四岁的艾 Elliott 体验着一个与我们大多数人不同的世界。他能从房间的另一头闻到刚剥开的香蕉的味道。运转的搅拌机的嗡嗡声会伤害他的耳朵。他讨厌皮肤上润肤露的感觉，只用冰冷的水洗手。他喜欢柠檬汁的味道。
根据他的职业治疗师的说法，艾 Elliott（名字已更改以保护其隐私）患有感觉统合障碍。这意味着他在感知、响应和整合感觉方面存在困难，这些感觉会影响他的社会关系、日常活动和生活质量。职业治疗师表示，这种障碍的表现形式多种多样，具体取决于受影响的感觉以及受影响的方式；可能存在数十种感觉组合。艾 Elliott 似乎对气味、触觉和声音过度敏感；他对味道反应不足。他在区分某些感觉的特性方面也有困难，包括他的身体在空间中的位置，这影响了他的协调能力和运动技能。他每周与他的职业治疗师会面一次，接受感觉统合疗法，地点在一个被称为“感觉运动馆”的地方——这是一个他玩耍秋千、跳跳球、剃须膏和攀岩墙的空间，旨在教会他的神经系统对感觉做出更恰当的感知和反应，并建立他的自信心和协调能力。根据 2009 年的一项研究，多达六分之一的儿童患有严重的感官问题，足以扰乱他们的日常生活。
然而，我所写的关于艾 Elliott 障碍的一切都受到了激烈的争议。在某些圈子里，感觉统合障碍，或 SPD，根本不存在。尽管一群职业治疗师奋斗了 12 年，试图将这种障碍列入最新版本的《精神疾病诊断与统计手册》（DSM-5），但美国精神病学协会（APA）选择不将其纳入——这基本上意味着该组织不承认其为一种合法的疾病。2012 年，美国儿科学会（AAP）也发布了一项政策声明，建议不要使用 SPD 诊断。它认为，感觉问题很可能是其他已确诊的发育障碍的症状，例如自闭症、注意力缺陷/多动障碍和焦虑症。它还得出结论，“关于感觉统合疗法有效性的研究数量有限且结论不确定。”
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事实上，这就是问题的症结所在——该领域迫切需要更多的研究来阐明和支持其理论，但它陷入了一个两难的境地。谁愿意资助对一种未被认可的疾病的研究？“当我们去寻求资助时，会遇到令人难以置信的负面反应，”露西·简·米勒解释说，她是一位职业治疗师和早期儿童教育专家，创立了感觉统合障碍基金会，这是一个旨在提高对该障碍的认识、资金和研究的非营利组织，以及科罗拉多州的 STAR 中心，这是一个评估和治疗患有 SPD 儿童的非营利组织。“人们对此情绪激动，就好像它是一种宗教或信仰体系，而不是科学。”
2014 年，SPD 基金会的研究经费——其中大部分来自独立的慈善机构华莱士基金会——总计约 60 万美元。相比之下，根据我对美国国立卫生研究院记录的搜索，在其 2014 财年，仅自闭症研究的资金总额就达 1.88 亿美元。自从 SPD 在 20 世纪 60 年代首次被描述以来，问题远远多于答案，但该领域从未获得充分的机会来解决这些问题。“我已经做了 40 年的研究，这非常令人沮丧，”米勒说。“我不知道我们将如何突破。”
证据的状态
感觉可以被认为是身体用来理解自身及其与外部世界关系的镜头。因此，认为它们会调节日常技能的发展并非疯狂之举。已故教育心理学家和职业治疗师 A. Jean Ayres 是最早提出这个想法的研究人员之一。在 20 世纪 60 年代，Ayres 在加州大学洛杉矶分校大脑研究所工作期间，设计了一种感觉统合理论，该理论假设感觉系统并非彼此独立发展，感觉也不是独立处理的，而是在大脑中整合的。她将该系统的问题比作神经交通堵塞，阻止大脑的某些部分接收它们准确解释和响应各种类型感觉信息所需的信息。（除了每个人都知道的感觉——视觉、听觉、触觉、味觉和嗅觉——还有本体感觉，即身体各部分彼此相对位置的感觉；前庭感觉，它记录身体在空间中的方向及其移动方式；以及内感受，它检测内部调节过程，如饥饿、口渴、心率和排便需求。）
Ayres 的理论及其术语在几十年中不断发展，今天的普遍看法是，有些人存在调节感觉信息的问题，因为他们的神经系统对感觉刺激过于敏感或不敏感——本质上，他们在解释和适当响应感觉信息的强度方面存在问题。有些人也可能（或反而）存在区分感觉信息的问题，这意味着他们在识别他们体验到的感觉的空间和时间特性方面有困难。听觉辨别能力有问题的人可能无法区分不同类型的声音或知道它们来自哪里，而前庭辨别能力有问题的人，例如艾 Elliott，可能并不总是知道他的身体在空间中的位置，并且可能笨手笨脚。有辨别能力问题的人也可能患有感觉运动障碍，其特征是稳定性差和身体控制能力差（称为姿势障碍）或运动协调能力问题（运动障碍）。
在过去的 15 年里，研究表明感觉差异是“真实”的，因为它们根植于大脑的细微差异。1999 年，科罗拉多大学丹佛分校和丹佛大学的科学家让 19 名患有感觉调节问题的儿童和 19 名健康儿童在短时间内暴露于大量感觉刺激：他们闻到冬青油的味道，听到警报声，看到闪烁的灯光，感觉到羽毛在他们的脸上移动，并且他们的椅子向后倾斜了 30 度。这些刺激快速提供，连续 10 次。在此过程中，研究人员将电极连接到孩子们的食指和中指，以测量他们的皮肤电活动——皮肤的电特性，除其他外，它会随着汗腺的活动而变化。（皮肤电测量用于测谎测试。）除了四名对刺激完全没有反应的感觉调节问题儿童（所有对照组受试者都有反应）外，他们发现患有感觉调节问题的孩子比对照组有更大的皮肤电反应，并且当刺激重复时，他们的反应不像对照组那样减少。结果表明，虽然大多数人可能会听到空调打开，然后在几分钟后停止注意到嗡嗡声（一种称为习惯化的正常反应），但那些患有感觉调节问题的人会继续听到并受到声音的困扰更长时间。但是皮肤电测试是有争议的——它们的测量可能会受到各种外部因素的影响，例如房间湿度，因此很难确定观察到的差异是否具有意义。
使用脑电图（EEG）的研究也发现了有和没有 SPD 症状的个体之间的大脑活动差异，脑电图测量与皮质神经元活动相关的头皮电压变化，但脑电图也有局限性，例如它只能测量靠近大脑表面的活动。在 2011 年的一项研究中，科罗拉多州立大学的研究人员发现，当儿童暴露于听觉蜂鸣声时，有和没有 SPD 的儿童之间存在脑电图差异。脑电图记录最异常的 SPD 儿童在感觉和运动表现测试中的表现也最差。这一发现表明，艾 Elliott 对涂抹润肤露的尖叫声可能与他的大脑对感觉的异常反应直接相关——换句话说，他不是像某些人可能说的那样“反应过度”，因为他的感知确实更强烈。“这些孩子确实反应更灵敏，而且他们往往不会抑制这种输入。他们永远不会像他们应该的那样真正习惯于这些信息，”SPIRAL 基金会执行主任特蕾莎·梅-本森说，该基金会是一个致力于 SPD 研究和教育的马萨诸塞州非营利组织。
近年来，研究人员已经开始使用更尖端的技术来了解这些潜在的大脑差异的根本原因。2013 年，加州大学旧金山分校和丹佛大学的研究人员使用弥散张量成像（一种磁共振成像形式，可以揭示大脑中白质的组织方式）来比较被诊断患有 SPD 的儿童和未患有该疾病的儿童的白质束。他们也发现两组之间存在显着差异：受影响的儿童在连接参与多感觉整合区域的通路中白质微观结构完整性较差。而且，据他们的父母报告，孩子的感觉症状越严重，他们的完整性就越差。但是这项研究规模小且有限，涉及 40 名男孩，没有女孩，因此同样，很难从中得出很多结论。
这些研究表明，感觉差异具有明显的生物学根源，严重的感官问题可能是疾病的迹象，但它们不足以说服一些科学家，他们倾向于将感官问题视为其他更广为人知的疾病的症状。例如，研究表明，高达 88% 的自闭症谱系障碍儿童存在感觉处理问题。今年 6 月在线发表的一项研究表明，使用 MRI，这些儿童的大脑对感觉刺激的反应确实比没有感觉问题的自闭症儿童的大脑更强烈。此外，2011 年的一项研究发现，患有 ADHD 的儿童比未受影响的儿童更有可能出现感觉症状。
一些神经科医生认为，感觉问题仅仅是神经系统不成熟的迹象：他们说，很少有成年人似乎患有感觉处理问题，因此大多数孩子可能会随着年龄的增长而摆脱它。（然而，许多职业治疗师不同意。他们说，成年人通常仍然对感觉刺激敏感或有运动协调问题，但已经学会避免让他们感到不舒服的情况。）
更糟糕的是，没有诊断感觉统合障碍的“黄金标准”。职业治疗师通常使用标准化测试、家长报告和临床观察来进行诊断，但根据儿童和治疗师的不同，可能会使用不同的诊断方法。当然，感觉差异可能是正常的。“孩子可能位于钟形曲线上的特定位置，但这并不意味着他患有疾病，”堪萨斯大学医学中心的职业治疗师和神经科学家温妮·邓恩说，他开发了一系列广泛使用的评估工具，用于识别儿童和成人的感觉处理模式。一些感觉差异甚至可能是有用的：例如，一个鼻子特别灵敏的人可能会成为一名出色的侍酒师。
最终，很少有怀疑论者完全否定 SPD 可能存在的想法——他们只是主张进行更多支持性研究。例如，为了回应针对 AAP 2012 年政策声明的信件，两位主要作者写道，他们都“‘相信基于感觉的神经行为问题的存在，但认为在达成更清晰的理解之前，绝对需要更多的研究，这可能会就构成“障碍”的特征达成共识。’”米勒花了多年时间争取将 SPD 纳入 DSM-5，她认为 AAP 和 APA 等组织似乎对 SPD 的证据标准高于他们对其他疾病的标准：“我们有很多研究——比 DSM 中的大多数诊断都多——但仍然存在这种令人难以置信的负面反应。”僵局造成了损失：一位与我交谈过的研究人员告诉我，她不想公开讲话，因为她已经“在这个话题上达到了战斗疲劳的阶段。”
轰动一时的疗法
如今，各种感觉被一起处理并且它们在协调运动中起着重要作用，这一点几乎没有疑问。“来自不同感觉的感觉输入汇聚在大脑背部上方区域，称为顶后叶皮层，”不列颠哥伦比亚省西蒙弗雷泽大学感觉运动神经科学实验室主任丹·马里戈尔德解释说。“感觉信息被整合在一起，以提供对肢体、身体和环境状态的估计，”这有助于促进有目标运动的计划和执行，他说。因此，当人们在整合感觉输入方面遇到问题时，他们在日常任务和复杂运动方面可能会遇到麻烦，这是有道理的。
但是，治疗师可以通过感觉统合疗法改善运动技能和协调能力的想法极具争议性。简而言之，该疗法旨在为患有感觉处理问题的人提供机会，让他们在安全、基于游戏的环境中体验具有挑战性的多感官体验。这些体验有助于组织人的神经系统，使其对感觉做出更恰当的反应。然而，对于一些儿科医生和心理学家来说，这种方法散发出伪科学的气息。一位为揭穿神话的网站 Quackwatch 撰稿的儿科神经科医生将感觉统合疗法描述为“未经证实且不合理的”。
一个问题是，许多关于该疗法的早期研究存在设计缺陷，使得很难对其疗效得出可靠的结论。例如，一些研究报告称，与未接受治疗的儿童相比，接受感觉统合疗法的儿童的症状确实有所改善——但此类研究没有考虑到，无论儿童接受何种疗法，他们都可能会因富有同情心的成年人的 一对一关注而得到改善。感觉症状也可能随着时间的推移而改善，因为孩子们学会了应对。
其他研究未能评估真正的感觉统合方法。2007 年，研究人员分析了 34 项据称测试了感觉统合疗法疗效的研究，发现只有 38% 的干预措施被设计为具有挑战性，只有 15% 的干预措施是在基于游戏的背景下提供的——这两者都是该疗法的关键属性。“感觉统合疗法非常复杂，并且有很多微妙之处，”梅-本森解释说。天普大学的职业治疗师贝丝·费弗措辞更为直率：“有很多人发表关于感觉统合的文章，但他们甚至不真正理解干预措施是什么。”除了疗法本身很复杂之外，结果也可能难以衡量。“如果你考虑干预措施的目标，它实际上是针对神经系统的变化——大脑处理信息的方式，”费弗说。“因此，结果可能会非常多样化。”患有 SPD 的个体通常也有非常不同的症状。“这不是，‘好吧，我们将给你这种药，并期望这种改变，’”梅-本森解释说。“而是，‘我们将做这 10 件事，而这 10 件事的组合导致了最终结果。’最终结果也受到你的个性、你的动力、你的环境以及所有这些我们无法控制的其他因素的影响——因此，在一个大型群体研究中获得具有统计学意义的结果变得非常具有挑战性。”
尽管如此，在 2007 年，米勒和她的同事确实从一项初步临床试验中获得了具有统计学意义的结果。他们将 24 名患有感觉调节问题的儿童分为三组。一组每周接受两次治疗，持续 10 周。第二组每周花费相同的时间与一位有教育或心理学背景的成年人一起做有趣的活动。第三组没有接受干预。研究人员发现，与其他两组相比，接受感觉统合疗法的人在实现其家庭设定的目标（例如能够在晚餐时尝试新食物而不会作呕或容忍穿袜子）方面取得了更大的进步，并且他们在智商测试的注意力、认知和记忆子测试方面也得到了更大的提高。
在 2011 年的一项研究中，费弗和她的同事将患有自闭症以及感觉处理问题的儿童分为两组。一组接受感觉统合疗法，另一组接受为期六周的基于精细运动技能的职业疗法。这项研究也发现，接受感觉统合疗法的儿童实现了更多的家庭目标。该疗法在减少自闭症相关习惯性动作（例如拍手）的频率方面也更好。
但是这些研究规模小且有限，并非所有人都对他们的发现感到信服。更多实质性研究的资金仍然稀少，该领域的从业者常常感到完全被排斥。“我认为有一群人对它有固有的偏见。这几乎就像他们关上了大门，”费弗说。这可能反映了职业治疗作为一个领域缺乏医学的地位。有些人也怀疑性别歧视是否在其中发挥了作用——Ayres 是女性，而今天的大多数职业治疗师都是女性，但许多对 SPD 和感觉统合疗法直言不讳的批评者都是男性。
即使研究人员确实获得了资金，也很少足以支持该领域迫切需要的各类研究。“我们有一批研究人员在做非常好的工作，但我告诉你：治疗研究很昂贵，”托马斯杰斐逊大学的职业治疗师和神经科学家罗珊·C·沙夫解释说。她最近从 Autism Speaks 获得的 50 万美元赠款并未完全支付一项旨在测试感觉统合疗法对自闭症儿童疗效的 32 名受试者试验的费用。
虽然资助组织对支持对一种未经验证的方法进行研究以治疗一种未被普遍认可的疾病似乎是合理的，但事实上，要真正了解 SPD 的唯一方法是进行更多更好的研究。像艾 Elliott 这样的孩子的父母毫无疑问地知道他们的孩子正在挣扎并且需要帮助。展望旧的偏见和分歧以获得一些答案是否要求过高？