去年八月，安怀了她的第四个孩子 15 周，当时她的产前基因检测结果出来了。检测表明她的女儿（她和丈夫计划给她取名朱丽叶）缺少两条 X 染色体中的一条——一种称为特纳综合征的疾病，除其他并发症外，还可能导致侏儒症、心脏缺陷和不孕症。
一位遗传咨询师告诉安和她的丈夫，许多人在确诊后决定终止妊娠。但咨询师带来了更坏的消息：两天后，这个家庭将不再在他们的家乡得克萨斯州拥有这个选择。一项法律于 2021 年 9 月 1 日生效，允许任何人起诉那些在得克萨斯州协助任何人在妊娠六周后堕胎的人——如果原告胜诉，州政府将提供 10,000 美元的赏金。遗传咨询师告诉安，由于这个原因，她不能再和她讨论终止妊娠的问题。
“当时我想，‘没关系；我们不会放弃这次怀孕，’”安说，她要求只使用她的中间名，因为担心在得克萨斯州不明确的法律框架下，她的医疗服务提供者、她的丈夫或她自己会面临隐私和潜在的法律后果。她认为自己是支持生命的，而且诊断还需要通过羊膜穿刺术和超声波来确认。
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但在阅读了有关这种疾病的信息后，她意识到它可能有多么具有破坏性。如果朱丽叶在出生时幸存下来（统计上不太可能），这个孩子将经常住院，并且可能需要每天注射激素，每年花费 60,000 美元。安和她的丈夫开始担心，拥有这个孩子将如何影响他们的其他三个孩子。
绝大多数堕胎发生在 13 周或更早，而那些在更晚时间寻求堕胎的人通常会提到获得护理的障碍或发现医疗并发症。但得克萨斯州的法律实际上已经禁止了该州几乎所有的堕胎，因为许多女性甚至在六周时都不知道自己怀孕了。没有产前检查可以在 11 周前诊断出基因疾病。
像安这样的情况很快就会在全国各地发生。美国最高法院于 6 月 24 日维持了密西西比州禁止妊娠 15 周后堕胎的法规，并推翻了 1973 年保障堕胎权的罗诉韦德案判决。至少一半的州可能会禁止堕胎，根据古特马赫研究所（一家支持堕胎权的研究机构）的数据。
在法院做出裁决之前，只有10 个州对堕胎的妊娠限制有出生前或出生时致命疾病的豁免。没有一个州允许对严重但非致命性疾病进行豁免。如果没有此类豁免，那些既无力抚养残疾儿童又无法前往州外诊所的人可能会陷入困境。
对于刚刚得知自己的孩子可能无法存活出生或将患有使人衰弱的疾病的家庭来说，这些法律问题给已经痛苦的决定又增加了一层创伤。
休斯顿的产前遗传咨询师劳伦·韦斯特菲尔德说，得克萨斯州的法律使她无法完全做好她的工作。她预计，出于这个原因，许多咨询师将选择不在得克萨斯州或其他堕胎现在或很快将成为非法的州执业——因为最高法院的裁决引发了触发法。
当患者询问终止妊娠时，“我告诉她们，‘在得克萨斯州，从法律上讲，你没有这个选择，’”她说。“我无法用言语形容当她们听到这个消息时脸上露出的表情。”
许多患者别无选择，只能将妊娠期延长至足月。韦斯特菲尔德估计，自该州法律通过以来，至少有 75% 的本应终止妊娠的患者被该州法律阻止。
对于无法终止基因异常妊娠的人的结局知之甚少。但是，一项追踪了 1000 名因超过妊娠限制而被堕胎诊所拒之门外的妇女的研究发现，与那些堕胎的妇女相比，她们更有可能陷入贫困，并且总体健康状况更差。
劳拉·赫彻尔，莎拉·劳伦斯学院的遗传学专家和伦理学家，担心限制性堕胎法将意味着基因疾病最终几乎只会发生在贫困家庭中，特别是随着技术进步提供更好的产前诊断。更富有的人可以前往其他州进行堕胎——或接受体外受精程序，筛查出患有基因异常的胚胎。
“最终，这将造成一种局面，即一部分人说，‘这种事不会发生在我身上，’”她说——而所有其他无法承担这种特权的人将被困在没有选择的境地。
布赖恩·斯科特科医生，马萨诸塞州总医院的医学遗传学家，也是唐氏综合征患者的倡导者，他说，缺乏关于基因疾病的教育和认识已经是患有这些疾病的人以及选择是否继续妊娠的父母的一个问题。他说，产前咨询师应该为准父母提供关于这些疾病现实的准确、最新的信息，以便他们能够做出明智的决定。
随着产前检查变得越来越普遍，涉及基因疾病的选择性终止妊娠也变得越来越普遍。一项已发表的研究综述表明，在67% 的唐氏综合征妊娠以堕胎告终。
然而，在堕胎反对者中，在做出这样的诊断后终止妊娠被视为是对弱势一方的不公正行为。约翰·西戈，得克萨斯州生命权组织的总裁，称这种情况“令人悲痛”，但补充说，“我们必须有比‘唯一的解决方案是导致孩子死亡’更好的答案。”
西戈说，他的组织支持一项得克萨斯州法案，即《出生前非歧视法案》，该法案将要求遗传咨询师告知患者有关产前姑息治疗服务和支持团体的信息，以帮助她们将妊娠期延长至足月。他说，目前，“唯一的声音”是怀孕的人在医疗对话中听到的支持堕胎的声音。
对于得克萨斯州的安来说，没有简单的答案。在最初的检测结果一周后，羊膜穿刺术和超声波检查朱丽叶的解剖结构证实了最坏的情况：朱丽叶患有严重的心脏病、肌肉问题和其他并发症。
安开始加入特纳综合征支持小组，并阅读有关患有该疾病的人的生活。她了解到，许多人死于 20 多岁和 30 多岁的心脏病。她还看到一段患有特纳综合征的小女孩每天注射激素的视频。孩子疼得尖叫。
就在那时，安决定结束妊娠，因为她害怕朱丽叶每天都会经历痛苦。“这个决定是出于爱，”她说。“这是通过自己体验痛苦来消除他们的痛苦。”
她在九月下旬预约了科罗拉多州的一家诊所。由于怀孕已经 19 周，手术将是复杂而昂贵的，需要她在科罗拉多州待一周。
她知道自己很幸运能够选择旅行，这是许多处境与她相同的人无法做到的。“我真的很生气，因为我觉得这应该是你的医生和你的医院应该做的事情，”她说。
在羊膜穿刺术结果出来后不久，她开始经历严重的痉挛。但她没有告诉她一直在看的妇产科医生，担心该诊所将面临选择放弃她作为患者或因协助堕胎而在得克萨斯州法律下被起诉。
西戈说，该法律仅适用于在得克萨斯州境内进行的堕胎；帮助某人在州外获得堕胎并非犯罪。
尽管如此，赫彻尔和其他人担心，这种恐惧和不确定性最终可能会伤害到孕妇。尽管得克萨斯州和大多数其他州的法律都规定了保护母亲健康的豁免，但尚不清楚这在每个州将如何解释。
安在 9 月 28 日进行了堕胎手术——在最初的诊断将这个家庭的喜悦变成了噩梦之后一个月。在将朱丽叶火化之前，她抱了抱女儿。
最近几个月，她加入了为因医疗原因终止妊娠的母亲提供的支持小组。除了提供一个充满爱和理解的社区外，她们是唯一能够完全理解她家庭状况的人。
“在任何时候，这都不像是一个决定，”她说。“诊断是一个为你做出的决定。”
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