叙利亚危机催生数据革命

伊萨姆·萨利姆的面容笼罩在阴影中，他回忆着自己做过的手术。昨天，他处理了由不明来源爆炸造成的骨折、肢体残缺和肠道损伤。“情况非常紧张，”他说。今天，没有战争伤员，所以他看的是膀胱结石和疝气患者。萨利姆是叙利亚南部一家医院的副院长，他正在通过闪烁的Skype视频通话与伊拉克外科医生加桑·阿齐兹交谈。

阿齐兹离这里不远——开车向南仅两个小时，在约旦首都安曼。正是从这里，阿齐兹工作的组织“无国界医生组织 (MSF)”在叙利亚南部冲突期间向诊所提供医疗援助，这场冲突已成为世界上最严重的人道主义危机之一。但阿齐兹和他的同事们不敢靠得太近。在2014年1月13名无国界医生组织工作人员被绑架后，该组织（也称为“医生无国界”）将其国际工作人员撤出了该国。

短信和电话，例如与萨利姆的通话，可以让人 glimpse 正在发生的事情，但这远不足以让无国界医生组织的工作人员预测叙利亚医生和护士最需要什么来帮助他们的社区。例如，严重烧伤病例的增加可能意味着 C-4 塑料炸药被大量使用，因此医务人员将需要额外的抗生素、静脉输液管和外科设备，因为他们没有时间在手术之间进行消毒。或者肾功能衰竭的增加可能意味着患有糖尿病的人失去了获得常规护理的机会。但是，战争迷雾使得追踪此类趋势几乎不可能。

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每当战争、飓风或其他灾难蹂躏地球的某个地区时，援助组织面临的最大问题之一就是缺乏可靠的数据。人们死亡是因为一线救援人员没有采取有效行动所需的信息。医生和流行病学家在危机情况下使用纸质调查和僵化的数据库缓慢前进，羡慕地看着科技公司熟练地挖掘大数据以用于相对平凡的目的。

三年前，一位沮丧的一线救援人员决定为此做点什么。结果是一个名为 Dharma 平台的创新软件，几乎任何人都可以使用它来快速收集信息并共享、分析和可视化信息，以便他们能够迅速采取行动。尽管公共卫生领域的资深人士往往对技术性解决方案持怀疑态度，但 Dharma 正在赢得粉丝。无国界医生组织和其他组织现在在 22 个国家/地区使用它。到目前为止，由 U2 乐队主唱 Bono 担任董事的“全球影响力基金”Rise Fund 已向其背后的公司投资了 1430 万美元。

伦敦生物医学资助慈善机构 Wellcome Trust 的负责人杰里米·法拉尔说：“我认为 Dharma 很特别，因为它是由在这些混乱局势中工作过的人开发的，并且在现实中经过了路测和改进。”

现在，最终的试验是在叙利亚：萨利姆（为了保护他，本文中使用了化名）从 3 月份开始将患者记录输入 Dharma 平台，即使他与安曼的无国界医生组织工作人员安全地共享数据，他也在关注健康趋势。

现在说 Dharma 已经改变了他的医院还为时过早。一些援助组织和政府可能不愿意采用它。但曾在伊拉克、叙利亚、约旦和土耳其部署 Dharma 的阿齐兹相信，它将迎来一股平台浪潮，加速紧急情况甚至一般医疗保健领域的循证应对。“这就像第一版 iPhone 或 Yahoo! Messenger，”他说。“也许会出现更好的东西，但这是我们前进的方向。”

源于挫败感

杰西·伯恩斯构思 Dharma 的灵感来自于多年与受伤和患病者的第一手经验，最初是直升机医务人员，然后是常驻世界一些最严重灾区的现场流行病学家。“自 2006 年以来，我几乎参与了每一次冲突，”她说。她对无法根据数据做出决策感到沮丧。例如，2013 年，她与世界卫生组织一起调查伊拉克-叙利亚边境难民的健康状况。她将自己手写的数据输入 Excel 电子表格，将信息与其他数据合并，进行分析并生成报告。但这个过程花了五个月，那时，结果已经过时，无法采取行动。

2015 年，在西非埃博拉危机期间，她与无国界医生组织合作，试图找到一种方法来跟踪和传输垂死患者的生命体征数据，而无需 Wi-Fi 连接。伯恩斯眼睁睁地看着巨额资金被花掉。但在解决方案出现之前，疫情就结束了。

她感到崩溃。“在看到巨额的金钱和时间浪费后，我筋疲力尽，”她说。“我回到家可以使用 Uber 和 Slack，但在现场我只有纸和 Excel，这简直是数据方面的终极烂摊子。”

伯恩斯向她在伊利诺伊州芝加哥和加利福尼亚州硅谷工作的数据科学家朋友迈克尔·罗伊特曼抱怨。罗伊特曼建议两人联手创建软件，让紧急救援人员能够迅速填补空白，而无需向 Excel 专家、信息技术部门或顾问寻求帮助。该平台还必须离线工作，将数据安全地存储在云端，并且能够在炸弹、停电或计算机病毒中断服务的情况下通过蓝牙连接传递信息。因此，两人在华盛顿特区成立了一家公司，以构建现场所需的东西。

当被要求描述 Dharma 时，伯恩斯和罗伊特曼感到很困难，因为像它这样的东西还不多。“它不是数据库，”罗伊特曼说。“它是一个平台或框架，可以让没有技术背景的人创建他们需要的工具。”

2015 年，Dharma 的早期迭代引起了无国界医生组织中东行动负责人巴勃罗·马可的注意，他常驻安曼。他的团队一直在努力应对该地区健康问题的复杂性，这给无国界医生组织带来了他们不习惯的挑战。他说，对于非洲的难民，方法通常很简单，因为需求相当统一：提供清洁的水、食物、住所、抗生素和疫苗。“我们有一个清单，”马可说，“所以我们可以快速、快速、快速地采取行动。”但来自伊拉克和叙利亚的难民有各种不同的需求。他们可能正在应对抑郁症、高血压或糖尿病，而不是营养不良。而且他们的需求随着他们的迁移和资产流失而变化，并且随着获得药物的机会时有时无而变化。

马可想看看新技术是否可以提供更快的反馈。因此，他请伯恩斯与阿齐兹会面，阿齐兹正准备调查大约 20 万名从摩苏尔的伊斯兰恐怖组织 ISIS 南逃的伊拉克人。阿齐兹在 2007 年巴格达的宗派暴力冲突中完成了他的住院医师实习，他了解自己面前挑战的深度。急性创伤将是显而易见的，但不是正在恶化的慢性疾病。他为这项任务做好了准备：“你需要培训大量人员走访家庭并填写纸质表格。然后需要花费大量时间将这些表格转移到 Excel 中，然后将数据转移给分析师，并且三个月过去了，他们才发回调查结果。”

阿齐兹是无国界医生组织安曼人道主义医学促进中心的项目经理，他背着背包，穿着旧 T 恤，很像硅谷的科技人士，但他没有计算机科学背景。他持怀疑态度，但愿意尝试 Dharma，他将其下载到平板电脑上，并构建了一个包含 145 个问题的表格。该调查旨在快速进行，仅询问先前回答相关的问题。每个人总共回答大约 25 个问题。例如，育龄妇女被问及是否怀孕，儿童被问及在过去两周内是否患有腹泻或哮喘发作。询问问题的伊拉克医学生快速完成了调查。

到第 5 天，学生们已经收集了 6,455 人的信息。然后阿齐兹做了一件他以前从未做过的事情。他将来自他们设备的信息合并到自己的设备上，并开始通过简单地键入问题来查询数据：例如，谁被认为是户主（丈夫、妻子、女婿等等），以及这些户主中有哪些慢性疾病？答案立即以图表形式返回。

“即使那天我早上 5 点就起床了，但我还是熬夜到凌晨 4 点，因为它太有趣了，”他说。在一个视图中，饼图显示，各个年龄段和背景的人都在抱怨皮肤刺激。几分钟之内，很明显，引起疥疮的疥螨已经侵扰了难民居住的清真寺、汽车旅馆和公寓。阿齐兹与无国界医生组织共享了数据，在不到六周的时间里，该组织开始治疗疥疮患者及其接触者，并喷洒住所以根除害虫。后续调查显示，疥疮发病率已从 72% 降至 23%。阿齐兹说，如果没有 Dharma，可能需要几个月才能意识到需要关注如此容易解决的问题。

他被说服了，并继续使用 Dharma 来调查土耳其和叙利亚的难民健康状况。与此同时，他一直与伯恩斯保持联系，伯恩斯根据反馈调整产品。当世界卫生组织在伊拉克应用 Dharma，以及总部位于巴黎的援助机构世界医生组织在黎巴嫩试用 Dharma 以评估叙利亚难民的精神健康状况时，也发生了同样的演变。该测试的初步数据表明，有孩子的难民妇女的自杀念头发生率低于没有孩子的妇女。现在，该组织正在更大的调查中探索这种联系。

随着 Dharma 的使用范围扩大，公共卫生专家也注意到了它。今年 4 月，法拉尔告诉拉里·布里连特去看看。布里连特是一位流行病学家和前谷歌高管，现在担任 Skoll 全球威胁基金会主席，该基金会是一个位于加利福尼亚州旧金山的团体，旨在寻找解决危害人类的问题的方案。它使用起来如此简单，让他感到震惊。“有很多人向我推销使紧急情况和公共卫生应对措施机械化的系统，但它们需要花费太长时间才能学会，”他说。“Dharma 并非如此。”今年 7 月，他加入了该公司的董事会。

破纪录

在叙利亚，无国界医生组织一直渴望获得患者的医疗记录，这将提供人们健康状况以及叙利亚医院需要哪些支持的长期视图。但这几乎不可能，因为医院一直是叙利亚政权和恐怖组织的目标。自 2011 年 3 月以来，纽约市非营利组织人权医师组织记录了叙利亚 826 名医护人员死于有针对性的炸弹袭击、暗杀和酷刑——其中 90% 以上是政府所为。

尽管无国界医生组织于 2014 年正式撤出该国，但自 2011 年以来，它一直在避开一些危险区域。2012 年的一个下午，该慈善机构的热带医学医生哈立德·艾哈迈德想到了该组织如何在自己无法到达的地区提供援助。当时他在土耳其的一个无国界医生组织办公室，就在叙利亚北部边境对面，一对年轻的叙利亚夫妇走近了他。他们在手机上向他展示了人们被埋在废墟下的视频。“他们找到了伤员，并将他们送到秘密医院，”艾哈迈德说。“他们甚至不是医生，但他们很有组织性，他们的奉献精神深深地感动了我。”他给了这对夫妇急救箱，并培训了他们如何止血和转移伤员。然后他开始寻找据称在地下室、客厅和树下行医的医生。他回忆说，地下诊所“到处都在涌现”。

2015 年，无国界医生组织与叙利亚南部一家为大量人口服务的医院建立了联系——萨利姆现在工作的医院。起初，无国界医生组织要求医院员工将患者数据输入该组织长期以来在全球部署的电子数据库中。但叙利亚人没有使用它。他们不是为无国界医生组织工作，并且从将数据输入一个陌生的系统中几乎得不到任何好处。试图从中获得有意义的分析需要培训和时间，而不堪重负的医院工作人员没有这些时间和精力。此外，无国界医生组织的内部系统非常僵化。更改请求必须通过欧洲城市的技术部门，这一事实非常突出，成为瓶颈。

今年年初，阿齐兹获得了在该医院试用 Dharma 的批准。他在平台上设计了问卷，模仿医院工作人员习惯保留的手写记录本的格式。3 月 1 日，两台装有该程序的平板电脑运抵医院，从那时起，医院工作人员每天都将数据从纸质副本转移到设备中。任何有权访问该系统的人都可以使用它来搜索趋势。

例如，在 4 月份，阿齐兹注意到前来进行产后访视的妇女中感染人数异常高。仔细观察后，他发现这些妇女不是在医院分娩的，因此她们的感染可能来自于助产士在分娩时轻微撕裂后缝的针。“这意味着助产士在没有无菌工具或在非无菌条件下进行操作，”他说。“通过了解这一点，我们可以开始思考如何解决它。”

截至 10 月 15 日，该医院已共享了 29,469 次患者就诊的详细信息。这是信息量的指数级增长。“这是我们唯一的眼睛，”无国界医生组织叙利亚南部行动项目协调员安雅·布劳恩说。“这是我们尝试预测未来时期状况的唯一方法。”尽管如此，布劳恩表示，Dharma 并没有突然解决一个极其困难的局面。仅在 2016 年，无国界医生组织支持的该国设施就遭到 71 次单独的轰炸或炮击。

数据流散

但叙利亚危机中的数据缺口延伸到该国境外。自 2011 年以来，约有 530 万叙利亚人逃离该国，其中 92% 逃往土耳其、黎巴嫩和约旦。尽管他们不再处于迫在眉睫的危险之中，但尽管有医疗护理，许多人的慢性健康状况仍在继续恶化。为了了解如何帮助他们，医生需要信息。

7 月的一个闷热的早晨，穆罕默德·马纳斯拉赫带着装有 Dharma 的设备前往他在拉姆萨卧床不起的病人家中——拉姆萨是约旦北部的一个地区，大约有 68,000 名叙利亚难民定居在混凝土公寓中。马纳斯拉赫是拉姆萨无国界医生组织医院的一名医生，专门研究非传染性疾病。在 Dharma 上创建的表格可以轻松修改，马纳斯拉赫插入了可能帮助他发现模式的变量。“我想看看我们给他们的一些药物是否与抑郁症有关，或者是否与难民身份有关，”他说。“我想看看我们是否可以说服不能在街上行走的妇女在家中锻炼，并看看这是否会带来更好的医疗效果。”一些答案可能在于医院维护的患者记录中，但分析这些信息需要比他拥有的更多的专业知识和时间。在 Dharma 上，他可以在几分钟内搜索到相关性。

医生和其他危机响应者以前从未获得过这样的技术：让他们设计工作所需的工具，并将分析功能放在他们的指尖。希望这将使他们更愿意参与并收集更多信息。芝加哥大学的数据科学家马修·吉说，这种认同感非常重要。“无论您是试图治疗疾病的临床医生，还是希望了解感染传播的学者，您都依赖于数据收集者，”吉说。帮助危机响应者进行日常反应的相同数据，以后也可以被从事长期研究的学者使用。

Dharma 也使数据共享在技术上更容易。如果发生突发灾难，在平台上获得的信息（在获得许可的情况下）可以比以前更容易地传递给研究人员。伯恩斯和罗伊特曼已将该平台设计为符合许多科学审查委员会和政府机构推荐的安全和格式标准。这是 Dharma 正在被科学家试用以监测中东呼吸综合征 (MERS) 的一个关键原因，这是国际严重急性呼吸道和新发感染联合会的一部分。通过这种方式，比一线响应者晚得多到达疫情现场的研究人员可以利用在其不可预测的开始阶段收集的信息。

尽管如此，Dharma 可能会像大多数初创公司一样失败。西雅图全球健康组织 PATH 的数字健康主管戴基·塞特尔说，目前，许多援助团体和政府更喜欢开源工具，例如 Open Data Kit。塞特尔解释说，成本不是原因：虽然开源意味着原始软件是免费的，但顾问仍然会收取维护和修改软件或将其与其他存储或分析系统链接的费用。

相反，开源具有一些老爷车的吸引力：修修补补是一种期望。可以编写计算机程序的人可以更改代码，并将一个组件与另一个组件编织在一起。但与老爷车一样，这不太可能是在危机中最可靠的方法。“在紧急情况下，您可能没有时间和金钱来投资开源所需的额外劳动力，”塞特尔说。

伯恩斯认为，Dharma 对于长期健康管理和紧急情况同样有用。虽然它的代码不可访问，但她说，易于定制的特性使人道主义团体能够评估从医疗需求到哈维飓风中的房屋损坏等各种数据。这些属性引起了全球卫生领域强大参与者的注意。美国疾病控制与预防中心 (CDC) 计划试用 Dharma 以及其他几个新的或更新的系统，用于紧急情况下的数据管理。参与这项工作的流行病学家理查德·加菲尔德说，该机构计划发布一份“消费者报告”，列出每个系统的优缺点。他希望，新技术和分析将迫使援助机构将其行动建立在证据的基础上。“每个人都出于良好的意愿而勉强应付，这对于我们这些真正关心改善人们生活的人来说是一种严重的挫败感，”加菲尔德说。

无论有没有 Dharma，信息交换的技术障碍都在下降。尽管如此，数据共享可能仍然是一个崇高的理想。组织经常将信息保密，以挽回其项目未能交付时的面子；研究人员将其保密，因为他们想要获得荣誉；许多政府喜欢控制访问权限。法拉尔说，在这方面，“技术方面不是挑战；而是政治挑战”。

尽管身处战争之中，萨利姆也在推动数据共享。他希望世界各地的科学家和医生了解他的病例详情。“许多网站都在谈论叙利亚战争，但它非常笼统，”他说。“我们需要更多专业人士谈论我们的情况，以便情况能够改善——因为情况很糟糕。”例如，他说，化学武器会造成哪些类型的神经损伤，以及如何治疗受影响者？

萨利姆承认，他经常考虑逃离叙利亚，但感到责任重大，因为他太清楚自己会留下什么。“当情况最糟糕时，”他说，“我会权衡我提供的服务的风险和收益。”然后他决定留下来。至少，世界可以关注一下。

本文经许可转载，并于2017年10月25日首次发表。本文的旅行费用由华盛顿特区的普利策危机报道中心支付。