长了近三个月。
更多最近的研究证实了早期姑息治疗在生活质量方面的优势，尽管并非所有研究都显示生存期延长。“患者不仅仅在生命的最后几天才开始感到疼痛、焦虑、体重减轻和疲劳，”许医生说。他补充说，更早地开始姑息治疗可以让患者和护理团队“提前思考并稍微计划一下”。
姑息治疗并非仅对癌症有效，尽管大部分研究都是针对癌症进行的。它有益于患有心力衰竭、慢性肾病、痴呆症、慢性阻塞性肺病 (COPD)、帕金森病和其他严重疾病的患者。
2024年1月，《美国医学会杂志》发表了两项研究，根据一篇随刊评论，这两项研究在开发可持续、可扩展的姑息治疗项目方面取得了“新突破”。其中一项是有史以来规模最大的姑息治疗随机试验，纳入了来自八个州11家医院的24000多名患有COPD、肾功能衰竭和痴呆症的患者。研究人员将姑息治疗设置为自动医嘱，医生必须选择不为患者提供此类治疗，而不是通过额外的步骤选择加入。该研究的主要作者考特赖特说，转诊姑息治疗的比率从16.6%增加到43.9%。住院时间总体上没有下降，但在仅因自动医嘱而接受姑息治疗的患者中，住院时间下降了9.6%。
第二项研究调查了306名患有晚期COPD、心力衰竭或间质性肺病的患者。其中一半人通过远程医疗访视参与姑息治疗，由护士处理症状管理，社工解决社会心理需求；研究中的另一半人没有获得此类护理。那些接到电话的人的生活质量迅速提高，积极效果在通话结束后持续了数月。
由于姑息治疗服务提供者不足，许医生提倡建立一个系统，将他们引导到最能获益的患者那里。通常，毫不奇怪，这些人是症状最严重的患者。该系统使用早期症状筛查来识别这些人。许医生称这种方法为“及时”姑息治疗。“实际上，并非每位患者都需要预先进行姑息治疗，”许医生说，因此及时护理可以最有效地利用稀缺资源。
我不确切知道我的母亲何时需要开始姑息治疗，但我希望今后更多的护理人员和更多的家庭知道更早地询问姑息治疗。
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