编者按:本文最初以“与癌症共生”为题发表,是《大众科学》特别报告“癌症新解答”的免费预览
那是 2003 年 2 月,摄影师兼演员克里斯·卡尔正处于事业的上升期。这位活泼开朗、有着绿色眼睛的美女备受瞩目。她被认为是“广告界的茱莉亚·罗伯茨”(至少她的经纪人是这么认为的),这要归功于她在超级碗期间播出的两则受欢迎的百威淡啤广告中的成功表现。她还有一些令人印象深刻的戏剧和电影作品,其中包括在亚瑟·米勒的《彼得先生的关联》中与演员彼得·福克同台演出(而且是裸体演出)。
像许多时髦的年轻同伴一样,当时 31 岁的卡尔经常熬夜。她靠能量棒、快餐和咖啡度日,不停地奔波于试镜和拍摄之间。每隔一段时间,她忙碌的生活方式就会让她感到吃不消,现在就是这样:她在佛罗里达州的萨拉索塔电影节上“像摇滚明星一样派对”之后刚回到纽约市,她在那里出演的一部电影首映,她感到非常疲惫。是时候排毒、净化身心、锻炼身体并健康饮食一段时间了。她发誓一个月不喝酒,并参加了一节充满活力的 Jivamukti 式瑜伽课,以启动她的新快速健康计划。
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“第二天早上我醒来时感觉自己被卡车撞了一样,”卡尔说。她浑身肌肉酸痛。她认为身体酸痛是自己比想象中更缺乏锻炼的迹象,像往常一样,她穿上紧身牛仔裤,涂上一层面膜,然后前往试镜:为一个减肥奶昔做广告。(她没有得到这个机会:这位苗条的前模特说她太胖了。)
到了晚上,肌肉僵硬已经不是卡尔最严重的问题了。她的疼痛加剧了,而且还伴随着呼吸急促和严重的腹部痉挛。她预约了第二天去看医生。
医生在快速检查后推测是胆囊问题。建议的治疗方法:切除这个梨形的器官,当它健康时,可以帮助肝脏清除体内脂肪,但当它出现故障时,会导致剧烈疼痛。他给卡尔开了一种止痛药,并让她去做超声波检查,以确认她的胆囊确实是罪魁祸首。
但事实并非如此。
“当他们做超声波检查时,他们发现了‘病变’。他们可以看到我的肝脏上到处都是斑点,多到看起来像瑞士奶酪,”卡尔说。她很担心,但仍然对潜在的后果一无所知。“我不知道,”她说,“病变意味着肿瘤。”
接下来的几天里,一系列的检查显示,卡尔患有上皮样血管内皮瘤 (EHE),这是一种发生在肝脏和肺部血管内壁的血管癌,非常罕见,只有 0.01% 的癌症患者患有这种病。每年在全国范围内诊断出大约 200 到 300 例病例。病因:未知。医生说,这种癌症是 IV 期,无法治愈,也无法手术。“有些人说它可能像流星雨一样突然出现,”卡尔说;其他人则怀疑肿瘤在她的一生中都在发展。
EHE 通常是一种进展缓慢的癌症。目前正在进行研究,但尚未找到治愈方法或明确的治疗方法。医生建议采取“观察等待”的方法。也就是说,他们从肿瘤中获取线索,监测两个月,以评估肿瘤是保持稳定还是缓慢或迅速移动。它们目前很安静,用癌症术语来说是“惰性的”,希望它们保持这种状态。
那是 2 月 14 日。“情人节快乐。你得了癌症,”卡尔当晚在她的日记中写道。
为什么是我?
“我觉得我被上帝狠狠地打了一拳,”她回忆道。“癌症是一个多么可怕的词。这怎么可能发生在我身上?癌症发生在其他人身上。我年轻而充满活力。看在上帝的份上,我可是百威女郎。我觉得自己正盯着一把枪的枪口,等待着弄清楚里面有多少颗子弹。”
她的肝脏和肺部共有 24 颗——准确地说。
卡尔向医生询问了她的选择。“尽量过正常的生活,”他告诉她。
身体里有二十几个定时炸弹在滴答作响?“我怎么可能做到这一点?我怎么能在患有癌症的情况下不每天都想着死亡?”她想知道。
他提出,她可以通过饮食和生活方式的改变来增强免疫系统。
“他不知道,但那一刻他播下了个人革命的种子,”卡尔说。“我不会退缩,等待未知的到来。我要全身心地投入,成为一名全职的康复迷。”
她开始尽其所能地了解关于癌症的一切。她寻求了第二、第三和第四次意见。“如果我听了与我交谈的第一批医生之一的话,我最终会被切开、油炸,并且会拖着一个不属于我的器官,而且不是一个,而是三个,”她说。
成为“康复迷”卡尔开始阅读书籍和浏览互联网。(“我告诉别人,我拥有谷歌大学的博士学位,”她笑着说。)她用素食代替了快餐,用黄瓜、羽衣甘蓝、芹菜和豆芽的绿色饮料代替了马提尼酒。她与患有癌症的其他年轻女性组成了一个“帮派”。她探索了替代疗法,包括按摩和冥想,甚至还在禅宗寺院度过了一段时间。她开始记录和拍摄她的旅程,这使她获得了力量,她记录和拍摄了她遇到的所有人和事,从医生到古鲁再到江湖郎中。(她警告说,要提防快速修复:“如果有人提供保证,那就快跑!”)
她像对待自己称为“拯救我屁股技术有限公司”的公司的首席执行官一样,寻找肿瘤学家,对待潜在的医生就像对待求职者一样。“如果很合适:很好,”她说。“如果不是:下一个!”她否决了一些候选人,因为他们的床边礼仪很差(“应该互相尊重”),另一些则是因为他们的拟议治疗计划。被否决的候选人包括:建议进行三重器官移植(她的肝脏和双肺)的医生。“有些医生仍然固守着旧的‘核打击并切除’的模式,而有时这是真的没有必要的……。就我的情况而言,这不是协议,”卡尔说。“如果他们是在黑暗中刺探,你希望他们刺你吗?重要的是要确保你找对了人。他们可以帮助你,或者他们可以杀死你。就这么简单。”
她采访的医生越多,她就越意识到“他们有一半时间没有答案”,但那些愿意承认这一事实的人最有可能找到答案。她“聘请”的医生出现了:波士顿丹娜-法伯癌症研究所肉瘤和骨肿瘤中心主任乔治·德梅特里,与许多其他“求职者”不同,他不仅拥有医学资格,而且她说,他还“善良和富有同情心”,并欢迎他的病人提供意见。
控制肿瘤卡尔说,德梅特里认为她可以“一生”与这种疾病共存,但可能需要在某个时候用药物治疗。“我们不知道。目前没有治愈方法,”她指出,“但我毫不怀疑,任何新信息、药物和治疗方法都将出自这个地方[丹娜-法伯]。我正在正确的地方接受监测。”
在她开始拍摄自己四年后,卡尔将她的康复之旅制作成一部名为《疯狂性感癌症》的纪录片,TLC 于 2006 年秋季购买了该片。去年,该片在德克萨斯州奥斯汀的西南偏南电影节上举行了全球首映。
“我不是说癌症很性感,”她强调说。“我的意思是,我们仍然被赋予了力量。我们仍然活着而且完整。我可能患有癌症,但我正在处理它,我仍然一切安好。最重要的是要发出声音并利用它。”
卡尔是越来越多在医疗进步以及肿瘤学中承认过度治疗的过去错误并欢迎替代医学作为康复过程中的合作伙伴的进步理念的帮助下,与癌症共存并茁壮成长的人之一。她说,这种新方法打破了癌症要么是死刑要么是必须根除的污名,并为旨在控制肿瘤的治疗方法打开了大门,这可以在开发新疗法的同时争取时间。“许多令人惊叹的新疗法正在针对肿瘤,让患者保持生命和免疫系统[完好无损],”她说。“此外,作为患者,我们可以做很多事情来帮助我们的身体恢复健康。”
卡尔目前正在开发一个非营利组织,该组织将与顶尖肿瘤学家合作,利用来自她的在线社区(www.crazysexylife.com)的 1000 多名成员和每周访问她网站(www.crazysexycancer.com)的 5000 到 10000 人的数据进行研究。“我们希望成为西方医学和替代医学之间的桥梁之一,众多桥梁之一,”她说。
当她第一次被诊断出患有癌症时,卡尔认为癌症是一列通向死亡的货运列车;现在她认为癌症是改变的“催化剂”。她改变了自己的生活方式,认识了一个新的女性社区,并放弃了演戏,转而从事写作,她以前从未相信自己能做到这一点。去年,她撰写并出版了《疯狂性感癌症提示》(Globe Pequot Press),这是一本内容丰富的实用建议书籍,涵盖了从看医生到饮食,再到被诊断出患有“大 C”(或任何其他疾病)时如何保持理智的一切内容。她写了一本配套书籍《疯狂性感癌症幸存者:更多叛逆和激情,助你踏上康复之旅》,该书将于 9 月出版,并计划撰写一本关于饮食和生活方式的手册,于明年出版。
她说,也许最重要的是,癌症让她找到了她的“灵魂伴侣”。她招募了布莱恩·法塞特来帮助她拍摄、编辑和制作她的纪录片。在项目进行过程中,他们坠入了爱河,法塞特和卡尔(当她第一次被诊断出癌症时,她认为自己再也不会约会,更不用说结婚了)于 2006 年秋季结婚。“那是我一生中最快乐的日子之一,”她说。“我们发誓要成为冒险伙伴。说‘至死不渝’会显得太伤感了。那天癌症根本不是其中的一部分。”他们现在正在考虑要孩子。(“荷尔蒙会唤醒沉睡的巨龙吗?我们不知道,”她说,“但我拒绝活在恐惧中。”)他们还成立了自己的制作公司 Red House Pictures。
那么,在改变她人生的诊断五年多后,36 岁的卡尔今天怎么样了?“我很快乐,而且,我认为,我比被诊断出癌症之前更健康。”她二月份的最后一次扫描显示肿瘤是稳定的。
回顾她的康复之旅,她沉思道:“医生告诉我‘观察等待’。我更喜欢‘观察和生活’的方法。我没有等待,也没有暂停我的生活。我正在过我的生活,只是知道我的身体里有癌症。”
“我认为生活太美好了,不应该苦涩。一旦我能够转移注意力,绝望就会变成灵感。我做了很多改变,然后我想:这真是美好的人生。我的意思是,老实说,我不认为有任何人的生活比我更美好。你怎么能带着癌症的认知生活呢?我可能永远无法摆脱它,但我不能让它毁了我的生活......我想:放手去做吧。生命是一种绝症。我们都会死。癌症患者只是知道更多信息,但我们在某些方面,都是在等待被允许去生活。”