法律保护基因秘密,历史却宁愿让其尘封

新立法保护了一些基因秘密——时间和不信任仍然掩盖着其他秘密

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当我们的远古祖先从非洲迁徙到世界各地时,沿途定居者的 DNA 中的明显变异标志着他们的迁徙路径。今天,由国家地理学会和其他机构赞助的“基因地理计划”的人类学家和分子生物学家,正试图通过寻找这些基因“足迹”来重建被遗忘的迁徙路线,正如资深作家加里·斯蒂克斯在他的文章“人类迁徙史:DNA 研究追踪人类在各大洲的起源”中所述。

然而,澳大利亚、美洲和其他地方的许多土著群体不愿提交 DNA 样本,这阻碍了研究进展。有些人担心,工业家会利用他们基因遗产中具有药物价值的细节,却不为此支付任何报酬。还有一些人有充分理由担心,研究中出现的信息可能会与他们关于起源的文化传统相矛盾(相信自己的民族一直居住在某些土地上的美洲原住民,并不欢迎他们的祖先来自 13,000 年前的西伯利亚的说法)。鉴于其中一些群体长期遭受压迫和漠视的历史,他们对基因隐私的渴望是可以理解的。

基因隐私问题广泛而复杂,但大多数理性的人都认为,基于基因的歧视是错误的。令人欣慰的是,美国在四月份朝着正确的方向迈出了一步,在国会争论了 13 年之后,终于通过了姗姗来迟的《基因信息非歧视法案》(GINA)。GINA 弥补了《美国残疾人法案》解释中的漏洞,禁止健康保险公司滥用基因测试来拒绝承保,或雇主在招聘、解雇或做出晋升决定时滥用基因测试。


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GINA 的反对者主要来自工业界,他们辩称该法案过于宽泛,与州一级的法律保护存在重复,而且成本过高。他们指出,GINA 旨在防止的基因歧视很少见:保险公司在做出承保决定时,仍然主要依赖个人和家庭病史,而不是基因测试。

尽管如此,即使仅仅为了缓解公众的担忧,GINA 也可能是值得的。遗传学与公共政策中心 2007 年的一项调查发现,近四分之三的美国人不信任让保险公司和雇主知道他们的基因测试结果。在未来几年,测试的频率和多样性都可能会大幅扩展。GINA 对于预防未来滥用可能比纠正当前的错误更为重要。

然而,GINA 也有其局限性。最棘手的问题是,基因歧视的动机可能根深蒂固。毕竟,许多基因测试的存在正是因为它们确实可以识别出潜在医疗问题的易感性。只要保险公司理性地使用基因信息将某些人排除在承保范围之外,或者雇主在招聘决策中使用基因信息,他们就会不断尝试寻找这样做的方法。在美国,从根源上解决基因歧视的最佳策略,可能是为所有人提供更充分的医疗保障,不留例外。这将使个人和雇主都摆脱医疗保险的负担。

普遍消除抵制“基因地理计划”的土著人民的疑虑可能是不可能的,但这并不意味着逐步进展是不可能的。宾夕法尼亚大学的遗传学家莎拉·A·蒂什科夫花费十年时间在东非和西非各地实地考察,赢得了村庄领导人的信任,从而获得了 100 个民族群体的样本。从根本上说,基因研究人员的问题反映了源于这些群体经验的不信任感。数千年的历史首先将这些民族分隔开来——研究人员无法在一夜之间抹去这种历史遗留问题的后果。

注意:这个故事最初的标题是“私人的、历史的和基因的真相”。

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大众科学杂志 第299卷 第1期这篇文章最初以“法律保护基因秘密,历史却宁愿让其尘封”为标题发表于《大众科学》杂志 第299卷 第1期(
doi:10.1038/scientificamerican072008-66roz33gb391yYbHOJEdHb
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