北达科他州是美国阿尔茨海默病未来的实验室

这个死亡率第二高的州已经创造了创新的方法来帮助护理人员

北达科他州稀疏的地理环境长期以来使其成为天然的前沿:这里的先驱者推动了西部扩张、农业,以及最近的国内石油钻探的边界。现在,该州发现自己正处于一场它从未选择过的新繁荣的最前沿:阿尔茨海默病。

病例在美国各地,尤其是在北达科他州迅速增加,该州的疾病死亡率居全国第二。虽然阿尔茨海默病是全国第六大死因,但在该州已位居第三。

明尼苏达州和北达科他州阿尔茨海默病协会的项目经理肯德拉·宾格说:“每个人都认识受该疾病影响的人。” 随着公众意识的提高以及病例数量的增加,“现在很难再忽视它了。”


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这使得该州成为一窥美国阿尔茨海默病未来的理想实验室,并找出可以帮助美国其他地区应对的策略。这种破坏性疾病已经使家庭和州预算都感到紧张。因此,北达科他州——一个以个人独立和财政节俭为傲的地方——已经找到了新的方法来支持其居民,并就预防方面的支出达成了新的共识。

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该州的主要策略是帮助家庭护理人员——据估计,北达科他州有 30,000 名配偶、兄弟姐妹、子女在照顾患有痴呆症的亲人。六名顾问在该州巡回,评估家庭的需求,培训护理人员,将他们与服务联系起来,并提供建议。研究表明,该项目帮助家庭让他们的亲人远离疗养院,并为州政府节省了资金。

马萨诸塞大学波士顿分校老年医学临床教授兼长期服务和支持中心主任马克·科恩说:“对于应对全国日益严重的阿尔茨海默病危机,我们的准备远远不足。” 他补充说,由于照顾痴呆症患者的负担主要落在家庭成员身上,像北达科他州这样的策略“正是目前所需要的”。

退休簿记员贝蒂·马尔克在两年前发现了北达科他州方法的影响,当时她的丈夫拉里开始忘记日常细节——这是他多年前被诊断出患有阿尔茨海默病的令人不安的症状。在城市中心,周围环绕着服务组织和护理选择,照顾患有痴呆症的亲人已经够孤独了。但像贝蒂一样,北达科他州越来越多的家庭护理人员正在更孤独的地方做这件事:在孤立的农场或横跨大平原 350 英里的小城镇中。

马尔克一家住在詹姆斯敦,这是一个位于法戈和俾斯麦之间的城市,人口 15,000 人,距两者各一百英里。詹姆斯敦几乎不是该州最偏远的社区;它是国家野牛博物馆、赛车跑道和拉里·马尔克喜欢经常光顾的高中橄榄球比赛的所在地。但与大城市相比,它的支持服务有限。因此,当一位来访的顾问贝丝·奥尔森于 2015 年 3 月在当地老年人中心就痴呆症进行演讲时,贝蒂抓住了这个机会。

贝蒂回忆说,“关于如何照顾拉里的每一个小提示”都引起了共鸣。“我只是在抓住任何可以提供帮助的东西。”

不久之后,奥尔森拜访了马尔克夫妇的家,这开启了一段关系,这段关系将陪伴贝蒂度过未来日益严峻的挑战。起初,奥尔森建议可以使用谜题和游戏来帮助退休的炉子安装工和保险推销员拉里保持头脑活跃。当他后来停止认出自己的家时,她指导贝蒂如何做出最佳回应。贝蒂没有争辩,而是邀请他上车,开了几个街区,然后开车回来,说他们到家了。贝蒂说,有时这个策略奏效。“有时他会说,‘这不是我的房子,’然后我们不得不四处转转。”

奥尔森对马尔克夫妇的个性化支持是北达科他州减轻阿尔茨海默病和其他形式痴呆症负担的模式。奥尔森是该州痴呆症护理服务计划的护理顾问,该计划成立于 2009 年。共和党州参议员迪克·德弗在亲身经历了照顾患有阿尔茨海默病家人的困难后,提出了该计划。州议会在两院都以压倒性多数通过了该计划。密歇根州目前正在三个县试点类似的项目,并努力将其扩展到全州。

是什么让北达科他州成为阿尔茨海默病的热点地区? 像中西部大部分地区一样,它正在老龄化。随着年轻人为了更好的工作前景而离开,农村县份正在空无一人,留下早期的老龄化一代。这对于贝蒂·马尔克来说是一个熟悉的故事,她的四个成年的儿子都为了工作而在州外(在明尼苏达州、内华达州和爱达荷州)定居。

年轻人的外流已被涌入北达科他州油田工作的年轻人的涌入所抵消——但这仅限于该州的一小部分县,并且不足以扭转总体趋势。该州的老年居民比例仍然很高。尤其庞大的是被称为“最老的老年人”的群体,即 85 岁及以上的人,他们死于阿尔茨海默病的可能性比 65 岁及以上的人群高得多。在最新的美国人口普查中,只有罗德岛州的人口中“最老的老年人”的比例更高。

然而,这种解释并不能让北达科他大学医学院和健康科学学院老年医学系主任唐纳德·朱里维奇博士感到满意,他认为还有比人口迁移模式更多的因素在起作用。他说,当他向同事展示北达科他州的高痴呆症数字时,“人们几乎都惊呆了。” 为什么“最老的老年人”比例更高的罗德岛州,其痴呆症死亡人数与北达科他州不相上下?为什么老年人口比例几乎一样高的爱荷华州也不相上下? 唯一一个老年人口比例相当,痴呆症死亡率超过北达科他州的州是邻近的南达科他州。

朱里维奇和他的同事推测了许多可能的原因,但尚未得到证实:也许北达科他州的高阿尔茨海默病死亡率可以用氡暴露、高肉饮食、定居在中西部北部的北欧人的遗传倾向或仅仅是各州之间记录保存的差异来解释。他正在申请拨款以资助进一步研究,以解开这个谜团。

与此同时,痴呆症护理服务计划必须应对当地的现实情况。该计划由区域阿尔茨海默病协会运营,大大扩展了该协会在 2009 年之前所做的微薄工作。此前,两名顾问负责整个州,一对一地为家庭提供咨询(包括德弗的家人),并自行筹集资金。由于捉襟见肘,他们的活动范围无法远远超出最大的两个城市法戈和俾斯麦。

现在,六名护理顾问负责这项工作,将该州划分为八个区域。正如奥尔森对马尔克夫妇所做的那样,顾问们评估患者的需求,教导护理人员对预期情况和如何应对,将他们转介到服务机构,领导支持小组,并通过电话和面对面解答问题。重要的是,他们经常拜访患者的家,即使是那些位于该州最偏远角落的患者。在 2015 年 1 月至今年 2 月期间,近四分之三的 2,602 次咨询是面对面进行的。

自 2000 年以来,北达科他州的阿尔茨海默病死亡人数猛增了 74%,该计划的个案量也同样爆炸式增长。自 2011 年以来,服务家庭的数量稳步上升,从每两年约 500 个家庭增加到目前的水平,这一水平可能会翻一番。该计划每年耗资州政府 60 万美元。

该计划的主要目的是帮助家庭让患有痴呆症的亲人在家中而不是在疗养院中待更长时间。由于平均每位患者的疗养院费用每月超过 8,000 美元,并且州政府 Medicaid 支付一半的价格,即使延迟几周也可以产生影响。对于家庭而言,拥有让亲人在家中所需的知识和支持,也可以产生巨大的情感影响,减轻经常困扰护理人员的困惑和倦怠,并防止患者和护理人员不必要且代价高昂的医疗护理。

这就是它为贝蒂·马尔克所做的事情。尽管照顾让她精疲力尽,但她无法忍受将丈夫搬到护理机构的想法。当拉里最终甚至认不出她时,奥尔森已经为她准备好如何回应。

贝蒂回忆说:“我们会坐在客厅里,他会奇怪地看着我,你可以看到他眼中的恐惧,这个女人不是他认识的任何人。” “有时我们晚上要睡觉了,他会僵硬地躺在床边。” 当拉里说“贝蒂在哪里?”时,她知道要安慰他:“我去试试看能不能找到她。” 然后她会离开房间,换一件衬衫,然后回来。

贝蒂说,如果没有这种准备,她就不会知道如何处理拉里的困惑。而且,如果她必须去一个更大的城市参加第一次向她介绍奥尔森的演讲,她永远不会去。总而言之,她说,如果没有痴呆症护理服务计划,她永远不可能让拉里在家待这么久。

对该计划的正式评估用统计数据证实了像贝蒂这样的故事。这项研究由北达科他大学农村健康中心进行,考察了该计划的最初 3 年半。护理人员报告说,该计划帮助他们感到更有力量,不太可能需要急诊室就诊和亲人的住院治疗,也不太可能将亲人送入长期护理机构。研究人员估计,由此节省的医疗和医院服务费用为 80 万美元,长期护理费用为 3900 万美元。

 

密歇根州也研究了其类似的、小型试点项目,发现该项目使疗养院安置率降低了 9% 以上,并在一年内为该州节省了超过 50 万美元。

北达科他大学农村健康中心副主任布拉德·吉本斯说,底线是:“如果您可以为家庭护理人员提供一些支持服务,您就可以改善痴呆症患者和家庭护理人员的生活,并可能为公共纳税人节省一些钱。”

即便如此,北达科他州的项目在去年的预算危机中损失了超过 10% 的资金,并且随着该州继续面临资金短缺,可能会面临进一步的削减。与此同时,华盛顿的共和党国会领导人已经提议限制发送给各州的 Medicaid 资金,作为平价医疗法案废除的一部分,这可能会使此类痴呆症护理项目变得更加重要。

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在过去的四分之一世纪里,Medicaid 长期护理资金的平衡已从疗养院转向更多的家庭和社区护理。马萨诸塞大学波士顿分校的科恩警告说,拟议的上限可能会扭转这种趋势,导致可选支持项目被削减,从而将更多患者送入疗养院。

他说:“如果用于支付家庭和社区护理的资金减少,家庭将不得不承担差额——或者人们将有更大的未满足需求——而使他们更有效的培训将变得更加重要。”

随着阿尔茨海默病患者人数的增加和联邦资金可能减少,出于人道和务实的理由,其他州可能需要开发类似的家庭支持。 曾任区域阿尔茨海默病协会外勤主任,现任法戈民主党州议员的格雷琴·多贝维奇说:“我们知道人们在家中会过得更好,人们也希望在家中照顾他们的亲人。” 此外,“由于我们将看到大量患有这种疾病的人,我们将不可能有足够的护理机构来治疗我们将看到的诊断数量。”

北达科他州的项目最终使贝蒂·马尔克能够在家里照顾拉里,直到他去世前三周。 2016 年 3 月的一天,在加入痴呆症护理服务计划一年后,以及在他最初确诊六年之后,贝蒂外出了几个小时,并将拉里交给了一家公司的一名健康助手照顾,这家公司是奥尔森帮助她找到的。拉里迷失方向,感到痛苦,推了推这位不熟悉的女人,走出了房子,寻找贝蒂。他在寒冷的冬末时节,没有穿外套和鞋子,走了一个街区。贝蒂告诉了碰巧在城里参加活动的奥尔森,他们俩把他带回了家。

第二天晚上,也就是他在家里的最后一晚,贝蒂和拉里在客厅里野餐,像年轻时的恋人一样跳华尔兹舞。第二天,贝蒂把他送到了疗养院,临终关怀帮助支付了每周 1,860 美元的惊人费用的一部分。拉里在不到三周后去世,享年 74 岁。马尔克夫妇结婚 51 年了。

贝蒂说:“我认为他在疗养院的几周里‘没有受苦’,‘这是一种祝福。’ 我为我的丈夫做了这件事,我知道他也会为我做这件事。”

STAT许可转载。 本文最初发表于2017 年 4 月 12 日

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