与癌症共存

保持乐观精神,利用现有资源来控制病情

那是2003年2月,摄影师兼演员克里斯·卡尔正处于事业的上升期。这位活泼、绿眼睛的美女非常受欢迎。她曾因在超级碗期间播出的两支百威淡啤广告中的成功表现而被认为是“广告界的茱莉亚·罗伯茨”(至少她的经纪人是这么认为的)。她还有一些令人印象深刻的戏剧和电影作品,其中包括在阿瑟·米勒的《彼得先生的联系》中与演员彼得·福克(一丝不挂)同台演出。

像许多时髦的年轻同龄人一样,当时31岁的卡尔经常熬夜。她靠能量棒、快餐和咖啡来维持生计,奔波于不停的试镜和拍摄之间。她的疯狂生活方式时不时地会让她感到疲惫,就像现在这样:她刚从佛罗里达州萨拉索塔电影节“像摇滚明星一样派对”后回到纽约市,在那里她出演的一部电影首映,她感到非常疲惫。是时候排毒、净化身心、锻炼和健康饮食一段时间了。她发誓一个月不喝酒,并参加了充满活力的Jivamukti式瑜伽课,以启动她的新快速健康计划。

卡尔说:“第二天早上醒来,我感觉自己被卡车撞了一样。”浑身肌肉酸痛。她认为身体酸痛是她比想象中更不健康的迹象,并且像往常一样,穿上紧身牛仔裤,涂上厚厚的妆,然后去试镜:一个减肥奶昔的广告。(她没被选上:太胖了,这位曾经苗条的模特说。)


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到了晚上,肌肉僵硬成了卡尔最不担心的问题。她的疼痛加剧了,而且还伴有呼吸急促和严重的腹部绞痛。她预约了第二天去看医生。

医生在快速检查后推测是胆囊问题。建议的治疗方法:取出这个梨形的器官,它在健康时帮助肝脏将脂肪从体内排出,但在出现故障时会导致剧烈疼痛。他给卡尔开了止痛药,并让她去做超声波检查,以确认她的胆囊确实是罪魁祸首。

但事实并非如此。

卡尔说:“当他们做超声波检查时,他们发现了‘病变’。他们可以看到我的肝脏上到处都是斑点——太多了,看起来像瑞士奶酪。” 她很担心,但仍然对潜在的后果一无所知。“我不知道,”她说,“病变意味着肿瘤。”

接下来的几天里,一系列检查显示卡尔患有上皮样血管内皮瘤(EHE),这是一种发生在肝脏和肺部血管内壁的血管癌,非常罕见,仅占癌症人群的0.01%。每年在全国范围内确诊约200至300例。病因:不明。医生说,该癌症为IV期——无法治愈且无法手术。“有些人说它可能像流星雨一样突然降临,”卡尔说;其他人怀疑肿瘤在她一生中都在发展。

EHE通常是一种进展缓慢的癌症。目前正在进行研究,但尚未找到治愈方法或明确的治疗方法。医生建议采取“观察等待”的方法。也就是说,他们从肿瘤中获取线索——监测它们两个月,以评估它们是保持稳定、缓慢移动还是快速移动。它们现在很安静,用癌症术语来说是“惰性的”,希望它们能保持这种状态。

那是2月14日。“情人节快乐。你得了癌症,”卡尔那天晚上在日记中写道。

[分段] 为什么是我?

她回忆说:“我觉得自己好像被上帝打了一拳肚子。” “癌症是一个非常可怕的词。这怎么可能发生在我身上?癌症发生在其他人身上。我还年轻,充满活力。为了上帝,我是百威女孩。我觉得自己好像在盯着枪管,等待着找出里面有多少颗子弹。”

确切地说,她的肝脏和肺部有24颗子弹。

卡尔向医生询问她的选择。“尽量过正常的生活,”他告诉她。

体内有二十多个定时炸弹在滴答作响? “我怎么能那样做?我怎么能在每天不考虑死亡的情况下与癌症共存?” 她想知道。

他回答说,她可以尝试通过饮食和生活方式的改变来增强她的免疫系统。

卡尔说:“他并不知道,但在那一刻,他播下了个人革命的种子。” “我不会退缩等待未知。我要投入其中,成为一名全职的治疗瘾君子。”

她开始尝试找出一切关于癌症的信息。她寻求了第二、第三和第四意见。“如果我听了与我交谈的第一批医生之一,我最终会被切成片,油炸,然后拖着不是一个而是三个不属于我的器官,”她说。

[分段] 成为一名“治疗瘾君子”

卡尔开始查阅书籍和互联网。(“我告诉人们我拥有谷歌大学的博士学位,”她笑着说。)她用纯素饮食代替了快餐,用黄瓜、羽衣甘蓝、芹菜和豆芽的绿色饮料代替了马提尼酒。她与患有癌症的其他年轻女性组成了一个“小团体”。她探索了包括按摩和冥想在内的替代疗法,甚至在禅宗寺院度过了一段时间。她开始了记录和拍摄她旅程的赋权过程——从医生到大师再到庸医,她遇到的所有人和事。(她警告说,要当心快速修复:“如果有人提供保证——快跑!”)

她像对待一家名为“拯救我的屁股技术公司”的公司的首席执行官一样,寻找肿瘤科医生,对待未来的医生就像对待求职者一样。“如果完美契合:很好,”她说。“如果不是:下一个!” 她否决了一些候选人,因为他们糟糕的床边礼仪(“应该互相尊重”),另一些则是因为他们提出的治疗计划。被解雇的人包括:建议进行三重器官移植(她的肝脏和双肺)的那个人。“一些医生仍然沉迷于旧的核武器和切除模式——有时真的没有必要……在我的情况下,这不是协议,”卡尔说。“如果他们在黑暗中刺伤你,你希望他们刺伤你吗?重要的是要确保你在正确的人手中。他们可以帮助你,也可以杀死你。就这么简单。”

她采访的医生越多,她就越意识到“他们有一半的时间没有答案”,但是那些愿意承认这一事实的人最有希望找到答案。她“雇用”的医生出现了:波士顿达纳-法伯癌症研究所肉瘤和骨肿瘤中心主任乔治·德米特里,他与许多其他“求职者”不同,他不仅拥有医学资格,而且,她说,还“善良、富有同情心”,并欢迎患者的意见。

[分段] 控制肿瘤

卡尔说,德米特里认为她可以带着这种疾病生活“一生”,但可能需要在某个时候用药物治疗。“我们不知道。目前没有治愈方法,”她指出,“但我毫不怀疑任何新的信息、药物和治疗方法都将来自这里[达纳-法伯]。我在正确的地方接受监测。”

在将镜头对准自己四年后,卡尔将她的治疗之旅拍成了一部名为《疯狂性感癌症》的纪录片,TLC在2006年秋天购买了这部纪录片。去年,这部纪录片在德克萨斯州奥斯汀的西南偏南电影节上进行了全球首映。

她强调说:“我不是说癌症很性感。” “我想说的是,我们仍然有力量。我们仍然活着,而且是完整的。我可能患有癌症,但我正在处理它,我仍然拥有所有的一切。最重要的是要发出声音并使用它。”

得益于医学进步以及肿瘤学中认识到过去过度治疗的错误并将替代医学作为治疗过程中的合作伙伴的进步理念,卡尔是越来越多与癌症共存并蓬勃发展的人之一。她说,新的方法打破了癌症要么是死刑判决,要么必须根除的耻辱——并为旨在控制肿瘤的治疗方法打开了大门,这可以在开发新疗法的同时争取时间。“许多令人惊叹的新疗法正在针对肿瘤,让患者保持生命和免疫系统[完好无损],”她说。“此外,作为患者,我们可以做很多事情来帮助我们的身体恢复健康。”

卡尔目前正在开发一个非营利组织,该组织将与顶级肿瘤学家合作,使用来自她在线社区(www.crazysexylife.com)的1,000多名成员和每周访问她网站(www.crazysexycancer.com)的5,000至10,000人的数据进行研究。“我们希望成为西方医学和替代医学之间的桥梁,众多桥梁之一,”她说。

在最初被诊断出来时,卡尔将癌症视为通往死亡的货运列车;现在她将其视为变革的“催化剂”。她改变了自己的生活方式,结识了一个新的女性社区,放弃了演戏,转而写作,这是她从未相信自己能做的事情。去年,她撰写并出版了《疯狂性感癌症秘诀》(地球皮夸特出版社),这是一本充满实用建议的书,内容涉及从寻找医生到饮食到如何在被诊断出患有“C”(或任何其他疾病)时保持清醒的头脑。她写了一本配套书籍《疯狂性感癌症幸存者:为你的治疗之旅提供更多的反叛和火焰》,该书将于9月出版——并计划撰写一本饮食和生活方式手册,该手册将于明年出版。

她说,也许最重要的是,癌症让她找到了“灵魂伴侣”。她招募了布莱恩·法塞特来帮助她拍摄、剪辑和制作她的纪录片。在项目进行过程中,他们坠入了爱河——法塞特和卡尔(她最初被诊断出癌症时,认为自己再也不会约会了,更不用说结婚了)在2006年秋天结婚了。“那是我生命中最快乐的日子之一,”她说。“我们发誓要成为彼此的冒险伙伴。我们觉得说‘至死不渝’太矫情了。在那一天,癌症完全不存在。”他们现在正在考虑要孩子。(“激素会唤醒沉睡的巨龙吗?我们不知道,”她说,“但我拒绝在恐惧中生活。”)他们还成立了自己的制片公司,红房子影业。

那么,这位36岁的卡尔在改变人生的诊断五年多后,现在怎么样了呢?“我很幸福,而且,我认为,我比确诊前更健康。”她二月份的最后一次扫描显示肿瘤是稳定的。

回顾她的康复之旅,她沉思道:“医生告诉我‘观察等待’。我更喜欢‘观察生活’的方法。我不是在等待,把我的生活搁置。我正在生活,只是知道癌症在我的身体里。”

“我认为生活太美好了,不应该苦涩。一旦我能够改变我的关注点,绝望就变成了灵感。我做了很多改变,我心想:这是多么美好的人生啊。我的意思是,老实说,我不认为有人比我过得更好。你怎么能在知道自己患有癌症的情况下生活?我可能永远无法摆脱它,但我不能让它毁掉我的生活……我想:放手去做吧。生命是一种终极状态。我们都会死。癌症患者只是拥有更多的信息,但我们在某种程度上都在等待被允许去生活。”

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