社会学家埃琳娜·波塔科洛内感到震惊。在她为了一个研究项目而在旧金山家中拜访的许多老年人，当她来到门口时都感到困惑。他们忘记了预约，或者不记得和她说过话。
显然他们有一些认知障碍。然而他们是独自生活。
波塔科洛内是加州大学旧金山分校的副教授，她想知道这种情况有多普遍。有人研究过这个群体吗？他们是如何应对的？
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当她在十多年前回顾研究文献时，几乎没有相关内容。“我意识到这是一个很大程度上隐形的人群，”她说。
波塔科洛内开始工作，现在领导着加州大学旧金山分校的独自生活与认知障碍项目。该项目估计，美国至少有 430 万 55 岁或以上患有认知障碍或痴呆症的人独自生活。
根据他们的研究，约有一半人在日常活动中遇到困难，例如洗澡、吃饭、做饭、购物、服药和理财。但只有三分之一的人在至少一项此类活动中获得了帮助。
与独自生活的其他老年人相比，独自生活且患有认知障碍的人年龄更大，更可能是女性，并且黑人或拉丁裔的比例过高，教育程度、财富和房屋所有权水平较低。然而，只有 21% 的人有资格获得公共资助项目，例如医疗补助计划，该计划支付助手在家中提供服务的费用。
波塔科洛内说：“在假定老年人有家庭护理人员帮助他们的医疗保健系统中，我们意识到这个人群注定会被忽视。”
想象一下这意味着什么。随着记忆和思维问题的加速，这些老年人可能会忘记支付账单，电力被切断，或面临被驱逐的威胁。他们可能会停止购物（太让人不知所措）或做饭（太难遵循食谱）。或者他们可能无法清晰地沟通或操作自动电话系统。
可能会随之产生各种其他问题，包括社会孤立、营养不良、自我忽视和容易受骗。在没有人照顾的情况下，独自生活的老年人可能会在无人注意的情况下健康状况恶化，或者在未被诊断出患有痴呆症的情况下与之作斗争。
脆弱的老年人应该这样生活吗？
多年来，波塔科洛内和她在全国的合作者追踪了近 100 名独自生活且患有认知障碍的老年人。她列举了一些人们告诉研究人员他们最担心的事：“我信任谁？我下一次忘记是什么时候？如果我认为我需要更多帮助，我在哪里可以找到帮助？我如何隐藏我的健忘？”
简·劳尔斯是埃默里大学医学院的助理教授，她一直在研究处于痴呆症早期阶段的“无亲属”成年人——那些没有同居伴侣或附近子女的人。她告诉我，他们最优先考虑的是“尽可能长时间地保持独立”。
为了更多地了解这些老年人的经历，我联系了国家痴呆症思想委员会。该组织去年为独自生活且患有痴呆症的人启动了一个双周在线小组。其工作人员安排了与五个人进行的 Zoom 对话，他们都患有早期至中度痴呆症。
其中一位是 60 岁的凯瑟琳·希利，她有严重的记忆问题，独自住在加利福尼亚州弗雷斯诺。
她说：“最大的挑战之一是人们真的看不到你身上发生了什么。” “假设我的房子很乱，或者我生病了，或者我忘记了支付账单。如果我可以收拾好自己，我可以走出家门，没有人知道发生了什么。”
希利说，作为弗雷斯诺市的行政人员工作了 28 年，她不得不在 2019 年退休，“因为我的大脑停止运转了。” 靠着她的养老金，她能够支付自己的开销，但她没有可观的储蓄或资产。
希利说她不能依赖有自己麻烦的家人。（她 83 岁的母亲患有痴呆症，和希利的姐姐住在一起。）最常来看望她的人是她的前男友。
“我真的没有任何人，”她哽咽着说道。
62 岁的戴维·韦斯特是一位离异的前社会工作者，患有路易体痴呆症，这种疾病会损害思维和注意力，并引起幻觉。他独自住在德克萨斯州沃斯堡市中心的一间公寓里。
当我在六月份通过电话与他交谈时，他说：“我最终无法幸免于难——我知道这一点——但我将以坚韧的态度面对这一切。”
自从近三年前被诊断出患有这种疾病以来，韦斯特的生活充满了锻炼，并加入了三个痴呆症支持小组。他每周花费多达 20 个小时做志愿者，在一家餐厅、一家食品银行、一家博物馆和沃斯堡痴呆症友好组织。
尽管如此，韦斯特知道他的病情会恶化，这种相对独立的时期是有限的。到那时他会怎么做？他说，尽管他有三个成年的孩子，但他不能指望他们接纳他并成为痴呆症护理人员——这是一项极其紧张、耗时、经济上令人精疲力竭的承诺。
“我不知道事情会怎样发展，”他说。
80 岁的丹尼斯·贝克曾是中央情报局分析师，她和她的狗 Yolo 住在北卡罗来纳州阿什维尔一栋有 100 年历史的房子里。她患有与 28 年前中风相关的认知问题、阿尔茨海默病和严重的视力障碍，这使她无法驾驶。她的成年女儿住在马萨诸塞州和科罗拉多州。
贝克在阿什维尔遭受严重洪水袭击的几个月前告诉我：“我是一个非常独立的人，我发现我想尽可能地为自己做一切事情。” “这让我感觉更好。”
在飓风“海伦”过后，她是幸运的：贝克住在西阿什维尔的一座小山上，那里没有受到洪水的影响。在风暴过后的一周内，她每天都在她家附近的一口老井里装满水壶，然后用手推车把水壶运回来。虽然她停电了，但她有足够的食物，邻居们也来看望她。
在我的要求下，北卡罗来纳州西部痴呆症友好组织的一名成员开车到贝克家看望她后，她在十月初的电话中告诉我：“我一切都很好。” 贝克是该组织指导委员会的成员。
贝克曾经觉得很难寻求帮助，但现在她经常依赖朋友和雇佣的帮助。几个例子：伊莱恩每周一带她去买菜。罗伯塔每月来一次，帮助处理她的邮件和财务。杰克为她修剪草坪。海伦提供护理管理建议。汤姆是一位出租车司机，她通过邦科姆县的老年人交通计划与他联系，是她跑腿办事的首选。
当贝克无法再做决定时，她在波士顿的女儿凯伦有权做出法律和医疗保健决定。当那一天到来时——贝克知道那一天会到来——她希望她的长期护理保险单能够支付家庭助手或记忆护理的费用。她说：“在那之前，我计划在我现在的状态下尽我所能。”
国际RTI研究所（一家非营利性研究机构）国家阿尔茨海默病和痴呆症资源中心联合主任伊丽莎白·古尔德说，可以做很多事情来更好地帮助独自生活的患有痴呆症的老年人。她说：“如果医疗保健提供者只是问‘你和谁住在一起？’，那就可以为确定谁可能需要更多帮助打开大门。”
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